罕見疾病
」 罕見疾病 罕病 手術 癌症 脊髓性肌肉萎縮症
網紅醫太渣2／黎雨青爆「客家人接受在外還有一個」 認妻子被父母趕出家門
網紅醫師黎雨青與「氧氣女神」、網紅營養師陳嫚羚外遇長達10年，害的蕭姓妻子在遭背叛痛苦中因病身亡，而黎雨青為了挽回形象，甚至希望岳家「能與他站在一起」並接受訪問，更自爆妻子因無法生育而被父母趕出家門，還稱「客家人可以接受在外面還有一個」，種種言論都再次點燃娘家人怒火，岳母跟妹妹更首次受訪，希望能揭穿黎雨青深情假面下的真正嘴臉。陳嫚羚不甘自己只是小三，曾多次傳親密照挑釁正宮，行徑極為囂張。（圖／讀者提供）據了解，黎雨青是國防醫學院醫學系畢業，後又考上中國醫藥大學醫管所並取得碩士學位，他在大學期間透過聯誼認識當時年僅19歲的蕭女，蕭女出身音樂世家，也因優異琴技進入音樂系，其高雅氣質和家世讓黎雨青對蕭女展開熱烈追求並開始交往。而蕭女2003年便發現自己罹患罕見疾病「多發性軟骨炎」，更一度以此為由拒絕踏上紅毯，黎雨青卻再三保證，信誓旦旦稱自己會對她百般照顧、呵護備至，甚至向父母隱瞞妻子的病情，蕭女這才點頭下嫁，2人於2005年結婚，婚姻生活卻有如一齣八點檔。根據記者取得的音檔，黎雨青在外遇事件曝光後，曾找上妻子娘家人，表示希望岳父岳母能跟他「站在一起」，找出爆料的親友並在記者面前對質，並將外遇原因都推給父母的催生壓力。「我爸說，客家人可以接受在外面還有一個。」黎雨青自爆，當時父親見2人結婚多年遲遲未生育，又看媳婦的病情加重，責怪他沒有承擔長子傳宗接代的責任，更因此下了最後通牒，要求他離婚另娶，但自己拒絕離婚，黎父則要求他「向外發展」。而黎雨青2014年間結識陳嫚羚，2人進而發生婚外情，在得知陳嫚羚懷孕後，黎甚至將陳帶回家見父母，陳嫚羚還與黎家父母一同到北海道旅遊，成為黎家人認證的「在外面的太太」，相較於小三的「尊榮待遇」，蕭女卻被黎家父母「趕出家門」。陳嫚羚曾懷上黎雨青的小孩，憑藉腹中孩子得到黎家父母接納，但孩子最終卻沒有出生。（圖／讀者提供）蕭妹回憶，姐姐每次回到夫家總是備受虐待，語言上的明嘲暗諷外，黎家父母還對當著她的面為姐夫介紹相親，用餐時還不顧姐姐虛不受補的病情，故意煮麻油雞等大補之物，害她只能吃過水青菜配飯，最終只能「各過各的」，姐姐生前已多年不回夫家受辱。蕭母表示，2人之所以沒有生育，根本原因是黎雨青不想要孩子，在他們結婚之初，女兒還不需要吃這麼多藥，身體也能負擔懷孕辛勞，是黎雨青不願意，一拖多年後女兒病情逐漸加重，黎卻將沒有孩子的責任推到女兒身上，讓她無法原諒女婿。本刊致電並發送簡訊給黎雨青，但至截稿前都未獲回應。
搞不懂老婆生氣的點？ 人夫想捐精賺8000外快卻遭妻回「很噁心」
精子捐贈後可獲得捐精營養金8000元。一名新婚不久的網友分享自己想透過捐精小賺8000元的想法，但老婆聽完後非常生氣，讓他錯愕不已表示「請問是我有病，還是她反應過度？」近日一名網友在DCARD以「老婆覺得我捐精很噁心」為題發文。透露自己與妻子新婚不久，兩人早有共識，不計劃生育。某天兩人洗澡時，他滑到某醫師的影片，影片中提到20至30歲的男性捐精可獲8000元營養金，讓他動了心，打算捐精「拿8000元不無小補」，之後再結紮。沒想到，老婆對他的提議非常生氣。原PO表示老婆很看不起他，認為為了8000元捐精很荒唐，甚至覺得「噁心」。妻子更直言「為什麼會有這種正常人不會有的想法」，讓他無言以對，完全不知道老婆氣的點在哪裡，於是PO到網上詢問網友意見「請問是我有病，還是她反應過度？」。文章一出，引起網友熱議，不少網友留言「我覺得她是無法接受你在世界某處有小孩，畢竟你們之間沒有小孩，但是你捐精的前提下就有可能有小孩，雖然依照台灣法律要找到生父有難度，但並非不可能，她只是怕很多年後麻煩而已」、「如果是我老公，我也會生氣」、「我的話也不能接受老公捐精，我個人也不會想捐卵」、「就現實面來說，這輩子不生小孩的男生捐精比較好吧」、「我覺得可以幫助人很好，很多人是因為癌症或是罕見疾病，不能自已生育，又或是不孕症，他們極想要小孩可是真的無能為力」、「可以幫助人為什麼不好？你們就是價值觀不一樣而已」。
外遇營養師「妻忍10年離世」 名醫黎雨青發聲道歉…李怡貞狂酸：深情標竿
