遺傳性
」 胰臟癌 心律不整 乳癌 遺傳 健檢
初期無症狀！甲狀腺癌成隱形殺手 醫：「這檢測」是關鍵！
藝人徐若瑄日前於社群分享其甲狀腺癌診斷與治療過程，儘管一向注重養生並保持健康的生活習慣，她坦言家族遺傳基因仍增加了罹患甲狀腺癌的風險。然而，透過定期健檢，得以在早期發現病灶，及時接受治療。對此，高雄美兆診所院長陸教義醫師分享，透過定期健檢，潛在病變可以在無症狀階段就被發現，建議高風險族群將甲狀腺相關檢測項目納入定期檢查中，以便及早發現異常徵兆。甲狀腺癌是一種發生於甲狀腺的惡性腫瘤，據衛福部資料顯示，甲狀腺癌是台灣女性常見的十大癌症之一，且病例逐年增加。甲狀腺癌的病因不明，但家族病史、輻射暴露和一些遺傳性疾病會增加罹患風險。尤其有家族病史的人，罹癌風險比一般人高出二至三倍。罹癌者初期症狀通常不明顯，有些人可能會在頸部觸摸到小腫塊，但不會感到疼痛。因此，許多患者無法在早期察覺異常，進而拖延治療進程。甲狀腺超音波篩查是一種非侵入性的影像檢查，能幫助醫師檢視甲狀腺結構與潛在腫瘤。陸教義醫師指出，超音波影像可以清晰地顯示甲狀腺結節的大小和特性，幫助更精準判斷是否需要進一步檢查或治療，也能減少病灶擴散的風險。此檢查特別適合有家族病史、免疫疾病或甲狀腺疾病高風險的患者。國外癌症研究報告指出，若甲狀腺癌能在早期發現並治療，五年存活率可達 90% 以上，尤其當癌細胞局限於甲狀腺內時，患者的預後相當良好，特別是乳突狀甲狀腺癌（即最常見的甲狀腺癌類型）。對此，陸教義醫師提醒，透過定期健檢，潛在病變可以在無症狀階段就被發現，建議高風險族群將甲狀腺相關檢測項目納入定期檢查中，以便及早發現異常徵兆。「定期健檢不僅是掌握個人健康的手段，更是預防重大疾病的重要策略。透過精密的檢查數據，醫療團隊能夠提前發現身體中的變化，得以進行早期干預和有效管理的機會。」陸教義醫師強調，身體可能不會在疾病早期明顯「示警」，但健檢是唯一能預測、早期發現潛在疾病的工具，也呼應徐若瑄所分享，鼓勵民眾主動定期健檢，建立維持身體長久健康的良好習慣。
50歲以上「血糖異常」恐是罹癌王 醫示警3類人注意
胰臟癌被稱為「癌王」，由於症狀隱匿，早期發現困難，常在診斷時已屬晚期，存活率偏低。家醫科醫師魏士航指出，目前胰臟癌尚無有效的預防方法，但可以透過2預兆來發現，血糖升高與體重減輕是早期胰臟癌的重要徵兆。衛福部曾在官網說明，胰臟癌是一個高度致命的惡性腫瘤，在診斷時有近80%至85%的患者為局部晚期或轉移性疾病，已無法開刀治癒。魏士航日前在YouTube影片中提到，50歲以上才診斷糖尿病的人，應該關注胰臟癌風險，因為血糖異常和體重減輕往往是胰臟癌的早期警訊。雖然胰臟癌預防措施有限，魏士航指出，若能早期發現，仍有7到8成的胰臟癌患者能接受手術治療。他建議，屬於高風險族群的人應定期檢查，以提高早期診斷機率，進而提高治療成功的機會。魏士航也特別提醒3類高風險族群應該提高警覺，包括50歲以上才首次確診糖尿病者、有遺傳性胰臟炎患者、以及家族有胰臟病史者。若這些人還伴隨有體重減輕的情況，就可能是胰臟癌的前期徵兆，應儘早就醫檢查。事實上，衛福部嘉義醫院副院長暨肝膽腸胃科醫師陳詩典曾在官網衛教說明，胰臟癌之所以為令人聞之色變的癌症，主要有兩大原因，第一是很難早期發現，第二是復發率高。由於胰臟位於腹腔比較深層，胰臟癌初期通常沒有症狀，患者自身難以覺察異常，即使出現症狀，很容易被誤認為是腸胃道不適而忽略，等到真正有症狀時，大部分已進展到中晚期，癌細胞已侵犯胰臟周遭重要血管，難以開刀處置。因此陳醫師建議，有胰臟癌家族史者、慢性胰臟炎患者、吸菸者、酗酒者、糖尿病患者、肥胖者等高風險族群，可每年進行健康檢查1次。如果已出現症狀，如全身無力、體重減輕、食慾不振、腹痛、黃疸、持續性腹瀉或糞便呈灰白色，務必要即早就醫以提高整體治癒率。建議民眾平時應維持均衡飲食、正常作息及養成定期做健康檢查的良好習慣以即早預防。
藍心湄借王齊麟金牌球衣 自曝遺傳性「三高」甩肉6公斤
藍心湄、卞慶華今（9日）出席2024粉美賞頒獎典禮，活動以「美力爆發無所畏懼」為主題，結合運動元素。藍心湄特地向羽球金牌國手王齊麟借球衣改造衣服，「我特別要求要原味，但他說真的太臭有先洗過」。藍心湄自曝因家族性三高，6年前出現血壓高的症狀，嚴重時跳到190，「喝到一個程度我的心臟好像在這裡，後腦有一根筋一直跳，第一個一定會想到轉脖子，其實那都是警訊。」她也坦言運動能改善，但她不愛運動，「我的運動就是走到菜園把菜割一割，醫生說要長期吃藥，不然在家裡做簡單的伸展運動。」好在她愛跳舞，現在靠控制飲食、保健食品成功降下血壓，還瘦了5、6公斤。藍心湄穿王齊麟拿金牌的球衣現身典禮。（圖／楊澍攝）不過出席活動前她因免疫力下降嘴唇上長一顆疱疹，被藍媽媽虧是「生活不檢點」，藍心湄自嘲：「我就是夜夜笙歌造成大爆發，符合主題，美麗爆發。」同時藍心湄也分享美麗祕訣，「吃好睡好，吃完一定要喝好酒，不是我們很有錢，是因為我喝酒只跟好朋友喝，所以當然要喝好酒。」
越南女30年不睡覺：想也睡不著 開店「24小時不休息」歡迎檢查
越南一名49歲女子阮氏玉美金（NguyenNgoc My Kim）在當地被稱作「不眠女裁縫師」，因為她自稱已經逾30年沒睡覺，24小時不休息在店裡工作；有許多客人在不同時間去店面，真的都看見阮氏玉美金在工作，也成為當地奇談。根據外媒《ODDITYCENTRAL》報導，49歲的阮氏玉美金是一名裁縫師，她透露從小就常常熬夜，長大後開始工作為了趕訂單，某天晚上突然有個念頭「沒有睡覺的必要」，於是下定決心開始不睡覺。阮氏玉美金原本是因為怕趕不出訂單才不睡覺，一開始還會打瞌睡，會有頭暈、疲倦的感覺，還出了幾次車禍；但過了幾個月，眼睛和身體像是「習慣不睡覺」，變成她就算想睡覺也無法入睡，她說這種狀況已經超過30年，所以她幾乎24小時都在店裡工作。沒多久阮氏玉美金不睡覺的消息流傳出去，在當地變得小有名氣。不過阮氏玉美金30多年不睡覺一事尚未得到醫學證實，但她的裁縫店24小時不打烊，有很多客人在不同時間找她，都見到她在店內工作，也讓她意外獲得「不眠裁縫師」稱號。其實越南過去就傳出一名老爺爺泰玉（Thai Ngoc）40多年沒睡覺引起熱議，泰玉爺爺在31歲那年曾發過一次高燒，之後他服用藥物、靠越南傳統醫藥或數羊等方式，都沒辦法真正睡著，頂多睡幾分鐘；當時泰玉爺爺還有到醫院檢查，被判定為特殊案例，除了輕微的肝功能下降，身體完全無異狀。據悉，還有一種遺傳性失眠疾病「致死性家族失眠症」，為罕見的家族性體染色體顯性遺傳疾病，一般在35歲至60歲之間發病，平均發病年齡是50歲，而病人在發病後7至18個月會死亡。
