重度腦性麻痺
」 腦麻 重度腦性麻痺 悶死 特赦 滾球
人生第一次…重度腦麻博士親自站起領獎 感動全場師生
亞洲大學重度腦麻博士陳銘哲11日在畢業典禮中獲頒「校長特別獎」，並使用「外骨骼機器人」輔具，人生第1次從輪椅站起來領獎，感動全場。他說，求學過程最辛苦的不在課業，而是四肢無力，須依賴下巴操作電腦，造成頸椎壓迫被迫休學，經重新學習輸入法才完成論文；未來他最想成為地板滾球運動國際頂尖選手。陳銘哲曾兩度獲得總統教育獎、兩度獲選為地板滾球運動國手，代表台灣參加國際賽，今年從博士班畢業，並獲亞大「校長特別獎」。陳銘哲昨使用福寶科技提供的「外骨骼機器人」輔具，離開輪椅站起來，從座位起身走到前台領獎，短短幾公尺讓他費盡全力，現場師生都很感動。45歲的陳銘哲自幼罹患極重度腦性麻痺，無法自理生活，連特教學校都拒收，他15歲時問大姊陳秀玉「為什麼我不能去上學？」愛弟心切的陳秀玉苦尋願意收留的學校，還陪著讀書、復健、就醫，整整持續30年。陳銘哲不但考取亞大數媒研究所，還念到博士，一路成績名列前茅，也開啟彩色人生。「你的勇氣和努力證明，只要堅持不懈就能夠戰勝逆境、實現目標，給社會上最好的典範。」會場播放台中市長盧秀燕的畢業祝賀影片，盧秀燕說，陳銘哲超越自我、向全世界展現才華和努力，克服身體上的困難、挫折和低潮，取得傑出成就，「你好棒！」陳銘哲說，念博士最辛苦的不是課業，而是他四肢無力，必須依賴下巴滾動軌跡球輔具操作電腦，2年前因過度使用下巴，造成頸椎壓迫，原本能輕微揮手的右手也失去動力，被迫先休學，經重新學習、熟悉視動輸入方式，才完成論文發表，完成學位。「我想要成為不只是台灣，更是全世界的國際頂尖選手！」陳銘哲表示，未來他最想做的就是地板滾球運動BC3級（肢體障礙最嚴重者）選手，並累積積分出國比賽。陳秀玉說，她不想用「悲情」角度詮釋姊弟情，不希望弟弟背負親情包袱，5歲時在病房看到插滿管的弟弟時，就自期「如果他能夠活下來，一定要當一個好姊姊。」弟弟是發揮所長，為自己努力活下去，她能給予的就是生活上的協助。
百年男校現首名女畢業生！陪讀腦麻兒辛苦付出不間斷 「成功媽媽」感動畢業
百年男校成功高中出現首名女性畢業生！北市成功高中應屆畢業生何彥寶罹患重度腦性麻痺，母親林月香3年來不辭辛勞入班輔助他學習，今年畢業典禮上，校方特別頒榮譽畢業證書及繡有姓名的成功高中校服給林月香，成為成功高中創校百年來的首位女畢業生；獲頒「堅毅勤學獎」的何彥寶，也不負媽媽辛苦，有望錄取第1志願台大法律系。重度腦性麻痺讓何彥寶的語言、智商、運動神經受到創傷，不只生活需要協助，寫字速度也比別人慢。林月香從他國小4年級起便入班陪讀直到高中畢業，協助核對答案、抄寫課堂筆記。成功高中有感於林月香3年間辛苦付出，特別瞞著她準備榮譽畢業證書及繡了「成功媽媽」、學號「5201314」的制服。畢業典禮中，林月香在學生歡呼與鼓掌下上台領取證書並穿上制服，在場師生都感動到溼了眼眶。林月香說，很驚喜、很意外，當下心情非常激動，尤其知道校方看見她3年來的付出，更是倍感溫暖。她說，何彥寶的同學相當暖心，看見她會開心喊「寶媽好」，師長則會替兒子個別輔導加強數學，很幸運遇到這麼好的班級與老師，讓何彥寶的學測成績在身障學生升學大專校院甄試腦性麻痺類組獲得第2名，期盼他錄取第1志願台大法律系。林月香強調，兒子個性認真，面對學業總是積極向上，她能提供的只有生活協助，即使兒子經常讀書讀到忘記吃飯與休息，必須在旁督促，但「我的驕傲就是他的認真、努力」。成功高中校長孫明峯稱讚，何彥寶相當樂觀、開朗又善良，時常關心同學及教師有無吃飽穿暖，學習態度認真，3年來幾乎全勤，學業表現更是優異。他表示，林月香3年來不辭辛勞陪讀，幾乎每天早上7點前就到校，課間協助何彥寶抄筆記，用心與努力大家都看在眼裡，校方決定在畢業典禮當天給予驚喜，贈送榮譽畢業證書及制服，成為成功高中創校百年來第1位女畢業生，母子倆帶給師生許多啟發與正能量。林月香說，未來會繼續陪著何彥寶念大學，也鼓勵家有特殊學子的家長不要放棄，「態度永遠決定你的高度。」
8旬翁照護腦麻女50年悶死她後自殺未遂 北檢仍審核是否適合入監
