罕見病
」 王志安 陳俊翰 罕見疾病
女子連日加班後忽視線不清、雙腿無力 竟患罕病「多發性硬化症」
中國湖南省一名約30歲的年輕女子，因連日加班、過度勞累，竟出現視物不清、雙腿無力等徵狀，赴醫院檢查後確診俗稱「美女病」的罕病「多發性硬化症」（Multiple Sclerosis, MS）。據陸媒《瀟湘晨報》報道，2023年2月，90後女子小文（化名）因連日加班，出現視物不清、雙腿無力、走路不穩等徵狀，到湖南省中醫院神經內科求診後，確診「美女病」，經過一年多的治療，小文複診發現各種徵狀已經得到明顯的改善。據醫生介紹，小文的徵狀是一種累及視神經和脊髓的中樞神經系統炎性脫髓鞘疾病，原因可能是連續加班後、過度勞累引起免疫力急劇下降所致。這也是近幾年來，逐漸被大家認識的一種罕見病，通常認為與遺傳、環境及感染、免疫力下降等因素相關，容易復發且致殘性高，因為好發於中青年女性，所以又被俗稱為「美女病」，其真正名稱為「多發性硬化症」。「多發性硬化症」（Multiple Sclerosis, MS）是一種罕見的自體免疫疾病，會讓中樞神經系統反覆出現發炎反應，偏偏疾病症狀表現差異性極大，從頭到腳都可能出現神經症狀，哪處中樞神經受到影響，就會出現對應的症狀，造成平衡、知覺、認知功能、運動等功能障礙。湖南省中醫院醫師提醒，為避免復發，不應隨意減藥停藥、熱刺激等。患者應盡量保持心情舒暢，不飲酒、戒煙、規律作息、適當運動，堅持定期複診。過去，林口長庚紀念醫院神經內科部部主任羅榮昇醫師曾對多發性硬化症進行說明，他表示多發性硬化症患者的身體免疫系統會引起相關發炎反應、並展開自我攻擊。不同的多發性硬化症患者情況差異大，若病灶發生於視神經，可能造成視力喪失；發生在小腦，可能會平衡失調；發生在脊髓，則會四肢無力、麻木；發生於大腦則會影響認知功能；其他常見症狀還有感覺異常、對冷熱異常敏感、疲倦、運動失常等。
50萬分之一的機率！中國1歲男童腹部莫名腫脹 檢查後竟是「小寶寶」
中國湖南湘潭近期發生一起罕見病例，當地一名1歲5個月的男童杜軒軒（化名）因肚子莫名脹大，被父母帶到湖南省人民醫院就診。結果醫生發現他的腹腔內有一個直徑達13厘米的巨大混合密度囊性腫塊，佔據了腹腔的大部分空間。手術切除後，醫師發現，這個腫塊竟然是個有著雙手雙腳、頭部尚未發育完全的胎兒。根據中國媒體報導指出，三個月前，杜軒軒的父母發現軒軒右上腹部較大，起初以為是進食過多所致，並未在意。隨著時間推移，軒軒的肚子越來越大，且經常哭鬧，這才引起父母的警覺，帶他到醫院檢查。而在發現腫塊的存在後，醫師同時也確認軒軒體內的腫瘤存在破裂出血、壓迫腹內重要器官的風險，需立即手術切除。於是急忙幫軒軒進行手術移除。經過專家團隊的精心治療，軒軒成功移除掉這個腫塊。但醫師後續在病理切片檢查中，發現這個切除的「腫物」竟然有完整的雙手雙腳、背部以及尚未發育完全的頭部。主刀醫生閻大益主任解釋，這其實是寄生胎，也稱為胎中胎，是一種罕見的先天性疾病，發病率約為新生兒的50萬分之一。據了解，寄生胎是指在本應發育為雙胞胎或多胞胎的情況下，只有一個胚胎正常發育，另一個發育異常的（較小的）胎兒被包裹進發育正常的（較大的）胎兒體內。寄生胎與寄主是孿生兄弟或姐妹，但由於發育不完全，無法獨立生存，需要依賴寄主提供營養。杜軒軒體內的胚胎屬於內生性寄生胎，發生率極低。報導中也提到，寄生胎大多在出生後一年內被發現，目前文獻記載的最大年齡為60歲。在絕大多數情況下，患兒體內只有一個單一的寄生胎，極少數病例中，患兒體內可能有多個寄生胎。大多數寄生胎發生在腹部，其中80%位於腹膜後，其他罕見的發生部位包括顱腔、縱隔、陰囊、盆腔等。過去印度也曾出現類似案例，當地一名出生僅三週的女嬰因腹部肿大，被發現腹內有8個寄生胎。經過約90分鐘的手術，醫生成功將所有寄生胎切除，女嬰目前正在康復中。醫師也提醒，被「寄宿」的嬰兒通常表現為腹部明顯比同齡孩子大，寄生胎可能隨著寄主的成長而增大。大多數患兒在幼年時會出現不適症狀，如腹部脹大、疼痛、進食困難等，應及時就醫。
周寬展累到得罕見病 「癢到無法入睡」尋名醫
