罕病
」 陳俊翰 罕病 罕見疾病 王志安 SMA
黎雨青道歉文遭丈母娘打臉！律師函也被抓包疑造假：連署名都沒有
47歲網紅家醫科醫師黎雨青，常營造出照看蕭姓病妻的體貼人設，日前他被爆出偷吃營養師陳嫚羚10年，疑似因此讓蕭姓元配腦溢血過世。25日黎雨青發文道歉、澄清，強調外界媒體及網路的諸多指控絕非事實，沒想到卻遭丈母娘打臉，連律師函都被律師李怡貞抓包疑似造假。他遭大批網友砲轟，現在已關閉臉書。李怡貞發現黎雨青的律師函有多個不合理之處，不僅沒有律師署名，用字用語都不精確、冒號疊用亂用、內容雜亂無章，「21年罕病致死很難想像是哪位醫生敢這樣寫的結論，律師都不用查證？」此外，李怡貞上網查了這間事務所地址，Google地圖顯示出來的建築物也很奇特，改用事務所英文名去查，還查到德國去，「你看看要不問一下這個律師函的來源呀，不要遇到司法黃牛捏！」李怡貞表示，若這份律師函真的是律師寫的，她直批「抱歉齁，你的律師函真的太爛，看要不要重寫對當事人以示負責。至少署名嘛！」李怡貞圈出黎雨青貼出的律師函不合理之處。（圖／李怡貞臉書）黎雨青在道歉文中提到，兩人結婚共度21年來，他為太太付出數百萬醫藥費，還會每年帶著太太出國旅遊忘卻病痛，「太太對我非常依賴，多年來頻繁進出醫院，住院期間每晚都是我在旁照顧」。至於出軌一事，黎雨青表示太太知情，仍選擇原諒、接受與包容，「只是某次陳小姐有不理性的言語等行為讓太太非常受傷，責怪我沒有妥善處理，而向娘家及親友抱怨，後來陳小姐對自己的失控也感到很抱歉，而當時我沒有足夠的智慧圓滿處理，終究對兩位女性造成傷害，的確是我的錯。」貼文曝光後，李怡貞轉貼在自己版面上，蕭姓元配的母親也在底下留言，透露自己女兒長期被黎雨青和陳嫚羚欺凌，最終含恨抑鬱而終，「本想低調和他解決，沒想到他竟高調表彰自己照顧病妻的豐功偉業，讓我女兒再次受到傷害，我不能再沉默了，感謝各位仗義直言。」元配母親打臉黎雨青。（圖／翻攝自李怡貞臉書）
網紅醫黎雨青偷吃營養師稱「太太對我非常依賴」 元配母親打臉：女兒含恨抑鬱而終
47歲的網紅家醫科醫師黎雨青，常營造出照看蕭姓病妻的體貼人設，但他日前被爆出偷吃網紅營養師陳嫚羚10年，後者還多次傳送鹹濕照挑釁元配，導致蕭女原本的免疫性疾病幾度惡化，最終在9月病逝，黎雨青的好男人形象也就此崩塌。對此，他25日發文道歉澄清，強調外界媒體及網路的諸多指控絕非事實，沒想到卻遭元配母親打臉。黎雨青在貼文開頭先提到，「大約10年前我在已婚的情況下，又有了另一段感情」，並表示元配20年前就罹患罕病，對方擔憂會耽誤自己，曾猶豫是否要結婚，但2人還是決定攜手面對未來，卻因對母隱瞞病情，成為爆發家庭紛爭的導火線。黎雨青說，他們結婚10年都沒有生育，共度21年來，也為太太付出數百萬醫藥費，也定期讓她做醫美，不會因外觀變形而自卑，還會每年帶著太太出國旅遊忘卻病痛，「太太對我非常依賴，多年來頻繁進出醫院，住院期間每晚都是我在旁照顧」。黎雨青也指出，即使自己曾出軌，元配還是選擇原諒、接受與包容，「但某次陳小姐對太太有些不理性的言語等行為，讓太太非常受傷，責怪我沒有妥善處理，而向娘家及親友抱怨，後來陳小姐對自己的失控也感到很抱歉，而當時我沒有足夠的智慧圓滿處理，終究對兩位女性造成傷害，的確是我的錯，真的對她們很抱歉」，也喊話外界不要以訛傳訛。貼文曝光後，大批網友並不買單，蕭姓元配的母親也在底下留言，透露自己女兒長期被黎雨青和陳嫚羚欺凌，最終含恨抑鬱而終，「本想低調和他解決，沒想到他竟高調表彰自己照顧病妻的豐功偉業，讓我女兒再次受到傷害，我不能再沉默了，感謝各位仗義直言」。對此，網友們也紛紛打氣，「媽媽加油，身體要顧好」、「您辛苦了，身體健康重要」；而律師李怡貞也留言回覆「會沒事的，加油，老人家自己身體照顧好最重要」。元配母親打臉黎雨青。（圖／翻攝自李怡貞臉書）
外遇營養師「妻忍10年離世」 名醫黎雨青發聲道歉…李怡貞狂酸：深情標竿
