ALS
」 漸凍人 ALS 漸凍症 冰桶挑戰 沈心慧
離島救援韌性再強化 北市跨島合作又一發
台北市政府與連江縣政府於9月6日在連江縣消防局介壽分隊舉行「台北&連江5G救護車視訊聯防啟用典禮」。典禮上，雙方代表簽署合作備忘錄，並進行遠距視訊會診演練，展示5G技術在緊急救護中的實際應用。北市政府消防局自111年10月起上線的「5G救護車視訊聯防」遠距指導機制，透過智慧裝置車載式攝影機第一視角，搭配骨傳導抗噪耳機，即時傳送救護車內傷病患資訊，同步連線高級救護分隊遠距即時救護指導，協助第一線救護人員辨識危急個案（ALS），強化急重症急救處置，提高到院前急救品質。北市消防局表示，111年北市率全球之先，在到院前緊急救護推動「5G救護車視訊聯防」，過去幾年臺北市執行成效斐然，自112年與澎湖縣攜手合作「5G救護車視訊聯防」，113年9月再添合作縣市，拓展北市急救能力，共同合作拯救更多生命。另為加深臺北市及連江縣合作，共同打造更高效、更有韌性的急救服務體系，雙方同時簽訂跨區通報支援協定，提升彼此在人命救助及災害搶救等項目之支援合作機制。連江縣作為台灣最北端的美麗島嶼，擁有豐富的自然景觀與獨特的歷史文化，但在離島地區的到院前緊急救護上，也面臨著獨特的挑戰和困境，包括救災、救護資源相對不足等問題。因此，透過此專案的合作，共享救災及救護資源，為市民的健康與安全保駕護航。本次台北與連江的合作，不僅提升了台北市與連江縣之間的急救合作能力，更象徵著跨區域聯防合作邁入新里程。未來，雙方將持續攜手並進，共享資源與技術，確保市民在面對各類突發事件時，能獲得最即時、最專業的救護支援。臺北市政府消防局將一如既往地秉持著「取之於社會、用之於社會」的理念，持續精進救護與災害應變能力，致力於打造一個安全、有保障的城市環境，守護每一位市民的生命與財產安全。
冰桶挑戰已10周年！ 美體育明星於棒球場「集體潑冷水」盼再次引起關注
曾經風靡全球的「冰桶挑戰」至今已過了10年，為了再次喚起人們對「漸凍人」族群的重視，美國麻薩諸塞州州長和幾位體育明星集結在棒球場上，再次朝自己潑冷水，希望能藉此募集資金來研究治療方法。主辦單位表示，該活動迄今已成功籌集2.5億美元（約新台幣82億元），更帶來額外的10億美元（約新台幣328億元）研究經費。根據《美聯社》、《NBC Boston》的報導，「冰桶挑戰」始於波士頓學院校友皮特（Pete Frates），他患有肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），而隨著「冰桶挑戰」於2014年8月爆紅，不僅提高了人們對於該病症的認識，也成功為ALS募得數億美元的資金來支持研究。不過，皮特最終還是在2019年離世，享年34歲。如今多年過去，皮特的家屬希望再次激勵起民眾，便在當地時間1日於芬威球場（Fenway Park）慶祝「冰桶挑戰」10周年，更邀請了麻薩諸塞州州長莫拉（Maura Healey）、波士頓紅襪隊總裁山姆（Sam Kennedy）、波士頓棕熊隊冰球傳奇人物雷布爾克（Ray Bourque）、新英格蘭愛國者基金會主席喬希（Josh Kraft）和同為波士頓學院校友的前亞特蘭大獵鷹隊四分衛馬菲（Matt Ryan）一同出席。皮特的主治醫生梅里特（Merit Cudkowicz）坦言，很難相信把一桶冰倒在頭上，就能改變人們對於ALS的看法，更促進了驚人的研究進展，「它為世界各地的這一領域帶來非常多新的科學家，並為現今的ALS患者帶來了改變」。報導指出，當天大約有75人站在球場上，拿著小水桶準備再次完成挑戰，其中包括了幾個帶著小孩的家庭。而在去年被診斷出ALS的麥克（Mike Cunningham），則坐在輪椅上一起沉浸在這樣的氛圍裡，並表示「這帶給我一種希望、勇氣和自豪感，感謝人們表現出的所有善意」。
漸凍症治療重大發現！ 中研院成功以「硫酸雙醣分子」減緩神經元退
在臺灣被稱作「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS），以及全球罹患人數僅次於阿茲海默症的額顳葉失智症（Frontotemporal Dementia, FTD），都是好發於中年人口的神經退化性疾病，致病原因迄今不明。兩者皆屬偶發型 多自C9ORF72基因突變中央研究院基因體研究中心陳韻如長期深耕與蛋白質錯誤折疊相關的神經退化性疾病研究。她表示，儘管此二疾病的臨床表現不同，卻共享相當多病理特徵和基因變異。臨床數據顯示，逾90%漸凍症以及約70%額顳葉失智症患者屬偶發型，不易分析與致病機轉有著密切關連性的基因變異來源。然而，家族性遺傳患者最常見的基因突變，皆來自C9ORF72基因中，DNA重複擴增GGGGCC（G4C2）序列的突變。poly-GR/-PR蛋白質干擾細胞核苷酸致病機制首獲驗證研究團隊首先以人工化學合成方法，製作出不同重複序列的poly-GR/-PR蛋白質。實驗證實，重複超過25-30次的poly-GR會降低神經細胞存活率，也會破壞細胞膜和核膜。本研究更首次發現，藉由與核苷酸的交互作用，其將使細胞內重要核苷酸機制如DNA複製、轉錄和蛋白質轉譯等皆無法運作。團隊另以細胞表達poly-GR/-PR進行實驗，亦獲相同結果，此致病機制首次獲得驗證。研究結果提供了存在於病患中G4C2重複次數的病理機制。