80歲陳姓老翁照顧患有重度腦性麻痺的女兒50年，2020年2月以棉被悶死女兒，陳翁隨後自殺未遂，2022年8月被依殺人罪判刑2年6個月定讞，必須入監服刑，這起「長照悲歌」令人鼻酸，立委及腦麻團體籲請蔡英文總統特赦，台北地檢署考量陳翁年邁的身體狀況，是否適合入監，目前仍在審核中，尚未安排陳翁入監服刑。陳姓老翁的女兒出生就有先天腦性麻痺，無法言語、自行進食與行動，長期臥床，都靠家人照顧。2020年2月陳女牙痛，服藥後仍哀號，且新冠疫情期間，不便至診所治療，陳翁見女兒痛苦難耐，以棉被悶死女兒後輕生，陳翁送醫後被救回，清醒數日後向警方自首。法院判決指出，陳女50年都由陳翁及其家人照顧，陳女與照顧者都沒有得到社會資源的支持，被告沒有換手喘息的機會，長期下來，產生精神負擔，出現憂鬱、焦慮、失眠等心理狀況，被告因此萌生結束女兒生命，為她解脫的負面想法，釀成人倫悲劇。雖然法官對陳翁以自首及情堪憫恕為由兩度減刑，判刑2年6月，但無法獲得緩刑宣告。法官也提醒，應注意陳翁是否符合不適宜執行的情形，如果老翁不符合《監獄行刑法》所定拒絕收監的要件，享有赦免裁量權限的總統，宜考慮發布特赦令。去年8月，最高法院駁回上訴，陳翁被判刑2年6月定讞，須入監服刑。陳翁處境受各界關注，立委與腦麻團體一度舉行記者會，呼籲蔡英文總統將心比心，正視諸多腦麻患者家庭照護困境，特赦陳翁。不過總統府迄今未特赦。法務部為了解套，則表示將以3方向修法，包括修法放寬緩刑條件、降低緩起訴門檻或增訂刑度較輕的「長照殺人罪」。台北地檢署執行科因考量陳翁身體狀況，是否適合入監，目前仍在審核中，因此尚未安排陳翁入監服刑。
腦麻團體籲特赦腦麻女老父「長照殺人案」 總統府回應審慎研究
台灣少子化問題嚴重，影響所及，也使老人化社會家庭照顧人力不足所衍生的「長照殺人」案件日益增加，也讓一些目前仍在「白髮人顧黑髮人」的家庭感同身受，呼籲政府儘速正視相關問題，避免悲劇再度發生。前年一位79歲陳姓老翁，眼見照顧長達50年的腦麻患者女兒，因牙痛吃藥無效而痛苦不堪，以棉被親手悶死女兒並意欲吞要與女兒同赴黃泉，但陳姓老翁送醫後獲救，此案經法院三審定讞，陳姓老翁有罪判刑兩年六個月後將入獄服刑，不少腦麻團體同情陳姓老翁的處境，呼籲總統對於這起令人唏噓的「長照殺人」案給予特赦。國民黨立委陳以信與國內腦麻團體也共同召開記者會，呼籲蔡英文總統將心比心，正視諸多腦麻患者家庭照護困境，特赦陳姓老翁免除其刑，總統府發言人張惇涵則回應，總統府已經注意到該案件，將會就是否給予特赦，進行審慎研究。陳以信表示，在這起人倫悲劇的法院判決書中，曾載明承審法官在法院審理過程時，確實感受到該案發生的特殊情況，也能感受被告家人背後難以言喻的痛苦艱辛，希望我國能落實身心障礙者權利公約，以及身心障礙者保障法相關規定後，避免類似案件發生，法官甚至還向擁有特赦權的蔡總統喊話，建議應思考對陳姓老翁給予特赦的可能，足以凸顯該案的情況確實罕見，他因此領銜連署提案，呼籲蔡總統重視。陳以信的國會助理黃筱智本人就是腦麻患者，但她沒有因為腦麻的身體限制，仍獨立完成大學與碩士學習，畢業後到立法院當國會助理。她說，很瞭解並非每位腦麻患者都能像她一樣幸運，也能深刻體會腦麻患者家屬要照顧腦麻患者的困難。當她看到陳姓老翁悶死照顧50年腦麻女兒，三審定讞即將入獄服刑，感覺心情沉重、悲從中來，難以言喻。黃筱智表示，這起天倫悲劇，讓她感同身受，想到28年來在復健路上遇到的每個弟弟、妹妹，每位爸爸、媽媽，心情真的很難用言語表達，她願以腦麻患者的身份站出來呼籲，並代表參與特赦連署的11個腦麻團體，以及關心此議題的民眾，請蔡總統能將心比心，特赦陳姓老翁免其入獄服刑。黃筱智並表示，腦麻者家庭承擔很多的壓力，亟需政府協助。她曾拜訪一位偏鄉單親媽媽，孩子出生時，被發現肋骨少了幾根，三個月就必須氣切插管，但媽媽對腦麻幼子不離不棄，24小時照顧到無微不至，但這位媽媽的另一半，卻因承受不起壓力而罹患憂鬱症，後來與該腦麻患者的媽媽離婚，媽媽搬到娘家後與該腦麻患者外祖父相依為命，也導致該患者很少出門，一直到今年七月，黃筱智與腦麻協會造訪，並致贈移動式抽痰機 ，才結束這孩子18年來未曾走出戶外的窘境。黃筱智說，她曾看過不計其數的腦麻患者家屬因照顧問題面臨困境，但仍堅持不放棄照顧至親的個案，但身為腦麻患者，面對79歲老翁因照顧腦麻女兒長達50年，因種種壓力，突然引發天倫悲劇遭判刑入獄，也十分擔心這項判決，會讓許多社會弱勢的腦性麻痺家庭失去信心與希望成為「壓垮駱駝最後一根稻草」。她和與會腦麻團體代表都希望，政府能有妥善的長照政策，別讓重症腦麻者成為社會安全網的邊緣人，希望政府能讓腦麻家庭有好生活品質，不要讓同樣悲劇再度重演。高雄市腦性麻痺服務協會創會理事長王岡鳳也聲援陳以信的連署書，認為台灣社會對於腦性麻痺重度患者照顧並不完善，長照法雖投入很多經費在「一區一日照」政策，但並沒有考慮到重度腦性麻痺孩子的安置，僅一昧去機構化，問題是一般安養機構通常不會收容重症腦麻患者，若將腦麻子女送入老人照顧機構，卻又有違法之虞，希望透過這次的不幸個案，能夠讓政府重新檢討思考重症腦麻患者的照顧、收容議題。由陳以信及黃筱智領銜的陳請蔡總統特赦連署，短短兩天已獲得超過一千位關心此議題的民眾連署，包括腦性麻痺基金會、磐石社會福利基金會、屏東縣腦性麻痺協會、高雄市腦性麻痺協會、台南市腦性麻痺協會、嘉義市腦性麻痺協會、台中市腦性麻痺協會、新竹市腦性麻痺協會、桃園市腦性麻痺協會、中華民國腦性麻痺協會、臺北市腦性麻痺暨重症兒童家長互助協會等多個關心腦麻患者團體都參與連署。
