罕見疾病
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妻突患罕病他為照顧工作沒了 心累想離婚：沒辦法放棄生活
近日一名人夫表示，他跟妻子結婚2年，妻子突然得了罕病，而他為了照顧妻子沒了工作，還要忍受妻子的暴躁，夫妻感情更是逐漸惡化，讓他想離婚，「我知道離婚對老婆一定是傷害，但我也沒辦法為了她放棄我的生活。」原PO在論壇《Dcard》發文，「跟老婆剛結婚兩年，我們沒有小孩，半年前，老婆突然發病，罹患罕見疾病，需要長期且不確定的治療，當老公的我承擔了主要的照顧責任，照護讓身心疲憊不堪，而老婆因病痛越來越暴躁，夫妻之間感情惡化。」原PO表示，他因為要照顧老婆頻繁請假，受到主管指責，3個月前他離職，在家中的生活更是充滿疲憊與爭吵，「我生起了離婚的念頭，目前老婆病情暫時穩定，但這種罕見疾病無法根治，隨時可能復發。我認為我無法繼續背負這樣的生活。我知道離婚對老婆一定是傷害，但我也沒辦法為了他放棄我的生活。」原PO說，「根據法律，婚後的財產應該平均分配，考量老婆需要更多資源應對未來的治療，我會額外分給她一百萬元，作為對她的幫助。我也會想離婚是否太過冷漠？但我沒辦法想像未來四十幾年的生命裡，一直在照顧病人沒辦法好好工作和休息。」此文一出，許多網友紛紛留言「那你為什麼要結婚呢？結婚的誓言不是說我願意某某某做我的妻子，從今時直到永遠」、「每日恐婚恐戀愛+1」、「假如是我罹患罕見疾病還治不好，我寧願不要花錢治療，讓自己早點離世」。也有人說，「前陣子有一個退休建築師把妻子從14樓丟下去的，長照悲歌不是假的，我支持你離婚，不要兩個人一起葬送未來，那些未經他人苦的，話都說的很好聽。」
IU自爆罹罕見疾病！ 自曝身上部分皮膚已壞死：連針刺都不會痛
南韓人氣女星IU（李知恩）近年戲劇、歌唱2開花，從貧窮逆境翻身的經歷更是讓人嘖稱奇，出道後累積大批死忠粉絲。她近日才獲得美國《告示牌》雜誌評為「南韓第一藝人」，卻在此時傳出罹患罕見疾病「斯基特症候群」（Skeeter syndrome），對蚊子叮咬會出現異常的嚴重反應，甚至IU也坦言身上「已經有一部分皮膚壞死」。據韓媒報導，IU近日登上好友劉寅娜主持的廣播節目，兩人話題聊到「殘酷二選一」，在「整晚聽到蚊子在耳邊嗡嗡叫但沒有被叮」，與「沒被蚊子干擾但隔天起來發現被叮咬」中間，會選擇哪個選項時，IU罕見露出困擾的表情，沉重表示：「兩個都不喜歡。」IU透露，她從小罹患罕見疾病「斯基特症候群」，若遭蚊子叮咬，就會出現異於常人的大面積腫塊，甚至發炎、流膿，嚴重的時候甚至需要吃抗生素。而且小時候被叮咬的部位，一直到現在都留有疤痕，甚至該部分的皮膚已經壞死，「就算用針刺都不會痛」，所以她坦言：「我比起蟑螂，其實更討厭蚊子。」根據林口長庚兒童過敏氣喘風濕科資料，斯基特症候群」是蚊子叮咬後出現大面積局部炎症反應，並伴隨低燒，特別容易在2至4歲兒童發生，易被診斷為蜂窩性組織炎。此症在蚊子叮咬後數小時內發生，而蜂窩性組織炎的發生則需2到3天。可由蚊子叮咬數月之後，患者血清可測得對蚊蟲唾液腺抗原之特異性抗體IgE及IgG增加，來確診「斯基特症候群」。林口長庚指出，雖然此疾大致預後良好，但該院曾收治一名7歲男孩，只要夏天一到，蚊子叮咬後局部便出現嚴重潰爛，水泡，腫脹，甚至發燒，全身淋巴結及肝脾腫大。抗生素治療無效。經檢查發現病患有慢性EB病毒感染，血液中的白血球有一半是大型顆粒性淋巴球（large granular lymphocytes），即所謂自然殺手細胞（natural killer cells）。故確診為「蚊蟲叮咬過敏症」(Hypersensitivity to mosquito bite, 簡稱HMB)。根據日本學者研究：HMB乃因蚊蟲唾液腺抗原引發患者CD4+T淋巴球活化，進一步誘導慢性EB病毒感染之自然殺手細胞大量增殖，長此以往，甚至可能轉化為淋巴腫瘤，不可不慎。
高度持續性凝血因子防出血 血友病患職場不卡「關」
【健康醫療網／林宗憲報導】「血友病」是一種因Ｘ染色體基因突變，導致體內無法正常製造凝血因子，常在肌肉或關節處出現自發性或週期性出血的罕見疾病，因為屬於性聯遺傳疾病，因此主要影響男性，女性則通常為帶因者，但少數女性可能有輕微症狀。三軍總醫院內科部血液腫瘤科賴學緯醫師表示，許多老年族群或是需久站的病友，因關節處受力較大或是退化，容易出血導致腫脹疼痛，若未接受預防性注射治療，恐造成關節受損，嚴重甚至需置換人工關節，影響工作及日常生活。先天性血液凝血異常 體內自發性出血賴學緯醫師說明，因患者體內缺乏第八凝血因子（Ａ型）或第九凝血因子（Ｂ型），必須終身注射凝血因子來維持自身的健康與活動力。最常見的是Ａ型血友病，目前盛行率約為每十萬人中有15至20人，這意味著在台灣約有400-500患者。症狀包括肌肉、肘關節、膝關節等部位出血、腫脹疼痛，以及自發性的黏膜出血、血尿、牙齦、外傷及腸胃道出血等，若長期未接受治療，反覆出血恐造成關節損傷，嚴重者需置換人工關節，影響日常生活。久站關節易出血 預防性注射保護關節在過去預防醫學觀念不完善的情況下，曾有病友因為職業需久站，關節受力較大造成容易出血，出現腫脹痠痛影響到日常工作的情形。