研究團隊進一步與國家同步幅射研究中心（National Synchrotron Radiation Research Center, NSRRC）鄭有舜研究員團隊合作，利用先進TPS13A 生物結構小角X光散射（SAXS）光束線，結合分子模擬，發現poly-GR蛋白質重複次數超過25-30次，才能形成軟螺旋的結構特徵。螺旋結構會破壞細胞膜，由此可證實特定長度的poly-GR才具有穿膜及細胞毒性。硫酸雙醣分子可中和蛋白質 增益毒性由於神經細胞無法再生，提高細胞存活率是一種治療方向。研究團隊自基因體研究中心洪上程特聘研究員建置的硫酸乙醯肝素分子庫，篩選出一個硫酸雙醣分子（Sucrose Octasulfate, SOS），並作用於神經母瘤細胞、漸凍症病人多功能幹細胞分化的運動神經細胞，成功減緩由poly-GR/-PR所引發的神經毒性。此外，再於果蠅和小鼠實驗中，發現硫酸雙醣分子確可改善運動行為，驗證硫酸雙醣類的化合物可中和poly-GR/-PR毒性，為未來的漸凍症及額顳葉失智症治療策略提供新方向。
日本醫師收27萬元「殺害漸凍症患者」 遭處18年徒刑
日本醫師大久保愉一2019年因受51歲漸凍症（肌萎縮性脊髓側索硬化症，ALS）女患者林優里的安樂死囑託，居然違法下藥將她殺害，遭捕後今（5）日被依受囑託殺人罪判處18年有期徒刑。綜合日媒報導，51歲林優里由於患病失去求生意志，上網找到當年42歲的大久保愉一協助安樂死，後來男方夥同醫師的山本直樹，去年11月對她下藥殺害，雙雙遭到警方逮捕，還被查出銀行帳戶存有女方匯入的130萬日幣（約新台幣27.2萬元）。大久保愉一庭審期間承認犯行，稱是為了完成林優里的遺願，所以具有正當性。他的辯護律師也說，強迫毫無求生意志的女方活著，已是違背日本《憲法》第13條，因此主張男方無罪。不過檢方認為，大久保愉一合理化殺害絕症患者的舉動，本意已與真正的安樂死相去甚遠，且非林優里的主治醫師、不是治療漸凍症的專家，僅與死者在網上的交流掌握病史與症狀，也沒有和家屬事先確認，又在見面只有15分鐘就將女方殺害，判定動機是因130萬日幣（約新台幣27.2萬元），而非為了死者著想，輕視生命的態度萬不可取，因此將他處以18年有期徒刑。
「驚奇隊長父親」不敵漸凍人症病逝 享年49歲
曾在漫威電影《驚奇隊長》中飾演女主角父親約瑟夫丹佛斯，以及在《星際爭霸戰：發現號》中飾演虛構外星種族克林貢人（Klingons）的加拿大男星肯內特米歇爾（Kenneth Mitchell）於美東時間2月24日去世，享年49歲。據《時人》（People）雜誌的報導，肯內特米歇爾家屬透過IG發文證實他的死訊，「我們懷著沉重的心情宣布肯內特米歇爾去世，他是一位令人深愛的父親、丈夫、兄弟、叔叔、兒子和親愛的朋友。肯因許多電影和電視節目而廣為人知。他曾飾演過一位冬奧冰上曲棍球球員、1位末日倖存者、1位宇航員、1位超級英雄的父親，以及4名獨特的星際迷航者。」肯內特於2018年被診斷出罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍人症，ALS），並於隔年開始使用輪椅。2020年2月，肯內特首度在《時人》雜誌透露自己的病情，隨後他又在2021年8月，因病失去了聲音，但他仍堅持不向命運低頭，無奈仍不敵病魔。肯內特米歇爾1974年11月25日出生於加拿大安大略省多倫多，憑著高帥顏值演出多部電視劇、電影走紅，代表影視作品包括《星際爭霸戰：發現號》、《浩劫餘生》、《冰上奇蹟》、《驚奇隊長》等。
首位患者大腦植晶片！ 馬斯克喜曝：可用意念「控制滑鼠」
社群X（前身Twitter）創辦人馬斯克（Elon Musk）旗下大腦晶片新創公司「Neuralink」早在2024年1月時已替一名患者植入大腦晶片。而馬斯克在19日時在社群上表示，患者已經康復且狀況良好，現在甚至可以用意念控制滑鼠。綜合外媒報導，馬斯克19日在X上發文表示，今年1月植入大腦晶片的患者目前已康復，且健康狀況良好、狀態正常，且僅透過意念就可以輕鬆控制螢幕中的滑鼠。據悉，目前他的團隊仍在思考如何讓患者多按幾次滑鼠按鍵。不過至今馬斯克尚未提出晶片植入大腦的相關手術成果，因此目前無法得知晶片植入代表多大的科學進步，且Neuralink也並無做出任何回應。去年9月，Neuralink就曾表示已獲得美國食品暨藥物管理局（FDA）的批准，在2024年開始計畫招募人員參加試驗，並利用大腦晶片技術為那些四肢癱瘓或麻痺的人僅用意念就可以輕鬆控制電腦或手機。第一位患者的身份尚未公佈，儘管 Neuralink 去年表示正在尋找因頸脊髓損傷或肌萎縮側索硬化症（ALS）而導致四肢癱瘓的患者進行試驗。另外，馬斯克對Neuralink持續抱有遠見，稱將促進晶片設備快速利用手術植入技術，以治療肥胖、自閉症、憂鬱症和思覺失調等疾病。
陳俊翰籲各界關注罕病SMA用藥困境 盼政府重視病友權益
