聽損兒
」 聽損兒 早療 王堂權 雅文基金會 張宇彤粿粿1歲愛女聽損! 夫妻擔心到大哭…轉頭「見一幕」頓悟:要比女兒更堅強
女星粿粿2022年驚喜宣布和范姜彥豐的婚訊,兩人同年8月,開心迎來女兒「小粿醬」的誕生,但孩子出生後沒多久發現有聽力異狀,經過3次檢查後確診,女兒其實是僅有千分之三機率的聽損寶寶,需要戴助聽器。身為爸爸的范姜彥豐,日前上節目談到女兒狀況,還原了當時確定女兒是聽損兒的經過,坦言在確診當下,他和粿粿崩潰抱在一起大哭,女兒則在一旁邊滿臉無辜,彷彿在問爸媽:「我是不是怎麼了?」讓他頓悟擦乾眼淚,下定決心要比女兒更堅強樂觀,才能給愛女最大的依靠。范姜彥豐日前上《辣個女生》節目暢談爸爸經,他分享了自己在帶女兒過程中,曾經有過的偷哭經驗。范姜彥豐透露,女兒剛出生時,就發現了疑似有聽力受損狀況,但一開始醫師表示,可能是新生兒常有的情形,但到了第2次複檢還是一樣,夫妻倆開始覺得不對勁,抱著忐忑心情又安排了第3次檢查。沒想到最後還是確診,女兒是有千分之三機率的聽損寶寶,讓他跟粿粿當場崩潰,夫妻倆難過的抱頭痛哭。後來范姜彥豐與粿粿大哭過後,回頭看著坐在嬰兒車上的女兒,用無辜的眼神看著大哭的爸媽,表情似乎是寫著:「我是不是怎麼了?為什麼爸爸媽媽這麼難過?」滿臉淚痕的范姜彥豐,看到女兒這番無辜的眼神更加心碎,但也認知到自己的喜怒哀樂,孩子都感受的到,因此下定決心,自己的心態一定要比女兒更堅強、樂觀,才能幫助女兒開心地長大,不受身體缺陷影響。
女兒「小粿醬」是聽損兒 粿粿曝心情「從震驚害怕無助到勇敢面對」
啦啦隊女神江瑋琳(粿粿)今(18)日晚間在社群媒體發文,透露女兒「小粿醬」是千分之三機率的聽損兒,粿粿表示:「幾個月來奔波在醫院裡的等待、檢查跟回診,情緒也從震驚、害怕、無助,一直到勇敢面對,畢竟我們的心態必須比誰都正向,才能比她更勇敢,可能未來有很多的未知與不安,但爸爸媽媽都會陪著妳 一起努力。」粿粿去年6月與范姜彥豐登記結婚、8月生下女兒小粿醬,一家三口感情相當甜蜜,日前夫妻倆還在東區投資髮廊副業。粿粿今發文寫下,「台灣每年會有千分之三至四的新生兒,會有不同程度上的聽損問題,約莫每五、六百位新生兒會遇到這樣的狀況,而我們的小粿醬正是其中之一」,透露女兒是聽損兒。堅強面對女兒的聽力問題,粿粿感性地表示:「想跟我們的寶貝粿醬說,這世上每一個人都長得不一樣,有人長頭髮、有人短頭髮、有人戴眼鏡、有人戴耳機,千萬不要因此膽怯,要勇敢的探索這個世界,然後心裡記得一件事,妳永遠都是我們心中最愛最愛的小寶貝Luv u。」讓人感受到母愛的偉大。
無聲之愛1/女兒一出生就失聰「謝國樑天天哭」 早療有成果!告白爸爸「我能聽見你說愛我」
基隆新科市長謝國樑11/26當選那晚,一上台就自稱是「小愛爸爸」,小愛是謝國樑的5歲寶貝女兒,一出生就被判定是重度聽損兒,讓聽損兒議題成為矚目焦點。一向是天之驕子的謝國樑,面對女兒的疾病,曾經徬徨無助。謝國樑畢業於美國麻省理工學院,回台後曾任三屆立法委員,47歲的謝國樑,人生可說是順風順水,媽媽跟太太從沒見過他哭,沒想到六年前女兒「小愛」一出生就被判定重度聽損兒,謝國樑幾乎天天以淚洗面。「當我想到小愛聽不到聲音,可能會一輩子孤單時,心理極度不能忍受,當時是我人生第一次、也是唯一一次,明明身處在一個安靜的房間,卻聽到牆壁崩落『空隆空隆』的聲音,覺得自己的世界正在崩塌。」謝國樑曾說。為了讓小愛早療,謝國樑到雅文基金會了解如何幫助聽損兒學習,因緣際會認識另一位聽損兒的爸爸詹斯敦。