另外，老年族群可能因髖關節出血疼痛而不良於行，排斥外出運動，影響到日常生活與社交能力，加上可能同時發生骨質疏鬆，等到要接受治療時，關節可能已損壞至需要換人工關節。賴學緯醫師強調，接受預防性注射治療能維持病友體內凝血因子在下一次注射前的低點濃度維持在3-5%，可有效降低自發性出血現象，減少關節壞損的機率，因此，及早接受注射控制疾病的預防性治療相當重要。高度持續性凝血因子只需每周注射一次傳統凝血因子可分為短效型與長效型，但是因為活性衰退速度快且容易被人體代謝掉，約2至3天就必須再次注射，對於上班族或老年族群來說，每週前往醫院兩次以上注射其實是有一定難度的。最新研究顯示，高度持續性凝血因子透過藥物結構做構型的改良，比較不容易被人體代謝掉。因此，在接受注射後三至四天內，凝血因子有機會維持在40％以上，而在進入五至七天的半衰期後，凝血因子濃度仍可維持在18至20％，讓病友一樣能外出工作，維持日常活動，因此每週只需注射一次，減輕治療負擔。預防性注射減少出血現象賴學緯醫師表示，高度持續性凝血因子除了減少關節出血與耗損之外，更重要的是減少難以察覺的微型出血，甚至達到零出血。另外，針對上班族或有高度活動需求的病友，就能減少治療的時間與注射頻率，不論對於日常生活以及工作、學業上來講，都會方便很多。讓患者都能夠做自己想要做的事情過去，病友常擔心體內凝血因子濃度過低，除了要隨時注射以外，更因為害怕受傷、出血等情形發生而不願外出。賴學緯醫師指出，對於血友病的治療最終目標在於能讓血友病患者做自己想做的事情，無論是工作或是外出運動等日常生活，不再因疾病而受限。另外，選擇注射高度持續性凝血因子後，病友也能進行碰撞強度低或風險較低的運動，例如：游泳、健走、騎單車、瑜伽等。也能向復健科醫師或專業的教練諮詢肌肉訓練及抗阻力運動，有助於改善體態及控制體重。Ａ型血友病可依個人考量施打高度持續性凝血因子根據國外使用經驗，施打高度持續性凝血因子目前未增加抗體產生或嚴重併發症等問題。賴學緯醫師建議，目前治療上有因子補充及非因子治療， 選擇上可能取決於個別因素，例如血友病的嚴重程度、是否存在抗體、對先前治療的反應以及整體健康狀況。與專門從事血友病的醫療提供者諮詢，可以幫助患者根據具體情況做出最適合自己的治療方式。而高度持續性凝血因子研發無疑是在因子補充方法的一大進步，不僅可讓體內長時間保有高濃度凝血因子，降低出血現象，且能有效降低病友心理焦慮並提升運動意願及習慣的養成。在目前健保的條件給付下，相信未來可解決許多病友及家屬長期的困擾與負擔。
為保險延誤新生兒篩檢 27天大嬰兒險喪命
近一、二年來，約有2~3成新生兒父母，為了購買新生兒終生保險，在寶寶剛出生後只先接受法定的新生兒篩檢，約一至三個月左右核保通過後，再進行較全面的自費篩檢，這個觀念錯誤的情況，近幾年廣為流傳於家長社群中，但如無法即時篩檢出如龐貝氏症、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）…等罕見疾病，可能錯失黃金治療時機，導致終生不可逆的傷害，甚至危及生命。台中一名出生27天的嬰兒王小弟，出現明顯的呼吸困難，緊急就醫後發現心臟異常肥大，肌張力低，肌肉酵素增高，高度懷疑為龐貝氏症，需插管治療。臺北榮總兒童醫學部楊佳鳳主任接獲通知後，立即派出醫療團隊，將病童接至臺北榮總，啟動緊急處置。雖到院當日立即完成診斷及給藥，但王小弟的病情仍然不樂觀。出現急性氣道壓迫，緊急進行「軟式支氣管鏡檢查」，立刻換置氣管內管，避免下端氣道完全壓迫無法進氣。在新生兒加護病房內，又頻繁出現心律不整，小小的胸腔被異常肥大的心臟塞滿，導致血液無法回流，合併全身水腫，心跳更降至每分鐘30下，情況十分危急，必須立即進行心臟按摩急救，新生兒葉克膜小組已在旁待命，經醫療團隊通力合作，成功挽救生命，住院治療40天，目前已康復出院多，未來僅需要每2周回來門診治療即可。龐貝氏症（Pompe disease）是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，屬於體染色體隱性遺傳疾病。致病主要原因是溶小體一種酸性葡萄糖苷酵素（GAA）基因發生突變，導致GAA酵素無法分解肝醣，堆積的肝醣逐漸使肌肉受損，最後影響心臟和呼吸道肌肉。龐貝氏症疾病分成兩種類型，其中嬰兒型的患者若不及時治療，會在1歲前死於心臟衰竭或呼吸衰竭。在臺灣平均每2萬5千名新生兒就有1位是龐貝氏症患者。目前治療方式為每2周，施打病人體內所缺乏的葡萄糖苷酵素，越早治療預後越好。目前接受國內新生兒篩檢確診接受治療的約有100位病人。國民健康署補助21項新生兒篩檢，包括葡萄糖六磷酸鹽脫氫酶缺乏症G6PD（俗稱蠶豆症）…等等，詳如附表，惟不包含龐貝氏症、脊髓性肌肉萎縮症……等重大罕見疾病。王小弟的媽媽表示，「我們沒有做新生兒採檢，是因為剛出生的時候，我想要先為小孩規劃保險的部分，那等投保成功之後再去做自費篩檢，我沒想到會剛好，寶寶罹患龐貝氏症。」王媽媽表示，寶寶住院時甚至一度接到病危通知，幸好最後他挺過來了，真心呼籲大家「小朋友出生後盡早為小朋友做新生兒自費篩檢，這樣子小朋友跟爸爸媽媽，就比較不會需要承受驚慌和這麼煎熬的過程。」臺北榮總兒童醫學部牛道明主任呼籲每一位新生兒的家長，所有新生兒公費與自費篩檢項目，均經由專家學者反覆討論後制定，都是非常重要的疾病，尤其是龐貝氏症、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）兩種罕見疾病，有著必須早期診斷、早期治療的急迫性。請各位家長務必依照正常程序篩檢，勿存僥倖心態，才不會延誤寶寶的治療，對長期預後造成重大影響。