中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰，引起輿論撻伐，節目團隊與主持人賀瓏對此道歉。陳俊翰律師30日出席脊髓性肌肉萎縮症（SMA）記者會時表示，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界關注SMA患者的用藥困境，目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準，他也是屬於「望藥興嘆」的一人，盼政府重視病友權益。陳俊翰自幼罹患罕見疾病SMA，用比別人加倍的努力，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，卻捨棄國外治療的機會，毅然返台為罕病病友爭取平等醫療。他坦言身體功能退化已是患者日常，但生命意義遠超出身體功能限制，靠著母親、旁人協助，自己還能從事人權倡議工作，努力完成夢想。陳俊翰表示，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，生活中面臨很多不同的困難，但在健保給付限制下，許多患者仍無藥可用。SMA藥物開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。他自己也是其中之一，僅接受症狀治療，無法阻止全身肌肉退化，只能望藥興嘆。不是漸凍症！ SMA嬰兒死亡率最高疾病脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示，SMA與「漸凍症（ALS）」容易混淆，兩者雖然都與運動神經元退化有關，但漸凍症好發年齡介於50至75歲，SMA病友在18歲之內發病者高達99％。根據統計，台灣目前約有420名SMA病友，大人小孩皆有。SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮，且運動功能隨著年齡增長而持續退化。鐘育志表示，坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者，最嚴重者除了肌肉沒力量，而且全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起，不但照顧者難以抱起，病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難，甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有，晚上還需使用呼吸器。SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型，其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病，是最嚴重的第一型，陳俊翰便屬此型，若未能及早治療，2歲前死亡率高達8成，是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。病程踩煞車 SMA治療有望讓運動功能進步台大醫院神經部教授蔡力凱表示，SMA過去無藥可醫，主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護，幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始，SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物，透過影響特定基因表現，不但有助減緩惡化，「幫病程踩煞車」，真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。SMA病友盼健保鬆綁年齡與門檻蔡力凱表示，全台約有420名SMA病友，健保給付治療已約百人受惠，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，而被健保拒於門外。根據文獻，即使目前功能狀態較嚴重，治療也有機會翻轉命運，且全球與國內數據也皆看到類似成果，呼籲政府給予每位SMA病友治療的機會。台灣首位SMA律師 盼病友享有平等醫療權益中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師，不僅是現任中央研究院法律研究所博士後研究學者，更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。雖然在美國擁有較好的治療機會與高薪，但他卻選擇回國，與SMA病友一同等待。陳俊翰認為，每一個生命都有與生俱來的意義，在海外求學時深刻體會到國際上對待人權的最基本尊重，就是珍惜他的生命價值，全球許多國家也對SMA治療採取全給付政策。至於台灣SMA病友須符合特定條件才能獲給付，陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化，這些藥不僅代表病友們是否可以活動，更代表生命的延續，每一條生命都有存在的意義，也都值得被救。台灣自詡人權立國，期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友，享有應有的、平等的醫療權益，有機會發揮自我價值。
馬斯克「大腦晶片」破千人排隊等植入 志願者須讓外科醫師切除一塊頭骨