家醫科醫師黎雨青是家喻戶曉的網紅醫師，日前卻被爆料與營養師陳嫚羚有不倫關係，且戀情長達10年，導致正宮長期承受精神壓力，最後腦溢血病逝。對此，黎雨青今（25日）在臉書還原事情始末，卻不被網友接受，更引來李怡貞律師狠酸：「腳踏兩條船的深情標竿！」黎雨青在臉書發文，首先致上最深的歉意，坦承自己是一個不完美的丈夫，大約10年前在已婚的情況下，又有了另一段感情，近日太太因病離世，他忙於喪葬事宜，面對排山倒海的詆毀和批判忍住不語，「現在是時候公布實情了」。黎雨青提到，他在大學時期認識太太並交往，4年後太太因耳朵和鼻子變形住院，檢查出罹患罕見疾病「多發性軟骨炎」，2人仍決定攜手面對未來，但也隱瞞病情，不想讓爸媽操心，卻也成為日後家庭紛爭的導火線。黎雨青從2005至2013年，幾乎每年都要陪太太住院，花費龐大金額治療，直到結婚10年卻沒有生育，太太的身體每況愈下，爸媽才知道真相，爸爸責怪他沒有盡到傳宗接代的責任，長達半年和他冷戰，甚至要求他離婚再娶，而太太也不想拖累他，幾次提及離婚，但他選擇繼續陪伴，表明不會離開。黎雨青發文還原始末。（圖／翻攝自黎雨青醫師臉書）直到2014年，黎雨青因為工作認識陳嫚羚，2人逐漸產生感情，太太知道他的壓力，選擇原諒、接受與包容，但陳嫚羚對太太有些不理性的言語和行為，讓太太非常受傷，對此他感到抱歉，沒有足夠的智慧圓滿處理，「終究對2位女性造成傷害，的確是我的錯，真的對她們很抱歉」。黎雨青表示，太太從年輕就有子宮肌瘤問題，多次發生血崩和貧血，9月再度大出血，急診輸血中併發腦溢血，在加護病房搶救4天不治，「我相信現在的她已經無病無痛、在天上當個開心的天使，終於脫離了折磨她21年的病痛」，他和太太在一起25年，經歷人生的快樂、痛苦與無奈，此時深深感受人生無常和人情冷暖。黎雨青因為自己的私事，對周遭人事物造成困擾，感到萬分抱歉，他接受外界對他婚姻不忠的批評與指教，但強調媒體和網路諸多指控都非事實，要求大家不要再誤信抹黑的謠言語報導，也不要再以訛傳訛，「讓我太太安息吧，謝謝大家」。黎雨青的道歉澄清文挨轟避重就輕。（圖／翻攝自黎雨青醫師臉書）對此，美女律師李怡貞發文諷刺：「寫的蠻好的耶！」對罕病太太多年不離不棄，超級有愛大方深情種，卻對出軌的部分輕輕帶過，附上律師函也具有威脅性，「腳踏兩條船的深情標竿，正面剛是條好漢」。李怡貞更表示，如果她重新投胎，也要當醫美醫生，外遇氣死配偶，再向死去的配偶深情喊話，「記得托夢叩謝跪恩」。
「自行車之神」癌末壽命剩2年 妻子也患罕病「不敢告訴孩」
48歲英國車手霍伊爵士（Sir Chris Hoy）曾榮獲6面奧運金牌，被譽為「自行車之神」，然而他於今年2月公開自己罹患癌症的消息。近日接受《周日泰唔士報》訪問時透露，自己的癌症已經進入末期，醫生預估他僅剩2至4年的生命。更不幸的是，他的妻子也被診斷出患有罕見疾病「多發性硬化症」，無法完全治癒。根據外媒《每日郵報》的報導，霍伊在今年2月於社群媒體上宣布罹癌，當時他表示，這個診斷對他來說是巨大的打擊，因為他之前毫無症狀。儘管試圖保密，但由於私人健康資訊被洩漏，他不得不公開病情。霍伊回憶道，去年9月時，他以為自己在舉重時拉傷了肩膀，隨後接受檢查，才得知自己患上了第四期前列腺癌，並已轉移至骨骼。霍伊表示，得知這個消息後「世界瞬間崩塌」，醫生告訴他，癌症無法治癒，並預計在治療下，能延長生命2至4年。然而除了自身的病情，霍伊家中也面臨另一個重大挑戰。他的妻子在霍伊被診斷出癌症前幾周，緊急被診斷為多發性硬化症，這使霍伊感受到生命的雙重打擊。他形容這一連串的不幸讓他「感覺進入更深的黑暗」。儘管抗癌艱辛，霍伊在今年7月依然出現在巴黎奧運會的賽場，擔任廣播員工作。但直到最近，他才公開了自己病情的嚴重性。他在接受訪問時說，向外界公開病情讓他感到不安，因為這些話一旦說出口，「就再也收不回來了」。為了保護年幼的子女，霍伊在公開消息前必須向9歲的兒子和6歲的女兒解釋病情，同時他也選擇暫時不告訴孩子們媽媽的病情。為此，霍伊安排了一次「兩週的家庭假期」，希望待他們回來時，公眾的注意力能有所減退。事實上，霍伊的自行車生涯輝煌無比，自2000年雪梨奧運會首次亮相以來，他共榮獲6枚金牌，是英國體壇的一代傳奇人物。他在2004年雅典奧運會贏得個人首枚金牌，並在2008年北京奧運會中獲得三金，最後於2012年倫敦奧運會圓滿落幕。
康霈2日掛牌上市 執行長：新藥2b臨床解盲數據Q4公布
康霈（6919）今天（1日）表示，雖受到山陀兒颱風影響，台股明天休市一天，康霈仍如期於10月2日興櫃轉上市掛牌，交易則因休市順延；而其旗下新藥CBL-514注射劑預計將於今年Q4與明年Q1公布2項局部減脂2b臨床解盲統計數據；並於2025年下半年進入重大研發里程碑，同步展開2個多國多中心三期臨床試驗收案。這次上市現金增資 14,000 仟股，承銷價433.80元，注資後投入主要產品CBL-514後續多國多中心三期臨床階段及新適應症暨其它產品開發。未來也不排除分割股票，增加流通性，提高讓更多股民參與的機會。康霈執行長暨研發長凌玉芳表示，雖以臨床開發期短、毛利高的醫美適應症切入，最終將逐步拓展至其他疾病適應症。