悶死腦麻女求特赦老翁 總統府：審慎研究
新北市一名79歲陳姓老翁照顧患有重度腦性麻痺的女兒50年，在2020年2月以棉被悶死女兒，老翁隨後自殺未遂，被法院依殺人罪判刑2年6個月定讞，即將入監服刑。腦麻團體認為，老翁的悲劇是所有腦麻患者及其家屬的縮影，腦麻團體昨連署向總統府請願特赦老翁。總統府發言人張惇涵說，總統府有注意到此案，將審慎研究。陳姓老翁的女兒出生就有先天腦性麻痺，無法言語、自行進食與行動，長期臥床，都靠家人照顧。前年2月陳女牙痛，服藥後仍哀號，且新冠疫情期間，不便至診所治療，陳翁見女兒痛苦難耐，以棉被悶死女兒後，再吞服大量安眠藥自殺，陳翁送醫後被救回，清醒數日後向警自首。法院判決指出，陳女50年都由陳翁及其家人照顧，陳女與照顧者都沒有得到社會資源的支持，被告沒有換手喘息的機會，長期下來，產生精神負擔，出現憂鬱、焦慮、失眠等心理狀況，被告因此萌生結束女兒生命，為她解脫的負面想法，釀成人倫悲劇，審酌各項情節，在法律所能允許的範圍內，從輕宣告被告最低刑度的刑期。法官並提醒，應注意老翁是否符合不適宜執行的情形，如果老翁不符合《監獄行刑法》所定拒絕收監的要件，享有赦免裁量權限的總統，宜考慮發布特赦令。陳翁的處境受到腦麻團體關注，國民黨立委陳以信昨與腦麻團體召開記者會，呼籲蔡英文總統將心比心，正視諸多腦麻患者家庭照護困境，特赦陳翁免除其刑。陳以信助理黃筱智是一位腦麻患者，當她看到陳翁悶死腦麻女兒的新聞，悲從中來，想起28年來在復健路上遇到的病友及其家屬，她這次站出來發起連署，短短2天已有逾千位民眾連署。昨天她與11個腦麻團體一起呼籲蔡英文特赦陳翁。腦麻基金會董事長黃春賢說，「請總統為陳先生做特赦，讓他免於服刑辛苦，因為說真的，他即使不被判刑，他的良心，已經被終身禁錮了。」與會腦麻團體代表期盼，政府應有妥善長照政策，不該讓重症腦麻者成為社會安全網的邊緣人，希望政府能讓腦麻家庭有生活品質，不要讓悲劇重演。蔡英文在總統任內已執行過兩次特赦，一次是去年5月20日連任就職周年時，特赦因獵山羌給母親吃，遭判刑的原住民王光祿；另一次是今年4月22日，以團體加菜金支付指揮官所宴請的3名軍眷，被依貪汙案判刑定讞的前少將韓豫平及士官張淯森。
悲傷父親節！悶死久病腦麻女兒 北院請總統特赦無效老父將入獄
79歲陳姓老翁照顧重度腦性麻痺女兒近50年，前年疫情期間因女兒牙痛無法送醫就診，他不忍心女兒受苦悶死她，台北地院認為陳翁是「一位充滿關懷與愛心的父親」，2度減刑後，依家暴殺人罪從輕量處法定最低刑度2年6月，並建議請總統特赦，不料總統關愛眼神僅止於涉加菜金案的韓豫平少將，陳翁上訴後，高院和最高法院皆維持一審刑度，因不符合2年以下徒刑的緩刑要件，陳姓老翁仍須入獄。陳姓老翁的女兒出生時就患有先天性重度腦性麻痺，不但無法言語，也無法自行進食、行動，必須長期臥床，往返醫院就診非常困難，她又長期未獲主管機關提供相關的照顧需求與服務，生活起居都須仰賴陳翁倆夫婦照顧。2020年2月29日晚間，陳的女兒牙疼，但當時疫情嚴重，無法送醫就診，他聽見女兒因牙痛不斷呻吟後，不忍她長期臥床、為病所苦，止痛藥已無法緩解疼痛，於是用棉被掩住她口鼻悶死女兒。陳翁殺死女兒後，服用大量安眠藥物陷入昏睡，家人隔天上午6點多，見他未依平時作息起床，於是入房察看，發現陳翁精神恍惚，就報警求助，經送醫急救，數天後清醒，向警方自首殺死女兒。一審台北地院考量他自首並坦承犯行，且犯行引起社會上一般人的同情，2次減刑後輕判2年6月，陳提上訴主張精神問題抗辯，但高院委由醫院精神鑑定後，認為陳翁殺人時判斷能力及控制能力並無欠缺或顯著減損，因此維持2年6月徒刑，陳翁另請求緩刑部分，高院認為本案經依法減輕其刑後，量處最低法定刑度為有期徒刑2年6月，不符判刑2年以下才能宣告緩刑要件，陳提上訴，最高法院駁回確定。
腦麻無畏1／開電動輪椅「賣刮刮樂、跑外送」 替單親媽分憂解勞