美國億萬富豪馬斯克（Elon Musk）旗下大腦晶片新創公司Neuralinky在9月表示，公司已獲獨立審查委員會批准，可以開始招募自願者參與晶片植入大腦的首次人體臨床試驗，如今有數千人等待植入大腦晶片，根據外媒報導，Neuralink計畫在2024年為11人進行手術。馬斯克的傳記作者萬斯透露，Neuralink現階段尚未將大腦晶片植入人體，但計畫在明年開始這項計畫，並要在2030年之前擴及超過2.2萬人。綜合《商業內幕、彭博》引述馬斯克的傳記作者萬斯（Ashlee Vance）的說法，Neuralink現階段尚未將大腦晶片植入人體，但計畫在明年開始這項計畫，並要在2030年之前擴及超過2.2萬人，按照萬斯的說法，這次臨床試驗的理想候選者為40歲以下、四肢癱瘓的成年人，這樣的患者可把裝置植入前運動皮層的手旋鈕區域，也就是控制手掌、手腕和前臂，目的是證明裝置能夠安全從患者大腦的哪個部位收集有用數據，這是Neuralink把人的思維轉化為電腦可理解一系列指令的關鍵一步。Neuralink已在豬、猴等各種動物實驗對象上進行155次植入手術，但目前仍在尋找願意讓外科醫師切除一塊頭骨的人。不過報導也指出，儘管有大批潛在患者表達相當大的意願，但Neuralink仍在尋找第一名志願者。據萬斯指出，醫師需要數個小時進行顱骨切除術，接著由機器人花費約25分鐘植入設備以及超薄陣列，裝置將取代被切除的部分顱骨。萬斯也說，Neuralink已在豬、猴等各種動物實驗對象上進行155次植入手術，但目前仍在尋找願意讓外科醫師切除一塊頭骨的人，這樣才能夠把一系列電極與極細電線植入大腦中。Neuralink是蒐集及分析大腦訊號的「腦機介面」（Brain-Computer Interface, BCI）開發商之一，而目前正在尋找因垂直脊椎傷害或肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，俗稱漸凍症）導致四肢癱瘓的患者，將使用專用機器人將BCI植入大腦控制運動的區域，目的是使他們能夠僅靠思想控制游標或鍵盤，研究將評估該技術安全性及功能。稍早，美國食品藥物管理局（FDA）批准進行大腦晶片人體臨床試驗之後，Neuralink已於9月宣布招募癱瘓患者進行人體試驗。馬斯克旗下大腦晶片新創公司招募自願者參與晶片植入大腦的首次人體臨床試驗。 （圖／翻攝自推特）
北市消防「5G傳輸-即刻救援」 獲市府創意提案特優
北市政府消防局日前以「5G傳輸-即刻救援」提案，榮獲市府創意提案競賽「特優」獎項，全台第一個消防單位運用5G遠距傳輸科技，應用於緊急救護工作上。自112年10月起臺北市政府消防局與臺大醫院、遠傳電信合作，由建國高級救護分隊EMTP救護人員，於中崙分隊EMT2救護人員執行危急案件送醫途中，進行5G線上視訊指導。112年4月起更與澎湖縣政府消防局合作，建立危急病人到院前跨島合作遠距救護指導，提升全國緊急救護處置能力。本專案自111年10月26日至112年8月31日統計共執行445件，危急案件啟動比例為97.70%，5G線上視訊指導成功啟動率達87.93%。成功啟動的案件中，以意識不清/暈厥、呼吸困難、OHCA、心臟原因及急性腦中風居多。今年5月4日，澎湖縣一名60多歲男子因胸痛而撥打119，送醫途中臺北市建國高級救護分隊與澎湖縣白沙分隊的無縫聯防，透過遠端視訊指導的啟動，強化身體理學檢查、病史評估，並調整氧氣治療在救護車上，澎湖縣救護技術員也積極完成指導項目。最後，經過全體救護人員及衛生福利部澎湖醫院的不懈努力，在34分鐘內順利完成血管打通，挽救了這名病患的生命。消防局表示，透過5G傳輸科技讓原本第一時間無法到達急救現場之EMTP救護人員能協助辨識危急案件傷病患的狀況，並即時給予現場EMT2救護人員適當建議之處置，提升ALS服務品質、深度及範圍。未來將持續努力，透過創新科技，掌控關鍵的每一秒鐘即刻救援，建置保障市民的第一道防線，打造樂活宜居健康城市。
珊卓布拉克超帥攝影師男友因漸凍症過世 曾認對方是摯愛不需靠結婚證書證明
好萊塢女星珊卓布拉克（Sandra Bullock）的家屬在週一（7日）發布一份聲明，指出珊卓的男友布萊恩藍道爾（Bryan Randall）已在5日過世，享年57歲。聲明中提到，「他在生前經過了3年和漸凍症（ALS）博鬥的狀況，如今平靜地離開」。模特兒出身的帥氣攝影師藍道爾，和珊卓交往8年，都視對方為摯愛，卻在珊卓生日過後過世。（圖／達志影像提供）珊卓布拉克不久前迎來59歲生日，但生日才過沒有多久，她的親密愛人攝影師男友藍道爾就過世，珊卓家屬發布聲明指出，藍道爾對外隱瞞漸凍症的病情，其實早已奮鬥了三年，他們也感激醫護人員陪她們一起度過難關，透露有的護理人員甚至犧牲和家人在一起的時間，成為她們的室友，最後希望外界可以給予空間，來讓家屬度過這個難過的時刻。珊卓和藍道爾交往多年，模特兒出身的藍道爾曾拍過不少大牌子的廣告，隨後轉當專門拍攝兒童與戶外活動的攝影師，2015年他受邀給珊卓養子生日派對拍照後，兩人搭上線並開始約會，同年珊卓主演的電影《Our Brand Is Crisis》（危機女王），兩人也透過首映會公開戀情，並經常被拍到一起出遊的畫面。珊卓曾公開表示，自己找到了一生的摯愛，加上兩人所撫養的三個小孩，認為已過上了幸福家庭的生活，但不需要靠結婚證書，來證實自己是忠實的伴侶和母親。
國內每3天新增1位漸凍症患者 無藥可醫僅能提高醫療照護品質