緊接上市之後，公司亦將於今年底前對主要產品 CBL-514局部減脂適應症之關鍵Phase 2b 試驗取得結果；未來5年則不會有增資計劃。CBL-514局部減脂、橘皮治療、竇根氏迄今共達525人參與美加澳臨床試驗，已完成之八項試驗皆展現精準療效與良好安全性，預計明年推動局部減脂全球三期試驗在多項開發中新藥中，目前康霈研發進度最迅速的新藥為CBL-514注射劑，其作用機轉為透過誘導脂肪細胞凋亡減少治療部位脂肪，精準減少特定部位皮下脂肪，且不會造成其他組織細胞壞死或損傷，達到良好的安全性與耐受性，是目前全球獨步的脂肪標靶治療。CBL-514積極開發階段中除了醫美之非手術局部減脂、中/重度橘皮組織等適應症外；康霈也開發同成分但劑量與劑型不同之CBL-514D，專注用於疾病治療用途，包含目前亦進入2b臨床階段罕見疾病-竇根氏症適應症，該適應症在二期臨中展現正面結果，也讓美國FDA曾於今年二月份，給予其孤兒藥及快速審查兩項資格認定。康霈未來也將持續開發過多脂肪組織相關的症狀或疾病，如阻塞型睡眠呼吸中止症。2024年Q4及2025年的進展，以新藥開發中最為關鍵的療效2b試驗，康霈新藥CBL-514局部減脂適應症目前正有二項Phase 2b臨床試驗將於近期解盲，分別為CBL-0204與CBL-0205，兩者皆為多國多中心、隨機分配、安慰劑對照之二期臨床試驗。
6歲童如廁「馬桶都血便」 醫一查不是吃壞肚子…罹罕見疾病
排泄物就能反映身體現況！台中一名6歲男童上廁所後驚見大量鮮紅色血便，就醫照大腸鏡，大腸內有許多鮮血，小腸也有潰瘍的狀況，進一步檢查得知男童罹患罕見自體免疫疾病「克隆氏症」；所幸經過藥物治療後，男童已經順利恢復健康。童綜合醫院兒童醫學部小兒腸胃科醫師胡書瑋分享一起病例，有一名6歲男童被家人帶來就醫，男童上廁所大出血便，但他沒有腹痛、腹瀉、便祕或發燒等情形，確定不是吃壞肚子，決定透過大腸鏡、梅克爾憩室掃描及腹部電腦斷層等檢查，查明他血便的原因。胡書瑋從檢查結果發現男童大腸正在出血，小腸潰瘍且淋巴結腫大，和男童家長商量後決定再用胃鏡和膠囊內視鏡檢查；經過1天後結果出爐，胡書瑋從影像判讀中，研判男童罹患罕見疾病「克隆氏症」，好在還是早期，使用藥物治療止血成功控制病情，男童出院後也持續回診追蹤治療。兒童醫學部小兒腸胃科胡書瑋醫師筆指處即為小腸潰瘍和出血處。（圖／翻攝畫面）胡書瑋說明，克隆氏症是一種自體免疫疾病，會造成腸胃道慢性及反覆性發炎，主要症狀有腹瀉、腹痛和發燒，伴隨一些肛門的合併症，像是膿瘍、肛裂，瘻管等，但發病初期常常只有部分症狀。另外指出，兒童在成長發育期間患病，長期腸道發炎就會造成營養吸收不良，因此兒童罹患克隆氏症恐導致發育不良的狀況。除此之外，胡書瑋指出，男童無痛性血病的情形，臨床上會懷疑是梅克爾憩室導致，這是一種先天性胃腸道畸形，發生比例約2％，男性多於女性，在孩童身上比較常見。不過男童最後診斷是克隆氏症，在台灣發生比例約10萬分4.7，好發於20歲至30歲青壯年，男性多於女性，鮮少發生在兒童。
康霈生技10/2掛牌上市 20日公開申購每股暫定433.8元
康霈（6919）將於10月2日掛牌上市，由於籌資金額逾4億元，將採取競價拍賣。此次新股現金增資上市將採溢價方式辦理，公開承銷股數採80％競價拍賣、競拍底價為364.54元，另20％採申購配售、公開申購承銷價以最低承銷價格1.19倍為上限，因此承銷價暫定為433.80元。競價拍賣將自9月11日起至9月13日止，底價係以9月5日前興櫃有成交之 30個營業日其成交均價簡單算術平均數之七成為其上限，而康霈將競拍底價敲定為每股364.54元，並依投標價格高者優先得標，每一得標人應依其得標價格認購。此外，康霈將於9月20日開始公開申購，如得標總數量達該次競價拍賣數量，公開申購價以各得標單單價及其數量加權平均所得之價格為之，並以最低承銷價格1.19倍為上限，故暫定為每股433.80元。康霈研發進度最快的新藥CBL-514，是一種採用天然來源經全化學合成所組成的全新小分子新藥505(b)(1)注射劑，適應症包含醫美用途的非手術局部減脂、中/重度橘皮組織以及治療疾病用途的罕見疾病-竇根氏症、阻塞型睡眠呼吸中止症等與脂肪組織過度增生相關的症狀或疾病。其作用機轉是透過誘導脂肪細胞凋亡，可經由注射方式精準減少治療部位脂肪，且不會造成周邊其他組織細胞壞死或損傷，也不會對神經系統、心血管或呼吸中樞造成副作用。迄今，新藥CBL-514的三項適應症已核准執行12項臨床試驗，研發進度最快的適應症為非手術局部減脂，其二期臨床phase 2b試驗結果預計今年第四季出爐，考量後續與三期臨床設計相同，如果解盲成功將代表風險大幅下降，預計於2025年度先後啟動二個臨床研究全球多國多中心三期樞紐試驗，待進入三期的臨床後就會啟動與大廠的市場授權或產品併購，為公司帶來中長期價值。