新北市一名個性開朗的青年「維維」，出生時因腦部缺氧導致重度腦性麻痺、行動不便，目前靠販售刮刮樂及當外送員維生，他自板橋高中畢業那年決心放棄升學，提早踏入社會，穿梭在車水馬龍中自力更生，只因從小單親的他希望盡自己的力量，替媽媽分擔長久以來的生活重擔，即使再力量微薄也要奮戰到底。本刊記者1月20日來到板橋維維家門口，看著他坐上四輪的電動輪椅，過斑馬線前小心翼翼地左顧右盼，親切的他先跟我們打招呼，臉上掛滿笑容，維維講話比較緩慢，但為了讓對方理解，還會搭配打字，而他打字的速度不輸一般人。不少老客人透過臉書得知維維在板橋賣刮刮樂，偶爾經過都會來捧場。（圖／張文玠攝）今年25歲的維維，與剛步入職場的新鮮菜鳥差不多年紀，面臨的問題卻大不相同，維維天生重度腦性麻痺，必須克服「溝通」的障礙，他說曾遇到有心人士，藉故翻倒攤位，偷走百張彩券，損失了約4萬元，當時他心裡特別沮喪、難受，但身邊有溫暖的親阿姨陪伴，才能讓他從低潮中逆境成長。瘦骨嶙峋的維維說，「我賣刮刮樂已經賣了4、5年，外送未滿一年，工作不順利的時候，當然會覺得心情不好，但只要轉一個念頭，心情也會跟著變好。」20日這天，維維面前的桌上擺滿一疊疊的刮刮樂，阿姨就像守護神般，一看到客人上門，便一個箭步立刻出現在維維身旁提供協助。那位客人說「我是從基隆搭車過來，之前幾個月就會來一次，但現在因為疫情比較少來，會知道維維也是透過臉書認識的，因為他與我小兒子的處境很雷同，因此我都跟老婆一起來，希望用行動支持維維」。眼看阿姨拿著一疊又一疊的刮刮樂，仔細算給客人聽，但客人似乎並不在意數字正不正確，加上維維臉上總是掛著微笑，人與人之間的溫暖莫過於此，客人說這種緣分很特別，他也格外珍惜。不到5分鐘，另一組阿姨客人也上門，她坐在小椅凳上，買了張2千塊的刮刮樂，她說「因住在附近會來銀行辦事，偶爾經過都會買一張試試手氣，畢竟看到維維這麼努力，我也只是做功德啦」。「現在做外送員與刮刮樂都需要跟『人』溝通，不過台灣最美的風景是人，常常會碰到天使客人，願意理解我的處境，伸出溫暖的手幫助我」，這些溫馨的日常小故事，他自己都PO在臉書粉專「維維小舖」裡，希望鼓舞更多像他一樣的人，維維說。維維高中畢業後也懂得飲水思源，捐出1千元給學校義賣會。（圖／張文玠攝）
腦麻無畏2／不怕苦累月賺2萬 他立誓要養母親、阿姨一輩子
新北市板橋有一位叫「維維」的青年，一出生因腦部缺氧導致重度腦性麻痺、行動不便，每天外出得靠四輪電動輪椅，但不將就人生的他，靠著自己的雙手，跑外送、賣刮刮樂，一個月賺2萬元左右，替媽媽分擔家計，他說「人生中最感謝阿姨、姊姊及媽媽的體諒，才能讓他擁有這麼多的幸福」。維維的一天很單純，早上9點先開啟APP，看看有沒有外送單，電動輪椅後頭擺的外送箱，裡頭裝載的是他不平凡的人生，接著再去距離住家10分鐘路程的刮刮樂攤位幫忙阿姨，有接到訂單就去跑外送，送完餐再回去賣刮刮樂，直到晚上7點收攤，維維說有時一天下來沒幾組客人，但他也不氣餒，晚餐吃飽後，再去跑跑外送，結束一天的行程。維維接過店家準備好的餐點後，便開始外送旅程，他說自己一個月約可賺1、2萬元。（圖／張文玠攝）維維做外送的日子看盡很多人情冷暖，有人對他投以異樣眼光，或是故意刁難，要他送餐上樓，但也有人熱心協助他甚至送他點心飲料，而他從不會掩飾自己身體的不方便，以公開的態度面對各式各樣的顧客。當維維接獲點餐時，就會先發文字訊息給顧客說：「您好，我是一位腦性痲痺患者，無法自行站立也無法行走，僅能靠電動輪椅行動。若您的所在地無電梯，我無法幫你將餐點送上樓。懇請您自行下樓取餐。因為我說話也不太方便，您如果需要溝通，會建議您使用文字訊息的方式。若無法接受，麻煩您點選取消訂餐，謝謝您的幫忙。」維維提到最特別的外送經驗是去年六月某天，雖然下著大雨，他一如往常行駛在馬路上，突然後方有機車撞了輪椅一下，他整個人噴飛出去，車子隨即撞上路邊人行道，他當場頭部著地之後，原本想要用左手壓在地上，但爬起來卻找不到施力點，之後他就聽到路人大喊請他不要動，因為他頭上正在流血。維維請路人幫忙拿回手機後，第一個動作竟然是先聯絡客人，告訴對方他出了車禍，並詢問對方是不是可以來跟他取餐，5分鐘過後，客人隨即到了車禍現場，看到維維的狀況就一再催促他先就醫，但維維卻堅持要對方先取餐，這位客人等到確認維維狀況還好，硬塞了個小紅包幫維維壓驚，之後才滿臉淚水地把餐點帶走，過了不久救護車也抵達，上了救護車，維維才開始聯絡家人去醫院接他。那場意外讓維維頭部縫了4針，手部腰部都有擦挫傷，但不管颳風下雨，維維總是排除萬難，把浴帽、雨衣著裝完畢後，再出去跑外送，即便工作偶有不順遂，他也比以往更看得開，「人生的起伏得自己承受，沒人能替你負重前行」。因為他是輪椅族，在外送工具選項只能選「腳踏車」，送餐的距離有限，因此會被系統控制接單數量，他很久沒拿到（外送）趟數獎勵，但不屈不撓的維維，還是在去年12月初默默達標了，意外的驚喜讓他感到特別欣慰，並讚嘆自己怎麼如此勇猛，這樣樂觀的態度，讓他的人生嶄露光明。維維在臉書分享表示，他是受到輪椅朋友的啟發才開始外送人生，也因此有了新的職業體驗。（圖／張文玠攝）板橋高中畢業的維維，心裡曾百般掙扎，是要像大家一樣升學還是放棄呢？他說「姊姊很獨立，所以媽媽能撥出更多時間照顧我，無論車子在外面故障或沒電，她們都可以即時救援。現在換我自力更生賣刮刮樂、當外送員，所以我會負責養媽媽、阿姨一輩子」。「求學階段曾碰過被同學踢椅子、捉弄、嘲諷，起初心理會感到憤怒、不開心，但樂觀的他總是笑笑說轉個念，心理素質跟著調整，習慣就好，」維維說自己還是有陷入低潮的時刻，也有掉過眼淚，但他會去看一些網路的好笑影片，自己笑過之後，心情自然地就變好了。現在維維除了跑外送、賣刮刮樂，另外也經營臉書「維維小舖」，分享生活日常、小故事及工作紀實，目前只想穩定工作，最後他想說「謝謝您們一直默默的支持我，也謝謝姊姊、媽媽及阿姨，我會繼續努力」。