台北君悅也點燈了！新十米高室內聖誕樹亮相，成為信義區最耀眼打卡點！
信義區接連點燈啦！繼新光三越點燈後，信義區五星級飯店台北君悅也在上周點燈啦！以「Grand ‧ 豐收禧悅」為點燈主題，於館內大廳共同點亮以粉紫、金銀璀璨的全新十米高巨型聖誕樹，集結萬件飾品與閃耀燈飾，打造信義區必訪的超人氣打卡點。（圖／品牌提供）今年君悅耗資2百萬打造的嶄新樹體視覺，號召超過50名員工費時2週賣力搭建，現場晚間活動行程也更加溫馨，與臺北市私立立人國際國民中小學弦樂團、罕見疾病基金會北區天籟女聲團協力響應，今年更加入了英式越野車品牌INEOS Taiwan、還有全球第一個提倡綠色保養品牌The Body Shop，一起響應贊助慈善捐助，傳遞幸福的聖誕氛圍，並打造出永續與公益的環境，為地球及社會盡一份心力！ 自組禮盒：個性化的聖誕禮物THE BODY SHOP為歡慶聖誕在這個月也推出不同於以往的『聖誕自組禮盒』，妳能根據自己的喜好，自由組合，讓大家打造獨一無二的專屬聖誕禮盒，成為自己的禮物設計師！THE BODY SHOP的禮盒的包裝延續了THE BODY SHOP永續愛地球的承諾，使用可回收材料，讓妳不但收到禮盒同等僅美麗，還能為地球添一份綠意，這份禮物更具深遠的意義。（圖／品牌提供）
遠東SOGO攜手瑪利亞基金會做公益，為0~3歲早療兒天使送上最暖的祝福！同步今天聖誕點燈，快來這裡拍美照打卡！
遠東SOGO攜手瑪利亞基金會，一起發起「與愛相伴 幸福童行」愛心捐點活動，邀請SOGO APP的150萬會員，只要會員朋友們捐出你APP中的100點，就能支持「0-3歲瑪利寶寶極早期療育服務」計畫，為孩子們點亮希望之光！從12/1(日)-12/31(二)期間，趕緊開啟SOGO APP扣除快樂購點數100點，讓你動手指就做這麼有意義的公益，這場公益行動SOGO還會回饋給你現金50元電子折價券，今(11/27) SOGO點燈活動，也特別邀請瑪利亞基金會傳愛大使-趙小僑傳遞無限溫暖的愛。Instagram 遠東SOGO董事長 黃晴雯今天出席點燈活動特別感人肺腑的提到，瑪利亞基金會其實在遲緩兒「早療服務」並開創早療「親職教練模式」，已經幫助超過1000個早療家庭重拾希望，我們身為百貨龍頭，在生意上的成功，在公益事業上也要非常成功！很高興可以一起參與這個非常有意義的活動。這次董事長也希望大家能熱情參與，幫助早療兒，SOGO也會將活動所得點數，都將全數捐贈「瑪利亞基金會0-3歲瑪利寶寶極早期療育服務」專案。（圖／業者提供）傳愛大使-趙小僑也說，她自己升格當母親之後，在面對孩子是否有遲緩這件事上有多麼的需要幫助，她說每個人都是第一次當父母，遲緩兒、早療兒的父母也都需要接受正確的觀念與幫助，透過瑪利亞基金會，讓大家能幫寶寶在0~3歲就開始進行幫助！研究發現，早療兒在三歲前是發展關鍵期，需要家庭與專業人員一同努力，因此瑪利亞基金會於2010年就開創全國第一個「0~3歲遲緩嬰幼兒『極早期』療育服務計畫」，設立瑪利寶寶啟蒙中心，提倡把握0-3歲幼兒發展的黃金期。瑪利寶寶班運用「親職教練模式」，與家長共同合作教導爸爸媽媽在自然的情境下，運用親職療育技巧融入孩子的日常生活作息，讓遲緩嬰幼兒在家都能不間斷進行復健療育活動。（圖／業者提供）今天也是忠孝館廣場點燈的日子，明天又是感恩節，今年同樣舉辦「SO GOOD好小孩的耶誕心願圓夢公益活動」，已經邁入第33屆，累積為超過3.1萬名需要幫助的孩子圓夢，今年跟瑪利亞基金會、家扶基金會、陽光基金會、罕見疾病基金會、羅慧夫顱顏基金會、婦女救援基金會、基督教芥菜種會、國立臺南大學附屬啟聰學校等八大社福團體合作，預計募集近1200個心願，同時更首次開放線上認領，同樣要邀請大家一起來當「耶誕老公公」，在歲末傳遞愛與關懷。SOGO大家長黃晴雯董事長也特別說道，今年2024年對許多人來說是充滿挑戰的一年，但在這個寒冬歲末，我們希望透過彼此的愛心與溫暖，為這一年畫下一個快樂而美好的結尾，期許大家能夠一起送愛溫暖每一個早療家庭，SOGO今年也推出不同於以往的聖誕大妝飾，絕對超好拍，比例剛剛好的大小和細緻度，讓每個人到這裡怎麼拍怎麼好看。（圖／黃筱婷攝）
網紅醫太渣2／黎雨青爆「客家人接受在外還有一個」 認妻子被父母趕出家門