中天舉辦《小小主播夏令營》，邀請《老Z調查線》周寬展擔任講師，跟學員傳遞防詐觀念：「出生於網路世代的小朋友，從課程中能從小建立防詐觀念，使用正當管道獲取知識的重要性，而非一昧地被廣告跟莫名的資訊洗腦，不然奇怪的知識增加了，自己也變成了奇怪的人。」從事新聞媒體工作將近15年，周寬展近期出新書《誰養出的魔鬼》，以採訪記者的視角，紀錄如何從頭到尾報導一件刑案的發生，可看性十足。周寬展提到會出書，中天主播賴正鎧算是關鍵人，「去年看到錯別字出了第三本書，賣得相當不錯，頻道流量跟粉絲關注度都提高不少。」加上他對於每集節目內容，其實都還有不少素材無法放進影片中，內心一直覺得很可惜，於是動念出書，某日他與賴正鎧吃飯時，主動請對方幫忙引薦出版社，便促成這件事。周寬展從媒體人升格作家。（圖／中天提供）但出書其實並不是一件簡單的事，周寬展提到：「製作初期最大的困難就是海量新聞資料影片的整理，因為過去並無留下記者稿子的習慣。」因此看過帶子後，要再交給攝影剪輯，就必須打出逐字稿，非常耗費時間。加上同步還要應付節目的製作進度，導致經常加班，長期下來身體也出現警訊，「肩頸過度僵硬，甚至一度上班到一半痛到右手抬不起來，只好緊急請假去看復健科，經過一陣子的治療，才得以恢復。」新聞行業是高壓的工作，周寬展一邊忙節目一邊準備新書，身體完全受不了，「出書前就罹患了一種罕見的全身皮膚癢病，在大致寫完10個案件後已經癢到無法睡覺，求遍各大醫院名醫仍無法有效治療，目前仍深陷病痛困擾之中。」
與政府仍無共識 南韓多家醫院即日起「全面休診」繼續罷工
南韓政府於2月祭出醫療改革政策、宣布擴招醫學生之後，就引發南韓醫界的不滿，在當時就引發不少醫師罷工抗議。而在歷經與政府的多次談判後，雙方仍無共識，目前南韓首爾大學醫院已於17日「集體罷工」外，「大韓醫師協會（醫協）」也將於18日全面罷工。綜合南韓媒體報導指出，首爾大學醫學院，與首爾大學醫院「緊急對策委員會」表示，目前在首爾大學醫院、盆唐首爾大學醫院、江南中心當中，有529名教授於17日起無限期停診，停診人數占到全體教授的54.7%，手術室啟動率下降至33.5%，停診期間除了重症、罕見病患者會繼續進行治療外，一般門診、預約門診的將會減少約40%。緊急對策委員會日前在首爾大學舉行聚會，現場有超過100多名專科醫生、醫學生參與，當中也有不少教授級別的人物現身。前首爾大學醫學院緊急對策委員長方在昇表示「我們能用的最後底牌就是『全面停診』」，雖然政府承諾對願意返回崗位的醫師不會採取停照等行政處分，但緊急對策委員會則重申，政府應當取消所有處分。當然，也是有少部分醫師堅守崗位，一名醫師就表示，雖然內心中很贊同緊急對策委員會的停診決定，但由於自己手上的患者幾乎都是重症、罕見病患者，所以他不能隨便停診。另外一名教授也是因為類似的情形，自認無法停診，更直言表示「他們的病情隨時都有可能惡化，所以我必須治療他們」。而除了首爾大學醫學院外，韓國醫師協會（醫協）將與全國醫科大學教授協會（全醫教協）也於18日進行大規模的停診，首爾峨山醫院決定從7月4日開始休診一週。而目前也有消息指出，南韓保健福祉部認定醫與個別執業的醫師共謀，以違反公平交易法向公平交易委員會舉報醫協。除此之外，保健福祉部也認定醫協執行部中有17人主導集體休診，因此對其下達「禁止集體行動及教唆集體行動的命令」。
世界首例！35歲女「內臟全轉位」減重手術 「鏡面人」成功剷肥20公斤
35歲的李小姐是一位上班族，高中時期曾遇上嚴重車禍，檢查後李小姐驚覺自己的心臟肺臟、胃腸道器官等內臟位置，都與常人身體內部左右相反，臟器逆位如同「鏡面人」一樣。李小姐儘管有著170公分的傲人身高，在結婚生產後出現了常見的產後肥胖問題，儘管嘗試各種減重方式，如飲食控制、代餐及運動，但效果不彰，體重一路破百公斤持續飆升，成為重度肥胖病人（BMI=37.3）。同時，李小姐生活也因重度肥胖引發中重度脂肪肝、睡眠呼吸中止症以及胃食道逆流等健康問題。經過中醫大附醫代謝醫學科主任辛明哲醫師與減重團隊詳細的諮詢評估後，李小姐於今年一月接受了「內臟全轉位縮胃曠腸減重手術」，四個月後減輕20公斤，體重從108公斤降至88公斤，術後所有脂肪肝、代謝異常及睡眠呼吸中止症也改善許多，預計手術後一年後將回到65公斤的標準體重。辛明哲主任表示，內臟反位是一種罕見的先天性結構異常。這種情況通常是在胸部X光檢查時意外發現。國際文獻顯示，大約每1萬到2萬5千人之中會有一例此種左右臟器相反的情況。辛明哲主任進一步說明，大部份的內臟轉位病人，健康與常人無異，但少部份的人可能合併有先天性的心血管疾病，而不管在何種醫療領域上，在執行內臟異位病人的手術皆極具挑戰，因為所有的器械和手術步驟都需要調整到與常規完全反向的位置，且此種手術為罕見病例無法事先練習，必須仰賴豐富的手術經驗與臨場應變來完成。