罕病童
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弱勢家庭健康問題多 家扶基金會陪拜孩子長出脫離貧窮的力量
家扶基金會公布全台扶助兒少與家庭近五年所面臨的需求與困擾,統計數據顯示2022年貧窮兒少與家長的首要困擾皆是「健康問題」,而觀察五年來數據變化,疾病已連續3年蟬聯家庭面臨的兒少困擾第一名,且佔比有逐年增加的趨勢;經濟弱勢家長則長期困於「健康問題」 及「就業問題」。弱勢家庭健康問題不少 弱勢兒成為家庭照顧者家扶年報統計顯示,2022年全台扶助的2萬6千戶弱勢家庭中,有超過8千戶的家長面臨「健康問題」,將近每3戶家庭就有1戶為家長的疾病所擾,且該困擾在近五年皆居前兩名,這議題特別值得注意的是,生活實況中弱勢兒少可能成為照顧者現象。根據家扶2021年《弱勢家庭照顧能力與需求調查》顯示,扶助家庭遭遇家人傷病時,有3成6的家庭會期待兒少分擔照顧責任,且隨著兒少年紀越大,期待兒少投入分擔家庭照顧責任的比例越高。肌肉萎縮手腳退化 罕病童仍積極進取家扶年報統計顯示,五年來兒少具「健康問題」之家戶數成長近四成,然而實務中卻也看見許多為病痛所困擾的孩子能突破身體限制,積極展現潛藏的特質和天賦的動人故事。升高一的小安幼時罹患肌肉萎縮症,仰賴輪椅代步,雙手功能也日漸退化,家住山區蚊蟲多,肢體無法自如阻擋被叮咬下,常穿著長袖衣褲;拿筆相當吃力,卻能認真完成每一份作業,書寫工整獲同學讚嘆;努力學業和英語口說是超級搶分王,同學都搶要跟他同組。不畏逆境挫折 守護家人健康疾病困擾讓弱勢兒少在成長的道路上有更多阻礙,但為找到屬於自己的力量和光芒,孩子堅定學習、奮力生活。家扶兒少都有一種面對逆境挫折不被打倒、努力讓自己復原的「超能力」,但也想告訴大家,這些孩子依然只是孩子,他們已經表現很棒、承擔很多,希望我們這些大人們絕對不能放手。只要大眾願意給予支持和幫助,就能共同陪伴弱勢孩子長出脫離貧窮的力量。
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5G救護車啟用「提升兒科轉診救護品質」 遠端監控即時處置
林口長庚醫院於今(14)日與廣達公司及國際扶輪基金會,假林口長庚研究大樓共同舉辦「5G救護車啟用典禮」。新生兒常因早產、缺氧窒息、呼吸窘迫、先天心臟病等各式情境,必須自地區或區域醫院轉診至醫學中心,林口長庚自1989年即成立24小時轉診專線,由兒科醫師領軍展開新生兒外接服務,於2020年將重難罕病童增列入外接服務範圍,醫療團隊除在救護車上進行立即救治外,到院後亦以綠色通道直接轉送入兒科加護病房,提升轉診照護時效。林口長庚位於桃竹苗地區,是目前全國出生率最高的區域,也是桃竹苗地區唯一的衛福部兒童重難罕核心醫院,迄今每年外接約300個新生兒及115個重症病童,服務範圍除桃竹苗外,亦擴及至北北基和宜蘭地區。長庚決策委員會程文俊主任委員表示,兒科外接服務在轉送過程中會遇到許多不可預測的病情變化,傳統作法在救護車上僅能由醫師以電話與院內團隊聯繫,有時會需要緊急會診其他科或需要更多設備與藥物緊急治療,都會增加醫療團隊於救護車上之聯繫流程與時間。為提升兒科轉診救護品質,林口長庚陳建宗院長感謝國際扶輪基金會捐送一台5G救護車,上面搭載了與廣達公司合作打造的5G轉送擔架與雲端轉送整合平台,利用5G「高速度」「低時延」「多連結」的 3 大特性,再由廣達研發專用的微型攝影眼鏡與攝像鏡頭,將救護車上的訊號透過通訊技術即時傳遞至雲端整合平台,再傳輸到醫院的戰情室,讓院內團隊可即時監控救護車上病人狀況,並利用遠端會診資深醫師,即時提供最佳處置建議與諮詢。廣達公司林百里董事長及國際扶輪基金會吳淑華總監也表示,三方合作之5G救護車今日啟用後,相信更能提升林口長庚兒科外接服務之到院前緊急救護量能,並增進新生兒及重難罕病童轉送過程之品質及安全。
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罕病童媽滿身汗狂道歉 蔡依林「暖回一句話給擁抱」逼哭對方