興櫃生技股王康霈10月掛牌上市 董座預告：二項臨床試驗將解盲
有「興櫃股生技股王」之稱的康霈生技（6919），即將成為第一家掛牌上市的醫美公司，29日舉辦上市前業績發表會，本次辦理現金增資14,000張，9月競拍，預計掛牌股本為7.67億餘元，預計將於今年10月掛牌上市。康霈29日收盤價646元，上漲了2.23元，漲幅達0.35％。目前襲捲全球的「瘦瘦針」，主要是針對整個身體的減脂；而康霈生技研發進度發展最迅速的新藥CBL-514，其是一種全新小分子新藥505(b)(1)注射劑，可說是一種「局部減脂針」，適應症包含非手術局部減脂、罕見疾病-竇根氏症及中/重度橘皮組織等。康霈生技董事長徐坴暉表示，康霈創設十二年了，2012年成立以來用極為有限的資金研發，一路走來面對的困難一言難盡，有營運的抉擇，有資金斷鏈的危機，沒有閃亮的背景，也沒有資金雄厚的富爸爸，但是我們擁有決心，跨步死亡之谷，眾志成城，展現出漂亮的臨床數據，直接到美國、加拿大、澳洲，用最高標準來做臨床試驗，讓很多人從懷疑到現在的力挺，是全世界首創脂肪細胞標靶治療新藥，現已完成八項臨床試驗完全達標。徐坴暉還賣個關子，預告說，「接下來還有兩項臨床試驗即將解盲。」並強調，康霈生技在產品開發、臨床授權、新式驗證、商業模式等，還有更精采的在後面，將延續到競拍，「超越現有的療法，改變市場的創新」，是我們現在的標竿slogan。康霈生技執行長兼研發長凌玉芳則表示，目前康霈淨值900億元、14萬張股票，本次辦理現金增資14,000張，邀請民眾可參加9月競拍。「超越現有的療法，改變市場的創新」，大家都看到現在熱門的「瘦瘦針」即是一種創新的療法，康霈也專注此類的藍海市場與罕見疾病，並會專注在毛利高的新藥市場。康霈生技指出，旗下的新藥CBL-514三個適應症研發進度最快的為非手術局部減脂，預計於2025年度將啟動臨床研究全球多國多中心三期樞紐試驗，未來若成功上市後將極具市場競爭力，有機會翻轉醫美局部減脂市場，讓非手術局部減脂如同臉部醫美療程成為消費者的主要選擇，引領局部減脂進入真正的全身醫美微整時代，創造另一個年銷售額百億美元的明星藥物，指日可待。康霈生技表示，康霈專注在醫美的新藥開發，再進入到疾病新藥開發，主要業務為醫美及慢性發炎相關疾病領域新藥開發，目前康霈生技研發進度發展最迅速的新藥CBL-514，其是一種全新小分子新藥505(b)(1)注射劑，其作用機轉是透過誘導脂肪細胞凋亡，可經由注射方式精準減少治療部位皮下脂肪，且不會造成其他組織細胞壞死或損傷，也不會對神經系統、心血管或呼吸中樞造成副作用。
8旬翁不明腹痛多日「肚子痛到無法走」！ 一查竟是罕見小腸癌 醫揭6徵兆：多數已晚期
苗栗一名85歲老翁因多日不明原因腹痛到處求診，卻都查不出病因，最後因肚子痛到無法直立行走，被家人送急診，經電腦斷層檢查，赫然發現其小腸處有個近10公分的大腫瘤，且已經破裂、內出血，所幸透過開腹手術，順利切除腫瘤和部分小腸連接處，而病理報告也證實為極罕見的「小腸癌」。85歲老翁因腹痛就醫，檢查出罕見的小腸癌，且已破裂造成內出血。（圖／大千醫院提供）這名廖姓老翁因多日不明原因腹痛到處求診，卻未被診斷出原因，最後因腹痛難耐，由家人送往苗栗市大千綜合醫院急診，經電腦斷層檢查後，赫然發現其小腸處有一個將近10公分的巨大腫瘤，而且已經破裂，造成內出血，醫師於是緊急進行開腹手術，順利切除小腸腫瘤和部分小腸連接處。根據大千醫院外科部主任馮啟彥表示，廖姓老翁的病理報告證實為非常罕見小腸癌，所幸病人術後恢復良好，並持續配合使用口服抗癌藥物。他繼續指出，一般腸胃道癌症最常見的是大腸癌，其次是胃癌和食道癌，小腸癌僅佔1％，實屬非常罕見，小腸包含十二指腸、空腸和迴腸等部位，長度達3至4公尺，癌症初期較不易被察覺，且一般胃鏡或大腸鏡很難診斷出來，容易延誤病情。當出現明顯症狀，包含腹痛、腹脹、嘔吐、食慾不振、體重減輕或貧血時，多數已是晚期。馮啟彥也表示，小腸癌發生原因不明，但可能造成的危險因子有許多，例如罹患其他腸道疾病（克隆氏症、大腸直腸癌、乳糜瀉）、淋巴水腫、遺傳、抽菸、飲酒和高油脂飲食等。由於小腸癌初期症狀不明顯，馮啟彥同時提醒，民眾應避免小腸癌的危險因子，如有不明原因腹痛等相關症狀，一定要儘早就醫，安排高解析度的電腦斷層檢查，才不致於延誤病情。
人妻找代孕生子「2年後驚覺兒非親生」 真相大逆轉…慘遭多重背叛