網紅醫師黎雨青與「氧氣女神」、網紅營養師陳嫚羚外遇長達10年，害的蕭姓妻子在遭背叛痛苦中因病身亡，而黎雨青為了挽回形象，甚至希望岳家「能與他站在一起」並接受訪問，更自爆妻子因無法生育而被父母趕出家門，還稱「客家人可以接受在外面還有一個」，種種言論都再次點燃娘家人怒火，岳母跟妹妹更首次受訪，希望能揭穿黎雨青深情假面下的真正嘴臉。陳嫚羚不甘自己只是小三，曾多次傳親密照挑釁正宮，行徑極為囂張。（圖／讀者提供）據了解，黎雨青是國防醫學院醫學系畢業，後又考上中國醫藥大學醫管所並取得碩士學位，他在大學期間透過聯誼認識當時年僅19歲的蕭女，蕭女出身音樂世家，也因優異琴技進入音樂系，其高雅氣質和家世讓黎雨青對蕭女展開熱烈追求並開始交往。而蕭女2003年便發現自己罹患罕見疾病「多發性軟骨炎」，更一度以此為由拒絕踏上紅毯，黎雨青卻再三保證，信誓旦旦稱自己會對她百般照顧、呵護備至，甚至向父母隱瞞妻子的病情，蕭女這才點頭下嫁，2人於2005年結婚，婚姻生活卻有如一齣八點檔。根據記者取得的音檔，黎雨青在外遇事件曝光後，曾找上妻子娘家人，表示希望岳父岳母能跟他「站在一起」，找出爆料的親友並在記者面前對質，並將外遇原因都推給父母的催生壓力。「我爸說，客家人可以接受在外面還有一個。」黎雨青自爆，當時父親見2人結婚多年遲遲未生育，又看媳婦的病情加重，責怪他沒有承擔長子傳宗接代的責任，更因此下了最後通牒，要求他離婚另娶，但自己拒絕離婚，黎父則要求他「向外發展」。而黎雨青2014年間結識陳嫚羚，2人進而發生婚外情，在得知陳嫚羚懷孕後，黎甚至將陳帶回家見父母，陳嫚羚還與黎家父母一同到北海道旅遊，成為黎家人認證的「在外面的太太」，相較於小三的「尊榮待遇」，蕭女卻被黎家父母「趕出家門」。陳嫚羚曾懷上黎雨青的小孩，憑藉腹中孩子得到黎家父母接納，但孩子最終卻沒有出生。（圖／讀者提供）蕭妹回憶，姐姐每次回到夫家總是備受虐待，語言上的明嘲暗諷外，黎家父母還對當著她的面為姐夫介紹相親，用餐時還不顧姐姐虛不受補的病情，故意煮麻油雞等大補之物，害她只能吃過水青菜配飯，最終只能「各過各的」，姐姐生前已多年不回夫家受辱。蕭母表示，2人之所以沒有生育，根本原因是黎雨青不想要孩子，在他們結婚之初，女兒還不需要吃這麼多藥，身體也能負擔懷孕辛勞，是黎雨青不願意，一拖多年後女兒病情逐漸加重，黎卻將沒有孩子的責任推到女兒身上，讓她無法原諒女婿。本刊致電並發送簡訊給黎雨青，但至截稿前都未獲回應。
搞不懂老婆生氣的點？ 人夫想捐精賺8000外快卻遭妻回「很噁心」
精子捐贈後可獲得捐精營養金8000元。一名新婚不久的網友分享自己想透過捐精小賺8000元的想法，但老婆聽完後非常生氣，讓他錯愕不已表示「請問是我有病，還是她反應過度？」近日一名網友在DCARD以「老婆覺得我捐精很噁心」為題發文。透露自己與妻子新婚不久，兩人早有共識，不計劃生育。某天兩人洗澡時，他滑到某醫師的影片，影片中提到20至30歲的男性捐精可獲8000元營養金，讓他動了心，打算捐精「拿8000元不無小補」，之後再結紮。沒想到，老婆對他的提議非常生氣。原PO表示老婆很看不起他，認為為了8000元捐精很荒唐，甚至覺得「噁心」。妻子更直言「為什麼會有這種正常人不會有的想法」，讓他無言以對，完全不知道老婆氣的點在哪裡，於是PO到網上詢問網友意見「請問是我有病，還是她反應過度？」。文章一出，引起網友熱議，不少網友留言「我覺得她是無法接受你在世界某處有小孩，畢竟你們之間沒有小孩，但是你捐精的前提下就有可能有小孩，雖然依照台灣法律要找到生父有難度，但並非不可能，她只是怕很多年後麻煩而已」、「如果是我老公，我也會生氣」、「我的話也不能接受老公捐精，我個人也不會想捐卵」、「就現實面來說，這輩子不生小孩的男生捐精比較好吧」、「我覺得可以幫助人很好，很多人是因為癌症或是罕見疾病，不能自已生育，又或是不孕症，他們極想要小孩可是真的無能為力」、「可以幫助人為什麼不好？你們就是價值觀不一樣而已」。
外遇營養師「妻忍10年離世」 名醫黎雨青發聲道歉…李怡貞狂酸：深情標竿
家醫科醫師黎雨青是家喻戶曉的網紅醫師，日前卻被爆料與營養師陳嫚羚有不倫關係，且戀情長達10年，導致正宮長期承受精神壓力，最後腦溢血病逝。對此，黎雨青今（25日）在臉書還原事情始末，卻不被網友接受，更引來李怡貞律師狠酸：「腳踏兩條船的深情標竿！」黎雨青在臉書發文，首先致上最深的歉意，坦承自己是一個不完美的丈夫，大約10年前在已婚的情況下，又有了另一段感情，近日太太因病離世，他忙於喪葬事宜，面對排山倒海的詆毀和批判忍住不語，「現在是時候公布實情了」。黎雨青提到，他在大學時期認識太太並交往，4年後太太因耳朵和鼻子變形住院，檢查出罹患罕見疾病「多發性軟骨炎」，2人仍決定攜手面對未來，但也隱瞞病情，不想讓爸媽操心，卻也成為日後家庭紛爭的導火線。黎雨青從2005至2013年，幾乎每年都要陪太太住院，花費龐大金額治療，直到結婚10年卻沒有生育，太太的身體每況愈下，爸媽才知道真相，爸爸責怪他沒有盡到傳宗接代的責任，長達半年和他冷戰，甚至要求他離婚再娶，而太太也不想拖累他，幾次提及離婚，但他選擇繼續陪伴，表明不會離開。黎雨青發文還原始末。（圖／翻攝自黎雨青醫師臉書）直到2014年，黎雨青因為工作認識陳嫚羚，2人逐漸產生感情，太太知道他的壓力，選擇原諒、接受與包容，但陳嫚羚對太太有些不理性的言語和行為，讓太太非常受傷，對此他感到抱歉，沒有足夠的智慧圓滿處理，「終究對2位女性造成傷害，的確是我的錯，真的對她們很抱歉」。黎雨青表示，太太從年輕就有子宮肌瘤問題，多次發生血崩和貧血，9月再度大出血，急診輸血中併發腦溢血，在加護病房搶救4天不治，「我相信現在的她已經無病無痛、在天上當個開心的天使，終於脫離了折磨她21年的病痛」，他和太太在一起25年，經歷人生的快樂、痛苦與無奈，此時深深感受人生無常和人情冷暖。黎雨青因為自己的私事，對周遭人事物造成困擾，感到萬分抱歉，他接受外界對他婚姻不忠的批評與指教，但強調媒體和網路諸多指控都非事實，要求大家不要再誤信抹黑的謠言語報導，也不要再以訛傳訛，「讓我太太安息吧，謝謝大家」。黎雨青的道歉澄清文挨轟避重就輕。（圖／翻攝自黎雨青醫師臉書）對此，美女律師李怡貞發文諷刺：「寫的蠻好的耶！」對罕病太太多年不離不棄，超級有愛大方深情種，卻對出軌的部分輕輕帶過，附上律師函也具有威脅性，「腳踏兩條船的深情標竿，正面剛是條好漢」。李怡貞更表示，如果她重新投胎，也要當醫美醫生，外遇氣死配偶，再向死去的配偶深情喊話，「記得托夢叩謝跪恩」。