詹斯敦以過來人的身分給謝國樑許多意見與經驗分享,於是,小愛1歲時動了電子耳手術,謝國樑陪伴做早療與復健,現在小愛聽說發展都與一般孩子無異。兩人今年還一起合著《千分之三的意義:兩位聽損兒爸爸攜手一起走過的成長路程》,希望幫助更多徬徨的聽損兒家長。「其實聽損兒人數比你想像得更多!」中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科主任王堂權說,台灣每年新生兒的聽損率為千分之三,以2021年為例,在15萬名新生兒中,就有400多位聽損兒。這些聽損兒中,大多數是受到基因影響,有些基因直接導致聽損,一出生就有聽力問題;有些基因則讓新生兒對抗生素的耐受性變差,所以孩子剛出生時聽力正常,但隨著使用抗生素的次數愈多,聽力也隨之變差,根據國健署統計,學前孩童的聽損率是千分之十三,相較於剛出生,明顯增加許多。王堂權說,由於影響聽力的基因實在太多,就算產前進行基因篩檢也難以完全預防,更何況就算沒有聽損基因,還是可能因孕期時遭到病毒感染,而導致孩子先天性聽損。若能及早進行聽力篩檢,就能了解孩子的聽力狀況,進而規劃相關治療與復健,能讓聽損兒的口語表達能力更好。(圖/翻攝雅文基金會臉書)為此,政府從2012年全面實行新生兒聽力篩檢,希望能幫助聽損兒更早確診。王堂權說,聽障雖然無損智力,卻會影響智能發展。因為聽覺是接受訊息、發展認知能力的管道,如果孩子聽不見,在學習的路上就會受到侷限,也可能影響社交能力。雅文基金會聽覺口語師張宇彤表示,美國嬰兒聽力聯合委員會提出「1316原則」,建議新生兒出生後1個月內應完成聽力篩檢,未通過篩檢的新生兒需在3個月大前接受完整的聽力評估,確診之後1個月內需配置合適的助聽輔具,並於6個月大以前進入早期療育課程。張宇彤說,0~3歲是聽損兒的治療黃金期,愈早開始就會有愈好的成效,透過復健、上課,許多聽損兒的口語表達已和常人無異。謝國樑、詹斯敦的孩子都是透過新生兒篩檢的機制發現聽力問題,並且極早就展開早療課程,如今謝國樑的女兒小愛說起話來口齒清晰、思路也很流暢,今年父親節更拍下錄影片感謝爸爸:「我能聽見你說愛我,我也愛你!」謝國樑因著為父的心,化身「小愛爸爸」走溫情路線,並且奪下基隆市長寶座。
無聲之愛2/「飛機來他都聽不到」父母好崩潰 戴上電子耳「再做這些事」差很大
許多聽損兒父母起初都相當崩潰,登登爸媽也是如此,聽力師告訴他們「就算飛機飛過,登登也聽不到」,為了孩子只能堅強向前走,全家人陪伴登登一路動手術戴上人工電子耳,同時搭配聽覺口語訓練課程,而且將課程帶進日常生活運用,現在2歲多的登登口語表達一流,爸爸還打趣說「我甚至懷疑他是天才」。出生沒幾天的登登剛做完聽力篩檢,檢查結果,登登屬於重度聽損,「這代表飛機從他頭上飛過,他都聽不到。」聽力師對著登登的父母解釋。登登媽媽開始自責,「是我哪裡做的不好,才讓他變成這樣?」爸爸則放棄原本對兒子的諸多期待,看著眼前小小的登登,「只要你健康快樂,你想做什麼我就陪你做。」登登爸爸說,「當時媽媽陷入自責情緒,我對她說,事實無法改變,自責或追究原因只會奪走注意力,讓我們忽略當下可以改變的事。」於是媽媽開始積極行動,陪著登登檢查、配戴助聽器、進行聽語訓練等,「我知道我正在幫助他步上軌道」,1歲時,登登開刀植入他的第一耳電子耳,緊接著1歲9個月,開第二耳電子耳。植入電子耳之後,更重要的是聽語訓練。不只爸媽每堂課都不缺席,阿嬤更在課堂中勤作筆記,「從沒看過一個阿嬤會為孫子製作詳盡的教學計畫,每天照表操課。」