身患遺傳性疾病！她堅決做絕育手術 男友吼：為何剝削我生孩子權利
一名女網友淚訴，自己患有遺傳病，所以想進行絕育手術，豈料男友知道後，居然吼她「為什麼妳要剝削我生孩子的權利」，讓她相當難過。原PO在Dcard以「男友不願意照顧生病的我，卻指責我不願生小孩」為題表示，自己有遺傳病，是顯性遺傳病，機率為50%，每胎都會有50%機會讓下一代有遺傳病，「而我的遺傳病，是會讓病人大腸100%惡化成癌（40-50歲的時候），治療方法只有切除大腸手術。」原PO也提到，除了健康因素不生孩子，同時也有抑鬱和焦慮症，沒有生存下去的動力，所以不想面對疾病，不想做手術延長自己的壽命；然而她的男友則想生小孩，因為想要有一個完整的家庭，彌補自己的童年，也想有兒女送終。原PO透露，在討論是否絕育前，也有煩惱要不要做切除大腸手術，因為醫生說情況不太理想，起初男友說會照顧手術後的她，但需要行動時，卻用很多理由搪塞，各種各樣的敷衍和漠視她的需要，最後在她提出絕育想法後，男友甚至把她罵了一頓，吼她「為什麼妳要剝削我生孩子的權利」。原PO坦言，「我聽到的時候，只感覺心很痛，好像一路走來，他不但不支持我面對病痛，更指責我不願意為他生小孩，一邊說沒有勇氣承擔照顧我的責任，但又說想要生小孩，而結婚議題上扯說沒有勇氣，卻要求我跟他生小孩。」 貼文一出引起討論，大家紛紛留言「明知妳有顯性遺傳病還要生的這種男人就是很自私」、「妳男友只想享受福利」、「妳男友根本一點都不愛你啊」、「他只是把你當成生小孩的工具而已」、「這直接分手啊，沒什麼好猶豫的，不能照顧妳然後又不體諒妳」。
吃避孕藥引發血栓！20歲女「3條靜脈全堵住」 醫示警1類人注意
20歲的張小姐平時身體健康，日前因肚子痛合併噁心嘔吐症狀前往台北慈濟醫院就診。排除盲腸炎等常見問題後，急診醫師安排電腦斷層，發現患者的上腸繫膜靜脈、肝門靜脈、脾靜脈等3條血管都出現血栓，進一步詢問後得知她長期服用避孕藥，家人也曾發生過腿部深層靜脈血栓，是血栓高危險群，因此第一時間施打抗凝血藥物後，會診心臟血管外科醫師楊凱文，以微創方式進行溶栓手術，免除腸子缺血、壞死甚至腹膜炎的風險。楊凱文說明，人體腹腔有許多供應腸子循環的動脈血流，而血流回流到心臟則是要仰賴靜脈。脾靜脈、上腸繫膜靜脈會匯合成肝門靜脈，與心臟的下腔靜脈相通，可說是相當重要的3條血管，要是因堵塞導致腸子血液無法回流，就會造成腸水腫、血液循環變差甚至缺血，症狀表現上則會因蠕動變差導致腹脹、噁心想吐及腹痛。在早年文獻中，約有4成病人因此死亡，原因多是未即時處置，併發嚴重腸子缺血、腸子破裂、廣泛性腸子壞死或是腹膜炎；而今治療進步，死亡率減少至不到1成。醫師指出，靜脈栓塞的常見部位在雙下肢，但任何位置皆有可能形成血栓，危險因子包含遺傳性凝血異常、癌症、手術、長期臥床等，此外避孕藥中的荷爾蒙會增加體內凝血因子濃度，據過去文獻指出相比正常人約增加4倍的血栓風險，若是病人合併有家族史，更會增加血栓機率。醫師提醒，避孕藥中的荷爾蒙會增加體內凝血因子濃度，據過去文獻指出相比正常人約增加4倍的血栓風險。（圖／院方提供）楊凱文進一步解釋，腸繫膜靜脈栓塞不似腸繫膜動脈栓塞緊急，可分為急性和慢性，若是慢性栓塞，人體的血管會長出側枝循環，讓血流繞過原本阻塞的地方，不會產生立即危險，但若是急性栓塞，身體沒有時間產生側枝循環，血液就會無法回流，產生各種不適症狀。醫師提到，靜脈栓塞的診斷除了症狀及病史詢問，還要透過電腦斷層掃描檢查；治療則分成一般抗凝血藥物、溶栓手術、取栓手術3種，大部分病人在抗凝血藥物治療下可以溶解8成血栓，而溶栓手術或取栓手術的選擇則取決於病況緊急的程度。以張小姐為例，由於是急性靜脈血栓，因此醫療團隊先給予24小時的抗凝血藥物注射，之後考量病人尚有腹痛症狀，且年紀較輕，溶栓的出血風險低、有家族病史、栓塞範圍廣泛，為了避免未來因血栓未清除乾淨，長出側枝循環造成食道靜脈曲張等後遺症，醫療團隊選擇執行溶栓手術。不過，患者栓塞的3條靜脈沒有與周邊靜脈相通，無法以傳統給溶栓藥的方式直接將導管置入病灶血管，若要將導管直達肝門靜脈，就必須經過肝臟，可能造成出血風險。因此，楊凱文選擇將導管沿著腿部動脈送達腹主動脈，最後進入上腸繫膜動脈，將藥打入動脈後，藉由血液回流到栓塞的3條靜脈，間接給藥。在連續給藥24小時後，張小姐的不適已經改善，且部分的血栓都已溶解，且順利出院，改以口服抗凝血藥治療並定期追蹤。楊凱文醫師提醒，靜脈栓塞的危險因子多，並沒有想像中罕見，平常應注意以下幾點來減少靜脈血栓的發生：1、 保持均衡飲食、適度運動、避免長時間不活動（尤其是長時間坐著不動，如長途飛行或乘車）和戒煙。2、 如果有慢性疾病，如糖尿病、高血壓、心臟病等，應積極管理和控制這些疾病，定期檢查和回診。3、 有血栓形成家族史或其他高風險因素者，應向醫生諮詢是否需要進行血栓風險評估，並在必要時採取預防措施。女性病患要使用避孕藥前，也應諮詢醫師評估風險。
「鬧鐘響」12歲童就尖叫抽搐 及時就醫逃過永久性腦傷
家中孩子有無意識暈厥或抽搐的狀況發生嗎？請不要輕忽！小涵今年12歲，平時清晨睡夢中會突然大叫且全身強直痙攣已長達2年，而且常常發生在鬧鐘響之後，今年初某天早晨又再次發作，媽媽原以為會像平常一樣自行恢復甦醒，但這次抽搐時間過長，媽媽立刻打119求救。緊急送醫後，中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科戴以信醫師馬上發現小涵的心電圖QT波段明顯延長，且了解到家族有人早年猝死，因此懷疑為遺傳性心律不整。經基因檢測，診斷為「KCNH2基因相關的長QT症候群所誘發多型性心室頻脈」。在規則使用藥物及定期追蹤下，不再發作，小涵也健康地回歸校園生活。戴以信醫師表示，長QT症候群是罕見心律不整疾病，可能造成的基因突變約有15種，最常見的前3種為：KCNQ1_運動時發作、KCNH2_起床鬧鐘刺激發作、SCN5A_睡眠中發作。長QT症候群起因於心臟肌肉細胞表面膜電位離子通道異常，造成「早期後去極化」效應，進而產生誘發多型性心室頻脈，多半會以不明原因而導致暈厥，也可能會抽筋。