全世界每90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在40至70歲之間，至2040年全球漸凍症患者人數預計增加69%，在台灣平均每3天新增1位漸凍症患者。對於每一個漸凍家庭來說，這是一場被剝奪與失去的默劇，絕望之中，毫無劇本可依循。目前尚無解藥可以治癒 僅能提高醫療照護品質漸凍症通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除了療效未有突破外，在台灣也無從取得。2016年，由聯合國的醫藥研究專家開展的一項漸凍症研究結果表明，2040年全球漸凍症患者人數預計將從2015年的222,801人增加為376,674人，全球增長率為69%，台灣將至少增加50%。因此，加強漸凍症宣導，提高漸凍患者的醫療照護品質、推廣科技輔具應用、加強臨床與藥物研究都是對抗漸凍症的工作重點。了解漸凍症 帶來正面影響肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，每年6月21日是「全球漸凍人日」，旨在提升民眾對漸凍症的認知。漸凍人協會成立26年以來，以講故事的方式，讓更多人了解到病友在極端困境中，竭力探索和創造生命價值，持續為社會帶來正面的影響。這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分，啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品；還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索，投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中……。
全台首創！即時跨海救護指導 台澎「5G救護車視訊聯防」提升品質量能
台北市政府消防局從去年起10月起與台大醫院、遠傳電信合作，推動「5G救護車視訊聯防」遠距指導機制，上線5個月成功啟動200餘案，成績斐然；為共同提升到院前緊急救護品質，今天消防局和澎湖縣政府共簽「台澎5G救護車視訊聯防合作備忘錄」，共同提升到院前緊急救護量能。北市消防局和澎湖縣政府今天共同舉「急救新『視』界 跨島來合作-台澎5G救護車視訊聯防」啟用典禮，由台北市副市長李四川、澎湖縣副縣長林皆興代表簽署合作備忘錄。鑒於澎湖離島醫療資源相對不足及送醫距離較遠等問題，台北市政府與澎湖縣政府跨島合作，啟動臺澎5G救護車視訊聯防，以即時連線做救護指導，期能提升到院前緊急救護品質。消防局表示，自去年10月啟用「5G救護車視訊聯防」遠距指導機制，透過智慧裝置車載式攝影機第一視角，搭配骨傳導抗噪耳機，即時傳送救護車內傷病患資訊，同步連線高級救護分隊遠距即時救護指導，協助第一線救護人員辨識危急個案（ALS），強化急重症急救處置，提高到院前急救品質，上線5個月已成功啟動200餘案件，成效不斐。由於北市到院前緊急醫療救護服務一直以來為全台標竿，為拓展北市急救能力，拯救更多的生命，且積極尋找合作夥伴。對於與澎湖縣跨島合作方式，消防局指出即日起由建國分隊透過5G即時高解析度影像傳輸，加上車內廣角攝影機提供傷病患全身及面部表情特寫，遠距即時辨識危急病人，有效指導急重症處置，並透過智慧穿戴裝置，雙向與澎湖縣政府消防局白沙分隊救護技術員互動溝通，以強化到院前緊急處置，共同提升到院前緊急救護的品質。
急救新「視」界 全台首創即時跨海救護指導
北市政府消防局去年10月起與台大醫院、遠傳電信股份有限公司攜手合作，共同推動「5G救護車視訊聯防」遠距指導機制，透過智慧裝置車載式攝影機第一視角，搭配骨傳導抗噪耳機，即時傳送救護車內傷病患資訊，同步連線高級救護分隊遠距即時救護指導，協助第一線救護人員搶救危急個案（ALS），強化急重症急救處置，提高到院前急救品質。5G救護車視訊聯防機制於臺北市已上線5個月，成功啟動件數截至4月已達200餘件，成效不斐。臺北市政府消防局表示，由於過去5個月試辦成效不斐，且臺北市到院前緊急醫療救護服務一直以來為全臺標竿，為拓展北市急救能力，拯救更多的生命，積極尋找合作夥伴；澎湖貴為臺灣海峽最閃耀的明珠，處處充滿了大自然的禮讚，然而在離島地區到院前緊急救護上，面臨獨特挑戰及困境，包括緊急醫療資源的相對不足及送醫距離較遠等問題。因此，臺北市政府與澎湖縣政府今日於臺北市政府消防局建國分隊舉辦急救新「視」界 跨島來合作-臺澎5G救護車視訊聯防啟用典禮，現場由雙縣市副首長簽署合作備忘錄，並實際進行遠距視訊會診演練。臺北市政府消防局表示，即日起由臺北市政府消防局建國分隊透過5G即時高解析度影像傳輸，加上車內廣角攝影機提供傷病患全身及面部表情特寫，遠距即時辨識危急病人，有效指導急重症處置，並透過智慧穿戴裝置，雙向與澎湖縣政府消防局白沙分隊救護技術員互動溝通，以強化到院前緊急處置，共同提升到院前緊急救護的品質。消防局呼籲，當發生危急狀況，應儘速撥打119由救護人員來協助，以確保緊急傷病患就醫之權益。同時也呼籲病情不嚴重的民眾搭乘其他交通工具就醫，「把119救護車留給真正需要急救的人」，以免危急的傷病患因錯失黃金急救時機，而造成不可挽回的缺憾。
誰來幫我2／個助難上軌道 立委要入法拒政府互推皮球