疫情衝擊腦麻孩童家庭 萬美玲深入巴陵羅浮暖送物資
新冠疫情期間，桃園立委萬美玲將心力轉向公益活動，除了走訪育幼院和家長協會外，今（18日）更直奔桃園市復興區深山中的巴陵和羅浮等地，送上腦性麻痺孩童家庭所需的物資，並捐贈平時上政論節目的通告費當慰問金，希望藉此支持腦麻兒家庭。萬美玲受訪時指出，今日會提著物資到巴陵和羅浮，是日前「財團法人腦性麻痺基金會」理事們告知，因疫情關係，有不少腦性麻痺孩童家庭的經濟生活大受影響。她感嘆，今日訪視後，更深感疫情衝擊社會的程度，絕不只是表面看到那樣，而是更深更廣，在野黨長期呼籲政府應速發每人一萬紓困金是有意義且急迫的。在巴陵，萬美玲指出，有一個家庭兩兄弟都是重度腦性麻痺的孩子，弟弟還有水腦需要靠鼻胃管灌食；同時家裡又是中低收入戶，往常靠爸爸種蔬果維持家計，媽媽擔任娃娃車鐘點隨車阿姨，賺取一小時160元的微薄薪資。但疫情關係，蔬果滯銷，幼兒園又停課，生活簡直雪上加霜。在羅浮，萬美玲則看到，有一位重度腦性麻痺，氣切需要靠鼻胃管灌食的孩子，由媽媽單親扶養。因為需要24小時照顧，家中經濟過往只能依靠外公外婆打零工維生，但疫情爆發以來，打零工自食其力的機會少了，善心捐贈的物資也沒有以往多。萬美玲向本刊說，今天訪視的家庭本就非常樂觀強韌，過去很少或根本沒有想過要募款，今天自己會想開車數小時探訪腦麻兒家庭，只希望在疫情期間，能讓對方知道就算疫情艱困，仍有人支持關心著他們，未來有任何需要幫忙，也會盡力協助。萬美玲表示，對於身心障礙的孩子，還有許多的問題需要政府幫忙解決，未來從教育部、衞福部到勞動部，自己會繼續為他們努力！
總統可依法行使特赦權 「白米炸彈客」判5年10月獲陳水扁免刑
新北市一名78歲陳姓老翁親自照顧先天重度腦性麻痺的女兒長達50年，因為照顧女兒心力交瘁，不忍女兒繼續受苦，於是決定以棉被悶殺女兒後自盡，經家人及時發現救回一命。案經檢警依家暴殺人罪起訴，台北地院合議庭法官審酌案情後，判陳翁2年6個月刑期，並罕見地建請總統予以特赦，而免以入監服刑。律師指出，總統依據《憲法》第40條明文規定擁有特赦權，著名案例如前總統陳水扁2007年特赦被判刑5年10個月的「白米炸彈客」楊儒門。根據《蘋果日報》報導，律師鄭瑜凡指出，特赦的法源依據規定在《憲法》、《赦免法》。《憲法》第40條規定：「總統依法行使大赦、特赦、減刑及復權之權。」《赦免法》第3條則規定：「受罪刑宣告之人經特赦者，免除其刑之執行。」不忍愛女繼續受苦而親手終結其生命，78歲老翁將終生受到良心禁錮，台北地院合議庭法官最終決定予以輕判2年6個月，並罕見地建請總統予以特赦。（圖／報系資料照）所以總統針對特殊情況的刑事案件，有權命令赦免刑罰執行，知名案例如2004年「白米炸彈客」楊儒門，因為抗議進口稻米而放置爆裂物，2005年被依《槍砲彈藥刀械管制條例》判刑5年10個月確定，2007年前總統陳水扁特赦他。報導提到，律師劉耀鴻分析，《憲法》第40條賦予總統的大赦、特赦、減刑、復權4種權利統稱為「赦免」，但一般民眾容易混淆「大赦」及「特赦」，「大赦」是指已宣告的刑宣告為無效，或是刑事追訴權消滅；而「特赦」則非宣告無效，只是免除刑的執行。但請求總統特赦未必會得到准許，例如著名冤案邱和順案被判處死刑定讞，但因判決事證前後矛盾、漏洞百出，雖曾請求總統特赦邱和順，但目前仍未得到回覆。
悶殺腦麻女判2年6月 法官建請總統特赦78歲老父親
新北市78歲陳姓老翁親自照顧先天重度腦性麻痺的女兒長達50年，去年初女兒牙疼終日呻吟，陳翁想送醫拔除又擔心女兒長年服用鎮靜劑難以麻醉，加上新冠疫情無法送醫，思來想去，竟決定以棉被悶殺女兒後自盡，雖經家人及時發現救回一命卻仍終日悲傷痛楚，案經檢警依家暴殺人罪起訴，台北地院合議庭法官審酌案情後，今天作成輕判裁決，判陳翁2年6月刑期並建請總統予以特赦而免以入監服刑。合議庭判決指出，被告78歲陳姓老翁十分疼愛患有重度腦性麻痺的小女兒，50年來均親自照顧生活起居，未曾假手他人，如果沒有新冠肺炎疫情而影響他對女兒送醫的判斷，他應該會繼續無私地照顧女兒，因此決定從輕予以量刑，僅判處2年6月，本案仍可上訴。合議庭表示，陳翁如此疼愛女兒，卻又決定親手終結女兒的生命，在未來的人生殘餘歲月裡，他將始終受到良心監牢的禁錮，因此國家是否有再對他執行刑期的必要，有再審酌的餘地，法官建議檢察官日後執行時應注意陳是否不適宜發監，再建議總統考慮發布特赦令免除陳的刑責。