小涵早上起床大叫及進入無意識全身痙攣發作狀態已持續2年，每次1-2分鐘後會自行甦醒，經基因檢測確認小涵為KCNH2基因突變，在送醫急救過程中，小涵開始出現「連續」多型性心室頻脈（電氣風暴），每次電擊後不到5分鐘又再次發作，短短40分鐘內給予7次電擊。因給予藥物無法改善，戴醫師緊急安裝葉克膜，並放置右心室導線進行過速激發(以更快速的節律來終止心室頻脈)，又經15次電擊，小涵的狀況才穩定下來。因此醫師建議小涵服用藥物控制，並把手機與鬧鈴調整為震動，以降低誘發抽搐發作的因子。長QT症候群的治療常以「乙型交感阻斷劑」來降低交感神經活性，以降低發作機率，戴以信醫師指出，但若發生像小涵的嚴重電氣風暴，除了藥物積極治療外，還需放置「體內去顫器(ICD)」，以防在醫院以外的地方發作，可以立即電擊救回病人，甚至若電擊次數過多(如電氣風暴)，還需實施交感神經阻斷術，提升發作閾值，減少發作機率。中醫大兒醫兒童心臟病及超音波中心謝凱生副院長提醒，像小涵的案例，其實是很幸運的，加上媽媽及時察覺，後續醫療緊急救護人員處理得當，不然很可能會有喪失寶貴生命或導致永久性腦傷的風險。所以，當遇到孩童不明原因「暈厥」或「抽搐」，應盡速至醫療院所兒童心臟科就醫，檢查是否有尚未發現的心律不整，並接受適當的治療。關心食安、健康的朋友們別錯過~！LINE社群搜尋：健康一把抓加入我們，立刻掌握全家大小的健康與秒懂食安地雷，還有獨家健康小撇步！！【健康一把抓】→https://reurl.cc/qrypl3
中國女子長期莫名身乏體弱 檢查確認全家罹患「吸血鬼病」
對於一些晝伏夜出、日夜顛倒的民眾而言，自嘲自己是「吸血鬼」見不得光，是個很普遍的說法。但其實現實生活中，真的有所謂的「吸血鬼病」，罹患到這種病，不僅在白天時體虛無力，嚴重時皮膚甚至會出現搔癢、灼熱、腫痛的情況。根據中國媒體報導指出，52歲的林姓女子是名公司的業務，但時常感覺到自己全身無力，原以為是自己休息不足，所以林女並沒有太過在意，只是更加關注自己生活與工作的比例。但一直到後面，全身無力的情況並沒有解決，林女的臉部、手部皮膚甚至開始變黃。林女驚覺異樣的時候，正準備前往醫院就醫，沒想到全身嚴重無力。發現無法走路的林女，就想辦法要從一樓回到自家四樓，沒想到這段路竟然走了快一個小時，最後林女因為體力不支昏倒在自家門口，是直到鄰居發現林女倒地後，這才急忙通報將其送到醫院進行治療。也因為如此嚴重的情況，但一般醫院卻搞不清楚林女罹患的疾病，林女也為此向公司請長假，四處求醫。直到自己來到浙江大學醫學院附屬第一醫院感染病科，該院的醫師透過基因定序，證實林女的FECH基因突變，屬於紅血球生成紫質症（porphyria，中國稱卟啉病）。據了解，紫質症是因血基質生物合成途徑中酶缺陷，導致該反應過程中間代謝產物（紫質化合物、紫質前體）生成過量並蓄積於肝臟等組織，引發神經系統症狀、光敏性皮膚損害症狀，甚至內臟器官病變的一組代謝障礙性疾病。此病多數屬遺傳性疾病，林女的家人進行檢查後，發現全家人都有這項疾病的基因，當中只有林女的丈夫不會發病，兒女都有發病的可能。報導中也提到，感染到這項疾病後，患者在陽光刺激下會有搔癢、灼熱、腫痛的感覺，就像吸血鬼一樣畏光而被稱為「吸血鬼病」。而目前這種疾病並沒有有效的治療方式，只能針對情況進行治療，同時也要長期服藥與追蹤。
美國A-1牛排醬檢出「致癌環氧乙烷」 食藥署：全數退運或銷毀
食藥署今（11日）公布邊境查驗不合格產品，其中牛排醬（A-1 STEAK SAUCE）等3項產品檢出殘留農藥環氧乙烷，全數退運或銷毀。食藥署公布邊境檢驗不合格名單，包括美國出口「無糖油醋醬（BRIANNAS FRENCH VINAIGRETTE DRESSING）」、「煙燻辣椒和萊姆烤肉醬（BRIANNAS SMOKED CHIPOTLE MARINADE）」、「牛排醬（A-1 STEAK SAUCE）」、「糙米（MEDIUM GRAIN BROWN RICE）」。中國出口「花椒（HUA CHIAO）」、「藤椒酸菜料（藤椒酸菜料）」、「食品用保鮮膜（FOOD WRAPPING FILM）」；印度出口「薑黃粉（EVEREST TURMERIC POWDER）」、「馬芹（HATHI CUMIN SEEDS）」、「玉米澱粉（BLUE BIRD CORN FLOUR）」、「黑種草種籽［KITCHEN MAGIC KALONJI SEEDS（NIGELLA SATIVA）］」。馬來西亞出口「肉骨茶湯滷包（Herba Sup Daging）」；新加坡出口「叻沙醬［（E）CK LAKSA PASTE］」；印尼出口「冷凍紅斑魚頭FROZEN RED GROUPER HEAD MEAT（Epinephelus akaara）」；緬甸出口「咖哩粉（CURRY POWDER）」等15樣。不合格品項中，美國出口的「無糖油醋醬」檢出殘留農藥環氧乙烷1.2mg/kg，共計319.5公斤、「煙燻辣椒和萊姆烤肉醬」檢出1.1mg/kg，共計255.6公斤、牛排醬（A-1 STEAK SAUCE）檢出0.3mg/kg，共計122.47公斤。環氧乙烷為不得檢出，根據環境部化學物質管理署資料顯示，其吞食、吸入有毒，同時會造成皮膚、眼睛刺激，長期或重複暴露會對器官造成傷害，另有致癌風險，可能對生育能力或對胎兒造成傷害，以及可能造成遺傳性缺陷。
TANK一開唱就手摸心臟 認身體不適感性謝歌迷接唱
「TANK」呂建忠今（8日）在台北國際會議中心舉辦「關於愛和勇氣，再出發」，沒想到在唱第一首歌〈專屬天使〉時就開始捂著心臟，歌曲三分之二都是由歌迷幫忙演唱，全程摸著心臟的他也讓台下歌迷很擔心緊張，隨後他也坦言自己身體狀況不太好，「今天真的很謝謝你們，其實身體有點不適，本來一開始覺得還可以，但上台看到很多人有點緊張，需要適應一下，所以第一首歌讓你們唱〈專屬天使〉。」TANK看到座無虛席的現場難掩激動，多次將麥克風遞向粉絲。（圖／焦正德攝）2003年出道的TANK打造過無數膾炙人口的歌曲，但2007年因遺傳性心臟病讓他不得不放慢腳步，他也透露現在靠定期回診、服藥維持身體狀況。今晚回到家鄉開唱，TANK選擇代表作〈專屬天使〉為演唱會揭開序幕，看到座無虛席的現場讓他難掩激動，多次將麥克風轉向觀眾席，請粉絲幫忙唱，「台北的你們真的讓我太驚訝也太特別了，能夠在會到這裡開唱是很不容易的事，我曾經在這個地方跌倒很多次，也想辦法再次站起來，雖然有些困難，但希望能夠在今天藉著上帝的榮耀，做完今天的演唱會。」