若發現撫養很久的孩子，和自己沒有血緣關係，肯定會感到震驚又難過。國外一名媽媽因為罹患罕見疾病難以懷孕，因此花錢找代理孕母，終於懷上兒子，但過了2年後，驚覺不是親生的，為此感到傷心欲絕。「我不敢相信生活走到了這一步！」原PO在Reddit論壇透露，她和老公交往近10年、結婚7年，她一直想當媽媽，但自己罹患一種幾乎不可能懷孕的疾病，因此決定找代理孕母，對方是自己信賴的朋友，雖然前2次試管嬰兒都失敗，但第3次總算成功，懷了一個男嬰。原PO解釋，她本來應該要早點注意到危險警訊，但因為除了原本的工作，還兼職2份打工，壓力相當大。有時周末工作結束回家，她發現朋友在家裡閒晃，而老公也在，起初覺得無傷大雅，但後來發現兒子的眼睛是棕色的，她和老公卻是藍色的，決定帶去醫院檢查，結果顯示她與兒子沒有血緣關係。原PO以為是診所出錯，結果竟是老公和代理孕母上床。（示意圖／翻攝自photoAC）原PO擔心可能是生育診所出錯，植入錯誤的胚胎，因此安排律師諮詢打算提告，並進行DNA鑑定，但結果依舊顯示她不是孩子的媽，不過老公和兒子是父子關係，這讓她感到心碎且憤怒，追問之後才知道，老公曾與代理孕母有過肉體關係，也就是說兒子根本不是她的。原PO頓時感到多重背叛，自己的丈夫、朋友出軌，而她的孩子甚至不是親生的，感到神智不清，選擇離家出走，在旅館住了將近1個禮拜，思考後決定離婚，並與代理孕母好友斷絕關係。雖然老公和朋友坦承錯誤，並不斷道歉，但原PO無法接受她被欺騙，寧願未來找到更值得信賴的伴侶收養孩子，因為「組成家庭的不是血緣」，堅定想離婚的念頭。
海島國家訂婚被蚊子叮咬！37歲女「染神祕疾病」慘禿頭、皮膚大面積脫落
位於加勒比海島國的多明尼加共和國（Dominican Republic）是不少歐美旅客的度假勝地，不過就有一名英國女子威爾斯（Amy Wells）前往當地旅遊時，只因被「蚊子咬了一口」竟全身過敏長水泡，甚至嚴重掉髮禿一片，讓她飽受折磨。根據《每日鏡報》報導，一名37歲英國女子威爾斯去年1月與男友飛往多明尼加度假，並在當地舉行浪漫的海外訂婚儀式，怎料她無意間被蚊子叮咬後，竟全身冒出大片紅腫皮疹，嚇得她立即前往島上的醫院就診。沒想到服用抗生素藥物治療後，症狀不但沒減緩，皮膚還開始起水泡、大面積脫皮，讓威爾斯看起來就像是歷經嚴重燒燙傷的患者，直至2月1日她被允許搭機返回英國治療，一到醫院便立馬被送往急診室，且身上的水泡還破掉流出湯汁，她才驚覺病情正在惡化，「我知道事情不太妙，我感覺身體從內而外都在燃燒。」醫師檢查發現，威爾斯的腿部有蚊子叮咬的痕跡，認為皮膚的皮疹是遭到攜帶登革熱和茲卡病毒的病媒蚊所感染，然而後續一連串的灼熱反應則是因抗生素引起的藥物衝突導致。不僅如此，治療過程中威爾斯還經歷了慘痛的副作用，她的手腳指甲及頭髮開始脫落，不到1個月頭頂已經禿了一大塊，雖然這場突如其來的疾病並未奪走她的生命，但卻在她身上留下無數難看的傷疤，讓她忍不住悲吐，「你永遠不會預料到這樣的事情會發生在自己身上，這是一種罕見疾病，而我的身體一向很健康。」
8月新制懶人包！3次免費心理諮商「擴至45歲」 罕病SMA藥物「放寬給付」
目前時間已經來到7月底，在8月份，有多項重要政策、法規有進行變更，其中涵蓋了醫療、交通、教育、勞工環境等領域，像是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍到45歲、罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物放寬給付，另外業主必須幫勞工提供適當的降溫設備，否則會面臨到罰款。綜合媒體報導指出，8月新制在醫療方面有兩項變動，一是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍，從原本的15至30歲擴大到15至45歲，預計將有6萬人受惠，服務人次可達19萬。同時，健保署也宣布對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物進行放寬給付，包含「背針、口服」2用藥，約280名病友將因此受益。交通方面，台鐵推出了新的電子票證常客回饋優惠，搭乘次數越多，優惠越大，最高可享受8折優惠。此外，台鐵還推出了30日和60日兩種電子定期票方案，為乘客提供更多選擇。教育領域部分，教育部公布了新的督導辦法，禁止在早自習、午休等時間進行考試，同時也規定國三升學模擬考不得在寒暑假結束後的第一周舉行。除此之外，高中職學生將獲得新的「身心調適假」，每學期最多可請3天。另外體育署也修改了體適能測試的內容，將「仰臥起坐」改為「仰臥捲腹」，並新增了「漸速耐力折返跑」項目。在勞工權益保護方面，勞動部修訂了職業安全衛生設施規則，要求雇主在高溫天氣下必須提供適當的降溫設備，否則將面臨3萬至30萬罰鍰。內政部則計劃在8月開始提供免費的住宅租賃法律諮詢服務，以協助租屋族維護自身權益。環境保護也是此次變更的重點之一。環境部宣布將於8月15日開始實施國內碳權交易及移轉管理辦法，為我國的碳排放交易市場奠定基礎。