家醫科醫師黎雨青是家喻戶曉的網紅醫師，日前卻被爆料與營養師陳嫚羚有不倫關係，且戀情長達10年，導致正宮長期承受精神壓力，最後腦溢血病逝。對此，黎雨青今（25日）在臉書還原事情始末，卻不被網友接受，更引來李怡貞律師狠酸：「腳踏兩條船的深情標竿！」黎雨青在臉書發文，首先致上最深的歉意，坦承自己是一個不完美的丈夫，大約10年前在已婚的情況下，又有了另一段感情，近日太太因病離世，他忙於喪葬事宜，面對排山倒海的詆毀和批判忍住不語，「現在是時候公布實情了」。黎雨青提到，他在大學時期認識太太並交往，4年後太太因耳朵和鼻子變形住院，檢查出罹患罕見疾病「多發性軟骨炎」，2人仍決定攜手面對未來，但也隱瞞病情，不想讓爸媽操心，卻也成為日後家庭紛爭的導火線。黎雨青從2005至2013年，幾乎每年都要陪太太住院，花費龐大金額治療，直到結婚10年卻沒有生育，太太的身體每況愈下，爸媽才知道真相，爸爸責怪他沒有盡到傳宗接代的責任，長達半年和他冷戰，甚至要求他離婚再娶，而太太也不想拖累他，幾次提及離婚，但他選擇繼續陪伴，表明不會離開。黎雨青發文還原始末。（圖／翻攝自黎雨青醫師臉書）直到2014年，黎雨青因為工作認識陳嫚羚，2人逐漸產生感情，太太知道他的壓力，選擇原諒、接受與包容，但陳嫚羚對太太有些不理性的言語和行為，讓太太非常受傷，對此他感到抱歉，沒有足夠的智慧圓滿處理，「終究對2位女性造成傷害，的確是我的錯，真的對她們很抱歉」。黎雨青表示，太太從年輕就有子宮肌瘤問題，多次發生血崩和貧血，9月再度大出血，急診輸血中併發腦溢血，在加護病房搶救4天不治，「我相信現在的她已經無病無痛、在天上當個開心的天使，終於脫離了折磨她21年的病痛」，他和太太在一起25年，經歷人生的快樂、痛苦與無奈，此時深深感受人生無常和人情冷暖。黎雨青因為自己的私事，對周遭人事物造成困擾，感到萬分抱歉，他接受外界對他婚姻不忠的批評與指教，但強調媒體和網路諸多指控都非事實，要求大家不要再誤信抹黑的謠言語報導，也不要再以訛傳訛，「讓我太太安息吧，謝謝大家」。黎雨青的道歉澄清文挨轟避重就輕。（圖／翻攝自黎雨青醫師臉書）對此，美女律師李怡貞發文諷刺：「寫的蠻好的耶！」對罕病太太多年不離不棄，超級有愛大方深情種，卻對出軌的部分輕輕帶過，附上律師函也具有威脅性，「腳踏兩條船的深情標竿，正面剛是條好漢」。李怡貞更表示，如果她重新投胎，也要當醫美醫生，外遇氣死配偶，再向死去的配偶深情喊話，「記得托夢叩謝跪恩」。
「自行車之神」癌末壽命剩2年 妻子也患罕病「不敢告訴孩」
48歲英國車手霍伊爵士（Sir Chris Hoy）曾榮獲6面奧運金牌，被譽為「自行車之神」，然而他於今年2月公開自己罹患癌症的消息。近日接受《周日泰唔士報》訪問時透露，自己的癌症已經進入末期，醫生預估他僅剩2至4年的生命。更不幸的是，他的妻子也被診斷出患有罕見疾病「多發性硬化症」，無法完全治癒。根據外媒《每日郵報》的報導，霍伊在今年2月於社群媒體上宣布罹癌，當時他表示，這個診斷對他來說是巨大的打擊，因為他之前毫無症狀。儘管試圖保密，但由於私人健康資訊被洩漏，他不得不公開病情。霍伊回憶道，去年9月時，他以為自己在舉重時拉傷了肩膀，隨後接受檢查，才得知自己患上了第四期前列腺癌，並已轉移至骨骼。霍伊表示，得知這個消息後「世界瞬間崩塌」，醫生告訴他，癌症無法治癒，並預計在治療下，能延長生命2至4年。然而除了自身的病情，霍伊家中也面臨另一個重大挑戰。他的妻子在霍伊被診斷出癌症前幾周，緊急被診斷為多發性硬化症，這使霍伊感受到生命的雙重打擊。他形容這一連串的不幸讓他「感覺進入更深的黑暗」。儘管抗癌艱辛，霍伊在今年7月依然出現在巴黎奧運會的賽場，擔任廣播員工作。但直到最近，他才公開了自己病情的嚴重性。他在接受訪問時說，向外界公開病情讓他感到不安，因為這些話一旦說出口，「就再也收不回來了」。為了保護年幼的子女，霍伊在公開消息前必須向9歲的兒子和6歲的女兒解釋病情，同時他也選擇暫時不告訴孩子們媽媽的病情。為此，霍伊安排了一次「兩週的家庭假期」，希望待他們回來時，公眾的注意力能有所減退。事實上，霍伊的自行車生涯輝煌無比，自2000年雪梨奧運會首次亮相以來，他共榮獲6枚金牌，是英國體壇的一代傳奇人物。他在2004年雅典奧運會贏得個人首枚金牌，並在2008年北京奧運會中獲得三金，最後於2012年倫敦奧運會圓滿落幕。
美32歲女罹罕病宛如「現代吸血鬼」 吃下大蒜恐致命