接著TANK帶來由他譜曲、和ELLA一起填詞的〈老友記〉，這首歌紀念了兩人的友誼，「這些年來我退居幕後創作，也和許多人合作，最讓我開心的就是和ELLA一起寫〈老友記〉，非常開心能找她與我一起合唱，我找她的時候她也非常開心，因為我們很久沒見面了，見面一起合作真的不容易，希望大家會喜歡這首歌。」日前預告在籌備新專輯的他也分享目前進度：「大約七月底會發行新專輯，歌曲的錄製都差不多了，剩下一些合聲，但我今天忍不住想在發行前，唱新歌給你們聽。」特地獻唱新歌〈堂吉訶德〉，獨寵台北場粉絲。除了台北場專屬歌單外，TANK還請來李玖哲擔任嘉賓，首度公開獻唱他替李玖哲寫的〈兩點十分〉，沒想到李玖哲一登場就爆料：「你沒有邀請我欸！是我知道你在台北有演唱會，我打給你問可不可以當你的嘉賓！」他坦言兩人認識很久，但起初並不熟，是李玖哲主動邀歌，「我想說李玖哲跟我邀歌，真的非常開心，立刻說：『好啊好啊。』結果我就忘記這件事情，欠他一首歌欠好久，後來再見面又是在校園演唱會，玖哲就提醒我沒幫他寫歌。」更表示〈兩點十分〉並不是替李玖哲量身訂作的歌曲，甚至本來打算給別人唱，讓李玖哲聽了作勢離場，引來全場大笑。李玖哲說：「有一次我們在同個地方，TANK給我聽很多歌，還跟我說哪首歌適合誰，我聽到〈兩點十分〉就說這個適合我，趕快給我！雖然不是特地替我寫的，但他覺得適合我的聲音，就幫我製作了。」說完他也不忘在挖苦TANK曾忘記他的邀歌，「謝謝TANK哥哥花了十幾年寫這首歌給我！」兩人最近也一起寫了電視劇《時光正好》的歌曲〈細數沙漏〉，顯現好交情。TANK深情演唱多首夯曲。（圖／焦正德攝）李玖哲也趁TANK下台換裝時偷偷告白：「我很感謝這幾年可以跟TANK變得比較熟，我們常常一起聊天，另外還有一個兄弟老趙，我們三個在辛苦、緊張、難過的時候都會陪伴彼此一起禱告，我希望大家多多支持TANK的音樂，他真的是很棒的歌手。很感謝他今天在台北開演唱會，也很榮幸能當他的嘉賓，謝謝TANK。」TANK在演唱會上多次感謝粉絲體諒，自招「真的老了體力不佳」，但卯足全力帶來新舊歌曲，也自彈自唱〈會長大的幸福〉、〈給我你的愛〉》等歌，安可時則帶來經典作品〈三國戀〉，最後演唱〈非你莫屬〉獻給即將結婚的新人們，為台北場演出劃下完美句點。
男子3個月內住院4次！ 檢查發現罹患罕見遺傳疾病
一位男性出現昏厥、心臟衰竭、心律不整，連上廁所都無法自理，不得不請看護。一開始先用心臟衰竭藥物治療，但未見起色，出院昏倒又被送進醫院，短短3個月就住院4次！雙和醫院心臟內科主治醫師王大榮進一步為患者檢查心電圖與超音波，發現竟然是神祕的法布瑞氏症（Fabry disease）。缺乏特定酵素 台灣「心臟型」尤為嚴重法布瑞氏症為一種罕見遺傳性疾病，缺乏特定酵素α-galactosidase （a-GAL），因而引起一系列疾病，青少年時期會出現的症狀包括四肢疼痛，痛到有如灼燒感，或是在身體出現血管角質瘤導致的紫斑。成年後的症狀會因影響到的器官有所不同，若影響到腎臟，會出現蛋白尿或者腎臟功能降低；如果影響到腦血管可能會出現年輕型中風；如果影響到心臟會出現心律不整、心臟衰竭；還有一部分人可能會影響到腸胃道跟視力。王大榮指出，台灣最常見的亞型叫做「心臟型」法布瑞氏症，每1萬2千人至1萬3千人就有一人，發病時會以心臟症狀來表現，像是心律不整、心臟衰竭甚至猝死。至於心臟型法布瑞氏症與一般的心臟衰竭有何不同呢？他說明，一般心臟衰竭是心室變薄，法布瑞氏症則是心室肥厚，兩者不同，可透過抽血、心電圖、超音波檢查來鑑別。▲雙和醫院心臟內科主治醫師王大榮父母是病友且心律不整 是否會遺傳給孩子？法布瑞氏症的遺傳因子位在X染色體上，女性性染色體是XX，如果母親有法布瑞氏症，有50％的機會遺傳給子女；男性性染色體是XY，如果父親有法布瑞氏症，兒子不會罹病，但一定會遺傳給女兒。反觀在症狀上也是類似的結果，若男性帶有這種基因，發病會比較早、症狀會比較嚴重；而女性因為有2個X基因，所以大部分發病的情況不會這麼嚴重，或是發病年紀會比較晚。從根本上補充酵素 符合條件可申請健保給付王大榮表示，由於法布瑞氏症缺乏α-galactosidase酵素，因此治療方式是利用注射的方式來補充酵素，輸注時間40分鐘到1小時，幫助身體代謝掉累積在身體內的廢物，幫助改善疾病的嚴重程度。但由於此疾患是基因缺陷，補充酵素沒辦法治本，患者需要長時間來醫院接受注射。大部分的病人不會出現不適副作用，僅少部分病人在治療初期會有過敏，不過症狀都非常輕微，施打抗過敏藥物之後，症狀都能夠得到緩解跟改善。此外，患者經過心臟切片檢查，符合特定條件還可申請健保給付。上述男性患者申請到健保給付後，治療1個月就改善心臟衰竭、認知功能跟智力，生活能夠自理，不用請看護也不用再住院，相當戲劇化！醫師最後呼籲，患者若有出現相關症狀應及早就醫治療，以免像這樣的儲存性疾病，導致身體出現不可逆的症狀，而且現在藥物已有健保給付，鼓勵患者積極治療。
台南30歲罕病女「每兩周需輸血」維持生命 媽急求B型血男組捐血團隊
台南一名30歲凃姓女子因為罹患再生不良貧血症，體內無法自主輸送紅血球，因此需每隔2至3周需輸血一次才能存活，每隔2至3周需輸血一次維繫生命。過去有許多B型血的善心人士會定期捐血給凃姓女子，不過凃姓女子的媽媽近日表示，有些定期捐血者已逾65歲、無法再1次捐500CC血，希望台南地區其他B型血健康男性能輪流定期捐血給愛女。據了解，凃姓女子出生僅滿一個月就被送進加護病房。經過抽取骨髓檢驗後，醫生發現她患有「再生不良性貧血」，這是一種罕見疾病，每百萬人中僅有2至5人罹患，此疾病通常發生在年齡較輕或較老的人身上。再生不良性貧血的發生原因分為遺傳性、原發性和續發性三類，無論原因為何，最終都會導致骨髓造血功能受損，如果不及時輸血，就可能危及生命。而與一般的貧血不同，凃姓女子的造血功能極度低下，甚至白血球和血小板也明顯降低，使得醫生警告她可能隨時會出現無法止血的情況，極其危險，因此需要家人的精心照料。根據《自由時報》的報導，全國聲暉聯合會理事長莫素娟表示，凃姓女子的母親是一位單親媽媽，必須兼顧工作和照顧生病的女兒，感謝眾多善心捐血團隊的支持，讓她得到了幫助。不過如今先前的捐血團隊有些已逾65歲、無法再1次捐500CC血，因此凃姓女子的母親不得不呼籲，台南地區的B型血健康男性加入捐血團隊。凃姓女子的母親也指出，希望捐血者每次捐獻500CC全血，一年最多可捐3次。此外，捐血者需在凃姓女子輸血前一週捐血，以確保及時取得所需血液，因此捐血者最好是居住在台南區的B型血男性。如有意捐血，請先聯繫凃姓女子的母親（電話：0928373418）。