新北市政府社會局核定罹患肌肉萎縮症的重度身障者，每月原可獲得60小時「個人助理」（簡稱個助）補助，低收入重障者「玉姐」認為時數過少，在法扶律師支援下，勇敢上法庭爭取權益。新北社會局委聘律師，在兩年訴訟中，多次表明因中央補助有限，新北市需照顧不同障別者又多，但高等行政法院仍判定個助時間上限不合理，目前新北社會局已將個助時間上限提高到100小時，對玉姐「個助不應設時數上限」的主張則礙難同意。新北市社會局同時表示，新北市的個助補助時數已達全國之冠，目前申請服務者約60多人，每年預算約7千萬元，但個助嚴重缺人，很多重障者面臨「空有時數、卻找不到個助」的困境，對於「玉姐案」是否上訴，新北市府還在慎重研議。我國是聯合國身障者保護公約的簽署國，還另訂定特別法將該公約視為國內法，但身障者保護法要修法，卻未將身障者提出的版本併案審查，也引發國民黨團的關切，呼籲制訂身障者措施前，應先傾聽身障者的需求。（圖／劉耿豪攝）玉姐案引發立委徐志榮關注。他說，國家存在目的在滿足身為人的基本生存需求，至少要讓公民都能活得像人，但重障者顯然不認為已獲平權對待。玉姐提告對象雖是新北市社會局，但各縣市所獲公益彩券盈餘補助有限，其它財政更弱勢縣市，重障者照顧問題恐怕更多。徐志榮認為，個助是保障身障者能「自立生活」必要措施，但卻未入法，衛福部僅引用身心障礙權益保障法（簡稱身權法）第51條條文，訂定「身障者自立生活支持服務」行政命令，作為個助依據，導致個助的定位、需求統計、權利義務、工作保障，甚至補助時數上限，都要看各縣市「預算多寡」而定，重障者個人意願難以被充分尊重，他將提案修改身權法，將「個助」明確入法，逐步推動個助能像「長照照護員」一樣的上軌道。 本刊調查，衛福部「身障者自立生活支持服務計畫」從2016年起試辦，中央政府（當時由內政部社會司主管，業務現已整併至衛福部社家署）最初規劃以公益彩券盈餘補助地方，承辦人員草擬計畫時，以每月60小時作估算標準，各縣市沿用迄今，但「60小時」從何而來，衛福部迄今都沒有答案。衛福部長薛瑞元在立院答詢立委王婉諭質詢時說，台北高等行政法院判決指新北市對個助補助，「未以障礙者需求為主體」，僅以預算規模推估補助上限，涉及裁量怠惰，這確實是各縣市都可能面對的問題。衛福部已決定調整「自立生活支持方案」，將現行重障個數時數上限，改以「重障者需求」做評估基礎。但薛瑞元也坦言，個助來源、供應不夠，個助的法律薪資保障，都還是大問題，亟待克服。台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔表示，身為障礙者，最大的期望就是能自立生活，因此期盼政府制訂身障者補助措施前，能夠根據聯合國身障者保護公約精神，以身障者需求為考量主體，真正幫到身障者。（圖／方萬民攝）「說穿了，必須先克服沒有預算問題」，台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔直言，若縣市沒預算，即使未來衛福部取消個助時數上限，對縣市補助若無法提高，仍是僧多粥少，尤其個助照顧責任吃重，若無完整勞健保與薪資保障、「壓力不亞於自行照顧重症癱瘓者的家屬」，誰會想應徵？已故英國理論物理學家史蒂芬‧霍金（Stephen Hawking），壯年時罹患ALS運動神經元疾病（俗稱「漸凍人」），晚年需他人全天照顧，他過世前對天文物理學貢獻巨大，堪稱世上最知名的重度身障者，但若霍金生在臺灣，他會過何種生活？是否只能被送到機構照護？是否還有機會追求自我實現？若台灣的個助制度無法上軌道，恐怕都很難說。
SMA與漸凍症大不同 衛福部擬擴大藥物給付
衛福部健保署宣布擴大脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy; SMA)藥物給付，部分媒體在報導時用詞欠缺精準，不僅誤導一般民眾對於疾病的了解，也影響漸凍症(Amyotrophic Lateral Sclerosis; ALS)患者與家屬的感受及權益。認識漸凍症 目前無法治癒中華民國運動神經元疾病病友協會（簡稱漸凍人協會）指出，肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除了療效未有突破外，在台灣也無從取得。SMA與漸凍症不同 差異一次看漸凍人協會表示，容易與漸凍症發生混淆的疾病SMA，雖然也與運動神經元有關，但病因、臨床表現、治療方面都與漸凍症不同，這是一種由遺傳基因突變引起的神經系統疾病，主要發病在嬰兒和兒童，會導致肌肉無力、萎縮，進而運動功能下降。協會服務病友 發展全人照護漸凍症患者不論照護人力或輔具耗材的開支，都相當可觀，極大地考驗一個家庭的經濟能力與韌性，漸凍人協會自1997年成立以來，致力於成為全台漸凍家庭最強而有力的依靠。協會平均每年服務420個漸凍家庭，以病友和家屬的需求為出發點，發展出全人照護服務，包括：多元到宅、心理支持、照護知識培訓、生命價值實現、輔具服務與所需經濟支持。此外，漸凍人中區多元服務中心除了提供全病程諮詢服務外，定期舉辦醫療講座、照顧者工作坊與紓壓活動，還特別規劃輔具展示與示範空間，讓病友及家屬了解常用輔具及特製溝通輔具；此外，中心設有錄音空間，為罹病初期的病友保存語音，當口語表達退化，即可運用個人化語音重建系統與外界溝通，保有溝通的溫度。
MIT最有氣質的質感保養品！中化製藥背景，KOZI讓你察覺、調整、強韌自己的肌膚！
