血小板增生劑
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女童腹部、背部莫名瘀青 原來是缺少了「這個」
【健康醫療網/記者陳佳慧報導】兒童平時玩耍碰撞難免產生瘀青,但如果瘀青經常出現就要注意了!一名母親近一個月發現6歲女兒身上的瘀青變多,連腹部、胸部這些較不會碰撞的部位都有瘀青,身上的瘀青不僅招來同學異樣的眼光,也讓女童心理產生壓力。經檢查後發現確診免疫性血小板減少症(ITP),所幸目前透過藥物積極治療,讓女童可以正常生活、安心玩耍,維持童年的生活品質。莫名瘀青或紅斑,可能是免疫系統錯亂台中榮總罕見疾病暨血友病中心王建得主任表示,免疫性血小板減少症ITP(Immune thrombocytopenia),主要原因之一是免疫失調導致免疫系統去攻擊自己的血小板,而造成血小板減少的現象,兒童免疫失調的成因多與病毒感染有關。50%的病童在發病後一個月內可自行痊癒,但10至20%病童一年內仍無法矯正免疫性血小板低下,即為慢性血小板低下症患者。常見症狀包含身上出現一粒粒的出血點,或是瘀青、紫斑;較嚴重者會流鼻血、牙齦出血,成年女性甚至會月經異常出血。成人若血小板減少應留意,可能為免疫性疾病的前兆或是其他感染性或惡性疾病引發的血小板減少。治療日新月異 助恢復生活品質及自信王建得進一步表示,過去血小板減少症急性期第一線用藥為注射免疫球蛋白,或類固醇,若治療無效可能考慮以單株抗體、免疫抑制劑或切脾等以控制病情,雖然副作用常會影響生活品質,但許多患者仍礙於病情控制不得不治療。後來隨著血小板增生劑的問世,為這群患者的治療困境帶來其他的選擇,目前台灣有口服與針劑可選擇。血小板增生劑的作用原理是從骨髓製造出更多血小板,提升血小板數值,其可能伴隨的副作用包含疲倦、頭痛、噁心、肌肉疼痛等,不過整體而言患者仍保有不錯的生活品質。前述女童就是一個例子,她在確診後,因時常入院注射免疫球蛋白,而影響學業進度;長期服用類固醇也讓父母相當不捨;在使用血小板增生劑治療後,只要定期用藥、回診追蹤血小板指數,女童也可以跟正常人一樣,開心生活。積極治療、改變生活型態與ITP共處王建得提醒,血小板減少症患者應避免激烈運動、減少碰撞。除了按時用藥外,病況穩定者仍應定期回診;若出現急性症狀,應提前回診治療。也呼籲,若出現不明瘀青、紫斑等相關症狀,應儘速至各大醫療院所血液科就診,才能及早發現,把握治療時機。TW2303315734
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救命水餃1/為罕病女續命 女籃好手棄教職狂包水餃籌藥費
從金甌女中保送中山大學的籃球好手康嘉玲(康媽媽,42歲),畢業後原在學校當籃球教練,但因女兒晴晴(10歲)患有「血小板低下」後天免疫系統疾病(紫斑症),為了籌措龐大醫藥費,一雙打籃球的手變成了包水餃的手,拼命賺錢,希望延續愛女的生命,面對看似永無止境的醫療之路,她堅強的說,「撐下去,走一步算一步。」端午節前夕,許多人心情雀躍在安排四天連假的行程,但康媽媽的心情卻一點也好不起來,因為治療女兒晴晴罕病紫斑症的特效藥「血小板增生劑」,最近不明原因療效降低,代表這1顆要價1600元的藥物很可能無效,逼著她和女兒將面臨割除脾臟等治療方式,不只女兒受罪,超過數10萬元的醫藥費更是沈重壓力。康嘉玲當年是中山大學唯一的女籃體保生,在球場上是個三分神射手,大家都看好她是一顆閃亮的籃壇之星。(圖/讀者提供)所謂「紫斑症」,指的是紅血球從微血管滲漏出來造成皮膚或黏膜的出血症狀,紫斑可能很小像針點一樣稱為瘀點,或是較大片稱為瘀斑,因為是紫紅色故稱為紫斑。引起紫斑症的原因很多,最常見的是血小板減少所引起,嚴重的話,一旦出血就很難停止。晴晴接受「細胞性相關療法」,對於「血小板低下症」有很大的療效,但所需費用相當驚人。(圖/宋岱融攝)康媽媽眼角泛淚的說,女兒在3歲那年發高燒,結果免疫系統錯亂,最後導致「血小板低下症」,也就是說血液很難凝固,她無法像一般的孩子可以自由奔跑,稍有不慎摔倒可能就會危及性命,而每月也需要固定藥物治療及照顧。不捨女兒長期受到病痛摧殘,康媽媽現在最希望的就是「期盼老天爺給我救回女兒的機會。」