4月27日至5月3日「12星座三大幸運星」出爐！ 第一名能力備受肯定
4月27日至5月3日間三大幸運星正式出爐！星座專家Amanda點名，排名第一的是天蠍座的朋友，因經過多年對於工作的深耕，終於有了可以一展身手的舞台，第二名則是獅子座，在新的工作尚未急於展開時，不管是休個年假或出國度假，都能夠讓獅子感到久違的放鬆，第三名巨蟹座，情侶雖會面對一些挑戰，但反而是讓2人看清楚彼此心意、感情更為緊密的時刻。牡羊座進行中的計畫，上司又改變了想法，因此需要暫緩腳步，讓牡羊雖然心裡百般不甘，也只能配合政策，先擱下再做打算。另外一種情況，當工作表現受到上司的公開表揚時，回頭記得請部門同事吃個下午茶，做好人際關係的維護。感情世界出現意外的變化，讓牡羊受到如天崩地裂般的打擊，需要一段時間才能調適心情。財務投資小有獲利，健康方面需要留意頸部與背部的保健。幸運物：冰咖啡 幸運色：黃色金牛座工作上就算是已經很熟悉的業務，仍不可以掉以輕心，送交出去的資料要做好再三的檢核，避免明明是嚴重的失誤，卻沒有發現到，可是會讓金牛的專業性大大扣分。周末假期與戀人一同出遊，雖然開銷不小，但是能夠品嚐美食，好好享受人生，不僅放鬆身心，對兩人的感情也有很大的助益。獲利的投資，若一時片刻不急著使用，在考慮市場脈動的前提下，可以考慮是否有持續持有的必要。健康方面需要留意遺傳性疾病的狀況。幸運物：滷蛋 幸運色：粉綠色雙子座職場上的爾虞我詐，不得不多加防範，遇到有人來套交情閒磕牙，雙子一定要忍住口風，不要輕易評論公司的政策，更不要跟著數落上司的不是，以免成為他人利用的證據。越是親密的伴侶相處時，往往說話越是不加修飾，有時候一句無心的話語，卻會刺傷了另一半，也對感情造成難以彌補的傷害。財務規劃要未雨綢繆，多準備一些緊急預備金，不要只做開心的月光族。健康方面需要留意心血管的狀況。幸運物：起司蛋糕 幸運色：紅色巨蟹座對於事業的前景，有了些許模糊的新想法，有機會與前輩們聊一聊，可以得到許多有用的啟發，有助於巨蟹更聚焦於眼前實際該做的事務，而不只是天馬行空的想像。情侶們能夠同心協力，克服現實上的阻礙，雖然面對一些挑戰時，反而是讓兩人看清楚彼此的心意，感情更為緊密的時刻。平時不關心的定期投資，有了令巨蟹訝異的報酬，無論是入手想買已久的精品，參加高價位的優質旅行，還是繼續轉投資下去，都有非常大的運用空間。若出現比較激烈的情緒變化，建議尋求專業心理師的協助。幸運物：抹茶 幸運色：白色獅子座忙碌的工作告一段落，在新的工作尚未急於展開的時候，不管是休個年假出國度假，還是在辦公室裡悠閒的處理事務，都能夠讓獅子感到久違的放鬆，工作上的應酬難免，既然已經浪費了時間，那就在聚會中好好經營人脈，總是有些收穫才不吃虧。單身的獅子透過朋友的介紹，有機會遇見相談甚歡的新朋友，當然，還是要觀察對方的價值觀是否相近，再決定要不要進一步深入交往。日常生活的開銷有點大，還好最近的財運不錯，收入也豐厚可以支付龐大的開銷。健康方面需要留意膝關節的保養。幸運物：氣泡水 幸運色：黑色處女座雖然曾經有過滿腔的抱負，但持續受到現實的打磨，現在對於工作已經抱持著隨緣的態度，認真做好份內的工作，但是對於其他環節，不主動表達太多的意見想法。戀人之間出現重大的分歧，兩人都堅持自己的立場不肯退讓，嚴重的話將造成長期冷戰的情況。朋友聚會邀約不斷，相聚時的歡樂時光，成為重要的支持力量，聚會活動多，開銷自然也大增。攝取足夠的纖維質，才能夠保持排泄的順暢。幸運物：珍珠奶茶 幸運色：紫色天秤座工作上遇到棘手的狀況，一時片刻間，仍找不出相因應的對策，不只是加班處理，就連睡覺時躺在床上，腦中仍繼續思考著相關事宜，想著想著就讓天秤失眠了。難以繼續的感情，不管是主動還是被動，都到了該說再見的時刻。傷心難過無可避免，但也別忘記了身邊仍有許多關心我們的親友，自己絕對不是孤零零的一個人。投資機會不少，如何從眾多選項中，找出最有獲利前景的項目，就是對天秤的考驗。健康方面需要留意視力的保健。幸運物：優格 幸運色：咖啡色天蠍座被賦予更多的重責大任，是對於天蠍能力的肯定，經過多年對於工作的深耕，終於有了可以一展身手的舞台，也讓大家都明瞭天蠍的實力有多麽深厚。單身的天蠍遇見了非常有感覺的對象，就算是在現實狀況下，兩人有著不小的差距，但是天蠍決定要直接面對挑戰，能夠克服在他人眼中的難關，更能夠展現出天蠍的誠意。雖然收入穩定，但是家庭方面需要更換冷氣、冰箱等大型家電用品，每一筆都是龐大可觀的支出，使得天蠍需要在其他地方稍微節約一點，才不會造成透支。健康方面需要避免運動傷害的發生。幸運物：飯糰 幸運色：藍色射手座優異的工作表現，讓射手接受到其他工作的挖角機會，開心之餘，除了職級與薪水福利之外，可以再從新工作的產業是否有前景、公司規模大小等方向作考量。想要成家立業的念頭越來越強烈，單身的射手以結婚為前提，來尋找交往的對象。而戀愛中的射手，則認真考慮買房置產的事宜。想要置產，除了開源之外，日常生活當中也需要養成節流的習慣，想要有著長遠美好的目標，稍微節省一點的日子也能夠帶著微笑度過。健康方面需要留意水份的攝取。幸運物：蔥油餅 幸運色：橘色摩羯座工作上需要臨時找人協助或代班時，就算同事是出於公司規章的代理，日後仍送個小小禮物作為感謝之意，可以增進摩羯的人緣，同事之間的下午茶活動，就算沒興趣，不需要次次都參與，但是偶爾也加入一下，也是與大家拉近距離的一種方式。有時候鬥鬥嘴，是戀人之間的情趣，仍要注意用字遣詞的拿捏，以免擦槍走火傷了感情。衝動的投資決定，小心出現誤判的情況。健康方面需要留意頭部的安全。幸運物：披薩 幸運色：米黃色水瓶座對於工作前景的茫然，在一次到了高點，總說著要創新要突破，但是卻像是被關在玻璃罐裡，找不到可以切入的點。工作上的不順利，很直接影響到水瓶的心情，下班後見到伴侶，完全沒有聊天的興致，容易被誤會成莫名其妙在生氣，兩人之間的戰火一觸即發。有機會獲得意外之財，讓水瓶非常的開心，家人聚餐時也豪爽買單，得到家人的稱讚，更是第二層的歡喜。健康方面需要留意聽力的保健。幸運物：綠豆湯 幸運色：綠色雙魚座工作上的創意想法，受到現實的殘酷敲打，讓雙魚學習到寶貴的經驗，只有夢想卻忽略了實際的條件，路是無法走的長遠，唯有兼顧二者才能夠讓夢想成真。時時放閃的戀情，要小心受到他人的嫉妒，在背後轉述閒言閒語，或是有人起了要挖牆腳的心思。下定決心要開始執行新一輪的理財計劃，就先從釐清楚目前實際的收支狀況如何開始吧。每天忙碌於辦公室與住家兩點之間，缺乏運動容易使身材走樣。幸運物：蛋炒飯 幸運色：金色