有一種罕見代謝失調症「急性間歇性紫質症」被稱為吸血鬼病，因為會觸發對硫過敏，因此與吸血鬼一樣必須遠離大蒜。美國有一名32歲女子奈丁蓋爾（Phoenix Nightingale）罹患這種病，自此她飲食都要格外小心，過去一次發病險危及生命，反覆嘔吐逾60次，相當危險。根據外媒《紐約郵報》報導，來自美國明尼蘇達州的奈丁蓋爾，現年32歲的她罹患罕見代謝失調症「急性間歇性紫質症」，她的病情是對硫嚴重過敏，而常見的辛香料大蒜中就含有硫，若攝取過多恐怕危及性命。對此奈丁蓋爾形容自己像是「吸血鬼」，因為歷史上「德古拉」原型的弗拉德三世（Vlad III）也被懷疑有相同疾病，就有吸血鬼害怕大蒜和陽光的傳說。在奈丁蓋爾診斷出罹患這種罕病後，她的生活變得小心翼翼，特別是要攝取的食物，她得避開大多數的食材，只吃她知道安全無虞的食物，甚至一些藥物她都不能服用；此外奈丁蓋爾確診後，也沒有吃過大蒜，更沒吃過蒜香麵包。除此之外，奈丁蓋爾訴說一次病情發作，症狀持續整整兩天，反覆嘔吐多達60次，造成呼吸困難，更差一點危及生命。據悉，患有「急性間歇性紫質症」的人必須避開含有硫的食物，攝取大量或長期食用都可能致命，且症狀有時候是突然發作，或是在發病前幾個星期慢慢顯現。
減重防禦股2／康霈女總談創業淚灑人生 當年「淨值剩1元」押房籌錢不敢說
堪稱首檔醫美新藥股康霈（6919）10月4日以433.8元由興櫃轉上市，一開盤股價就大漲24％衝上537元，9日收盤價為522元，其大股東友華（4120）股價今年以來上漲10多元。這一檔所開發新藥雖尚未取得藥證，但投資人已在股價上反應期待，原因是康霈的新藥為局部減脂注射劑且陸續公布的臨床數據令人驚艷，搭上瘦瘦筆帶動全球減重塑身熱潮列車。康霈上市記者會後，CTWANT記者專訪董事長徐坴暉與執行長（總經理）暨研發長凌玉芳，兩人回首12年創業路，不約而同提到2019年公司走入谷底，淨值只剩一元，借錢照發薪水，在人前強顏歡笑，「我那時把房子抵押揹到二胎，跟太太財產分開制，免得受我牽累……。」徐坴暉回首這段找錢留人的辛苦歷程，看似雲淡風輕，實則幾經峰迴路轉，尤其是2021年5月間，在董事張高榮醫師推薦公司給友華生技（4120）董事長蔡正弘，8月引進資金1.68億元，翻轉康霈命運，順利催生新藥。負責新藥催生的正是凌玉芳，她主導研發同時身兼總經理、執行長，公司上百項專利都出自她的手。凌玉芳出身桃園軍人家庭，考上北一女後因參加街頭遊行，父親擔心台北自由學風讓女兒不夠專注學業，轉學到中壢高中，後來陰錯陽差考上成功大學工業設計系。但她鍾情化學，遂轉攻成大醫學院生物化學暨分子生物學研究所碩士畢業。康霈研發局部減脂注射劑，其臨床試驗專選最難減重的腹部。圖為康霈創辦人、執行長暨研發長凌玉芳。（圖／報系資料）「這是我第一次談康霈，說到流眼淚。」蓄著大波浪長髮、有著彩繪指甲、一雙炯炯有神大眼的凌玉芳，總是笑臉迎人，她接受CTWANT專訪首度談起自己的人生故事，包括姐姐癌逝及讀學時身兼五家教、一個麵包啃一天等種種生活苦境，逼使自己從低谷中站起來。畢業後，凌玉芳進入新藥相關產業，從事醫藥法規與專案管理，也做醫美行銷需求分析多年，直到2012年才決定與徐坴暉出來一起創業，走上研發醫美減脂新藥之路。凌玉芳解釋，「我完全是從醫美和市場角度來看需求，我看了許多研究報告，也訪談了許多醫師，幾千頁的外文資料也讀，發現很多人想要局部減脂但害怕動手術，苦無沒有好的非手術治療方法，因此才會想開發此類新藥，而且還要做別人沒做過的地方，就是最難減脂的腹部，開始著手。」這讓她吃盡了苦頭，因為用注射劑做腹部局部減脂，不但在台灣沒有，在全球的新藥臨床試驗也史無前例，甚至沒有主持相關類似經驗的試驗主持醫師團隊和CRO，剛開始的前二年，他們寫電郵到歐美許多臨床試驗機構邀請醫師加入，「很多人覺得康霈是言不見經傳的小公司，根本不理睬我們。」凌玉芳說。凌玉芳接著進一步說，「幸好澳洲的Dr. Goodman熱愛研究願意擔任CBL-514的2a臨床試驗的主持人，等到我們2a期臨床試驗數據療效很顯著，才陸續有知名醫師願意加入試驗，且隨著更多數據公布，現在是好多國際知名醫師主動寫信給我們想要加入CBL-514的臨床試驗。」