重建系統
」
SMA與漸凍症大不同 衛福部擬擴大藥物給付
衛福部健保署宣布擴大脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy; SMA)藥物給付，部分媒體在報導時用詞欠缺精準，不僅誤導一般民眾對於疾病的了解，也影響漸凍症(Amyotrophic Lateral Sclerosis; ALS)患者與家屬的感受及權益。認識漸凍症 目前無法治癒中華民國運動神經元疾病病友協會（簡稱漸凍人協會）指出，肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除了療效未有突破外，在台灣也無從取得。SMA與漸凍症不同 差異一次看漸凍人協會表示，容易與漸凍症發生混淆的疾病SMA，雖然也與運動神經元有關，但病因、臨床表現、治療方面都與漸凍症不同，這是一種由遺傳基因突變引起的神經系統疾病，主要發病在嬰兒和兒童，會導致肌肉無力、萎縮，進而運動功能下降。協會服務病友 發展全人照護漸凍症患者不論照護人力或輔具耗材的開支，都相當可觀，極大地考驗一個家庭的經濟能力與韌性，漸凍人協會自1997年成立以來，致力於成為全台漸凍家庭最強而有力的依靠。協會平均每年服務420個漸凍家庭，以病友和家屬的需求為出發點，發展出全人照護服務，包括：多元到宅、心理支持、照護知識培訓、生命價值實現、輔具服務與所需經濟支持。此外，漸凍人中區多元服務中心除了提供全病程諮詢服務外，定期舉辦醫療講座、照顧者工作坊與紓壓活動，還特別規劃輔具展示與示範空間，讓病友及家屬了解常用輔具及特製溝通輔具；此外，中心設有錄音空間，為罹病初期的病友保存語音，當口語表達退化，即可運用個人化語音重建系統與外界溝通，保有溝通的溫度。
女力出頭天／威剛陳玲娟首談被駭勒索10億 寧系統打掉重練也不付贖金
在幾乎是男性天下的台灣科技業中，全球第二大記憶體模組品牌大廠威剛科技（3260）卻由女力撐起半邊天。鮮少露面的總經理陳玲娟日前分享，她與丈夫陳立白白手起家歷程，首度揭露2021年威剛遭駭客勒索10億元秘辛，她決意「不向勒索妥協」，領著百人團隊花7天內「重建系統」，完成不可能的任務。2月初，台灣中部一場女力論壇，陳玲娟受邀分享「如何善用女性特質嬴在終點」，並首度對外談起前年5月，威剛遭駭客入侵並勒索鉅額贖金的驚險歷程。原本輕聲細語、笑臉迎人的親切女總，一提起勒索，臉色立馬轉正，言語鏗鏘有力，如同女戰將。威剛由陳立白和陳玲娟夫妻倆於2001年5月所創，起初員工10餘名，短短3年內就掛牌上櫃，4年內就躍居全球記憶體模組第二大品牌，僅次於龍頭廠金士頓，如今全球員工已達近2000名，2022年合併營收350.52億元。威剛為全球記憶體模組及快閃記憶體領導品牌，今年初攜手旗下電競品牌XPG，在紐約時代廣場向大家拜年。（圖／翻攝自ADATA臉書）豈料，20周年慶的第2天，竟收到噩耗。「2021年5月23日被駭客入侵時，我們用7天時間恢復系統，這7天其實是人工運作，當中做了非常多事情，包括跟駭客談判。」陳玲娟追述。遭駭後，威剛發布重訊對外公告，部分資通系統遭病毒攻擊，出貨作業將些微延遲，並坦言遭勒索，但勒索金額始終是個謎。「發現駭客入侵時，沒想到這麼嚴重，後來看到駭客要求的贖金，才意識到沒想像這麼簡單。」陳玲娟給出答案，「駭客勒索3500萬元美金，折合台幣超過10億元。」但她卻一毛也未支付。事實上，「2天後，我決定『系統重建』！」「當時團隊聽到這個決定都傻掉了，這非常非常困難，因為系統是滿多滿複雜的。」陳玲娟回憶，為恢復公司正常營運，就是要用最快時間系統重建，「因為談判不知道要多久，不可能在未知的答案中等待。」如今回想起，陳玲娟仍心有餘悸，要領著百人團隊在短短幾天內將20年建立起的所有系統打掉重練，相當不易，「經過這件事後，我們做了銅牆鐵壁加強資安，99%以上有信心不會再有駭客入侵。」威剛團隊的競爭力和執行力，也跟著晉級。威剛為董事長陳立白和總經理陳玲娟夫妻攜手創業，目標明確，短短3年就掛牌上櫃，並成為全球第二大記憶體廠。（圖／翻攝自ADATA臉書）這位科技業女強人，並非理科背景出生，她台中曉明女中、銘傳商專企管科畢業，入社會第一份工作從事貿易，能力很強的她，第一個月就被主管賞識加薪。因著她勇往直前的個性，和夫婿陳立白創辦威剛後，在短短20年拚出全球第二大記憶體、SSD自有品牌模組廠，版圖還拓展到車用電子、電競、運動彩券及生技等領域。既非工程師也不懂科技，如何跨越技術門檻與障礙，領著以男性員工為主的企業成長？「我很大的優點是不懂就問，非常努力學習，大家懂的我要懂，我懂得大家不一定懂！」對陳玲娟來說，只要確定方向目標後，任何產品都能做市場分析，依照數據及專業建議下決策，跨領域不成問題。「我的目標明確，公司成立時就是要做品牌且上市櫃，因此在最短時間IPO，同時也放眼全球成為國際品牌。」與其他科技廠不同，威剛在陳玲娟女力撐起半邊天的領導下，持續突破創新，目前在全球已有14家子公司、4座工廠，產品行銷銷售到100個國家。「女生與生俱來溫柔和剛強，這就是力量！」陳玲娟勉勵所有女性，不因性別設限，只要發自內心相信自己可以做到，所有問題都可以迎刃而解！