2歲男童到菜市場「摸魚」竟恐截肢 陪逛阿嬤內疚猛祈禱
中國大陸廣東一名2歲諶（音同陳）姓男童日前陪阿嬤到菜市場採買，卻在返家後出現發燒、右腳腫脹症狀，諶父見狀雖立刻帶兒子就診，但醫師不樂觀表示，諶童因感染創傷弧菌，可能必須截肢保命。綜合陸媒報導，諶奶奶當時見孫子看魚，便替愛孫買了魚並讓孩子提回家，未料孫子回家後出現反覆發燒，右腳接著發生腫脹、腳趾發黑情況。諶父雖趕緊帶兒子到醫院檢查，診斷結果卻讓他徹夜難眠。醫師表示，諶童感染創傷弧菌必須住進加護病房，且病情不樂觀，目前只能盡力保住右腳，不排除未來必須截肢保命，讓諶父、諶奶奶聽了震驚又自責，諶奶奶甚至在診間外不斷伸手祈禱。諶父懷疑，兒子可能在提裝有「已經殺好、處理好的魚」袋子時，接觸到死魚感染病菌，自責身為單親父親沒盡到照顧孩子的責任，且比起住院5天人民幣8萬元（約新台幣36萬元）費用，兒子檢查時被碰到患處痛得哭鬧的畫面，更讓他感到心痛。別稱為海洋弧菌的創傷弧菌可透過海水、海洋生物接觸人類，並藉由傷口或海鮮進入人體，感染後可能引發潰爛、組織壞死、敗血症，也可能造成腸胃炎，若有肝病、酗酒、糖尿病、類風濕性關節炎、地中海貧血、慢性腎衰竭、淋巴瘤以及遺傳性血色沉著病，症狀還會更加嚴重。
掉髮太可怕！研究曝「悲傷指數如喪偶」 醫推「這方法」再現黑髮
時常聽到有人說「頭髮是第2張臉」，好不好看也會影響到人的自信心，甚至影響到生活，就有1項英國研究指出，女性若嚴重掉髮，悲傷指數如同喪偶，顯示其擁有極高的嚴重性。對此，皮膚科醫師徐常捷就建議，除了要有充足睡眠外，多吃綠色蔬菜、堅果、含B群的食物等，都有助於黑髮生成。徐常捷在三立健康節目《奕起聊健康》上提到，頭髮對於人體而言，只剩下「好看」的功能，而有一項英國研究顯示，女性若嚴重落髮時，其悲傷指數等同於喪偶。他也笑道，時常有女性會開玩笑說，她的頭髮可能比老公更重要，所以會花很多時間保養頭髮。如果想助攻黑髮，徐常捷認為就是要養生，諸如黑芝麻、何首烏等所謂「吃黑補黑」的食品，效果反而經常讓人失望，而他也直言，除了遺傳體質外，多吃綠色蔬菜、堅果、海鮮、含B群或生物素的食物（例如胚芽類食物），加上充足睡眠、減少處在高壓生活環境、適當運動，都有助於頭髮再次變黑。徐常捷強調，睡覺是種不用錢的生髮、黑髮方式，因為當人在白天活動時，身體的營養會優先給重要的器官，比如五臟六腑、大腦、眼睛等等，頭髮則只能趁睡眠時間汲取養分，也就是說，當身體出現狀況時，就可能為了身體養分不被瓜分，而出現落髮的問題。徐常捷表示，氣血就是循環加營養，一旦頭髮變少了，它的血循環也會自然萎縮，像是高壓而「一夜白髮」都是真的會發生的情況，係因人體的免疫系統，當覺得要降低成本時，就會切換成省電模式，去攻擊毛囊中的黑色素。另外，徐常捷指出，人生第1根白髮通常平均在35歲才報到，如果在35歲之前出現白頭髮，除了可能是遺傳性的問題外，也要注意是否為發炎引起，進而去選擇不同的養分、保養方式，讓白髮再次黑回來。
基因突變「密密麻麻息肉」！照胃鏡圖曝光 醫嚇呆：跟她媽媽一個模子刻出來
基因檢測真的好準！禾馨民權健康管理診所院長林相宏近日分享，有母親基因異常，造成她的胃和大腸有密密麻麻、數以千計的息肉，結果有女兒又好死不死遺傳到她的基因突變，於是林相宏幫這位女兒做腸胃鏡篩檢，「我真的嚇到了，我眼前胃鏡的畫面，真的跟她媽媽一模模一樣樣，胃裡面有數以千計的息肉」，連息肉的位置、大小、長相、顏色也如同一個模子刻出來的。林相宏也說明，這疾病叫「家族性腺瘤性瘜肉症」，子女約有一半機會遺傳。林相宏昨（15日）在臉書粉專《胰臟醫師 林相宏 禾馨民權內科診所》發文表示，「今天來說一個鬼故事，如果跟你說一個抽血檢測，能預知你的未來，而且很準，你願意嘗試來做嗎？因為有些事情，其實是命中已注定。」林相宏表示，故事中的母親，其實已知道自己有遺傳基因問題，她的基因異常，造成她的胃和大腸有密密麻麻、數以千計的息肉，所以每年都會定期來做息肉切除，「我告訴她，這個疾病是會遺傳給子女的，建議她把子女都帶來做基因檢測。」結果不幸中的大幸，所有子女中只有一位真的遺傳到媽媽的基因突變，媽媽還開玩笑說，「這個小孩真的從小跟我比較像」，於是林相宏也建議小孩要做胃腸鏡篩檢。「胃鏡做下去的那刻，我真的嚇到了！」林相宏形容，「我眼前胃鏡的畫面，真的跟她媽媽一模模一樣樣，胃裡面有數以千計的息肉，連最大顆胃息肉的位置、大小、長相、顏色，也跟她媽媽一模一樣，我真的心中發麻，驚嘆小孩真的是跟媽媽是一個模子刻出來的。」林相宏也驚呼，他對基因檢測的準確感到莫名害怕，他也接著補充說明，這種疾病叫「家族性腺瘤性瘜肉症」，簡稱「FAP」，是一種顯性的遺傳性疾病，子女約有一半機會遺傳，且患者一生中得到大腸癌的機率高達70%。林相宏續稱，突變的基因稱為APC gene，好在病患基因突變的點位，還不是最嚴重那種，從20歲開始全身上下都很容易長出腺瘤，尤其是胃部、大腸、12指腸，平均55歲得到大腸癌。其他癌症的機率也會上升，包括胃癌、胰臟癌、乳癌、小腸癌、甲狀腺癌、肝癌、神經系統癌症，因此建議從18歲開始，每1至2年都要做胃腸鏡篩檢。婦產科名醫蘇怡寧也在貼文底下留言補充，「這些癌症基因就跟大家熟知的乳癌BRCA基因一樣，都是顯性遺傳，不分男女，下一代遺傳機率都是1/2。」有網友也好奇，「比較驚訝的是，這麼多怎麼清！」林相宏則回應，「其實這種疾病得胃癌機率不高，只要先處理大顆胃息肉，反倒是大腸息肉切除會比較辛苦一點，需要斬草除根。」
台北「泡芙阿姨」愛吃甜+油炸食物 健檢驚覺罹胰臟癌