凌玉芳談到推動新藥研發的臨床試驗過程中，從找錢、募資到邀請醫師擔任試驗主持人，人前人後她和徐坴暉看盡了臉色，但二人始終不放棄。如今，康霈的新藥CBL-514注射劑預計今年Q4與明年Q1公布2項局部減脂2b臨床解盲統計數據；此外，同成分但劑量與劑型不同之CBL-514D，專注用於疾病治療用途，目前在罕病竇根式症亦進入2b臨床階段。友華生技2021年間決定投資康霈後，成為法人注資領頭羊，讓康霈擁有資金可以推動多項新藥臨床試驗。圖為友華生技董事長蔡正弘。（圖／報系資料）CTWANT特別問了一路走來遇到哪些貴人？凌玉芳秒回恩師，成大醫學院生物化學暨分子生物學研究所賴明德教授，當初不在意她大學並非讀相關科系，也無經過實驗室實習，仍收她當研究生，開啟了她對分子生物學的熱愛和專業，也因此進入細胞凋亡的研究領域。「他給我非常大的空間，我在實驗室不只一次的修改做實驗的方法還有流程，他只要跟我溝通過覺得合理都欣然接受並且一路支持我」「我需要去家教來賺生活費和學雜費，他也容許我在用餐時間先離開去家教。」當年，只有凌玉芳一人邊唸研究所邊家教，大部分教授不容許。接著，凌玉芳提到股東Joe，「他當初評估覺得康霈有潛力，但他老闆不願意投資，結果他選擇自己投資我們」「後來也找了很多好朋友投資一路支持我們，包含在我們淨值剩1元左右的時候，也協助我們找投資人買回部分不願意繼續投資的股東股票，幫公司解決困境。」還有一位Mike，是Joe的好友，「我們上興櫃後，這位股東一路買，目前是前十大股東，他是骨科醫師，非常了解超音波導引注射，這次的阻塞型睡眠呼吸中止症（OSA）也是因為他有受此之苦，我們才發現514可能可以治療OSA，他本身對投資和生技領域都蠻熟悉的，我們的數據他也都看得懂。」「我們2023年現增30億元風雨飄搖之際，最後能夠順利成功並且超額認購，Mike和Joe幫了非常大的忙⋯…，因為他們在投資圈認識很多投資人本身又很專業，所以介紹並說服了很多投資人加入我們的現金增資，那時候我們的價格一度已經跌破現增價，很多人都傳我們現增會失敗……。」「還要感謝友華蔡董看好我們，義無反顧成為康霈第一個法人投資者，帶動其他的投資人願意投資我們，才讓康霈有相對充足現金可以推進後續的臨床試驗，成功完成興櫃前二次現增取得十幾億現金，更得以展開多個適應症的二期臨床試驗。」其實，友華本身在2022年也是有代理一款抑制食慾為機轉的減重口服新藥「康纖芙」（Contrave），正式進入減重市場；而在這之前則是投資康霈取得股權約3.1％（康霈發行新股的最新持股比率），並擁有康霈CBL-514溶脂注射劑台灣獨家代理銷售權的優先議價權，這也讓友華股價跟著起飛。如今康霈從興櫃轉到上市，二位創辦人念茲在茲的貴人，以及一路相挺的公司團隊與許多股東們，讓他們有機會完成全球第一個局部減脂新藥開發。
健保總額協商破局 周五健保會將繼續討論
健保會25日進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局。今年政院核定明年度總額範圍成長範圍介於3.521％～5.5％間，醫院、西醫基層醫界代表所提部門總額成長率都將近上限。其中的醫院部門，醫界盼編列約247億用於改善點值，另暫時性支付、罕藥、C肝、愛滋全改為公務預算支應；西醫基層部門中，醫界代表則希望編列6.5億用於護理師加薪。耗時數小時都未有共識，周五健保會將繼續討論。社區醫院協會理事長、台灣醫院協會副理事長朱益宏指出，醫院總額中，醫界所提版本為5.565％，付費者為5.142％。若加上洗腎，則醫界、付費者版本分別為5.461％、5.055％。醫界、付費者的差距不多，其中最大差別在於付費者不支持編列預算改善點值，醫界則盼落實1點0.95元的主決議，提出約247億預算合理調整護理費、調劑費、診察費等，以此改善點數及點值。朱益宏認為，改善點值是為了顯示政府的決心，醫界一向主張1點1元，但政府有困難，醫界也願意配合退一步。若達不到，逐步推動也可以。照衛福部過去統計，要達到1點0.95元需要700多億，此次醫界提出247億，但付費者、健保署都不支持，這是最大的落差。