「自行車之神」癌末壽命剩2年 妻子也患罕病「不敢告訴孩」
48歲英國車手霍伊爵士（Sir Chris Hoy）曾榮獲6面奧運金牌，被譽為「自行車之神」，然而他於今年2月公開自己罹患癌症的消息。近日接受《周日泰唔士報》訪問時透露，自己的癌症已經進入末期，醫生預估他僅剩2至4年的生命。更不幸的是，他的妻子也被診斷出患有罕見疾病「多發性硬化症」，無法完全治癒。根據外媒《每日郵報》的報導，霍伊在今年2月於社群媒體上宣布罹癌，當時他表示，這個診斷對他來說是巨大的打擊，因為他之前毫無症狀。儘管試圖保密，但由於私人健康資訊被洩漏，他不得不公開病情。霍伊回憶道，去年9月時，他以為自己在舉重時拉傷了肩膀，隨後接受檢查，才得知自己患上了第四期前列腺癌，並已轉移至骨骼。霍伊表示，得知這個消息後「世界瞬間崩塌」，醫生告訴他，癌症無法治癒，並預計在治療下，能延長生命2至4年。然而除了自身的病情，霍伊家中也面臨另一個重大挑戰。他的妻子在霍伊被診斷出癌症前幾周，緊急被診斷為多發性硬化症，這使霍伊感受到生命的雙重打擊。他形容這一連串的不幸讓他「感覺進入更深的黑暗」。儘管抗癌艱辛，霍伊在今年7月依然出現在巴黎奧運會的賽場，擔任廣播員工作。但直到最近，他才公開了自己病情的嚴重性。他在接受訪問時說，向外界公開病情讓他感到不安，因為這些話一旦說出口，「就再也收不回來了」。為了保護年幼的子女，霍伊在公開消息前必須向9歲的兒子和6歲的女兒解釋病情，同時他也選擇暫時不告訴孩子們媽媽的病情。為此，霍伊安排了一次「兩週的家庭假期」，希望待他們回來時，公眾的注意力能有所減退。事實上，霍伊的自行車生涯輝煌無比，自2000年雪梨奧運會首次亮相以來，他共榮獲6枚金牌，是英國體壇的一代傳奇人物。他在2004年雅典奧運會贏得個人首枚金牌，並在2008年北京奧運會中獲得三金，最後於2012年倫敦奧運會圓滿落幕。
康霈2日掛牌上市 執行長：新藥2b臨床解盲數據Q4公布
康霈（6919）今天（1日）表示，雖受到山陀兒颱風影響，台股明天休市一天，康霈仍如期於10月2日興櫃轉上市掛牌，交易則因休市順延；而其旗下新藥CBL-514注射劑預計將於今年Q4與明年Q1公布2項局部減脂2b臨床解盲統計數據；並於2025年下半年進入重大研發里程碑，同步展開2個多國多中心三期臨床試驗收案。這次上市現金增資 14,000 仟股，承銷價433.80元，注資後投入主要產品CBL-514後續多國多中心三期臨床階段及新適應症暨其它產品開發。未來也不排除分割股票，增加流通性，提高讓更多股民參與的機會。康霈執行長暨研發長凌玉芳表示，雖以臨床開發期短、毛利高的醫美適應症切入，最終將逐步拓展至其他疾病適應症。緊接上市之後，公司亦將於今年底前對主要產品 CBL-514局部減脂適應症之關鍵Phase 2b 試驗取得結果；未來5年則不會有增資計劃。CBL-514局部減脂、橘皮治療、竇根氏迄今共達525人參與美加澳臨床試驗，已完成之八項試驗皆展現精準療效與良好安全性，預計明年推動局部減脂全球三期試驗在多項開發中新藥中，目前康霈研發進度最迅速的新藥為CBL-514注射劑，其作用機轉為透過誘導脂肪細胞凋亡減少治療部位脂肪，精準減少特定部位皮下脂肪，且不會造成其他組織細胞壞死或損傷，達到良好的安全性與耐受性，是目前全球獨步的脂肪標靶治療。CBL-514積極開發階段中除了醫美之非手術局部減脂、中/重度橘皮組織等適應症外；康霈也開發同成分但劑量與劑型不同之CBL-514D，專注用於疾病治療用途，包含目前亦進入2b臨床階段罕見疾病-竇根氏症適應症，該適應症在二期臨中展現正面結果，也讓美國FDA曾於今年二月份，給予其孤兒藥及快速審查兩項資格認定。康霈未來也將持續開發過多脂肪組織相關的症狀或疾病，如阻塞型睡眠呼吸中止症。2024年Q4及2025年的進展，以新藥開發中最為關鍵的療效2b試驗，康霈新藥CBL-514局部減脂適應症目前正有二項Phase 2b臨床試驗將於近期解盲，分別為CBL-0204與CBL-0205，兩者皆為多國多中心、隨機分配、安慰劑對照之二期臨床試驗。
6歲童如廁「馬桶都血便」 醫一查不是吃壞肚子…罹罕見疾病