如今,2歲多的登登已經認識十幾個國字,恐龍名字也朗朗上口,登登爸爸甚至打趣說「懷疑兒子是天才」!媽媽回想,登登講出的第一個「爸爸」以外的單詞,是「腳踏車」,雖然那時的發音並不標準,可能只有家人才聽得懂,但登登成長的速度真的如騎上腳踏車一般,一切正往好的方向前進,這是登登媽媽起初完全不敢奢望的事。雅文基金會聽覺口語師張宇彤表示,確診聽損之後,建議先進行基因檢測,因為某些基因可能會造成之後聽力的波動,同時也要進行影像檢查如電腦斷層等,以確定生理構造如耳蝸是否健全,上述都確認之後,才能根據孩子的狀況進一步擬定治療方向,例如選擇助聽器或人工電子耳。中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科主任王堂權說,「一般會優先使用助聽器,藉由放大聲音改善,但如果屬於重度聽損,內耳絨毛細胞受損嚴重,助聽器的效果有限,此時可以考慮人工電子耳。」人工電子耳售價較為昂貴,並非所有家庭都能負擔,現在健保已有條件給付,也有相關基金會可申請補助。(圖/翻攝自雅文基金會臉書)人工電子耳可取代耳蝸的功能,直接刺激聽覺神經,先手術植入電極與接受器,耳後則掛著聲音處理器,當有聲響出現時,就可透過聲音處理器傳送到內耳的電極,進而刺激神經產生聽覺。所以若是聽覺神經萎縮或耳蝸構造有異,也不適合使用人工電子耳。「無論是助聽器或人工電子耳,都不是戴上去之後就一勞永逸。」王堂權說,透過助聽器或人工電子耳聽到聲音之後,其實還需要一連串的復健、訓練,聽損兒才能真正了解「聽到什麼」。張宇彤說,以聽覺口語訓練為例,幫助聽損兒利用剩餘聽力,並輔以合適的聽覺輔具,協助聽損兒童透過聽能學習口語溝通。「例如出現風聲,但聽損兒一開始不能理解那是什麼聲音,就要透過學習去認識這是風的聲音。」雅文基金會的聽覺口語課皆採取一對一的教學,也就是一位聽覺口語師對一組家庭,尤其重視聽損兒父母或照顧者的參與。「其實我們主要教導對象是聽損兒家長或照顧者,讓他們能夠在自然生活情境中,多為聽損兒童進行語言刺激,家長的積極度非常重要。」例如正在用餐,家長就能以較慢的語速、搭配清晰的口型與聲調說出「湯匙」兩字,而且隨著日常生活,不斷重複地進行這些練習,這樣聽損兒就能在無形中增加更多的詞彙。張宇彤說,只要把握0~3歲的治療黃金期,多數孩子的進步程度都相當明顯;部分聽損兒的口語表達甚至超越同齡孩子,就算較晚才開始早療,只要父母夠積極,許多孩子依舊能迎頭趕上。「我對一位小女生印象很深刻,她長得非常可愛,大約3歲時才確診聽損,剛開始來上課時,她只能發出一些音調很奇怪的聲音,而且對於一些簡單的字彙如『汪汪』,也完全聽不懂,令人感到相當心疼。」張宇彤說,雖然小女生較晚開始早療,但媽媽非常努力、積極參與課程,日常生活時也不斷與孩子互動,協助孩子學習傾聽並發展口語,大約1年後,女童已能說出短句子,2~3年後的現在,女童甚至能清楚介紹事物,說出一個完整的論述。「只要努力,不管再晚都會有成效!」
無聲之愛3/上學後更多挑戰!聽損兒連座位都有學問 資源分配不均「偏鄉恐陷困境」