根據檢警調查，陳的小女兒50年來長期臥床，身體早已扭曲變形，日常即服用鎮靜劑鎮痛，去年2月，小女兒牙痛難忍，本應送去醫院拔牙，但大女兒提出質疑，擔心小女兒難以麻醉，且新冠肺炎疫情嚴重，無法送醫，造成身為父親的陳翁大感憂心，而於去年2月29日晚間，又聽到小女兒強忍疼痛的呻吟聲，陳翁當下覺得自己終究無法緩解小女兒的痛苦，於是以棉被蓋住小女兒口鼻致其活活悶死。陳翁查覺小女兒已無生命跡象後，亦覺自己已了無生趣而服藥陷入昏迷，至陳妻次日上午發現不對而撥打119報案，將陳送醫，數日後才恢復神智，並向警方自首殺死小女兒，後被依家暴殺人罪嫌由北檢提起公訴。
照護腦麻女50年不忍她疼痛 慈父「為她解脫」法官集體求特赦
年近78歲的陳姓老翁與妻子照顧重度腦性麻痺的女兒50多年，見女兒牙痛整夜痛苦呻吟，一時激動拿棉被悶死女兒後尋死，清晨家人發現父女倆昏迷不醒，趕緊報警送醫，但僅陳翁被救活。臺北地院認為本案「情堪憫恕」，7日依家暴殺人罪判陳翁2年6月，承審合議庭更罕見地呼籲總統考慮發布特赦令。判決指出，陳翁女兒1970年出生後，即因先天性重度腦性麻痺而無法言語、自行進食或行動，連搭車前往醫院就診都很困難，主管機關又長期未依法提供相關照顧需求與服務，讓陳女成為被社會遺忘的人，生活起居只能仰賴父母。陳女因長期臥床，身體早已扭曲變形，今年2月間又因牙痛身體不適，陳翁原打算送醫拔牙，但因大女兒告訴他：「平常吃這麼多鎮靜劑，可能難以麻醉拔牙，而且此時新冠狀肺炎疫情嚴重，也無法送醫就診。」陳翁只好作罷。陳翁2月29日晚間聽聞女兒痛苦呻吟，想到女兒長年為病所苦，縱使給予止痛藥仍無法緩解疼痛，一時情緒崩潰，用棉被蓋住女兒口鼻，女兒雖有踢腳反抗，仍因無力掙脫窒息而死。陳翁見女兒已死亡，也想同歸於盡，最後被其他家人送醫救活。合議庭認為，陳翁與女兒感情良好，卻始終未獲社會資源、福利制度支持，長期照顧過程中不斷累積壓力與精神負擔，出現憂鬱、焦慮等心理狀況，案發時更因女兒疼痛無法緩解，萌生「為她解脫」的想法，導致人倫悲劇；案發後，陳翁也向警方自首，其他家人也替他說情，顯見陳翁犯罪情狀顯可憫恕，因此予以減刑。合議庭並肯認陳翁是充滿關懷與愛心的父親，親力親為照顧腦麻女兒近50年，但法院仍應嚴守法律規定判刑。陳翁如此疼愛女兒，卻又親手終結女兒生命，未來歲月將受「良心監牢」禁錮，國家是否有必要再對他執行徒刑，仍有再行審酌的餘地，呼籲檢方執行時應注意是否符合拒絕收監要件，若不符，總統也可考慮特赦。
動人故事 父母給孩子最初衷的承諾
從得知懷孕那一刻起，每對準爸媽懷著既期待又擔憂的複雜心情期待新生命到來，心中開始盤算著要做些什麼才能給予寶寶最好的一切。無論對未來有多少期待，相信父母唯一的心願，就是希望孩子能健健康康長大！孩子，你的健康是爸媽的幸福每個孩子在父母眼中就像天使般珍貴，從懷孕到呱呱落地，總有著無限想像，但唯一不變的就是希望孩子能健康、快樂。然而，總有事與願違的時候，父母該如何才能期許孩子一個健康的未來呢？讓我們來看看三對父母的真實故事。【案例一：等了五年的宋小弟】宋小弟出生後，宋媽媽度過了忙碌又幸福的一年。隨著孩子漸漸長大，宋媽媽發現情況似乎不對勁：「怎麼孩子還不太會走路，連翻身都不會？」經過檢查後，醫師判斷宋小弟罹患「重度腦性麻痺」，而宋小弟這時才一歲！全家跌落谷底，宋爸爸更擔心他以後人生該怎麼辦。還好天無絕人之路，當初宋媽媽在宋小弟剛出生時就幫孩子儲存了臍帶血。宋媽媽說，當時沒有什麼理由、原因，只是聽到存臍帶血好像對寶寶、家人有所幫助，所以就做了這個決定。因為媽媽的舉動，讓宋小弟有了一線恢復健康的機會。當時負責宋媽媽儲存臍帶血業務的是宣捷幹細胞生技。有一天，宣捷專員看到一篇關於美國杜克大學在2008年做了7個臍帶血回輸用於改善腦性麻痺的成功個案，他依照自身專業經驗判斷這些資訊對宋媽媽很重要，於是向宋媽媽提議詢問台大醫院的醫生團隊關於回輸臍帶血的可行性。經過評估，醫師決定回輸。宋媽媽說：「想不到當年儲存的臍帶血，居然在五年之後成為孩子的一線生機。」就在接受回輸臍帶血後一個月，宋小弟的情況有了改善，不但會叫爸爸、媽媽，肌肉也柔軟許多，開始學習站立、走路。這一切看在父母眼中，人生又充滿了轉機。「等了五年，終於迎來希望，還好當初有存臍帶血。」宋媽媽欣慰的說。看著宋小弟一天天的進步，宋媽媽開始和其他的媽媽一樣想著：「孩子以後會是一個怎麼樣的人？過著怎樣的生活？」這是以前宋媽媽連想都不敢想的。現在宋媽媽希望宋小弟每天快樂上學，在操場上盡情奔跑、享受陽光。她鼓勵所有準爸媽替寶寶儲存臍帶血、間質幹細胞，「只要是好的，做就對了，因為它可能會在意想不到時，發揮極大效用。」