排泄物就能反映身體現況！台中一名6歲男童上廁所後驚見大量鮮紅色血便，就醫照大腸鏡，大腸內有許多鮮血，小腸也有潰瘍的狀況，進一步檢查得知男童罹患罕見自體免疫疾病「克隆氏症」；所幸經過藥物治療後，男童已經順利恢復健康。童綜合醫院兒童醫學部小兒腸胃科醫師胡書瑋分享一起病例，有一名6歲男童被家人帶來就醫，男童上廁所大出血便，但他沒有腹痛、腹瀉、便祕或發燒等情形，確定不是吃壞肚子，決定透過大腸鏡、梅克爾憩室掃描及腹部電腦斷層等檢查，查明他血便的原因。胡書瑋從檢查結果發現男童大腸正在出血，小腸潰瘍且淋巴結腫大，和男童家長商量後決定再用胃鏡和膠囊內視鏡檢查；經過1天後結果出爐，胡書瑋從影像判讀中，研判男童罹患罕見疾病「克隆氏症」，好在還是早期，使用藥物治療止血成功控制病情，男童出院後也持續回診追蹤治療。兒童醫學部小兒腸胃科胡書瑋醫師筆指處即為小腸潰瘍和出血處。（圖／翻攝畫面）胡書瑋說明，克隆氏症是一種自體免疫疾病，會造成腸胃道慢性及反覆性發炎，主要症狀有腹瀉、腹痛和發燒，伴隨一些肛門的合併症，像是膿瘍、肛裂，瘻管等，但發病初期常常只有部分症狀。另外指出，兒童在成長發育期間患病，長期腸道發炎就會造成營養吸收不良，因此兒童罹患克隆氏症恐導致發育不良的狀況。除此之外，胡書瑋指出，男童無痛性血病的情形，臨床上會懷疑是梅克爾憩室導致，這是一種先天性胃腸道畸形，發生比例約2％，男性多於女性，在孩童身上比較常見。不過男童最後診斷是克隆氏症，在台灣發生比例約10萬分4.7，好發於20歲至30歲青壯年，男性多於女性，鮮少發生在兒童。
康霈生技10/2掛牌上市 20日公開申購每股暫定433.8元
康霈（6919）將於10月2日掛牌上市，由於籌資金額逾4億元，將採取競價拍賣。此次新股現金增資上市將採溢價方式辦理，公開承銷股數採80％競價拍賣、競拍底價為364.54元，另20％採申購配售、公開申購承銷價以最低承銷價格1.19倍為上限，因此承銷價暫定為433.80元。競價拍賣將自9月11日起至9月13日止，底價係以9月5日前興櫃有成交之 30個營業日其成交均價簡單算術平均數之七成為其上限，而康霈將競拍底價敲定為每股364.54元，並依投標價格高者優先得標，每一得標人應依其得標價格認購。此外，康霈將於9月20日開始公開申購，如得標總數量達該次競價拍賣數量，公開申購價以各得標單單價及其數量加權平均所得之價格為之，並以最低承銷價格1.19倍為上限，故暫定為每股433.80元。康霈研發進度最快的新藥CBL-514，是一種採用天然來源經全化學合成所組成的全新小分子新藥505(b)(1)注射劑，適應症包含醫美用途的非手術局部減脂、中/重度橘皮組織以及治療疾病用途的罕見疾病-竇根氏症、阻塞型睡眠呼吸中止症等與脂肪組織過度增生相關的症狀或疾病。其作用機轉是透過誘導脂肪細胞凋亡，可經由注射方式精準減少治療部位脂肪，且不會造成周邊其他組織細胞壞死或損傷，也不會對神經系統、心血管或呼吸中樞造成副作用。迄今，新藥CBL-514的三項適應症已核准執行12項臨床試驗，研發進度最快的適應症為非手術局部減脂，其二期臨床phase 2b試驗結果預計今年第四季出爐，考量後續與三期臨床設計相同，如果解盲成功將代表風險大幅下降，預計於2025年度先後啟動二個臨床研究全球多國多中心三期樞紐試驗，待進入三期的臨床後就會啟動與大廠的市場授權或產品併購，為公司帶來中長期價值。
興櫃生技股王康霈10月掛牌上市 董座預告：二項臨床試驗將解盲
有「興櫃股生技股王」之稱的康霈生技（6919），即將成為第一家掛牌上市的醫美公司，29日舉辦上市前業績發表會，本次辦理現金增資14,000張，9月競拍，預計掛牌股本為7.67億餘元，預計將於今年10月掛牌上市。康霈29日收盤價646元，上漲了2.23元，漲幅達0.35％。目前襲捲全球的「瘦瘦針」，主要是針對整個身體的減脂；而康霈生技研發進度發展最迅速的新藥CBL-514，其是一種全新小分子新藥505(b)(1)注射劑，可說是一種「局部減脂針」，適應症包含非手術局部減脂、罕見疾病-竇根氏症及中/重度橘皮組織等。康霈生技董事長徐坴暉表示，康霈創設十二年了，2012年成立以來用極為有限的資金研發，一路走來面對的困難一言難盡，有營運的抉擇，有資金斷鏈的危機，沒有閃亮的背景，也沒有資金雄厚的富爸爸，但是我們擁有決心，跨步死亡之谷，眾志成城，展現出漂亮的臨床數據，直接到美國、加拿大、澳洲，用最高標準來做臨床試驗，讓很多人從懷疑到現在的力挺，是全世界首創脂肪細胞標靶治療新藥，現已完成八項臨床試驗完全達標。徐坴暉還賣個關子，預告說，「接下來還有兩項臨床試驗即將解盲。」並強調，康霈生技在產品開發、臨床授權、新式驗證、商業模式等，還有更精采的在後面，將延續到競拍，「超越現有的療法，改變市場的創新」，是我們現在的標竿slogan。康霈生技執行長兼研發長凌玉芳則表示，目前康霈淨值900億元、14萬張股票，本次辦理現金增資14,000張，邀請民眾可參加9月競拍。「超越現有的療法，改變市場的創新」，大家都看到現在熱門的「瘦瘦針」即是一種創新的療法，康霈也專注此類的藍海市場與罕見疾病，並會專注在毛利高的新藥市場。康霈生技指出，旗下的新藥CBL-514三個適應症研發進度最快的為非手術局部減脂，預計於2025年度將啟動臨床研究全球多國多中心三期樞紐試驗，未來若成功上市後將極具市場競爭力，有機會翻轉醫美局部減脂市場，讓非手術局部減脂如同臉部醫美療程成為消費者的主要選擇，引領局部減脂進入真正的全身醫美微整時代，創造另一個年銷售額百億美元的明星藥物，指日可待。康霈生技表示，康霈專注在醫美的新藥開發，再進入到疾病新藥開發，主要業務為醫美及慢性發炎相關疾病領域新藥開發，目前康霈生技研發進度發展最迅速的新藥CBL-514，其是一種全新小分子新藥505(b)(1)注射劑，其作用機轉是透過誘導脂肪細胞凋亡，可經由注射方式精準減少治療部位皮下脂肪，且不會造成其他組織細胞壞死或損傷，也不會對神經系統、心血管或呼吸中樞造成副作用。