罕病釀「單日癲癇120次」 英15歲少女遭醫判：抖音看太多在裝病
網路上常言「抖音一響，父母白養」，不少網友認為，抖音或是TikTok的存在會導致許多不諳世事的青少年做出離經叛道的行為。但英國一名15歲少女因為罹患罕見的神經性疾病，造成自己單日癲癇次數高達120次，而醫生卻用暗示性的方式告知少女的母親「他是抖音看太多在裝病」。根據《每日郵報》報導指出，惠特森（Helen Huitson）的女兒潔西卡（Jessica）自2021年3月開始出現奇怪的症狀，不僅無法安靜地坐下，後續更是惡化到出現語言抽搐的行為，從重複道歉到使用侮辱性語言都有。潔西卡甚至每天還會發生多達120次的非癲癇性癲癇發作。但即便如此，當惠特森將女兒送往醫院治療時，醫師總是將潔西卡的症狀歸因於「焦慮」，更用暗示的方式告知惠特森，表示潔西卡的症狀是源於看太多TikTok，也可能是他正在模仿網上看到的症狀裝病。面對醫師如此結論，讓惠特森十分生氣，最後在他積極求診下，一間私人診所終於發現潔西卡的病因，這是一個與鏈球菌感染相關的兒童自身免疫神經精神障礙（PANDAS）。報導中提到，該病症被認為是一種由對感染的異常免疫反應引起的自身免疫性疾病和神經精神狀況。PANDAS的症状包括焦慮、抽搐、抑鬱、學業成績突然下降、運動或感覺異常以及失眠。在醫師診斷後也發現，在潔西卡發病前5個月，他曾於2020年10月罹患扁桃腺炎。這點也符合PANDAS的特性，PANDAS常在鏈球菌感染後發生，如果身體的免疫系統攻擊健康的腦細胞，可能會導致腦部炎症，影響中樞神經系統功能。目前潔西卡已經被送往達林頓的NHS兒科部門接受治療，但由於PANDAS屬於罕見疾病，當地對於該病症的治療指南與資源均十分缺乏，目前惠特森正積極地為自己女兒的醫藥費進行募資。
華夫人逝世／武打女星鄭佩佩逝世！捐遺體「大腦供研究」留愛人間原因曝
曾出演《唐伯虎點秋香》、《臥虎藏龍》、《楊門女將》等多部知名戲劇的香港資深女演員鄭佩佩，驚傳已於本月17日逝世，享壽78歲，消息一出震驚外界。據悉，鄭佩佩曾公開表示，撒手人寰後要將大體捐出遺愛人間，傳出兒女也將依照母親生前的宏願，讓這份大愛得以延續。被封為「武俠影后」的香港資深武打女星鄭佩佩，近年來鮮少在鏡頭前露面，身體健康狀況頻頻亮紅燈，就連走路都需要旁人攙扶，甚至一度傳出罹癌病危的消息，怎料如今竟爆出不幸噩耗。對此，鄭佩佩的經紀公司「凱藝娛樂」今（19日）發布聲明證實，鄭佩佩已於美國時間7月17日離世，「感謝大家多年來對佩佩姐的愛護，佩佩姐近年來身體抱恙，她選擇不把消息公開，一來是努力處理自己的病情，亦希望把光陰留給跟家人共處，佩佩姐安詳平靜地離開時，亦如願獲子女們及摯親陪伴在側。」事實上，不避諱談論生死議題的她，過去曾在節目上公開透露身後事，自爆早已簽好遺體捐贈卡，「我雖然老了，但我還有眼角、還有遺體，呼籲大家一定要有愛，讓愛活下去，才能得到更多重生。」另外，有外媒報導揭露，鄭佩佩之所以選擇「捐贈大腦」供醫學研究，這是因為她於2019年被診斷出，罹患罕見疾病「神經退化症非典型巴金森氏症」，目前並無藥物或治療方法可以延緩病情發展，希望藉由捐贈遺體能讓飽受疾病所苦的病患，看見更多生命的希望。
拼政治淡民生2／80歲長者免巴氏量表選前朝野都叫好 選後卻繼續拖字訣
藍委提案修健保法提高健保點值，卻被曾做過類似承諾的賴總統打回票，還要立委三思，引發外界好奇。另項重要民生法案「80歲以上長者申請移工看護免巴氏量表」，協商過程也不順利，因攸關老年人看護權益與家庭人力配置，同樣受到社會關切。侯友宜在總統大選期間，提出80歲以上長者申請看護外勞免巴氏量表，賴清德隨後跟進，但選後勞動部及衛福部都有意見。（圖／黃鵬杰攝）立委黃健豪日前在立院總質詢時，擔憂少子化問題日益惡化，要求政府思考放寬家庭幫傭，刺激民眾生育意願，確保婦女勞動參與權，不須因要照顧家中老小而中斷職涯。閣揆卓榮泰回應，政府「已在討論」放寬雇用移工限制，下半年會有決定。其實，不論是最近引發熱烈討論的「男性育嬰留停率創新高、開放家庭外勞幫傭呼聲再起」，或是大選期間各陣營都力挺的「80歲以上老者申請看護移工免巴氏量表」，早就是民眾最關心的民生議題，相關討論不僅超過10年以上，勞動部、衛福部與立法院更開過無數場公聽會，但政策變革一年拖過一年，不少長者等不到官員給結果，就已先蒙主寵召。立委黃健豪在立院質詢時指出，年輕夫婦因為擔心生小孩影響工作，因此不敢生，堪稱少子化的重要原因，因此疾呼政府開放有小孩的家庭可以申請外籍幫傭，減輕照顧壓力。