看到KOZI這品牌，小編以為是哪個歐洲小眾品牌引進台灣，結果原來是百分百MIT台灣研製品牌！KOZI其實早在2006年就上市了，母集團是擁有70年歷史的中化製藥，其豐富的研發經驗與技術、嚴格的品管體系與標準、觸及全世界的優質原料來源，讓KOZI這18年來養出了一批忠實愛護粉絲，據說只要用過它的產品，黏著度就很高，不容易變心！2022年，由母公司中化裕民花了近1年時間重新打造品牌、思考現代消費者生活與需求，延續品牌先前健康肌膚的保養理念、針對全品項與配方作研發調整、以及全新品牌包裝設計，於2023年春天更新推 出—全新KOZI。（圖／品牌提供）全新KOZI從包裝到配方都跟品牌本身的寓意一樣：舒適自在！KOZI核心理念其實很簡單，希望只使用安心純淨的大廠原料，所有原料皆可追溯來源與檢驗報告。並採用接近肌膚原有結構之成分，打造對肌膚無負擔好吸收的保養體驗，守護肌膚健康，循序漸進、不躁進的保養理念正是它們的初衷！所以KOZI基本上都是無添加酒精、香精香料、礦物油和色素、SLS/SLES/ALS等石化起泡劑、MI/MCI/甲醛防腐劑等致敏成份。（圖／品牌提供）再來就是KOZI希望讓你知道什麼是有意識的保養法，讓你透過每天的覺察，了解自己需要什麼，發現自己臉部肌膚的問題，然後再做出調節，調節調整自己所需的最適合保養，最後就是提升肌膚對應問題的耐受力！KOZI系列完整，首先是釋放系列：明星商品潔淨釋放洗卸凝膠是一款極為溫和的乾濕兩用洗卸產品，乾式按摩使用，高效網狀結構可物理性深層吸附髒污與淡妝，濕式使用可溫和清潔毛孔，洗後肌膚水嫩透亮。KOZI【RELEASE 釋放系列】毛孔釋放潔顏霜 100ml/800元；潔淨釋放洗卸凝膠 150ml/1080元。（圖／品牌提供、黃曉婷攝）明星商品潔淨釋放洗卸凝膠是一款極為溫和的乾濕兩用洗卸產品，左為乾式按摩使用，高效網狀結構可物理性吸附髒污與淡妝，右為濕式使用可溫和清潔毛孔，洗後肌膚水嫩透亮。（圖／黃筱婷攝） KOZI 【REBALANCE 平衡系列】擁有9種大中小分子玻尿酸+專利3重神經醯胺的平衡配方，其中推薦平衡保濕精華，內含9種大中小分子玻尿酸。（圖／品牌提供） KOZI【REVIVE 滋養系列】是專為乾肌、敏弱、熟齡及壓力型老化肌膚問題所設計。以有機橄欖萃取的角鯊烯及修護聖品積雪草為主軸，推薦滋養賦活精華，質地滋潤卻快速吸收，不黏膩，也可以當指緣油與髮油使用。（圖／品牌提供、黃筱婷攝）KOZI【進化系列】針對肌膚特定的脆弱時刻，提供快速密集、安心純淨的保養。極致進化超導面膜-平衡採用醫療級生物纖維面膜敷料，極致親膚不刺激，完美貼合，一片急救到位。 （圖／黃筱婷攝）
馬之秦病逝...漸凍症被列現代絕症 平均發病後壽命剩2至5年
資深演員馬之秦今（1日）早上在家中因病過世，享壽80歲。據悉，馬之秦近年受漸凍症所苦，飲食如廁皆已無法自理，需靠看護幫助。藝人之家牧師施立民表示，即便生病，馬之秦晚年因為信仰而喜樂，最後一路走得安詳滿足，像是入睡一般，家人及教會將為她舉辦追思。漸凍人症，全稱為肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis），英文縮寫ALS，目前仍無法治癒。在發病2至3年內會快速惡化，從手腳肌肉無力到萎縮，逐漸擴散至全身肌肉而癱瘓、無法言語、吞嚥，嚴重時會導致呼吸衰竭而死亡，平均發病後壽命只有2至5年。有人形容漸凍症之苦，在於「雖生猶死」的恐怖感。最知名的患者是天文物理學家霍金（Stephen William Hawking），儘管霍金大腦運作如常，身體逐漸失去控制，甚至無法說話，僅能以手指、臉部肌肉表達。
冰桶挑戰有成果！FDA批准實驗藥物 小型試驗：可延長患者5個月生命
還記得曾於2014年風行社群網路的「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge）嗎？現在這項挑戰終於出現積極結果，美國麻州Amylyx藥廠近日宣布，旗下用於治療肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS；俗稱漸凍人）的藥物Relyvrio已經通過聯邦食品暨藥物管理局（FDA）批准。綜合外媒報導，美國麻州Amylyx藥廠近日宣布，實驗藥物Relyvrio已經在29日獲得FDA批准，預計美國病患在未來4至6週可以取得該藥物，一年定價約為15.8萬美元（約新台幣498萬），預期美國醫療保險將會給付。不過，Amylyx聯合創辦人兼聯合CEO克利（Justin Klee）坦言「雖然我們對結果感到非常興奮，但Relyvrio並不能治癒ALS，所以我們需要繼續努力，直到達到這點」。據悉Relyvrio是一種非專利化合物苯丁酸鈉與牛磺酸鈉複合物，可以延緩大腦與脊髓神經細胞過早死亡的過程，而該藥物正在進行一項名為「PHOENIX」的大型試驗，數據預估要到2024年才會公布。根據《富比士》（Forbes），FDA未等待這項研究成果，批准Relyvrio的原因一部份是因為這項療法被認為是安全的，且考慮到ALS的嚴重性與廣大需求；而一項基於137名患者的小型研究顯示，Relyvrio可以將患者的生命延長5至6個月，甚至更多，也因此該藥物才獲得FDA的第二次審查機會並獲得批准。在2014年引爆全球社群平台的「冰桶挑戰」是由ALS患者昆恩（Patrick Quinn）與弗瑞茲（PeteFrates）2人共同發起，在如Meta創辦人祖克伯、微軟創辦人比爾蓋茲等知名人士參與後，這項挑戰獲得巨大響應，美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會就曾表示，在這一波挑戰中，協會募得2.2億美元善款。美國麻州Amylyx藥廠旗下實驗性藥物Relyvrio。（圖／翻攝自推特）