8旬翁不明腹痛多日「肚子痛到無法走」！ 一查竟是罕見小腸癌 醫揭6徵兆：多數已晚期
苗栗一名85歲老翁因多日不明原因腹痛到處求診，卻都查不出病因，最後因肚子痛到無法直立行走，被家人送急診，經電腦斷層檢查，赫然發現其小腸處有個近10公分的大腫瘤，且已經破裂、內出血，所幸透過開腹手術，順利切除腫瘤和部分小腸連接處，而病理報告也證實為極罕見的「小腸癌」。85歲老翁因腹痛就醫，檢查出罕見的小腸癌，且已破裂造成內出血。（圖／大千醫院提供）這名廖姓老翁因多日不明原因腹痛到處求診，卻未被診斷出原因，最後因腹痛難耐，由家人送往苗栗市大千綜合醫院急診，經電腦斷層檢查後，赫然發現其小腸處有一個將近10公分的巨大腫瘤，而且已經破裂，造成內出血，醫師於是緊急進行開腹手術，順利切除小腸腫瘤和部分小腸連接處。根據大千醫院外科部主任馮啟彥表示，廖姓老翁的病理報告證實為非常罕見小腸癌，所幸病人術後恢復良好，並持續配合使用口服抗癌藥物。他繼續指出，一般腸胃道癌症最常見的是大腸癌，其次是胃癌和食道癌，小腸癌僅佔1％，實屬非常罕見，小腸包含十二指腸、空腸和迴腸等部位，長度達3至4公尺，癌症初期較不易被察覺，且一般胃鏡或大腸鏡很難診斷出來，容易延誤病情。當出現明顯症狀，包含腹痛、腹脹、嘔吐、食慾不振、體重減輕或貧血時，多數已是晚期。馮啟彥也表示，小腸癌發生原因不明，但可能造成的危險因子有許多，例如罹患其他腸道疾病（克隆氏症、大腸直腸癌、乳糜瀉）、淋巴水腫、遺傳、抽菸、飲酒和高油脂飲食等。由於小腸癌初期症狀不明顯，馮啟彥同時提醒，民眾應避免小腸癌的危險因子，如有不明原因腹痛等相關症狀，一定要儘早就醫，安排高解析度的電腦斷層檢查，才不致於延誤病情。
人妻找代孕生子「2年後驚覺兒非親生」 真相大逆轉…慘遭多重背叛
若發現撫養很久的孩子，和自己沒有血緣關係，肯定會感到震驚又難過。國外一名媽媽因為罹患罕見疾病難以懷孕，因此花錢找代理孕母，終於懷上兒子，但過了2年後，驚覺不是親生的，為此感到傷心欲絕。「我不敢相信生活走到了這一步！」原PO在Reddit論壇透露，她和老公交往近10年、結婚7年，她一直想當媽媽，但自己罹患一種幾乎不可能懷孕的疾病，因此決定找代理孕母，對方是自己信賴的朋友，雖然前2次試管嬰兒都失敗，但第3次總算成功，懷了一個男嬰。原PO解釋，她本來應該要早點注意到危險警訊，但因為除了原本的工作，還兼職2份打工，壓力相當大。有時周末工作結束回家，她發現朋友在家裡閒晃，而老公也在，起初覺得無傷大雅，但後來發現兒子的眼睛是棕色的，她和老公卻是藍色的，決定帶去醫院檢查，結果顯示她與兒子沒有血緣關係。原PO以為是診所出錯，結果竟是老公和代理孕母上床。（示意圖／翻攝自photoAC）原PO擔心可能是生育診所出錯，植入錯誤的胚胎，因此安排律師諮詢打算提告，並進行DNA鑑定，但結果依舊顯示她不是孩子的媽，不過老公和兒子是父子關係，這讓她感到心碎且憤怒，追問之後才知道，老公曾與代理孕母有過肉體關係，也就是說兒子根本不是她的。原PO頓時感到多重背叛，自己的丈夫、朋友出軌，而她的孩子甚至不是親生的，感到神智不清，選擇離家出走，在旅館住了將近1個禮拜，思考後決定離婚，並與代理孕母好友斷絕關係。雖然老公和朋友坦承錯誤，並不斷道歉，但原PO無法接受她被欺騙，寧願未來找到更值得信賴的伴侶收養孩子，因為「組成家庭的不是血緣」，堅定想離婚的念頭。
海島國家訂婚被蚊子叮咬！37歲女「染神祕疾病」慘禿頭、皮膚大面積脫落
位於加勒比海島國的多明尼加共和國（Dominican Republic）是不少歐美旅客的度假勝地，不過就有一名英國女子威爾斯（Amy Wells）前往當地旅遊時，只因被「蚊子咬了一口」竟全身過敏長水泡，甚至嚴重掉髮禿一片，讓她飽受折磨。根據《每日鏡報》報導，一名37歲英國女子威爾斯去年1月與男友飛往多明尼加度假，並在當地舉行浪漫的海外訂婚儀式，怎料她無意間被蚊子叮咬後，竟全身冒出大片紅腫皮疹，嚇得她立即前往島上的醫院就診。沒想到服用抗生素藥物治療後，症狀不但沒減緩，皮膚還開始起水泡、大面積脫皮，讓威爾斯看起來就像是歷經嚴重燒燙傷的患者，直至2月1日她被允許搭機返回英國治療，一到醫院便立馬被送往急診室，且身上的水泡還破掉流出湯汁，她才驚覺病情正在惡化，「我知道事情不太妙，我感覺身體從內而外都在燃燒。」醫師檢查發現，威爾斯的腿部有蚊子叮咬的痕跡，認為皮膚的皮疹是遭到攜帶登革熱和茲卡病毒的病媒蚊所感染，然而後續一連串的灼熱反應則是因抗生素引起的藥物衝突導致。不僅如此，治療過程中威爾斯還經歷了慘痛的副作用，她的手腳指甲及頭髮開始脫落，不到1個月頭頂已經禿了一大塊，雖然這場突如其來的疾病並未奪走她的生命，但卻在她身上留下無數難看的傷疤，讓她忍不住悲吐，「你永遠不會預料到這樣的事情會發生在自己身上，這是一種罕見疾病，而我的身體一向很健康。」