辛主任說，縮胃曠腸手術是胃縮小併小腸繞道手術，它有重要的二個機轉：ㄧ是減少飢餓感，二是增加攝食時的飽足感。這是因為縮胃會降低胃的飢餓素分泌，而部分小腸的曠置縮短腸道，能夠升高腸泌素，提升大腦下視丘的飽足感，進而讓減重效果更好。國際代謝形體醫學中心黃致錕院長說明，國際代謝形體醫學中心自成立以來已完成近八千例減重手術。對於每位病人，都會根據其身體狀況和病史進行個性化的治療方案，除了執行此次內臟全轉位減重案例外，也於去年完成了全球首例「內臟半轉位縮胃曠腸減重手術」，病人在手術後一年成功從108公斤減輕近45公斤。辛明哲主任補充，現代社會肥胖和相關代謝疾病已成為民眾健康上所關注的焦點，減重手術在近年的發展已經是相當的安全以及有效，如果有體重過重或有三高疾病的患者建議就醫諮詢，以免延誤治療時程。
癌症治療引發眼睛葡萄膜炎 七旬婦視力剩0.3險失明
71歲朱女士罹患輸尿管尿路上皮癌，手術後接受最新癌症免疫療法，腫瘤獲得大幅清除。惟在後續追蹤過程中，感到左眼視力模糊、頭痛、和皮膚出疹等症狀至眼科就醫。視力檢查結果右眼視力還有0.8，左眼視力只剩0.3；雙眼有輕微初期白內障，及雙眼後葡萄膜炎，合併黃斑病變及嚴重漿液性視網膜剝離，詳細檢查發現為免疫療法藥物誘發非感染性葡萄膜炎的罕見病徵，經局部類固醇注射及藥水治療後，頭痛和視力都獲得完全緩解，恢復原本的視力和正常的生活，追蹤三年無身體癌症或眼睛葡萄膜炎的復發。臺北榮總眼科部葡萄膜炎及眼矯型科黃德光主任表示，葡萄膜炎是眼內的組織發炎，由於診斷與治療困難，是已開發國家造成民眾失明的主要原因之一。葡萄膜炎往往跟全身疾病相關，可能跟自體免疫疾病如僵直性脊椎炎相關，可能跟身體的感染如帶狀泡疹相關，也有可能是跟服用的藥物相關；因此，葡萄膜炎的診斷與治療往往也要從全身的系統疾病研究著手。隨著國人平均壽命的增加與生活環境的改變，癌症多年來一直高居台灣民眾十大死因之首。黃德光主任提醒，新的標靶藥物與生物治療能夠有效的控制病情，大幅延長患者的生命和改善生活品質。然而在治療中的患者，卻有可能因許多不同原因，可能是疾病本身，可能是使用的藥物，而造成眼內的葡萄膜炎，進而造成視力傷害，但是若能即時準確地診斷與治療，就能夠恢復正常的視力與視覺品質，患者應該要謹慎面對，並告知醫師正在使用的相關藥物。臺灣常見的葡萄膜炎，就有23種以上的相關病因發表在文獻上；這些成因之中以自體免疫相關原因占多數，然而也有部分葡萄膜炎是因為體內的感染、腫瘤、或藥物所引起。因為原因多樣且治療方向迥異，正確的診斷與治療關係到病人身體和視力恢復的程度。隨著國人平均壽命的增加，惡性腫瘤對國人健康的威脅持續增加。根據國民健康署統計，國人癌症的發生率已達到每年每一千人中有3人以上新罹癌，伴隨而來的癌症治療與長期照護相對重要。這些患者中，偶爾也會有產生葡萄膜炎的時候，眼睛的葡萄膜炎可以在治療的任何時期發生，跟疾病的狀態息息相關，千萬不能小看。葡萄膜炎常見的症狀，包括視力模糊或嚴重不正常的飛蚊症增加，只有極少數人以單純的眼睛不舒服表現。眼科醫師經過精密的儀器和散瞳檢查後，可以根據檢查的結果，譬如角膜內皮上聚集許多沉澱物，眼內的發炎細胞增加，視網膜和脈絡膜產生病灶，就可確診葡萄膜炎。癌症治療中發生葡萄膜炎，最擔心的是腫瘤自己產生的葡萄膜炎。臨床上有時能看到身體的惡性腫瘤或血液腫瘤轉移到眼內，這時檢查可能可以看到脈絡膜或葡萄膜腫塊、視網膜下細胞浸潤、或玻璃體內不正常的白血球浸潤；少部分病人因為腫瘤本身引發的自體免疫反應攻擊視網膜細胞可能會造成特殊的視網膜病變。所以發現癌症病人有葡萄膜炎時，應該先審視全身腫瘤控制的情況，是否有其他地方的轉移，並針對惡性腫瘤本身加以治療。另一種偶爾會見到的葡萄膜炎，是因為傳統的化療所造成的抵抗力低下，使患者被病原體伺機感染。其實沒有罹患惡性腫瘤的患者，偶爾也可能因為身體的感染散播到眼內而產生葡萄膜炎。只是罹患惡性腫瘤的患者遇到這些感染，由於抵抗力差，延誤治療不只眼睛受到影響，更可能有生命危險。針對這種葡萄膜炎，往往只要確立病原體，加以抗生素或抗病毒藥物治療，就能控制眼睛或身體的感染，降低失明的危險。癌症免疫療法在最近幾年逐漸盛行，針對腫瘤可以有效的治療而且身體的副作用較不劇烈，帶給患者更好的腫瘤治療和高的生活品質。罕見狀況下，有些患者會被這些免疫療法藥物，誘發自體免疫的反應，更少數的患者，則以葡萄膜炎來表現。