【案例二：自身的遺憾及傷痛】哲哲現在是二歲八個月的健康男寶寶，他其實有個無緣的姐姐。七年前，才三歲多的哲哲姐姐因罹患白血病當了小天使。喪女之痛的哲哲媽媽至今還是會想起當初女兒受疾病煎熬的情景，懊悔的想著：「如果當初替姐姐儲存臍帶血，現在的情況將會不一樣，我們將會是快樂的四口之家。」哲哲媽媽回憶道，女兒出生時是個健康可愛的寶寶，當初因為儲存臍帶血資訊並不發達，自己也覺得用到的機率不大，因此沒替她儲存。直到她三歲時，連續發燒一個多星期未見好轉，到醫院血液科就診，做了一連串檢查，最後被診斷出是血癌。在治療過程中，醫生曾詢問是否同意使用骨隨或臍帶血治療，但當初根本沒替女兒儲存臍帶血，只能等配對的機會。然而，哲哲姐姐卻已等不及配對任何臍帶血及骨隨。那一天凌晨2點多，哲哲姐姐很不舒服，哲哲爸媽看著護理人員及醫師忙進忙出，只能隔著玻璃窗望著病床上插滿儀器線的女兒一動也不動，直到主任走出來給了惡耗：「盡力了，請節哀。」頓時哲哲媽媽整個人癱軟無力，腦筋一片空白，心裡的不安與直覺要哲哲媽媽一定要去看看女兒，後來才被人領到地下室一處冰冷地方。「直至現在，那個畫面還歷歷在目，清楚記得那天失去女兒的傷痛。」哲哲媽媽哀傷的說。因為經歷過這種傷痛，哲哲媽媽說，當哲哲到來的時候，她毫不猶豫地為他儲存了臍帶血及幹細胞，「我不想再發生憾事，也禁不起再一次的悲痛煎熬。」哲哲媽建議準爸媽們要為孩子儲存健康未來，「或許這種事發生在別人身上是故事，但在自己就是無法抺滅的遺憾及傷痛。」【案例三：一份單純的保障】孩子感冒是一件稀鬆平常的事，但對嘟嘟爸媽而言，卻是讓他們經歷了一場人生痛苦煎熬。因為嘟嘟在八個月大時，一場感冒讓全家人的生活都變了調。嘟嘟當時反覆發燒將近一個禮拜，醫生檢查後發覺嘟嘟的反應非常遲緩，於是馬上安排電腦斷層掃描，結果發現嘟嘟的腦部有四分之三受到病毒感染，立刻安排轉診到台北榮總。嘟嘟媽媽痛心訴說當時情景：「在救護車前往台北榮總的路上，自責與心痛的眼淚不停無聲的流下，伴隨一路轟鳴的警笛聲更讓我們感到心急與焦躁。」在醫師照顧下，雖然嘟嘟的情況有所好轉，但腦部受損的情況可能無法改善，並確診為病因性腦性麻痺。當全家人陷入無奈的悲傷時，醫師提出建議是否願意使用造血幹細胞治療試試看，這時嘟嘟媽媽想到曾替嘟嘟儲存了臍帶血。「當初只單純想著給嘟嘟多一份保障，最好備而不用，也沒想太多就決定了，怎麼也沒想到這一天來的這麼快。」嘟嘟媽媽抱著一絲希望答應醫師，並立刻聯繫儲存的宣捷幹細胞辦理提領手續。嘟嘟媽媽回想道，宣捷團隊及實驗室人員不斷與醫師溝通移植流程及細節，並在移植手術前還安排了提領運送處理預演，包括交通狀況及路線安排。這才知道提領運送過程必須非常謹慎小心，才不會影響臍帶血的效用。不管嘟嘟之後能復原到甚麼狀態，嘟嘟媽媽說，她非常慶幸當初決定留下嘟嘟的臍帶血，「不然我們連最後的希望都沒有了。」她相信嘟嘟一定會越來越好，也希望天下所有的寶貝都能遠離病痛，健康快樂的長大。【以上實例故事由宣捷幹細胞生技公司 提供】深入了解→https://www.meribank.com.tw/event/醫生這麼說→https://www.ctwant.com/article/89432宣捷未來藍圖→https://www.ctwant.com/article/93336
CTWANT 人間暖流》腦麻生突破極限 「滾出」多彩人生拚「殘奧」
27歲的小婷，自小因罹患重度腦性麻痺造成四肢萎縮，連日常生活無法自理，卻被老師意外發現她有地板滾球運動的天賦，甚至在今年的全國身心障礙地板滾球比賽獲得2金1銀的佳績。她的志願是成為「殘障奧運選手」，然而，面臨沒有專業的師資、場地和龐大的訓練費用，小婷的國手之路，恐怕艱辛又坎坷。
腦麻拚帕奧1／光走路就很困難 腦麻女「滾」出多彩人生
27歲的小婷，自小因罹患重度腦性麻痺四肢萎縮，連日常生活都無法自理，國中時期，保育院老師意外發現她相當熱衷「地板滾球」運動，開始尋找師資栽培，在今年的全國身心障礙比賽中，小婷獲得2金1銀的佳績，現在的人生目標是進軍殘障奧運。被雙親遺棄的小婷，從小就生活在彰化縣「喜樂保育院」，因為腦麻病變，手腳嚴重萎縮，例如吃飯、喝水、刷牙等簡單的動作，對她來說就是痛苦又掙扎的奢望。為了不讓肌肉持續緊繃，小婷每天都得復健1個小時，上午10點，用完早餐稍作休息後，由教保員推著坐在輪椅的小婷前往復健教室。一開始，復健師幫小婷的手腳拉筋，小婷卻是眉頭緊皺，表情有點痛苦；接著亦步亦趨陪伴小婷在特製的「樓梯」反覆上下，避免發生意外。最後，小婷還要練習不靠輔具自主走路，只見她緩慢地一步一步走到復健師位置，雖然只有幾步路之遙，對小婷來說卻需用盡「洪荒之力」。小婷透過地板滾球運動找到了人生亮點，希望能夠成為國手，代表台灣，參加國際級比賽。