聽損兒一出生就面臨許多考驗,不僅要適應輔具、積極早療,上學後更是挑戰不斷,就連座位的選擇都充滿學問,因為一旦身處在噪音環境,就會影響他們的聽覺,因此專家認為教室中央前排的座位最理想,較遠離走廊、馬路等處。此外,專家也認為聽覺設備資源分配不夠均衡,台北市的相關設備都非常充足,但聽損兒若身處偏鄉,恐怕就會天差地遠。根據國健署資料顯示,台灣每年新生兒的聽損率約為千分之三,這些一出生就聽不見聲音的孩子,不僅只影響聽覺,由於聽覺是接受訊息、發展認知能力的管道,喪失這個管道,除了會阻礙學習,大腦也會因缺乏刺激而導致發展遲緩。中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科主任王堂權表示,「如果能夠盡早確診、盡早開始戴上助聽器或人工電子耳,同時積極早療,其實聽損兒幾乎就與一般人一樣。」王堂權說,他曾到國外考察交流,當時看見戴著人工電子耳的孩子與朋友交談十分驚訝,因為說得又快又流暢,顯見這位聽損兒的聽、說能力都非常好,推估是早療、復健十分完善,才能有這樣的成果。「台灣近年雖然也做得愈來愈好,但相較之下仍有進步空間。」雅文基金會聽覺口語師張宇彤認為,聽損兒上學後將面臨更多挑戰,例如團體課程時,由於多人一起說話,聽損兒比較容易因無法分辨音源,而無法快速順暢溝通。「建議爸媽可以先跟學校或老師溝通協調,例如座位安排就很重要,教室中央的前排位置最為理想,因為能遠離走廊、教室外馬路的噪音,同時又比較靠近講台。」張宇彤說,如果老師了解聽損兒的狀況,會更有利於孩子的學習,包括授課時的語速可以放慢,安排一位小幫手同學坐在孩子旁邊協助,讓孩子盡量遠離電風扇降低噪音等,甚至採用遠端麥克風系統,透過麥克風收音,以無線傳輸的方式,將聲音傳至個人輔具或接收器,藉此幫助聽損兒克服距離的障礙。「更好的是能有巡迴輔導教師協助,若是能夠申請特教生的身分,學校就會分派一位巡迴輔導教師協助聽損兒,幫忙協調聽損兒在校學習的各種需求。」張宇彤說,可惜的是巡迴輔導教師有人力不足的問題,而且也並非都具有聽覺專業。當孩子確診聽損之後,父母除了積極安排治療、復健之外,也可諮詢相關基金會獲得更多資源,可幫助孩子學習與社交發展。(示意圖/報系資料庫)除此之外,台灣各縣市對於聽損的相關配套設施有極度資源不均,例如台北市學校幾乎都配有遠端麥克風系統,但走出大台北地區以外,恐怕情況就相差甚多。張宇彤建議聽損兒父母多多尋求相關基金會、協會的協助,除了可以一起討論孩子的治療方式,同時也可以媒合相關資源與補助,幫助聽損兒有更好的學習環境,更重要的是能撫慰家屬的心靈,讓他們感覺並不孤單。
揭露「你所不知道的謝國樑」 紅點設計獎得主黃威凱:我先認識小愛爸爸
基隆市長候選人謝國樑去年10月份宣布參選,至今超過一年時間,「小愛爸爸」4個字也逐漸走入基隆人的心中。對於多數基隆人來說,「謝國樑」有著謝氏家族的光環,是政3代、過著順遂的生活,而有一位聽聽爸爸黃威凱,同樣作為聽損兒的父親,看見了溫暖、真實,不一樣的謝國樑。若看過謝國樑與詹斯敦合著的《千分之三的意義》,應該會對充滿粉紅與童趣筆觸的封面,留下溫馨可愛的印象;而此封面的創作者正是黃威凱,一位台灣知名的動畫導演、插畫家、與動態影像設計師,作品橫跨多媒體領域,更曾入圍台北電影節,並且曾獲得紅點設計獎與金點設計獎。卸下這些頭銜與專業,黃威凱也是位「聽聽爸爸」,也正是因為這個身分,讓黃威凱與謝國樑認識,結下超越同溫層的緣分。時序回到2020年8月,黃威凱正要迎來人生中,第一次面對孩子要動電子耳手術的焦慮與不安。恰巧前一兩周,他從教會牧師那得知,有另位聽損爸爸與他經歷了同樣的情境,想在手術前聊聊,關心孩子與他的狀況,便同意讓牧師把自己的聯絡方式給了出去。很快地,一通陌生電話響起,接起來的那頭話音說,「威凱好,我是George,你也可以叫我國樑。」黃威凱沒想過,這通電話,為接下來照護孩子開刀後的心理狀態,產生莫大幫助。