（圖／翻攝自黃健豪臉書）家中老者需要人力看護是事實，特別老者若是長期臥病，家中恐怕就得有成員辭去工作全程照顧，不僅家庭失去一個經濟支持力，對國家整體勞動力更是一大損失。賴清德在競選總統期間就感同身受地強調，不僅年紀應是考量方向之一，連領有身障、重大傷病、罕見疾病手冊者、癌症病人與部份中風患者，凡因不符合巴氏量表但不良於行者，都應另立照護的新標準。而社會經濟不斷進步，人力相對不足，家庭幫傭議題也應開放檢討。但勞動部次長王安邦近日受訪時卻表示，全面開放80歲免巴氏量表恐產生排擠效應，「忽視癌症以外病症恐失偏頗，單以年齡、癌症做聘僱移工標準，外勞恐在工作上棄重擇輕」。藍委大酸說，官方講法似與賴總統選前政見大不同，難道是吃定看護外勞雇主就像散沙、無力集結反彈，否則為何產業界一喊缺工，連從未聽說過的印度外勞都能獲准開放來台，但80歲以上老人要請外勞看護卻這麼難，還非得生重病不可。更弔詭的是，當勞動部宣布，9月會討論，80歲以上的長期病患及失能不可逆的特定病症者，能否省掉巴氏量表，但衛福部官員聞言卻不禁質疑說，「失能不可逆」該如何評估，難道又要走回巴氏量表老路，責任踢給醫生。資深醫師私下不解，都80歲老人了，官員何必堅持假設她們還能跑又能跳，不讓獨居老人好好被陪伴、照顧，預防長者慢病、跌倒、骨鬆，不正是衛福部推行「長者整合性照護指引」（ICOPE）制度初衷，若原本還能走路的80歲老人外出活動，卻因無人在旁照顧跌倒臥床，是要怪罪在外地打拼的子女沒辭職照顧，還是要怪假裝沒看到的政府官員呢。「開放老人免巴氏量表議題真的討論夠久了」黃健豪感慨的說，許多老人甚至等不到政策結果，就已經往生；針對民團擔憂開放80歲免量表後，外勞恐怕只想照顧80歲以上健康老人，學者早就建議採取「看護移工差異化薪資」，若搭配重病看護額外補貼，就能解決。與坐視「長照悲歌」不斷上演，年青人憂無人顧小孩根本不敢生，先開放看護外勞，才有機會繼續讓各部會討論長期照顧解方。
歷經近10年討論…再生醫療雙法三讀！賴清德：實現「健康台灣」目標
再生醫療雙法在立法院三讀通過，賴清德總統今晚透過臉書表示，未來，我們期盼透過再生醫療的發展，持續結合智慧醫療、精準醫療，實現「健康台灣」的目標，也讓生技醫療產業，成為下一個兆元產業，促進台灣的繁榮發展。賴清德指出，《再生醫療法》和《再生醫療製劑條例》兩項法案，從民間發起連署，歷經近十年的討論，今天在立法院完成三讀。透過立法維護更多病人的權益，也促進再生醫療產業的發展。他說，多年來，我們的目標，就是希望能在符合國際醫療發展的趨勢下，藉由完善法規，為癌症及罕見疾病患者，帶來新的醫療技術和治療契機。賴清德總統（圖／總統府提供）賴清德細數2018年，在他行政院長任內，行政院通過《再生醫療製劑管理條例》草案，衛福部也發布《特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法》修正條文，開放6項細胞治療技術，努力建構台灣的再生醫療制度。後來，《再生醫療法》和《再生醫療製劑條例》的推動過程中，納入了更多學者專家及民間學者的參與，政府也整合各方意見，順利凝聚共識。他強調，今天完成立法後，不論是醫療機構執行再生醫療技術，或是再生醫療製劑的產製，都能確保安全和品質，也能加速國內再生醫療科技的研發，促進產業發展，讓台灣接軌國際，提升台灣生技醫療產業的國際競爭力。未來，我們期盼實現「健康台灣」的目標，也讓生技醫療產業，成為下一個兆元產業，促進台灣的繁榮發展。
戒酒多年！熟女卻長年「滿口酒氣」 竟是罕病惹的禍
外國有名50歲的女子長年精神不濟，連話都講不清楚，且嗜睡情況特別嚴重，她會在準備上班或煮飯時突然睡著，口氣還帶有酒味，她在2年內就曾因此被送往急診室7次，奇怪的是她因宗教信仰已經戒酒多年了，每次就診時，醫生都診斷她為酒精中毒。然而，女子其實患上了罕病。據《每日星報》報導，每當她的症狀正逐漸好轉時，每隔1到2個月又會復發，且每次就診時，醫生都會診斷她患有酒精中毒，而後急診室的精神科醫生也對她進行了多次評估，看看她是否有酒精成癮的跡象，但都沒有發現。然而，3日發表於《加拿大醫學協會期刊》上的報告中，揭露她其實患上了罕病「自釀酒症候群」，該病自1940年代末發現以來，已報告的病例不到百例，這是種身體會自動產生酒精的極其罕見疾病。對此，比利時聖盧卡斯醫院（AZ Sint-Lucas）的臨床生物學家弗洛林（Lisa Florin）解釋說，患有這種疾病的人所產生的酒精，與酒精飲料中含有的酒精相同，但患者通常感覺不到酒精的影響。弗洛林補充說，人們並不是生來就患有自動釀酒綜合症，而是當他們已經患有另一種腸道相關疾病時才會患上該疾病。自動釀酒綜合症的患者可能會出現與酒精中毒類似的症狀，例如言語不清、跌倒、運動功能喪失、頭暈和打嗝等等。