醫界也主張落實「總額瘦身」，不只是癌症的暫時性支付，其他藥品的暫時性支付都應移出總額，這部分約有5.4億。另《罕病防治法》33條已明定，若健保未給付藥品，應有政府編列公務預算支應，既然已有規定，對罕病患者權益不影響，就不應塞在健保總額中，政府必須扛起責任支應。朱益宏表示，醫界認為151億罕藥預算都應移出總額，付費者、健保署則主張留下，並加碼至179億。至於C肝，政府已宣示要在2025年根除，怎麼可能繼續吃總額？這筆22億的預算也應由公務預算支應。另在愛滋用藥，付費者、健保署都主張增加1.7億預算至57億，醫界則認為者本來就不應再繼續吃健保。歷經2小時半的討論，協商破局。西醫基層方面，醫師公會全聯會理事長周慶明強調，協會過程很和平，有充分討論，但醫界、付費者想法沒有一致。醫界版本成長率為5.5％，付費者則是3.999％，主要差距在護理師加薪的計畫。周慶明表示，去年、今年總額協商中，付費者都不支持編列預算為護理師加薪，但衛福部最終同意，才得以執行。這項計畫為5年計畫，每年編列6.5億，只要診所給護理師加薪，每日前30名病人的診察費都能得到加成，第1年每個病人加6點，第2年則加12點，明年會邁入第3年。「醫院都在加薪，診所也要加薪，護理師才會願意留下來」。周慶明希望能有預算繼續為護理師加薪，避免病患的照護品質受影響。今日西醫基層協商共耗時近3小時，未能取得共識。牙醫、中醫總額部門則取得共識。牙醫師公會全聯會理事長江錫仁指出，今日會議不到2小時就協商完成，總額成長率為4.679％，有1.5億元移出總額，改列公務預算，這部分包含了智慧化資訊系統（頻寬）費用，以及口腔癌照護品質費用；中醫師公會全聯會理事長詹永兆則透露，今日會議約2小時就結束，中醫部門總額成長率為5.27％。
機率僅百萬分之一！陸雙子宮婦女「左右各懷一胎」 近日順利生產母子均安
近日，中國出現一起極其罕見的產婦案例，一名患有先天雙子宮畸形的李姓婦女，今年1月發現自己懷孕，不但懷上了龍鳳雙胞胎，而且還是左右子宮各懷一個。由於與正常妊娠相比，雙子宮中的雙胎妊娠僅有百萬分之一，因此引起醫療界關注。近日，這對龍鳳胎順利誕生，且母親也平安無事。綜合陸媒報導，「西安市人民醫院」官方微博近日發布影片，住在陝西省西安市的李女士先天患有「雙子宮畸形」，意即她生來擁有左右2個完全分離的子宮，各自有獨立的宮體、宮頸，附有各自的輸卵管、卵巢、圓韌帶、闊韌帶等。據介紹，這種現象的原因是在胚胎發育過程中，2側副中腎管未完全融合，因此各自發育成獨立的子宮。在雙子宮的女性中，妊娠後容易出現反復流產、早產、胎兒生長受限、產後出血等併發症，子宮破裂、扭轉的風險也大大提高。根據陸媒指出，事實上李女士此前也曾懷孕過1次，但在27週時就因不明原因流產。2024年1月，李女士發現自己再次懷孕。根據早孕期超聲波檢測顯示，她不但懷上了雙胞胎，而且是左右子宮各懷一個。由於與正常妊娠相比，雙子宮中的雙胎妊娠發生率約為百萬分之一，迄今為止國內外僅有幾例報告，成功足月分娩的更是罕見，因此這樣特護的案例引起了醫護的特別關注。在醫護人員的嚴密監護照料下，李女士在孕37週時透過剖腹產，成功誕下一對龍鳳胎，哥哥重3.26公斤，妹妹2.4公斤，且母親也平安無事，在術後第4天便成功出院。消息傳出，中國網友為這對小生命平安誕生同時，也紛紛開起了小兄妹的玩笑，「呦，還分男女宿舍」、「簡直是生來的頂級配置，2個寶寶出生前就各自住起獨棟別墅」。然而也有許多人對這樣的調侃感到不舒服，認為是拿危險的狀況開玩笑，「我同事雙子宮，流產3回才生下個男孩，太不容易了」、「我媽也是雙子宮，當時懷了2個但只能要１個，我爸媽以為我是兒子才留下了我」。
新竹2歲男童送醫竟發現腎結石！醫驚呼執業十幾年第一次碰到 疑因喝高蛋白粉