基隆市長候選人謝國樑和詹斯敦合著《千分之三的意義》一書,記錄兩位聽損兒父親的心路歷程,鼓舞許多聽損兒家庭。(圖/謝國樑辦公室提供)黃威凱娓娓道來,那通電話給他的感覺,「其實大部分的人不是那麼了解聽損家庭的狀況,一般家庭也不知道,怎麼對這樣的家庭做回應,但他不一樣。」電話那頭的聲音帶有熱切地擔心與迫切,問著許多專業的流程問題,醫生是誰、基因檢測做了沒有、下一步可能要注意些什麼。為什麼說謝國樑聽起來有些著急?黃威凱說,「他甚至沒有傳封訊息、先打聲招呼什麼的,電話就直接過來了。」然而,謝國樑直接了當的關心,卻完全不會讓黃威凱感到冒犯,只覺得在那個即將面臨孩子手術、一切都迷茫未知的當下,好像有一個可以理解自己的同伴出現了。黃威凱認為,這應該也是謝國樑這次會選擇出來參選基隆市長的原因,因為他就是想幫助社會上需要幫助的人!謝國樑很快地把黃威凱介紹給詹斯敦,3人約了個飯局一起互相交流經驗,對黃威凱來說,3個大男人能坦承彼此的軟弱與痛苦,這個彼此陪伴的過程,甚至延續到孩子開完刀後,他們仍一起做團契,每周更新近況,確保有需求時彼此都在。「老實說那個時候,我根本不知道他是誰,因為我對政治很不敏感。」黃威凱事後才透過牧師提醒,打給他的那個人,是「謝國樑」,一個陌生又熟悉的名字。他上網搜尋,才把搜尋結果上的那個人,與那天電話裡的聲音連結起來。《千分之三的意義》封面創作者黃威凱(中),也是一位聽損兒父親,透過謝國樑的分享激勵,受到莫大協助。(圖/謝國樑辦公室提供)「讓我印象很深刻的一點是,他沒有帶著任何防備心跟你接觸。」黃威凱說起謝國樑的熱情,第1次電話聯繫、第2次見面吃飯介紹朋友,第3次謝國樑甚至邀他到家裡,與牧師還有其他弟兄聚會。「即便是要好的朋友與同事,也不一定會到家裡拜訪,何況是這樣的公眾人物。」黃威凱說,當時收到家庭聚會邀請,除了驚訝之外,也覺得不可思議,畢竟謝國樑是個政治人物,也受公眾檢視,但卻對一個只認識幾周的人,用全然信任且開放的態度與之相處,讓黃威凱不禁替他擔心,「如果有人存心要怎麼樣,他是把自己暴露在危險之下的」。黃威凱也提到,謝國樑的好記性,讓他印象深刻,前幾個禮拜兩人閒聊時說的一些小事,而那件事連自己都不一定記得,但對方有時會意外再提起。他舉例,自己專業是動畫設計,因為孩子是聽損寶寶,讓他興起了做聽損寶寶的卡通劇集,有次兩人在車上,他不經意地提到這個想法,但因為這個念頭非常粗略,提了之後也沒特意放在心上。沒想到過幾個禮拜,兩人又在教會裡遇見,謝國樑主動追問劇集的進度,甚至提及想到有幾個製作人或是影視朋友可以介紹,大方分享人脈。因為謝國樑這樣的開放,讓黃威凱對他的信任度快速累積;也或許,是因為黃威凱認識的謝國樑,是透過一個活生生的「人」,而不是媒體或網路內容而來的。基隆市長候選人謝國樑因為女兒小愛,對身障弱勢族群更有同理心,也希望讓身心障礙者的「無障礙生活」成為基隆日常。(圖/謝國樑辦公室提供)黃威凱坦言,知道了謝國樑的背景後,難免也曾經想過,這樣的人,無論是學經歷、家世背景或工作領域,過去皆不可能出現在生活中,「但他從來沒有在我面前表現出一種所謂的傲慢也好、不理解也好,完全沒有」。他說,取而代之,是一種同為聽損寶寶父親的相互理解,「對我來說,我是先認識了小愛爸爸,才認識謝國樑」。黃威凱也說,若是先從媒體報導裡認識謝國樑,或許會對於謝現在的轉變、想做的事存疑,甚或直覺地以「這是選舉操作」對其所提出的政策,下最簡單的判斷,「如果不是真的認識他的人,確實會有這樣很直接的質疑」。他說,透過這兩年的觀察確認,謝國樑是真的要做事,他是踏踏實實的走過那些路,確認自己得做些不一樣的事。