患者的葡萄膜炎表徵千變萬化，有些只有些微發炎細胞增加，有些產生比較嚴重的脈絡膜發炎。所幸這種癌症治療藥物所引發的葡萄膜炎，相較於前兩者，較沒有重大的生命危險，只要針對發炎加以治療，輕微時使用眼藥水，嚴重時暫停使用免疫療法並加上身體消炎藥物或眼內注射，即有可能讓發炎緩解消除，讓病患恢復視力。黃德光主任提醒，癌症的治療，需要完整的醫療團隊全人治療，才能帶給患者最有效的治療以及生活品質。而人類的視網膜，是少數人體器官，可以直接觀察到血管的長相以及有無發炎細胞浸潤的構造。當在癌症治療中發生眼睛疾病，應立刻就醫檢查，除了能夠確保視力與視覺品質外，有時甚至能觀察到身體的健康狀況。
在家聊八卦察覺不對勁 他驚揭「爸媽近親結婚」崩潰：外婆同一人
「近親婚姻」泛指所有近親間的婚姻關係，儘管在世界上部分地區是被允許的，但在多數國家卻被視為亂倫禁忌。大陸1名網友透露，自己最近和家人一起聊八卦，突然從爸媽對長輩的稱呼感到不對勁，因為爸爸和媽媽的外祖母是同一人，他曾聽說近親婚姻生下的子女容易有基因缺陷，為此感到相當崩潰。綜合陸媒報導，該名網友透過社交媒體發文稱，自己初中時第一次聽到近親結婚，當時覺得太離譜，但是從沒懷疑過父母，「還是我們一家人坐在一起聊別人家的八卦，我才從他們的稱呼中意識到不對勁，我試探性地問了一下，結果爸爸和媽媽是同一個姥姥，也就是姥姥生的不同的孩子再生下了我爸媽」。原PO提到，因為過去的家庭子女眾多，外婆生了1男4女，這些兄弟姊妹再分別生下他的爸媽，「爸媽現在都不以為然，我真的崩潰了，沒想到近親結婚這種事發生在我自己身上，當時上學就學過了近親結婚會導致很多基因病，我不知道怎麽給爸媽解釋，他們也不明白我為啥這麼激動，覺得這是小事」。網友表示，自己好說歹說，才說服爸媽一起去專業的機構做基因檢測，「真的害怕我們有基因病，家裡不是很富裕，有了基因或者罕見病真的能把我們壓垮，所以趁早去做了基因檢測，還在等待結果…有沒有人知道這種近親結婚得基因病概率大嗎？醫生說一切等報告出來當面說，但是我實在是心慌」。據了解，近親繁殖會導致同型合子的增加，也就是同樣的等位基因出現在成對染色體中的相同位置，這是因為比起無血緣者近親擁有更多相同的等位基因，隱性的有害等位基因在異型合子的配對時不會啟動和形成危害，但在同型合子時會造成嚴重的成長缺陷。這一類的後代會有更高的機率在到達繁殖年齡前就死亡
王志安道歉並捐百萬日圓 罕病基金會婉拒：已完成退款
大陸央視前記者王志安日前在脫口秀節目嘲諷罕病律師陳俊翰，引發軒然大波，而陳俊翰11日驟逝，王志安在社群平台發出沒來得及送達的道歉信，並透露捐出百萬日圓給罕病基金會。罕病基金會今天晚間發布聲明表示，接受其善意婉拒捐款，已完成退款。罕病基金會表示，已退回大陸央視前記者王志安的百萬日圓捐款，並在官網公開退款匯水單。（圖／罕病基金會提供）王志安日前在網路脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》中，疑似影射民進黨為選舉利用身障律師陳俊翰做秀，引發抨擊。沒想到陳俊翰卻於春節期間離世，享年40歲。王志安15日發出道歉信表示，「驚聞陳律師去世，我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾」，並表示決定為台灣的罕見病基金會捐款100萬日元，「錢雖然不多，也算是我誠懇道歉的佐證吧。」罕病基金會表示，本會於農曆年假前獲台北富邦銀行通知，有一筆透過日本公司TOKYOFUKOU CO.,LTD捐款日幣100萬元（約合台幣21萬）。經網路搜尋得知王志安先生為該公司（東京風行株式會社）創會人，且日前透過自媒體頻道宣稱捐款100萬日幣給台灣罕見疾病基金會，以及後續王先生所發佈之道歉聲明文中亦提及此筆捐款。罕病基金會表示，經董事會決議，本會應無立場代表台灣120萬身心障礙者及陳俊翰律師本人接受王先生道歉，而且無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯，因此婉拒王志安先生支捐款，並已完成退款。罕病基金會也在協會官網公開退款匯水單。罕病基金會表示，陳俊翰律師代表全台120萬身心障礙朋友，長期投身身障者及罕病族群權益倡議，全盡畢生心力伸張身心障礙者人權，眾人萬分欽佩俊翰律師的無比勇氣、智慧與努力，除萬分不捨陳俊翰律師驟逝，本會更將持續發揚俊翰律師的信念及理想，與台灣社福公益各界，共同為更進步更美好的台灣社會戮力不懈。