不能只知道照顧臉蛋！身體也要給最好的療癒保養！從沐浴到身體乳，晚上給自己一點ME TIME放鬆好好保養！
越來越多品牌將重點擺在身體保養上，希望讓你在家除了好好呵護臉外，也要花多一點時間照顧你的肌膚！你的身體肌膚如果還沒開始好好養的女孩，永遠不嫌晚，從現在開始打造全身滑嫩美肌！１．DECORTE AQ甦活緊緻身體系列日本頂級保養品牌黛珂DECORTE以「全方位美容」為基礎架構，推出AQ身體系列，一次推出AQ甦活緊緻身體凝霜和身體精粹油，運用亞麻仁油呵護身體，給予最奢華的保濕潤澤，香氣更是精選有『月下美人』在夏季只會盛開一次曇花香氛點綴，清爽的花木質香調。DECORTE AQ甦活緊緻身體凝霜200g／元；DECORTE AQ甦活緊緻身體精粹油（圖／品牌提供、黃筱婷攝影）２．CHANEL 摩登 COCO 輕盈薄紗身體精油香奈兒摩登 COCO 系列香水以清新柑橘果香開場，引出性感撩人的廣藿香陣陣襲來。適合現代摩登女性的木質氣息純粹精緻，專為大膽不羈卻又優雅出眾的女性而生，展現不同以往的摩登性感韻味。全新再推摩登 COCO 輕盈薄紗身體精油，質地絲滑細緻，彷彿為肌膚上一層絲緞光澤與淡雅香氣。使用起來也有如噴香水般，只要輕輕噴灑就能深層滋潤肌膚，便利度高！CHANEL 摩登COCO 輕盈薄紗身體精油 200ml／2,990元（圖／品牌提供）3. Fer à Cheval法拉夏「香氛馬賽皂」系列和「香氛馬賽皂液」系列來自南法的百年經典品牌—Fer à Cheval法拉夏，深受時尚主婦們的喜愛，從法國紅到台灣，去年上市後熱賣因馬賽皂而製成的各種清潔用品，如黑皂液、馬賽皂除垢清潔噴霧...等等大賣，成分溫和皆具有清潔力並且兼具保養成分，清潔時不傷手和肌膚，讓主婦們成為Fer à Cheval 法拉夏的粉絲！全新更將更將清潔兼具保養概念運用在身體清潔上，將古法製造的白色馬賽皂與法國當地精油調香師所調配的植物香氛結合，推出「香氛馬賽皂」系列，全系列富含天然甘油，能溫和洗淨肌膚，非常適合用於手部及身體的洗滌，且所有膚質都適用，以能起濃密泡沫和具柔滑的椰子油製成，以及富含具柔潤肌膚效果的植物油，不含任何爭議性化學成分(化學界面活性劑 - EDTA, SLS, paraben , ALS...等等的人工防腐劑)，無人工染料和動物油,並獲「法國原產地保證標誌」認證。Fer à Cheval法拉夏推出各六款「香氛馬賽皂」系列和「香氛馬賽皂液」系列（圖／品牌提供）Fer à Cheval法拉夏推出六款「香氛馬賽皂液」，其中更推出了大容量500ml容量版本，共分為兩大系列：摩洛哥堅果系列與甜杏仁系列，「摩洛哥堅果油系列」以具起泡特性的椰子油製成，並且富含具柔膚和滋潤肌膚效果的摩洛哥堅果油，其中包含三款香氛：「玫瑰花瓣、薰衣草、茉莉花琥珀香」，花朵的香氣讓一整天忙碌焦躁的心情，在洗沐時獲得安穩舒心的療癒。Fer à Cheval法拉夏推出各六款「香氛馬賽皂」系列和「香氛馬賽皂液」系列（圖／品牌提供）而「甜杏仁油系列」同樣以具起泡特性的椰子油製成，此系列具柔膚外，添加甜杏仁油能夠緩和肌膚為主,包含三款香氛：「白茶和柚子香、海邊柑橘香、蜂蜜和杏仁香」柑橘、果香的添加，除讓緊繃的肌膚得到緩解外，心靈上更是獲得更多提振精神的能量，全系列皆慎重考量配方，以盡可能降低過敏發生的溫和成分為主，同時但又兼顧到身心療癒的自我感受洗沐過程。更有一公升大容量包裝，共四款香氛，同樣分為：摩洛哥堅果系列(玫瑰花瓣、薰衣草)與甜杏仁系列(白茶和柚子香、蜂蜜和杏仁香)供消費者選擇,可一家大小共同分享使用。
晶瑞光斥資1億元現金收購億達、磐禾 瞄準手機筆電市場
擁有專利濺鍍技術光學與半導體廠晶瑞光電（6787），今（27）重訊公告，宣布將以總交易金額近1億元，以現金方式收購億達薄膜90%以上的股權及大陸鎮江磐禾商貿100%股權。此項收購案將提升水平垂直整合製程技術、人力等資源、擴大營運規模與產品的多樣性，目標搶占市場占有率。億達是專長蒸鍍製程的光學薄膜製造廠，生產高階平板光學濾光片，在目前可見光濾光片領域有相當高的巿場能見度，能與晶瑞光正在布局的新藍玻璃濾光片（NBG）產品所欠缺之蒸鍍製程結合。此外，晶瑞光目前積極研發的環境光感測元件（ALS）也須同時搭配蒸鍍機鍍膜製程與黃光製程微顯影技術混合輪流使用，此收購案將有助於整合雙方資源整合、縮短產品生產時程、降低人力與物力成本、增加產品多樣性並擴大雙方業務銷售版圖。對磐禾的收購，則是透過子公司昆山晶羽光電取得100%股權，磐禾原是晶瑞光長期上游的供應商，是手機零部件最前緣的重要材料供應商，具備大陸在地企業面對大陸巿場的在地化優勢。瑞晶光評估，透過磐禾擁有的製程專利，在有機化材產業領域的寡占特性，除了提供筆電，也提供兩岸各大鏡頭模組廠所開發的新藍玻璃濾光片之鏡頭模組，目前各大手機品牌廠也已進行認證作業。晶瑞光表示，億達與磐禾皆為長期合作的廠商，具備上下游及水平拓展的動能，隨著業務版圖拓展至筆電、智慧型手機等，策略規劃提升水平與垂直整合製程技術，展望未來，將持續擴大經營規模、強化技術競爭力、全力衝刺業務。晶瑞光認為亦受惠於產品微型化以及因後疫情時期筆電需求大幅增加的趨勢，也將帶動其備貨力道。晶瑞光也積極開拓NBPF filter市場做為業務發展的第二引擎，產品已獲得美國發明專利技術，並取得7國相關NBPF產品發明專利，已著手與國際前三大ToF sensor大廠共同開發產品，目標鎖定更多智慧型手機訂單機會。