國際天后蔡依林(Jolin)去年結束演唱會後,因為疫情就開始休假,近日拍攝罕見疾病基金會廣告,分享背後秘辛,透露在拍攝過程中,有家長滿身大汗,只為了抓住好動的孩子,甚至不斷道歉,讓她印象深刻,表示「不用覺得抱歉」,還給對方一個擁抱,暖心舉動讓網友都十分感動。蔡依林昨(23日)在社群平台曬出影片,提到在拍攝現場,一名媽媽為了抓住好動的孩子,搞得滿身大汗,輕聲喊了好多次抱歉,這畫面深深印在她的腦海中。後來再次遇到該名媽媽,她溫柔說道:「真心不用覺得抱歉,妳帶給孩子的已經太多太多了,辛苦妳了!」似乎早就知道對方會淚崩,她立刻上前給了一個擁抱,深深感受彼此之間無法一言而喻的愛。蔡依林認為,應該要讓更多人認識罕病孩童(圖/翻攝自蔡依林 Jolin Tsai臉書)畫面中可見,蔡依林坦言,在接觸這些孩子的時候,會被他們講話的方式吸引,因為很直接,對很多東西都很好奇,跟一般的孩童沒什麼差別,而且通常都非常熱情。蔡依林認為,當愈來愈多人認識罕見疾病,凝聚力就愈大,這些孩童就不孤單,「他們的溫暖,其實有時候是我們沒有走進過的世界」,她體會這樣的辛苦,所以需要被更多人注意,「這些罕見疾病的孩子包括家庭,很需要大家的關注跟理解,尤其是不被大家認識的疾病,他更需要這樣子的鼓勵」。影片曝光後,網友紛紛留言,「最有愛心的姐姐」、「讓愛傳出去」、「每一位小孩笑起來都好像天使,如此的純真純潔」、「人美心善,怎麼能不愛」、「姐真的很棒」、「Jolin就是那道彩虹」。
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Sandy曝妹妹婚禮進度 虧吳宗憲豪語年終42個月「有病」
吳姍儒(Sandy)14日出席公益活動,過去她曾當過國中老師,也帶過罕病學童,坦言這回拍公益廣告,看著罕病童努力學習模樣,讓她感動也心疼,盡力忍住眼淚和孩子畫畫,呼籲大眾一起做愛心送暖。年關將至,老爸吳宗憲日前喊話比照台積電發42個月年終,Sandy猛虧爸爸:「有吳宗憲當爸爸,也是種病呢!」對於爸爸發出年終福利豪語,Sandy說:「隨便他喊,我真的不知道,完全沒過問,年終有他的想法,只能說爸爸自有爸爸福,不管他了」。她在東區經營《無聊咖啡》今年年終如何?她大方說:「有賺錢就有回饋,但要評估、不會誇張,我是腳踏實地,實實在在的人」。Sandy今活動上和孩子互動母愛噴發,她說從21歲當老師時就很有母愛,但不會因此就想生小孩,還引用小鐘(鐘昀呈)黑色幽默玩笑話:「小鐘哥說別人問他參加婚禮會不會想結婚,他說『不會,就像參加喪禮也不會想死』」,強調「若有(小孩)的話會先跟大家說,但一定會先結婚」。而妹妹Vivian吳則含去年答應朱立倫外甥Wilson求婚,對於妹妹婚禮進度?她說:「婚禮(時間)不確定,但喜餅選好了」,還驚訝說:「對吼已經今年了,要來關心她一下」。Sandy工作滿檔,從去年底一路排到今年初,她透露早上和爸爸才通電話,他近期多在打球,她幾乎天天有工作,吐槽「現在比我爸還忙」。先前吳宗憲上傳公開Sandy素顏照,網友大贊素顏好看,Sandy謙虛笑說「有用濾鏡」,表示:「那時連休2天,刻意什麼都不做,躺在沙發上傳照片給他,意識到上新聞時,是我已經追劇2集後的事」,至於被說是「女版吳宗憲」,她笑說:「要請姑姑3人來同台,才知道什麼是女版吳宗憲」。Sandy前幾年身體微恙,她透露會固定回診,身體指數過去較浮動,如今已趨穩定,她從3年開始調養身體,近1年以飲食調理為主,雖不刻意避辣鹹等外食,但在家時多以蒸烤清淡為主,她也將工作、生活做平衡,爸爸會不時叮嚀她要顧身體,但不會陪她就診,她說:「他連送我出國都只到門口,他覺得他是大明星,全世界都在看他,我都自己去,醫院我已經熟門熟路」。Sandy去年12月只休1天,的確有些吃不消,當時拍攝台彩公益廣告,台詞喊著「彩券買起來,好運跟著來」,不斷被導演要求「再開心一點」,她才意識自己「真的不開心」,跟經紀人協調休假時間,所幸後來休息後,總共3支廣告順利拍攝完成。