陳俊翰病逝 王志安「遲來的道歉信」曝光：我的歉意再也無法抵達
民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15日）傳出在春節期間離世，享年40歲。不久前在《賀瓏夜夜秀》發表歧視陳俊翰及身障言論的來賓，前央視記者王志安，聞訊後在推特（X）發表來不及發出的道歉信，並強調「我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾」。陳俊翰春節期間病逝。（圖／翻攝自賴清德臉書）王志安表示，自己半個月前就起草了道歉信，但當時不甚滿意，並由友人提供意見修改，後因各種原因沒有修改定稿，「所以，這封原本應該發給陳律師的道歉信，直到今天也沒有發出」。王志安在信中表示，「你我的人生本無交集，但最近的事件，卻將我們兩人裹挾進一場風暴」，作為輿論事件主角之一，「我很知道，這一事件給您帶來的冒犯和傷害，困擾和打擾。感同身受之間，我必須為你道歉」，可惜第一時間無法透過台灣助理聯繫到陳俊翰，後來也被本人婉拒道歉，因為陳俊翰要的是他向台灣全體身障人士道歉。王志安說，1月26日在節目向身障者道歉後，依然無法諒解自己而有了寫道歉信想法，並坦承自己不能拿不清楚「陳律師」過往當作卸責的藉口，「如果我知道陳律師曾經為台灣社會人權所做的努力，我11號在凱道現場，包括後來錄製夜夜秀節目時，應該就不會用那種口吻來模仿殘障人士，對這一點，我誠懇認錯，再次向你道歉」。他強調，自己一直支持身障者參加政治，而陳律師正正彰顯了台灣身障族群在社會平權運動下，完全可以以普通人參與決定台灣政治走向的社會競爭、選舉，「如果未來我有機會，我很希望能通過我的報導，讓更多的人瞭解你的努力以及取得的成就」。遺憾的是，儘管道歉是種相對廉價的認錯，不一定能真正表達歉意，且傷害也不會隨道歉癒合，但「我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾。這世界上有許多事情，意識到就必須要做，否則，時間會讓我們知道，很多事情一旦錯過，就是終身」。王志安最後宣布，「為台灣的罕見病基金會捐款100萬日元。錢雖然不多，也算是我誠懇道歉的佐證吧。再次希望我的這封道歉信，能彌合您看到的傷口和冒犯，再次懇請您的諒解」。
怒點名賀瓏訕笑罕病患者 王義川：一天不道歉，我就每天噴你
大陸媒體人王志安日前上脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》，期間提到台灣選舉就是一場秀，甚至諷把殘疾人推上去煽情，引爆全民怒火。可望接任民進黨政策會執行長的王義川怒轟，「賀瓏和製作團隊，一天不道歉，我就每天上節目噴你！」大陸媒體人王志安近日上《賀瓏夜夜秀》時表示，這次特地到台灣來觀察選舉，覺得看台灣造勢場合像「走錯片場」，有歌星、有鋪墊，還有「把殘疾人推上去煽情的」、「音樂一起，然後那個殘疾人說支持民進黨、搶救王義川」。字字句句明顯就是在影射民進黨不分區立委名單中的身障律師陳俊翰，引發外界撻伐。對此，王義川怒斥，「很好！賀瓏，當中國人對台灣選舉指指點點，訕笑，批評台灣民主，拿陳俊翰開玩笑，你拍手叫好，我直接指控你，你夠格在台灣開節目嗎？台灣人應該配合中國人對罕見病的患者訕笑嗎？你沒有道歉，我就直接噴你！賀瓏和製作團隊，一天不道歉，我就每天上節目噴你！」針對影片爭議，《賀瓏夜夜秀》製作人霍金道歉，本集提及台灣選舉的特殊文化時，因製作上的疏忽，造成部分內容對陳俊翰律師不敬，在此向陳俊翰律師致歉，非常對不起。霍金強調，節目製作組會在日後謹慎處理節目中的內容，並在各露出平台上修剪此段影片，避免上述事件再次發生，謝謝各位，也為上述內容帶來的不快再次致歉。
2023樂油欣聲 珍愛罕見公益音樂會 歌聲傳愛、音符傳情