許多人喜歡吃精緻甜點及油炸等高油食物，台北有一名55歲婦人特別喜歡吃，又有抽菸習慣，但因為體型與年齡相仿的親友相比不算肥胖，就沒有太加控制，怎料健檢發現肌肉量偏低、體脂肪高達35%，也就是所謂的「泡芙人」，檢查更發現罹患胰臟癌。這名婦人即使看到健檢發現胰臟有異常，身體也沒有太明顯不適，頂多偶爾感覺腹部有些微悶脹感，也只是覺得是吃飯吃太多，才會造成肚子脹脹的，但經過腹部磁振造影（MRI）橫切面影像，赫見胰臟有腫塊，進一步檢查確認罹患胰臟癌。北投健康管理醫院副院長錢政平指出，胰臟癌初期大多沒有明顯症狀，即使有又因為位置在胃部後方，常被誤以為是上腹悶痛、消化不良、食慾不振等非特異性症狀，很容易被當作一般腸胃消化不良問題，也因此很難靠症狀早期發現，大多是健檢意外發現。錢政平解釋，胰臟癌的致病原因至今尚不明確，民眾日常應飲食均衡、戒菸戒酒、作息正常，來降低發生機率。尤其「肥胖」是健康慢性殺手，不僅是外表上的肥胖，也要留意體脂是否過高，形成的「隱性肥胖」，男性體脂肪率正常約15~25%，女性約20~30%，過高容易造成三高（高血脂、高血壓、高血糖），也會增加其他慢性病風險。錢政平提醒，胰臟癌的高危險族群務必提高警覺，包括肥胖、吸菸、遺傳慢性胰臟炎、糖尿病，以及家族中有遺傳性結腸癌、乳癌、卵巢癌及黑色素瘤家族史，都比較容易發生，應主動安排檢查，及早發現才能爭取較好的治療時機。
13歲少女患罕病成弱勢！ 奇美「罕病中心」介入給予幫助
13歲小美因患罕見疾病導致下肢功能受影響與脊椎側彎，行動需輪椅代步，又為單親的經濟弱勢家庭，小美父親一直苦撐著照顧和經濟上的雙重壓力。然而，奇美醫院罕見疾病照護團隊的介入，協助整合社會補助資源源，幫忙加入罕見疾病基金會，並連結家扶中心及民間社福團體提供急難補助。不僅提供了醫療上的協助，更在社會和心理層面上給予全方位的支持。罕見疾病中心協助患者 榮獲SNQ國家品質標章奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心講座教授林秀娟說明，由於罕見疾病種類繁多，各類疾病照護需求差異很大，需有結合各層面的團隊整合服務。奇美醫院以個案管理模式提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持，並提供照護諮詢及生育關懷等服務，2023年榮獲國家生技醫療產業策進會(生策會)頒發SNQ國家品質標章認證。奇美醫院為擴及遺傳性及罕見疾病之照護，2013年成立遺傳諮詢中心，同與成大醫院為雲嘉南地區惟二通過國民健康署認證之遺傳諮詢中心一。為加強罕見疾病照護，2022年更名為遺傳暨罕見疾病中心，並建立跨科部及跨院「遺傳及罕見疾病服務網絡」，服務包括：(1)提供遺傳諮詢、檢驗轉診，協助追蹤及預防。(2)提供國內外遺傳診斷、治療之轉診及轉檢聯繫。(3)推動遺傳罕見疾病診斷、諮詢及診療發展與研究，及(4)推動遺傳及罕見疾病相關社會教育。「罕見疾病全人照護模式」 跨科部整合、跨院提供服務林秀娟指出，儘管服務對象多為其他醫院通報的個案，而且居住地涵蓋臺南、雲林、嘉義等地區，執行上雖為困難，但奇美醫院藉由跨科部組成「罕見疾病照護服務」執行團隊，以核心工作小組為聯絡窗口，整合醫療、長照、社福等各方面資源，努力讓罕見疾病病人及家庭都能得到全方位的照護服務。五全照護概念 持續醫療與社區支持林秀娟表示，我國對於罕見疾病照護相當努力並已有良好成果，但仍存在醫療資源集中於急重症治療為主的醫學中心，科際整合及全人照護仍待加強。病友離開大醫院後，在地照護的可近性與連續性仍不足，有待結合醫療、長照、社福體系及社區等在地資源形成支持網絡。為此，奇美醫院建構完整的罕見疾病照護網絡，利用五全(全人、全程、全家、全隊、全社區)照護概念，檢視罕見疾病照護現況，連結醫療、長照、社福及社區資源，提供罕病家庭連續性完整性的全人照護，不僅使病人得到持續的醫療照護，也能在社區中獲得相應的支持。
頭痛起來要人命！ 大腦沒有疼痛接受器，到底是誰在作怪？
大腦可以感知全身的疼痛，但其實並沒有自己的痛覺接受器，那為什麼頭痛會這麼痛呢？專家表示，大多數頭痛是由於「牽涉性疼痛」引起的，意指人感覺到疼痛的地方與實際的病灶不同，而是與身體其他部位有關。常見的偏頭痛長期累積宛如「失控的大火」，建議患者及早治療效果較佳，能夠大幅降低頭痛的嚴重程度和頻率。頭痛非常普遍，而且有多種臨床表現，從輕微不適到使人衰弱，或持續幾分鐘到幾天都有可能。當頭痛時，甚至有人以為自己的大腦組織受傷，但其實並非如此。田納西州范德比爾特健康中心的神經學家和頭痛專家查爾斯克拉克（Charles Clarke）表示，頭痛可能肇因於潛在的健康狀況，例如鼻竇腫脹、低血糖或頭部外傷。牽涉性疼痛從廣義上講，大多數頭痛是由於「牽涉性疼痛」引起的，意指人感覺到疼痛的地方與實際的病灶不同。這類似於背部椎間盤突出會導致坐骨神經痛（腿部疼痛）。大多數頭痛其實與身體其他部位的問題有關，例如下巴、肩膀和脖子，會導致大腦周圍的肌肉和神經疼痛。緊張型頭痛以緊張型頭痛為例，根據世界衛生組織（WHO）資料指出[i]，緊張型頭痛是最常見的複發性頭痛類型。克拉克說，緊張型頭痛通常好發於頭頂或前額的肌肉疼痛，也是頭帶所在的位置。根據美國國立衛生研究院（NIH）資料顯示[ii]，這種疼痛是由臉部、頸部和頭皮肌肉緊張引起的，可能與壓力有關。克拉克說，頭部疼痛和顱骨肌肉緊張，還可能是繼發於另一種壓力反應，例如肩膀緊繃或下巴緊縮。NIH表示，頭部、頸部和臉部周圍的肌肉和血管中的疼痛感應神經，可以藉由不同的過程觸發，例如血管擴張、壓力或肌肉緊張。一旦被激發，這些神經就會向大腦發送訊號，但痛覺卻彷彿來自腦組織深處。偏頭痛偏頭痛是另一種類型的頭痛[iii]，會透過多種方式和部位讓患者感到疼痛，例如深層疼痛、表面疼痛；頭部的後部、左側或右側；甚至眼睛後側。偏頭痛的不同之處在於其嚴重性。偏頭痛比其他頭痛更劇烈，且持續時間更長。這種疾病通常是遺傳性的，而且會導致噁心等其他症狀。偏頭痛的致病原因尚未清楚，其中一種理論認為，疼痛與三叉神經有關，三叉神經是頭部和臉部的感覺神經；硬腦膜是大腦的保護層，血管在這裡擴張和收縮。偏頭痛的另一種解釋是，大腦刺激三叉神經通路並引發發炎反應[iv]，發炎透過硬腦膜血管擴散，三叉神經將訊號傳回腦幹[v]，然後發炎擴散到對疼痛敏感的腦膜（大腦周圍的保護組織），進而觸發頭痛。克拉克說，血管發炎和神經刺激的傳訊是「一場失控的大火」。他說，這就像一個循環，變得越來越被激怒，導致偏頭痛的經驗不斷累積。這就是為什麼許多偏頭痛治療方法如果盡早治療效果會更好。克拉克說，雖然身體周圍的疼痛和頭部疼痛之間的關係已經很明確，但引起頭痛的機制仍然不完全清楚。但好消息是目前醫學技術非常擅長治療，例如改善生活方式：練習瑜伽；服用成藥例如布洛芬（ibuprofen）和阿斯匹靈（aspirin）；針對嚴重頭痛的處方藥更能夠大幅降低頭痛的嚴重程度和頻率，「如果患者頭痛需要幫助，我們可以讓他們好很多。」 原文出處：If the brain doesn't feel pain, why do headaches hurt?[i]https://www.who.int/news-room/questions-and-answers/item/headache-disorders-how-common-are-headaches#:~:text=Headaches%20are%20extremely%20common.,disorder%20is%20tension%2Dtype%20headache.