新竹縣一名2歲男童因為高燒、急性腹痛送醫，發現右腎竟有一顆1公分大的結石，由於結石堵塞導致細菌感染併發敗血症，原來家長每天都餵孩子食用一款低脂高蛋白粉。目前食藥署對於1歲以下嬰兒食品有嚴格把關，採「查驗登記許可制」，但若是兒童誤用適合成人的食品，僅可依《食安法》標示不實，裁處4萬到400萬元，醫界批規範太過寬鬆。東元綜合醫院兒童心臟科主任賴俊維在臉書分享，最近收治一名2歲男童因高燒、急性腹痛送醫，急診安排腹部電腦斷層檢查，竟發現右腎有一顆1公分大的結石。男童的白血球和發炎指數都很高，由於結石堵塞，細菌感染造成右側大葉性腎炎，併發敗血症，住院治療至少1周，之後再會診腎臟科和泌尿科醫師，討論如何處理結石。「執業十幾年，第一次看到年紀這麼小就發生腎結石。」賴俊維說，男童無論是生長發育、新生兒代謝疾病和罕病篩檢、自費腎臟超音波檢查都正常，沒有任何病史，詢問日常飲食才得知孩子每天都吃一種低脂高蛋白粉營養品，主要成分是大豆蛋白、磷酸鈣和碳酸鈣。賴俊維提到，過去高雄也有類似案例，一名4個月大男嬰，疑似被餵食母親減肥用的直銷高蛋白奶粉，長期營養失衡差點丟掉小命。他呼籲家長，兒童最需要均衡飲食，除了維他命和益生菌外，不要給小孩吃任何營養補充品。小兒科醫師陳木榮表示，有些爸媽認為1歲過後要換奶粉，建議仍以兒童奶粉為主，不宜使用和大人一樣的品項，尤其是添加很多離子、高蛋白配方的營養品，小孩的腎臟恐怕負荷不了，使用前應先諮詢小兒科醫師。目前食藥署針對1歲以下嬰兒配方食品採加強管理措施，業者應先辦理查驗登記並取得許可文件後，始得製造、加工、調配、改裝、輸入或輸出，國內共有137項食品取得許可。至於非1歲以下嬰兒配方食品，則以一般食品管理。食藥署表示，如果業者欲自願性標示產品的食用對象，應與事實相符，且應有相關佐證資料備查。產品若標示不實或致消費者誤解，可裁處4萬至400萬元，且限期回收改正，才能繼續販賣。
全球唯一「無臂神射手」！印度17歲女孩世界排名第一 志在帕運摘金
巴黎帕運即將於8月28日開幕，印度17歲女孩黛維（Sheetal Devi）身為全球唯一無臂的現役女子射箭選手，接觸射箭運動僅2年，已經位居帕奧女子射箭項目「公開級」世界第一。她的教練甚至曾向媒體感嘆，「不是黛維選擇了射箭，而是射箭選擇了黛維」。黛維相信，任何人都有不被外在條件限制的可能性，關鍵是對想達成的目標全力以赴。據《BBC》報導，報導，黛維來自印度查謨（Jammu）地區一個村莊的農家，她天生罹患罕病「海豹肢」（phocomelia），生來就沒有雙臂，因此寫字、吃飯、甚至爬樹都靠雙腿。黛維一直到15歲時才第一次見到弓箭。2022年她在一位熟人的推薦下，參觀了位於查謨卡特拉市（Katra）的一處體育中心，並且在那裡遇見了2位國家級射箭教練喬達里（Abhilasha Chaudhary）與韋德旺（Kuldeep Vedwan），此後一頭栽入弓箭的世界。黛維起初也曾懷疑自己能否成為射箭選手，但2位教練看中她藉由多年來以腳代手，鍛鍊出非凡的下肢與上身軀幹力量，認為她能在這項運動中大放異彩。此後，黛維以同樣無臂的美國男子射箭選手斯圖茨曼（Matt Stutzman）為目標，學習用腳射箭。2023年9月的亞洲帕運會，接觸射箭運動不到2年的黛維在杭州拿下女子個人複合項目的金牌，當時她連續射出6個滿分10分，讓教練喬達里事後讚歎：「不是黛維選擇了射箭，是射箭選擇了她」。今年的帕運共有22個運動項目，約4400名選手參賽。其中射箭項目長年是英國、美國、南韓的天下，印度在過去17屆帕運射箭項目中，僅得過1面銅牌。不過本週黛維即將參加她生平第一場奧林匹克帕運，並且奪金意志堅定，還打算在帕運結束後，回到2年沒回去的家鄉探望家人，「我希望能帶著獎牌回去」。黛維說：「我相信任何人都能不受侷限，重點在於你要真的很想實現某樣東西，然後竭盡全力。」，還表示：「如果我能做到，每個人都能做到。」帕運的全稱為「帕拉林匹克運動會」（Paralympic Games），是一項為身心障礙者舉辦的國際型綜合體育賽事。帕運是由希臘語介詞的Para（意指旁邊或並行），與Olympic的lympic組成，意指與奧林匹克運動會平行地位的運動會。帕運射箭項目依選手身障程度分為2種等級，四肢均損傷的選手參加「W1級」，上肢或下肢受損並使用輪椅者則參加「公開級」。黛維目前是女子公開級世界第一。
8月新制懶人包！3次免費心理諮商「擴至45歲」 罕病SMA藥物「放寬給付」