「2023樂油欣聲 珍愛罕見公益音樂會」昨(18日)晚間在台北中油大樓國光廳演出，由中油、欣欣、罕見北區天籟與美少女合唱團等接力演出，演唱多首耳熟能詳的歌曲，團員悠揚的歌聲在國光廳中迴盪，與聽眾共同度過美好的夜晚，也透過溫暖的音符傳達對罕病弱勢族群的祝福與關懷。2023樂油欣聲，珍愛罕見公益音樂會，歌聲傳愛、音符傳情。（圖片提供／台灣中油） 這場公益音樂會由台灣中油公司主辦、欣欣天然氣股份有限公司及財團法人罕見疾病基金會共同協辦，繼「2022油電合聲 珍愛罕見」音樂會之後，再度邀請財團法人罕見疾病基金會旗下之罕見北區天籟合唱團與美少女團，與中油合唱團、欣欣合唱團共同演出；包括台灣中油董事長李順欽、總經理方振仁，退輔會副主委李文忠、欣欣天然氣公司董事長陳何家及罕見基金會執行長陳冠如都到場聆聽，為這群熱愛歌唱的生命鬥士與合唱團員鼓掌打氣。2023樂油欣聲，珍愛罕見公益音樂會，歌聲傳愛、音符傳情。（圖片提供／台灣中油） 罕見北區天籟合唱團與美少女團的團員們多為罕見病友，他們坐著輪椅、拄著枴杖上台，唱出「為你唱首生命之歌」、「你很特別」、「罕見的愛」等歌曲，如同歌詞所述，他們就算跌倒挫折仍要揚聲高歌，歌頌出堅毅的生命力，也讓台下的聽眾不禁紅了眼眶。 由員工及員眷組成的中油合唱團成立40餘年來，多次參與公益和慈善演出，欣欣合唱團由董事長陳何家於2000年時創辦，同樣擁有豐富的演出經驗，兩個合唱團分別由台北室內合唱團團長方素貞、總監房樹孝指揮，演唱大家都熟悉的民歌、台語歌曲及流行樂曲，最後與罕見合唱團一起大合唱，表演五月天樂團的「知足」、民歌「外婆的澎湖灣」，為這場音樂會劃下美好的句點。2023樂油欣聲，珍愛罕見公益音樂會，歌聲傳愛、音符傳情。（圖片提供／台灣中油） 台灣中油善盡企業社會責任，向來愛心不落人後，以實際的行動支持與病魔奮戰的罕病病友，希望他們在音樂的陪伴下撫慰心靈，建立自信心與成就感，也希望藉此機會讓更多人認識罕見病友的好聲音，關懷罕病病友。
不只中國！黴漿菌肺炎全球大爆發 重症醫：0-12歲小心了
重症醫療專業醫師黃軒提醒，近日媒體大幅集中報導中國大陸的黴漿菌肺大爆發，但其實今年4月以來，包括韓國、丹麥、瑞典就有黴漿菌肺升溫的趨勢，且韓國平均每周還出現100例的新病例，其中大多數患者是兒童和年輕人，約有8成住院患者年齡在1歲至12歲之間，提醒大家千萬別輕忽！黃軒醫師今（27日）在臉書粉專《黃軒醫師 Dr. Ooi Hean》發文指出，全球另一個新疫情黴漿菌肺炎（Mycoplasma pneumoniae）正在大規模爆發，而不是只有侷限在一個區域而已，「這也是提醒我們，目前地球任何住的地方，也是得準備好。」黃軒指出，黴漿菌肺炎的發生率早就在增加，今年4月開始，UN已經發現：「黴漿菌肺炎發生率在短短的6個月內（2023年4月至2023年9月），從原本的0.7%大幅增加到4.12%，他認為「只是媒體沒有大幅報導而已！畢竟比疫情前（2019前）的8.16%相比，這樣的數字少太多了！」黃軒援引ESGMAC MAPS的研究發現，黴漿菌肺炎發生率上升比較高的地區是歐洲地區，其中以丹麥和瑞典最多，韓國也正在大規模爆發中。為何黴漿菌在全球大爆發？黃軒引述國外資料指出，後疫情時代（post covid era），當初容易傳播的呼吸系統病毒和細菌也紛紛回來了，「我們其實早有呼吸道融合病毒（RSV）大爆發，你們還記得嗎？大家都忘了，在COVID-19解封之後，我們也曾經有一段全球的呼吸道融合病毒感染。」黃宣也點出關鍵，「在covid過去的12個月，人們都戴著口罩，實行良好手部衛生，並進行自我隔離以控制 COVID-19 的傳播。此舉大大降低了其他病毒（RSV 、流感病毒、腺病毒）感染的比率，但當人們因為有COVID-19 疫苗接種，而摘下了口罩，加上放寬旅行限制，病例就會增加了。」另外就是免疫負債。當防疫禁令解除，民眾不再遵守防疫規範，病毒就容易爆發流行，把過去未流行的數量補回來，此現象即是「免疫負債」，「我們2020年，針對COVID-19，把非藥物干預（NPI）做的太好了，導致一些常見的流行病毒，突然結束，而黴漿菌也顯著下降，如今後面慢慢出現，大大的爆炸！」但為何COVID疫情過了那麼久，現在才輪到黴漿菌肺炎大爆發？黃宣解釋，黴漿菌是「慢郎中」， 生長時間緩慢（6小時），具有漫長的潛伏期（1至3週），且相對較低的傳播率，可能是導致在人群中，所需的較長時間傳播間隔，需要較長的時間，才能慢慢傳開出去。而RSV比流行性感冒病毒強，因此RSV大爆發就會在疫情後先衝出來！而黴漿菌則是在後面一直慢慢追趕中。黃軒提醒，「這種病原體的再次出現（re-emergence ）可能會導致嚴重疾病的罕見病例增加，但目前尚不清楚其是否會導致大規模的感染浪潮。」全球性的監測數據表示，在COVID-19大流行期間，黴漿菌肺炎大量的下降，又再次大幅的出現，比其他呼吸道病毒更晚期才出現，這算是一種後疫情時代黴漿菌肺炎的獨特現象。黃軒也認為這種病原體的再次出現，「會不會出現新變種或抗藥性的病菌，應該受到大家高度關注，以便及時採取適當的管理措施。」