黃威凱表示,兩年多前,他們每周都有團契聚會,持續很長一段時間,而謝國樑從那時候就開始,不斷分享自己去哪裡、看到了哪些身心障礙者的困境;漸漸地,謝國樑便開始投入行動、串聯資源,取代只是單點、單點的走訪。舉例來說,謝國樑曾分享陪同基隆輪椅族的朋友,搭乘公車的經驗,幾次下來發現,無論是公車司機或是公車的動線結構等設計,都對身心障礙者的不夠友善。謝國樑就運用自己的執行力與創意,開始組織解決方案,例如成立低底盤公車的Line群組互助,進一步讓身心障礙者的出行更方便。那陣子團契,謝國樑除了分享自己的觀察與做法之外,有時也會對城市內不友善的設施,或不安全的體驗忿忿不平,「他會把自己跟小愛帶入那個情境,想著如果今天是小愛遇到了這樣的事情,他就覺得很不甘心」。黃威凱說,正因為謝國樑體會過、感受過,想要打造成一個「有愛的城市」的雛型浮現了,記得幾次謝曾興奮的跟他說,知道自己必須做些什麼事,讓這座城市更好。謝國樑腦中的雛型愈來愈成熟,從體驗觀察,到發現設施或體驗不足,再來端出政策與配套,從點連成線,最後鋪成完整的面,要讓身心障礙者的「無障礙生活」成為基隆日常。針對外界還是有人會質疑謝國樑是為了選舉操作形象,黃威凱則引用聖經的話,「認識一個人,要看他結的果子」,並指出小愛爸爸的身分不能假、也不會是假的;女兒讓謝國樑看到過去不曾留意的,而那些因著小愛遭受的苦難與折磨,所生出來的同理心與理解,扎實的化成他這幾年結下的果,謝國樑也將對女兒的愛化為初衷,要讓基隆變成一座,擁有最無礙的環境、最有愛的城市。
愛的悄悄話1/平安關懷中心手語教學30年 暖心牧師助聽損兒找回人生
平安基金會身心障礙關懷中心創始人陳博文牧師在14歲時因罹患腦膜炎,成了身障者,他體悟到聽障者雖然好手好腳,和他人溝通不易,在生活與就業上卻比一般身障者難度更高,30年前在中心為聽障者打造了手語課程,讓他們可以與世界溝通,暖心舉動助聽損兒找回人生,至今全台有上千名聽損者受惠。依據「衛福部國民健康署」統計資料顯示,2018年全台接受聽力篩檢的新生兒人數高達17萬6千345人,其中有744名新生兒確定是聽損兒,家中突然誕生聽損兒的新手爸媽往往手足無措,而平安基金會身心障礙關懷中心就成了他們安定的力量。平安關懷中心創辦人陳博文(右1)與中華民國殘障聯盟理事長劉俠(右2)於1991年7月前往勞委會,催生《殘障福利法》。(圖/報系資料照)關懷中心副主任吳秀鶴表示,該中心創始者陳博文牧師,在14歲前是正常人,但14歲時得了腦膜炎變成身心障礙者,陳博文和知名的身障者「中華民國殘障聯盟」前理事長劉俠曾在1991年7月共同催生「殘障福利法」(現改名為「身心障礙者權益保障法」)之外,因深刻體認並觀察到「聽障者」溝通不易,「說話」的困難度被外界低估了,導致就業比一般身障者困難度還高,因此開始推動手語課程。吳秀鶴說,該中心30年前在陳博文牧師促成下,成立手語課程幫助聽障者,至今有上千名聽損者受惠;吳秀鶴並指出,全台目前約有12萬個聽障家庭,其中高雄有約1萬2千名聽損者,雖然創辦人陳博文已在23年前去世,但他每年的忌日仍有不少聽障家庭因感佩他的義舉,在臉書官網留言懷念他,該中心至今仍持續推動手語課程,希望手語也能像英語一樣成為一般人溝通的正常語言。聽損兒小潔和母親小孟自從在平安關懷中心學習手語後,感情更加深厚,手語也成為母女兩人的「悄悄話」。(圖/宋岱融攝)
愛的悄悄話2/遭劣師霸凌恐「終身無法說話」 手語成聽障女孩與母親愛的秘密