（圖／讀者提供）最讓小婷痛苦並快樂的一件事，就是操作電腦，小婷為了製作答謝師長的卡片，在職能治療師的陪同下，吃力的移動滑鼠，專注在網路上尋找圖樣，才短短10幾分鐘，已經汗流浹背，職能治療師不捨的表示：「其實對小婷來說，電腦操作甚至比復健還要辛苦好幾倍。」小婷一聽到職能老師的說法也點頭說：「拿取的東西越小對我們腦麻的人來說越吃力，因為討厭的『張力』會一直抵抗拉拒，讓我們無法隨身所欲的伸展，往往一點點的距離需要我用全身力量去推，一般人根本難以體會。」小婷這幾年參加地板滾球比賽是常勝軍，今年8月15日，在全國身心障礙比賽的三場比賽中，小婷奪得了2金1銀的佳績。（圖／翻攝中華地板滾球運動協會臉書）
腦麻拚帕奧2／四肢萎縮肌肉緊繃 身障女每天揮汗滾球2小時
因為重度腦性麻痺，生活無法自理，更別說運動比賽，但27歲的小婷沒有向命運低頭，活出自我，甚至在參加全國殘障運動賽地板滾球類嶄露頭角，獲得相當優異的佳績，外界才看到小婷的努力，但小婷沒有因此滿足，她期許還要加倍努力，進軍國際級的帕奧，成為「台灣之光。」喜樂保育院二林院區主任廖美媛透露，小婷5歲那年來到保育院，雖然生活起居都要別人全程幫忙，但隨著年齡漸長，小婷越來越不會逃避，反而更加樂觀有自信。「剛開始小婷的願望竟然卑微到『只求能夠自己吃飯。』我們好不容易找到職能治療師、復健師與輔具製作員，幫她量身訂製輔具，讓她終於可以隨心所欲的『獨自用餐』。」小婷表示，腦麻生對於拿取的東西物體越小反而越吃力，因此小婷的願望是希望能夠「自己吃飯」。（圖／宋岱融攝）「小婷從小就表現出不凡的自我期許與毅力，國中時期，職能治療師發現她的肢體雖有障礙，智力卻是相當聰明，我們後來又發現小婷對『地板滾球』有興趣，院方開始尋找師資，開發小婷運動的潛能。」在院方幫助下，小婷成為地板滾球的高手，曾經入選國家隊，代表台灣前往大陸廣州等地參賽。今年8月15日，全國身心障礙比賽的3場比賽中，小婷奪得了2金1銀，現在的人生目標是進軍「帕拉林匹克運動會（又稱帕運、殘障奧運）」。為了示範地板滾球技術，本刊記者和小婷、復健師來到保育院的大禮堂，小婷左腳戴上輔具，眼神瞬間變得相當專注，隨即屏息用力踢球，只見藍球撞開擋在前方的紅球，停在距離目標母球不遠處，果然是個地板滾球高手。「我們用這個克難的場地，模擬比賽時的場景，讓小婷能夠熟悉不緊張。地板滾球需要百分百的專注力，操作時得靠高強度的肌耐力，小婷每次練習時都揮汗如雨，相當耗費體力，因為她是重度身心障礙人士，每天至少得花2個小時不斷的練習。」復健師不捨的說小婷雖然有肢體障礙，但她毫不自卑、逃避，反而樂觀有自信。（圖／宋岱融攝）
腦麻拚帕奧3／經費短缺仍奪雙金 冠軍滾球妹想進帕奧爭光
位於彰化二林的喜樂保育院，收容120位院生，這些院生幾乎都是被社會遺棄的殘疾生，但保育院發揮大愛，不只照顧他們的生活起居，還培養他們各種工作或者是運動技能。現年27歲的小婷在國中時期，被老師意外發現她對於地板滾球相當有興趣，於是尋找師資訓練小婷比賽技巧，除了對抗身體頑強的「張力」外，也需要全神貫注和想方設法的運用策略，打敗對手，還好在老師的細心教導以及鼓勵下，小婷表現優異。地板滾球比賽Boccia，是古希臘的一種投擲遊戲，經過修正後，成為一種使用極少的肢體動作，卻需要高度運用策略和技巧，重度腦性麻痺者、重度肢體動作困難者都可以參加這項運動。為了練習地板滾球運動，小婷每天在復健師陪伴反覆上下特製的「樓梯」。（圖／宋岱融攝）一顆地板滾球的重量是275公克，大約是壘球般的大小，握在一般人的手中不輕也不重。規則是每一位選手要在5分鐘內踢出6顆球，自己的球越靠近目標母球的分數就越高，因此得花腦筋想方設法，將對手的球擠出去，讓自己的球最靠近母球。1984年地板滾球成為殘奧比賽項目，2010年起，台灣也將地板滾球就列入全國身心障礙運動會的正式項目。小婷說，這幾年參加比賽雖然是常勝軍，但也曾出現表現不如預期的時候。她回憶最讓她低落的一次比賽：「當時有不少外國人，讓我很緊張，手腳不聽使喚，就像急凍人一般，全身僵硬，幾乎無法動彈，用盡全身之力，還是無法踢出平常訓練的水準，急得差點哭出來。」當然那次的成績也不理想，但小婷沒有因此受到打擊，反而咬牙加強平常練習的難度。看似簡單的翻滾動作，對小婷肢體萎縮的狀況來說，特別不容易。（圖／宋岱融攝）喜樂保育院二林院區主任廖美媛提到，即使面對身體上、環境上和經費短缺的窘境，訓練之路困難重重，小婷仍然擁有追求夢想的毅力與決心，不向現實低頭。「這樣的精神讓我相當感動。」身心障礙者的運動訓練，比一般人都困難，除了專業訓練師資，還需要陪同比賽的照護、醫療人員，這些都成為小婷進軍「國手之路」的沈重負荷，但她不向命運低頭，也不受限於身體，透過地板滾球運動，找到了人生的亮點。