罕見病女富豪再婚26歲小鮮肉 新郎爽領1.34億嫁妝
廣東省廣州市32歲的女富豪李喜梅，雖然患有罕見疾病「成骨不全症」（又稱玻璃娃娃），但靠著直播賺取大量的錢財，甚至成為當地知名的女富豪。而近期他再次結婚，嫁給26歲的小鮮肉老公。而為了這場婚禮，李喜梅更是砸下價值人民幣3000萬（折合新台幣約1.34億元）的嫁妝給老公，羨煞不少網友。根據中國媒體報導指出，李喜梅因罹患成骨不全症，所以身高僅有80多公分，也因為生病的關係，李喜梅早早就結束學業，靠著唱歌、賣藝維生。雖然中間李喜梅曾有過一段段婚姻，但還是因為生病的關係而離婚收場。而好在，在中國網際網路發展之際，李喜梅意外成為一名知名網紅，甚至靠著直播一躍成為當地知名的女富豪。離異的李喜梅之後也遇到自己現任的丈夫、26歲的貴州男子大雙。兩人在交往一段時間後，李喜梅決定與大雙結婚。為了這段婚姻，李喜梅先是拿出888萬元當作聘金，在婚禮當天又拿出1000萬元的嫁妝，同時又贈送大雙3套位於廣州的房地產，另外還有兩輛要價888萬元的名貴豪車。李喜梅甚至還在結婚過程中加碼「改口費」，大雙只要對著李喜梅的父母喊爸媽，一聲就能拿到人民幣1萬元，而大雙當天一口氣喊了300聲，最終入袋300萬元。總計李喜梅在這次婚禮所砸下的費用，不計算房產價格的話，光是現金支出就高達人民幣3076萬元。為此也有不少網友表示十分羨慕，但也有網友狠酸「不圖錢圖什麼？圖她生活不能自理？圖她是殘廢嗎」、「說不圖她錢自己都不信」。
女童蜷縮狂喊肚子痛！醫一摸「硬到像木板」嘆：是罕見病例
一名10歲女童因上腹劇烈疼痛，緊急送往中山醫學大學附設醫院救治，兒童急診科主任謝宗學觸診時驚覺，女童腹部竟「硬到像木板」，一照才知是罕見的腹部急症「兒童胃穿孔」。謝宗學日前在臉書粉專發文表示，當時這位小病患痛到蜷曲著身子，被家長用輪椅推進診間，女童一臉慘白不斷地抱怨肚子疼，接著家長開口告知，孩子早上起床時並無任何不適、食慾也很好，沒想到上課不久後突然上腹劇痛，這才趕緊到學校接孩子並送醫。謝宗學指出，初步了解狀況後，他按壓女童腹部進行觸診，發現「手感如同木板一樣僵硬」，進一步追問才得知，原來女童曾患有胃潰瘍，經過治療後過去2年不曾復發，於是他立馬聯絡住院醫師安排腹部X光檢查。結果出爐後，病情果然如他所料，女童罹患的是超級少見的「兒童胃潰瘍穿孔」，「雙側橫隔膜看到明顯的free air（游離空氣），診斷應該是胃或十二指腸穿孔」，所幸經過數天住院治療後，病患已恢復健康。為何如此罕見的病例，他卻只用「觸診」就查出？謝宗學透露，很多特殊病例可以快速診斷的原因，是因為在兒童急診做得夠久、看得夠多，「約10年前我遇過類似的病例，摸過一樣僵硬如木板的腹部，手還記得這樣的觸感，所以可以快速診斷」，強調診治病患並無訣竅，全是「經驗」的積累。
16歲少年「抽這物」肺塌陷險死 媽一聽驚呆：怎麼可能！
泰國一名16歲少年近日因胸痛就醫，但醫師發現少年雖沒有心臟病，卻出現更危急的氣胸與肺塌陷，進一步問診才驚覺，原來造成少年肺病變原因，竟疑似是他有抽電子菸習慣。據《sanook》報導，泰國心臟病專家提文（Tevin Chakrayanuyok）近日分享這起罕見病例，指少年到院時抱怨胸痛、疲倦與無法呼吸，懷疑心臟出了問題。但X光片顯示他右肺出現多個凹凸不平的疑似腫瘤，之後更診斷出氣胸與肺塌陷。提文強調，少年抽電子菸造成氣胸、肺塌陷的診斷，不僅讓少年母親相當驚訝，連身為醫師的他們也覺得罕見。他指出，電子菸的危險性其實不比傳統香菸低，加上電子菸的類別、成分都不一很難做長期追蹤，強烈建議別抽電子菸，否則就是拿肺做賭注。馬來西亞去年也發生抽電子菸引發氣胸險死案例，該名以電子菸替代紙菸的24歲男子因吸入後的液體阻塞引發氣胸昏倒，送醫時一度失去生命跡象，所幸搶救回來後已逐漸康復。
《德古拉》吸血鬼靈感原型 研究發現「穿刺公」生前受血淚所苦