陳博文牧師在30年前成立平安基金會關懷中心,並推動手語課程,幫助聽障者,高雄的小孟和小潔母女就是受惠者。原本遭語療師言語恐嚇霸凌的小潔,被醫生判定恐終身不能說話,小孟帶著女兒去上手語課程,不僅讓小潔找回和人相處的自信,小孟也學手語,至今上到高階班,手語成為母女倆之間「愛的秘密」。小孟(化名)8年前生下女兒,先生滿心歡喜迎來「上輩子的情人」,第3天夫婦倆帶著女兒出院返家坐月子,途經一場廟會遶境活動,當時車外鞭炮聲震耳欲聾,孩子卻睡得出奇安穩;返家後,住處鄰居正在整修建物,工地敲敲打打的聲響,一樣吵不醒小潔,當時夫婦還心想「孩子可以睡得這麼安穩,以後應該會很好帶」。後來小孟帶著女兒進行「新生兒聽力篩檢」,沒想到小潔罹患「先天聽神經細小症」,證實女兒是聽損兒,婆婆卻無法接受,還將一切罪責歸咎是小孟「上輩子做了壞事,才生出這種女兒」,導致婆媳關係決裂,小孟則以照顧生病母親為名,帶著女兒回到娘家生活。小孟和丈夫後來花13萬多元買了一副人工電子耳給小潔,並帶她上語療課,小潔學習進展緩慢,直到2歲時才學會叫「爸爸媽媽」,原本開心上課的小潔,因語療中心換老師,新進老師言語恐嚇霸凌,導致小潔心靈受創,不僅不願上課,還連2個月不肯說一句話,醫生甚至宣告小潔「因過度害怕」,有80%的機率終身無法說話。小孟為讓小潔開口說話,找到專門學手語的平安基金會身心障礙關懷中心,才讓小潔逐漸打開心門,靠著學手語找回和人相處的自信。小孟因看不懂小潔比的手語,缺乏和女兒溝通機會,因此她也報名學手語,如今已上到高階班;小孟說,「學手語後,母女感情更加親密,母女倆若有事想溝通卻不想讓丈夫知道,彼此會用手語表達,成了母女之間的悄悄話」。多重障礙學童小倫在關懷中心在手語特教師李雅貞和姑姑的協助下,以手語和字卡學習認識這個世界。(圖/宋岱融攝)
愛的悄悄話3/先吃下去再學怎麼比 聽障生用手語說出「酸甜苦辣」
高雄8歲的小倫是個多重障礙男童,靠著手語克服學習障礙,手語特教師為了幫他建立手語詞彙,讓小倫了解什麼是「酸甜苦辣」,以及顏色如何用手語表達,先請小倫嚐各式食物口味,再比出手語關鍵字,並用字卡教導顏色如何用手語表達,讓小倫能徹底理解手語世界的無聲語言。今年8歲的小倫(化名),有個雙胞胎弟弟,小倫父母親離婚後,由單親父打零工維生,就讀國小特殊班的他,儘管身體有多重障礙,仍熱愛學習,由姑姑推著嬰兒車帶他一起上手語課。 小倫的手語特教師林雅貞用字卡教小倫如何用手語「說」出顏色,嚐各式食物口味,再比出手語關鍵字,讓小倫了解什麼是「酸甜苦辣」,藉機幫小倫建立手語辭彙,只見小倫上課不時展露微笑,開心的學習。小倫上課時,也在旁學習簡單手語的姑姑向本刊表示,小倫在上課前,因無法確切表達,很容易發脾氣,但上手語課之後,情緒較穩定,開心也全寫在臉上,「只要對孩子有幫助,我們都願意配合」。平安基金會關懷中心副主任吳秀鶴說,目前該中心學手語的孩童約有10位,採「一對一教學」,另有70名成年人團體開課,有些成員日後想當手語老師,也有人為了興趣來學習。吳秀鶴點出聽損兒的學習困境,她說,因「聽障」是看不見的障礙,不少人認為聽障的人好手好腳,比其他身障者容易找工作,但殊不知,一般人在職場遇到的工作壓力之一就是「人際關係」,良好的溝通就是靠「語言」,如何改善聽障者溝通障礙就是口語和手語並學,期盼政府能將手語納入補助項目,讓手語老師能有更多經費,將愛的語言傳承下去。平安基金會身心障礙關懷中心創辦人陳博文牧師關懷聽損者家庭,成立手語課程,造福聽損者。(圖/翻攝平安基金會身心障礙關懷中心臉書)