目前時間已經來到7月底，在8月份，有多項重要政策、法規有進行變更，其中涵蓋了醫療、交通、教育、勞工環境等領域，像是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍到45歲、罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物放寬給付，另外業主必須幫勞工提供適當的降溫設備，否則會面臨到罰款。綜合媒體報導指出，8月新制在醫療方面有兩項變動，一是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍，從原本的15至30歲擴大到15至45歲，預計將有6萬人受惠，服務人次可達19萬。同時，健保署也宣布對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物進行放寬給付，包含「背針、口服」2用藥，約280名病友將因此受益。交通方面，台鐵推出了新的電子票證常客回饋優惠，搭乘次數越多，優惠越大，最高可享受8折優惠。此外，台鐵還推出了30日和60日兩種電子定期票方案，為乘客提供更多選擇。教育領域部分，教育部公布了新的督導辦法，禁止在早自習、午休等時間進行考試，同時也規定國三升學模擬考不得在寒暑假結束後的第一周舉行。除此之外，高中職學生將獲得新的「身心調適假」，每學期最多可請3天。另外體育署也修改了體適能測試的內容，將「仰臥起坐」改為「仰臥捲腹」，並新增了「漸速耐力折返跑」項目。在勞工權益保護方面，勞動部修訂了職業安全衛生設施規則，要求雇主在高溫天氣下必須提供適當的降溫設備，否則將面臨3萬至30萬罰鍰。內政部則計劃在8月開始提供免費的住宅租賃法律諮詢服務，以協助租屋族維護自身權益。環境保護也是此次變更的重點之一。環境部宣布將於8月15日開始實施國內碳權交易及移轉管理辦法，為我國的碳排放交易市場奠定基礎。
罕病釀「單日癲癇120次」 英15歲少女遭醫判：抖音看太多在裝病
網路上常言「抖音一響，父母白養」，不少網友認為，抖音或是TikTok的存在會導致許多不諳世事的青少年做出離經叛道的行為。但英國一名15歲少女因為罹患罕見的神經性疾病，造成自己單日癲癇次數高達120次，而醫生卻用暗示性的方式告知少女的母親「他是抖音看太多在裝病」。根據《每日郵報》報導指出，惠特森（Helen Huitson）的女兒潔西卡（Jessica）自2021年3月開始出現奇怪的症狀，不僅無法安靜地坐下，後續更是惡化到出現語言抽搐的行為，從重複道歉到使用侮辱性語言都有。潔西卡甚至每天還會發生多達120次的非癲癇性癲癇發作。但即便如此，當惠特森將女兒送往醫院治療時，醫師總是將潔西卡的症狀歸因於「焦慮」，更用暗示的方式告知惠特森，表示潔西卡的症狀是源於看太多TikTok，也可能是他正在模仿網上看到的症狀裝病。面對醫師如此結論，讓惠特森十分生氣，最後在他積極求診下，一間私人診所終於發現潔西卡的病因，這是一個與鏈球菌感染相關的兒童自身免疫神經精神障礙（PANDAS）。報導中提到，該病症被認為是一種由對感染的異常免疫反應引起的自身免疫性疾病和神經精神狀況。PANDAS的症状包括焦慮、抽搐、抑鬱、學業成績突然下降、運動或感覺異常以及失眠。在醫師診斷後也發現，在潔西卡發病前5個月，他曾於2020年10月罹患扁桃腺炎。這點也符合PANDAS的特性，PANDAS常在鏈球菌感染後發生，如果身體的免疫系統攻擊健康的腦細胞，可能會導致腦部炎症，影響中樞神經系統功能。目前潔西卡已經被送往達林頓的NHS兒科部門接受治療，但由於PANDAS屬於罕見疾病，當地對於該病症的治療指南與資源均十分缺乏，目前惠特森正積極地為自己女兒的醫藥費進行募資。
巴黎奧運／席琳狄翁、女神卡卡現身巴黎開唱 ？ 她遭爆唱一首歌酬6500萬元