台南30歲罕病女「每兩周需輸血」維持生命 媽急求B型血男組捐血團隊
台南一名30歲凃姓女子因為罹患再生不良貧血症，體內無法自主輸送紅血球，因此需每隔2至3周需輸血一次才能存活，每隔2至3周需輸血一次維繫生命。過去有許多B型血的善心人士會定期捐血給凃姓女子，不過凃姓女子的媽媽近日表示，有些定期捐血者已逾65歲、無法再1次捐500CC血，希望台南地區其他B型血健康男性能輪流定期捐血給愛女。據了解，凃姓女子出生僅滿一個月就被送進加護病房。經過抽取骨髓檢驗後，醫生發現她患有「再生不良性貧血」，這是一種罕見疾病，每百萬人中僅有2至5人罹患，此疾病通常發生在年齡較輕或較老的人身上。再生不良性貧血的發生原因分為遺傳性、原發性和續發性三類，無論原因為何，最終都會導致骨髓造血功能受損，如果不及時輸血，就可能危及生命。而與一般的貧血不同，凃姓女子的造血功能極度低下，甚至白血球和血小板也明顯降低，使得醫生警告她可能隨時會出現無法止血的情況，極其危險，因此需要家人的精心照料。根據《自由時報》的報導，全國聲暉聯合會理事長莫素娟表示，凃姓女子的母親是一位單親媽媽，必須兼顧工作和照顧生病的女兒，感謝眾多善心捐血團隊的支持，讓她得到了幫助。不過如今先前的捐血團隊有些已逾65歲、無法再1次捐500CC血，因此凃姓女子的母親不得不呼籲，台南地區的B型血健康男性加入捐血團隊。凃姓女子的母親也指出，希望捐血者每次捐獻500CC全血，一年最多可捐3次。此外，捐血者需在凃姓女子輸血前一週捐血，以確保及時取得所需血液，因此捐血者最好是居住在台南區的B型血男性。如有意捐血，請先聯繫凃姓女子的母親（電話：0928373418）。
準新娘婚前健檢 驚覺自己是男兒身：蛋蛋藏在肚子裡
一場婚前健檢，竟揭開自己的性別秘密。中國大陸湖北一名27歲李姓女子，婚禮前夕決定進行完整的全身健康檢查，卻被告知罹患罕見疾病先天性腎上腺增生症（CAH），自己其實是男兒身。據《南華早報》報導，李女被告知罹患先天性腎上腺增生症除陷入極大驚嚇，也想起9年前的1次檢查。李女18歲時因胸部發育遲緩、沒有月經，在家人陪同下接受檢查，被診斷出賀爾蒙指數異常、卵巢早衰，卻拒絕醫師進一步檢查染色體建議。9年後終於接受染色體檢驗的李女，確認自己是有女性外貌，但腹中有睪丸、擁有男性染色體，在生物學上屬於雄性的男人。雪上加霜的是，由於錯過前期治療，李女還患有骨質疏鬆及缺乏維生素D等症狀。李女在醫師建議下，立即切除有很高致癌風險的睪丸，並需接受長期賀爾蒙治療及追蹤。醫師則指出，先天性腎上腺增生症屬於隱性基因疾病，李女父母都帶有該隱性基因，李女可說是在相對較高機率下罹患先天性腎上腺增生症。有高達90％的先天性腎上腺增生症，源自於21-羥化酵素（21-Hydroxylase）出問題，腎上腺中的腎皮質會分泌腎皮醇、醛酮以及各種雄性荷爾蒙，若生成這些分泌的酵素出現問題，就會導致賀爾蒙生成出現變化。
使用衛生棉條遭感染…模特兒雙腿截肢保命 穿上「金色義肢」重回伸展台
美國加州一名女模特兒兼籃球選手瓦塞爾（Lauren Wasser），現年36歲，她在2012年因使用衛生棉條而細菌感染，引發了中毒性休克綜合症（Toxic Shock Syndrome），甚至「距離死亡只有幾分鐘」，最後雙腳發黑、右小腿截肢，而在數個月後，她的左腿亦遭切除。後來，她依舊穿上她的「金屬色」義肢，持續在秀場、時尚領域上發光發熱。根據外媒《太陽報》（The Sun）的報導，事情發生當年，瓦塞爾才24歲，當時她習慣使用衛生棉條，並會每4個小時更換1次，卻不幸引發感染，在家中兩度心臟病發作，並開始出現腎臟衰竭、失禁等症狀，送往醫院時，體溫已經高達41.5度。為了保命，醫生只能切除瓦塞爾的右小腿和部分左腳趾。不過，因為她的堅持和朋友的鼓勵，瓦塞爾還是回歸伸展台，戴上她的「金屬色」義肢繼續她的模特兒事業。不料，由於「難以忍受的疼痛」，瓦塞爾在2018年接受了截肢手術，將左腿也一併切除。後來，瓦塞爾成立了基金會，也在2022年配戴義肢走上Louis Vuitton的秀場，希望透過分享自己的故事，提醒人們不要輕忽棉條的潛在風險，並去注意中毒性休克綜合症的危險性，「如果這項商品曾寫明使用後可能會導致截肢，那我絕不會使用」。報導也指出，據英國國家醫療服務體系（NHS）稱，中毒性休克綜合症（TSS）是一種由感染引起的罕見疾病，可能發生於使用衛生棉條、月亮杯或傷口感染、剖腹產時，會伴隨著高燒、肌肉疼痛、皮疹等症狀，一旦感染，會在短時間內病發，並將危及生命。