8月新制懶人包！3次免費心理諮商「擴至45歲」 罕病SMA藥物「放寬給付」
目前時間已經來到7月底，在8月份，有多項重要政策、法規有進行變更，其中涵蓋了醫療、交通、教育、勞工環境等領域，像是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍到45歲、罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物放寬給付，另外業主必須幫勞工提供適當的降溫設備，否則會面臨到罰款。綜合媒體報導指出，8月新制在醫療方面有兩項變動，一是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍，從原本的15至30歲擴大到15至45歲，預計將有6萬人受惠，服務人次可達19萬。同時，健保署也宣布對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物進行放寬給付，包含「背針、口服」2用藥，約280名病友將因此受益。交通方面，台鐵推出了新的電子票證常客回饋優惠，搭乘次數越多，優惠越大，最高可享受8折優惠。此外，台鐵還推出了30日和60日兩種電子定期票方案，為乘客提供更多選擇。教育領域部分，教育部公布了新的督導辦法，禁止在早自習、午休等時間進行考試，同時也規定國三升學模擬考不得在寒暑假結束後的第一周舉行。除此之外，高中職學生將獲得新的「身心調適假」，每學期最多可請3天。另外體育署也修改了體適能測試的內容，將「仰臥起坐」改為「仰臥捲腹」，並新增了「漸速耐力折返跑」項目。在勞工權益保護方面，勞動部修訂了職業安全衛生設施規則，要求雇主在高溫天氣下必須提供適當的降溫設備，否則將面臨3萬至30萬罰鍰。內政部則計劃在8月開始提供免費的住宅租賃法律諮詢服務，以協助租屋族維護自身權益。環境保護也是此次變更的重點之一。環境部宣布將於8月15日開始實施國內碳權交易及移轉管理辦法，為我國的碳排放交易市場奠定基礎。
罕病釀「單日癲癇120次」 英15歲少女遭醫判：抖音看太多在裝病
網路上常言「抖音一響，父母白養」，不少網友認為，抖音或是TikTok的存在會導致許多不諳世事的青少年做出離經叛道的行為。但英國一名15歲少女因為罹患罕見的神經性疾病，造成自己單日癲癇次數高達120次，而醫生卻用暗示性的方式告知少女的母親「他是抖音看太多在裝病」。根據《每日郵報》報導指出，惠特森（Helen Huitson）的女兒潔西卡（Jessica）自2021年3月開始出現奇怪的症狀，不僅無法安靜地坐下，後續更是惡化到出現語言抽搐的行為，從重複道歉到使用侮辱性語言都有。潔西卡甚至每天還會發生多達120次的非癲癇性癲癇發作。但即便如此，當惠特森將女兒送往醫院治療時，醫師總是將潔西卡的症狀歸因於「焦慮」，更用暗示的方式告知惠特森，表示潔西卡的症狀是源於看太多TikTok，也可能是他正在模仿網上看到的症狀裝病。面對醫師如此結論，讓惠特森十分生氣，最後在他積極求診下，一間私人診所終於發現潔西卡的病因，這是一個與鏈球菌感染相關的兒童自身免疫神經精神障礙（PANDAS）。報導中提到，該病症被認為是一種由對感染的異常免疫反應引起的自身免疫性疾病和神經精神狀況。PANDAS的症状包括焦慮、抽搐、抑鬱、學業成績突然下降、運動或感覺異常以及失眠。在醫師診斷後也發現，在潔西卡發病前5個月，他曾於2020年10月罹患扁桃腺炎。這點也符合PANDAS的特性，PANDAS常在鏈球菌感染後發生，如果身體的免疫系統攻擊健康的腦細胞，可能會導致腦部炎症，影響中樞神經系統功能。目前潔西卡已經被送往達林頓的NHS兒科部門接受治療，但由於PANDAS屬於罕見疾病，當地對於該病症的治療指南與資源均十分缺乏，目前惠特森正積極地為自己女兒的醫藥費進行募資。
華夫人逝世／武打女星鄭佩佩逝世！捐遺體「大腦供研究」留愛人間原因曝
曾出演《唐伯虎點秋香》、《臥虎藏龍》、《楊門女將》等多部知名戲劇的香港資深女演員鄭佩佩，驚傳已於本月17日逝世，享壽78歲，消息一出震驚外界。據悉，鄭佩佩曾公開表示，撒手人寰後要將大體捐出遺愛人間，傳出兒女也將依照母親生前的宏願，讓這份大愛得以延續。被封為「武俠影后」的香港資深武打女星鄭佩佩，近年來鮮少在鏡頭前露面，身體健康狀況頻頻亮紅燈，就連走路都需要旁人攙扶，甚至一度傳出罹癌病危的消息，怎料如今竟爆出不幸噩耗。對此，鄭佩佩的經紀公司「凱藝娛樂」今（19日）發布聲明證實，鄭佩佩已於美國時間7月17日離世，「感謝大家多年來對佩佩姐的愛護，佩佩姐近年來身體抱恙，她選擇不把消息公開，一來是努力處理自己的病情，亦希望把光陰留給跟家人共處，佩佩姐安詳平靜地離開時，亦如願獲子女們及摯親陪伴在側。」事實上，不避諱談論生死議題的她，過去曾在節目上公開透露身後事，自爆早已簽好遺體捐贈卡，「我雖然老了，但我還有眼角、還有遺體，呼籲大家一定要有愛，讓愛活下去，才能得到更多重生。」另外，有外媒報導揭露，鄭佩佩之所以選擇「捐贈大腦」供醫學研究，這是因為她於2019年被診斷出，罹患罕見疾病「神經退化症非典型巴金森氏症」，目前並無藥物或治療方法可以延緩病情發展，希望藉由捐贈遺體能讓飽受疾病所苦的病患，看見更多生命的希望。