陳俊翰籲各界關注罕病SMA用藥困境 盼政府重視病友權益
中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰，引起輿論撻伐，節目團隊與主持人賀瓏對此道歉。陳俊翰律師30日出席脊髓性肌肉萎縮症（SMA）記者會時表示，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界關注SMA患者的用藥困境，目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準，他也是屬於「望藥興嘆」的一人，盼政府重視病友權益。陳俊翰自幼罹患罕見疾病SMA，用比別人加倍的努力，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，卻捨棄國外治療的機會，毅然返台為罕病病友爭取平等醫療。他坦言身體功能退化已是患者日常，但生命意義遠超出身體功能限制，靠著母親、旁人協助，自己還能從事人權倡議工作，努力完成夢想。陳俊翰表示，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，生活中面臨很多不同的困難，但在健保給付限制下，許多患者仍無藥可用。SMA藥物開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。他自己也是其中之一，僅接受症狀治療，無法阻止全身肌肉退化，只能望藥興嘆。不是漸凍症！ SMA嬰兒死亡率最高疾病脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示，SMA與「漸凍症（ALS）」容易混淆，兩者雖然都與運動神經元退化有關，但漸凍症好發年齡介於50至75歲，SMA病友在18歲之內發病者高達99％。根據統計，台灣目前約有420名SMA病友，大人小孩皆有。SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮，且運動功能隨著年齡增長而持續退化。鐘育志表示，坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者，最嚴重者除了肌肉沒力量，而且全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起，不但照顧者難以抱起，病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難，甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有，晚上還需使用呼吸器。SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型，其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病，是最嚴重的第一型，陳俊翰便屬此型，若未能及早治療，2歲前死亡率高達8成，是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。病程踩煞車 SMA治療有望讓運動功能進步台大醫院神經部教授蔡力凱表示，SMA過去無藥可醫，主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護，幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始，SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物，透過影響特定基因表現，不但有助減緩惡化，「幫病程踩煞車」，真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。SMA病友盼健保鬆綁年齡與門檻蔡力凱表示，全台約有420名SMA病友，健保給付治療已約百人受惠，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，而被健保拒於門外。根據文獻，即使目前功能狀態較嚴重，治療也有機會翻轉命運，且全球與國內數據也皆看到類似成果，呼籲政府給予每位SMA病友治療的機會。台灣首位SMA律師 盼病友享有平等醫療權益中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師，不僅是現任中央研究院法律研究所博士後研究學者，更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。雖然在美國擁有較好的治療機會與高薪，但他卻選擇回國，與SMA病友一同等待。陳俊翰認為，每一個生命都有與生俱來的意義，在海外求學時深刻體會到國際上對待人權的最基本尊重，就是珍惜他的生命價值，全球許多國家也對SMA治療採取全給付政策。至於台灣SMA病友須符合特定條件才能獲給付，陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化，這些藥不僅代表病友們是否可以活動，更代表生命的延續，每一條生命都有存在的意義，也都值得被救。台灣自詡人權立國，期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友，享有應有的、平等的醫療權益，有機會發揮自我價值。