還記得電影《德古拉：永咒傳奇》描述兵久厭戰的瓦拉幾亞王子弗拉德三世（Vlad TheThird）偶遇厄夜吸血鬼，獲得足以毀滅可怕敵人的力量，但卻要忍受無窮無盡的嗜血慾望，而吸血鬼「德古拉伯爵」（Count Dracula）這個經典虛構人物，原型正是來自這位15世紀東歐兇殘統治者，至於他會和吸血鬼扯上關係，近日有義大利科學家研究發現他留下的3筆文件書信，發現弗拉德三世生前罹患眼淚帶血的罕見病症。義大利科學家研究發現弗拉德三世留下的3筆文件書信，懷疑他生前罹患眼淚帶血的罕見病症。（圖／翻攝自推特）弗拉德三世在1448年至1477年間，三度統治現今的羅馬尼亞，據傳他會下令以木樁穿刺的手法對敵人行刑，因此獲得「穿刺公」（Vlad the Impaler）的名號，甚至被稱為「龍之子弗拉德」（VladDracula），據歷史學者所取得的證據顯示，在他統治之下，被殺害人數多達8萬人左右。這位東歐兇殘統治者的盛名，也讓19世紀愛爾蘭小說家斯托克（Bram Stoker）以弗拉德三世為靈感，1897年發表名作《德古拉》（Dracula），除此之外，《每日郵報》引述科技新聞網站Phys.org的報導稱，來自義大利卡塔尼亞大學（University of Catania）研究團隊發現，弗拉德三世生前被一種稱為「淚血症」（haemolacria）的病症所苦。根據報導，卡塔尼亞大學研究團隊今年5月從弗拉德三世所撰寫的信件中提取血液、汗漬、指紋、唾液等痕跡加以分析，負責這項研究的卡塔尼亞大學教授昆索洛（Vincenzo Cunsolo）表示，弗拉德三世至少在去世前幾年仍被這種病症所困擾，這種疾病會造成他流下「血淚」，這種病症的患者的眼淚可能帶血，眼部甚至可能流出血來。研究團隊指出，流下「血淚」看起來很嚇人，但病因不一定令人害怕。很多疾病都有可能發生淚血症狀，例如結膜炎、環境造成的損傷引起，也可能代表分泌眼淚的組織系統長了腫瘤；有些成年女性個案因賀爾蒙因素出現淚血症狀。有些研究人員認為，淚血症與極大的壓力或心理層面的煩亂有關。根據昆索洛表示，這項研究可能代表弗拉德三世在生命中最後幾年出現淚血症的病理狀況，他可能流下了帶血的眼淚；弗拉德三世很可能也有呼吸道發炎或皮膚發炎的問題，甚至兩者均有。昆索洛表示，這項研究是學界首見，有助於讓弗拉德三世生前健康狀況獲得更多關注，而這項與羅馬尼亞國家檔案館等機構合作進行的研究成果，已於本月8日發表於《分析化學》（Analytical Chemistry）國際期刊。義大利科學家研究發現弗拉德三世留下的3筆文件書信，懷疑他生前罹患眼淚帶血的罕見病症。（圖／翻攝自推特）
中年男胃痛就醫 檢查竟是「懷孕陽性」！醫驚：數值真的沒錯
胃痛就醫竟被檢驗出懷孕！約旦一名「胃部左側劇烈疼痛」的42歲男子，在接受一系列檢查後被診斷「懷孕陽性」，震驚該國醫學界，因為男子確實沒有女性器官，且體內的絨毛膜促性腺激素（hCG），真的達到受精濃度。據《鏡報》報導，約旦組織病理學專家法薩克（Hussam Abu Farsakh）在阿拉伯電視台分享這起罕見病例，該名男子起初因為胃痛就近到家醫科診所看病，卻被檢測出懷孕陽性，讓整間診所瞬間陷入驚慌之中，也令醫學界無比困惑，但也使他決心找到真相。法薩克指出，這起病例的關鍵不在懷孕而是胃痛，在經過更詳細的一系列檢查後，確認是男子體內的腫瘤轉移到肝臟，從而導致代謝懷孕激素的肝臟出現異常，讓男子的懷孕激素數值過高到懷孕陽性的程度。此外，全球第一個「法律上」的男人懷孕生子，是原名為翠西（Tracy Lagondino）的變性人湯瑪斯（Thomas Beatie），他在2002年切除乳房與子宮後，在2007年宣布懷孕並總共生下3名孩子。
阿伯跌倒「眼球轉不動」還冒氣泡！罕見病例登上《新英格蘭醫學期刊》
高雄一名63歲阿伯在工地工作時不慎摔倒，額頭瞬間撞擊地板，起身竟發現左眼不但無法轉動，就連眼球和上眼瞼處也浮出「異常泡泡」，模樣十分嚇人，所幸經由醫師治療已無大礙，而該起罕見的「泡泡眼」病例，近日也獲刊在最新一期的《新英蘭醫學期刊》。發表該篇論文的阮綜合急診醫學科主治醫師李念融表示，該名63歲患者因工作跌倒臉部遭到撞擊，沒想到事後驚覺左眼眼白、上眼瞼竟冒出一顆顆的泡泡，眼球不僅無法轉動，視力也突然出現異常疊影，嚇得他趕緊到醫院掛急診。高雄一名63歲男子跌倒撞到臉，怎料左眼竟冒出一顆顆的駭人泡泡。（圖／翻攝自新英格蘭醫學雜誌）李念融指出，經電腦斷層檢查，發現病患顏面骨骨折，研判是撞擊力道過大，導致眼睛下方的鼻竇腔氣體，瞬間向上衝至眼窩、結膜、眼臉等處，形成極為罕見的「泡泡眼」，所幸經手術將空氣抽出後，眼窩氣腫現象已無大礙，病患左眼也已經恢復正常轉動，最終順利出院返家。對此，李念融提醒民眾，若是不小心碰撞後，眼睛出現疼痛、疊影、冒泡泡等症狀，應立即尋求專業醫師協助，以免視神經遭到感染，恐將造成視力嚴重受損。