巴黎奧運將於台灣時間27號凌晨開幕，傳出天后席琳狄翁（Celine Dion）、女神卡卡（Lady Gaga）將會在典禮上演出，兩人據傳彩排了知名法文歌《La Vie en rose》（玫瑰人生），這首歌，這是女神卡卡曾在電影《一個巨星的誕生》中演唱。由於席琳狄翁近年罹患罕病，休養了一段時間，若奧運開幕式真的現身，等於這位天后宣告復出，引發全球關注，外傳她一首歌唱酬超過台幣6500萬元。56歲的席琳狄在全球已售出超過2.5億張專輯。（圖／達志／美聯社）2024巴黎奧運在台灣時間27日凌晨開幕，有法國記者在社群上曝光席琳狄翁與女神卡卡彩排了知名法文歌《玫瑰人生》（La Vie en rose），女神卡卡曾在電影《一個巨星的誕生》演唱這首愛迪琵雅芙的經典之作。根據外媒報導，女神卡卡和席琳狄翁近日已先後抵達巴黎，女神卡卡還被捕捉到站在塞納河的浮台上，身旁有一架鋼琴，而苦於僵硬人症候群的席琳狄翁，4月受訪時就透露想再看一次艾菲爾鐵塔。若席琳狄翁真的在開幕式表演，這也將會是她繼在1996年的亞特蘭大奧運開幕典禮上獻唱後再度登上奧運舞台。（圖／達志／美聯社）56歲的席琳狄在全球已售出超過2.5億張專輯，並憑藉演繹1997年史詩鉅片「鐵達尼號」（Titanic）中的熱門歌曲「我心永恆」（My Heart Will Go On）獲得兩項葛萊美獎，不過她近年受到罕病「僵硬人症候群」所苦，多數舞台活動都因為她的身體狀況不佳而無奈取消，近3年幾乎消失在公眾視線中。席琳狄翁傳為奧運獻唱 遭爆唱一首歌酬勞6500萬元。（圖／達志／美聯社）根據八卦媒體《TMZ》報導，席琳狄翁在開幕式上唱一首歌酬勞200萬美金，約6620萬元台幣，有媒體指出席琳狄翁連禮服都已定裝完畢，只是目前尚不確定她會演場幾首歌曲，不過據《Page Six》引述巴黎奧委會發言人說法，開幕典禮的表演者不收取報酬，表演者願意在這樣的條件下演出，反映出是真心希望參與法國和體壇的世界級盛事，而按照慣例，奧委會將負擔表演內容的製作費。不過這位發言人未明確透露席琳狄翁與其他演出者是否真如傳聞將登台表演，法國官方僅表示，會有很多驚喜表演要觀眾拭目以待，若席琳狄翁真的在開幕式表演，這也將會是她繼在1996年的亞特蘭大奧運開幕典禮上演唱《The Power of The Dream 夢想的力量》之後再度登上奧運舞台。 有法國記者在社群爆料，天后席琳狄翁）、女神卡卡（彩排了知名法文歌《La Vie en rose》（玫瑰人生）這首歌 。（圖／翻攝自X）
傳不滿邵雨薇被要求全裸試鏡 吳慷仁曝真實心情
雙金影帝吳慷仁近日遭爆因不滿婉拒台版《我們的藍調時光》劇本邀約後，卻傳成柴智屏公司暫時停拍該劇的藉口，在私人臉書火大砲轟，另外還傳出他不滿女友邵雨薇當初拍柴智屏監製的電影《樓下的房客》時，被要求全裸檢查身材。他今出席「愛從1開始」零錢捐記者會，首度回應此事。他提到自己拒絕邀約這件事只有寫在私人臉書，主要是想跟關心的工作夥伴表達想法，但他說：「柴姊（柴智屏）講得很好，願意承擔責任，善待解散的工作人員，祝福他們之後能好好籌備、找到很棒的演員，我相信台灣的實力不比韓國差。」至於會不會捨不得邵雨薇遭牽扯？他解釋自己看到新聞才知道這件事，「當下我和雨薇互看兩眼，冒出問號。」並稱邵雨薇其實在拍《樓下的房客》時，是在專業、舒服的狀態下拍攝，因此對於作品很有自信，不解為何有兩人情緒化的傳聞。吳慷仁收起砲火以和為貴。（圖／趙文彬攝）他在電影《破浪男女》直接露出下體，也是大尺度的挑戰，他自豪說：「畢竟我也拍過《破浪男女》，對於演員適度做出專業試鏡的正常程序，我不會介意，反而是鼓勵的，覺得這樣做很棒，對自己喜歡的工作、負責爭取，很值得鼓勵。」對於台版《我們的藍調時光》停拍，吳慷仁再度強調「沒有演員會重要到足以影響劇組」，並說他相信這些認識的工作人員的專業度無庸置疑，「沒有一個角色只能誰演，不同演員就有不同風貌」，他相信劇組未來復拍，可以做出比韓國更好的戲劇。「一塊閃耀，罕見之光」活動正式於7月1日開跑，愛心大使吳慷仁號召邀請大家響應「罕病弱勢兒童助學培力計畫 」，鼓勵民眾在購物之餘投下零錢行善，或使用PX Pay愛心捐贈，扶助你我身邊的罕病孩童，給予孩子們更多實質性幫助。
新板再增懷孕聖地！TFC臺北生殖中心連續 獲國家品質認證
TFC臺北生殖中心連續三年獲得國家品質認證，堅定其在亞洲不孕症治療領域的卓越地位。為服務新北地區求孕患者，2024年再添一處懷孕聖地，地處江子翠捷運出口的TFC新板診所不僅擁有先進醫療技術和設施，還以溫暖和專業的服務深受患者信賴，致力為每一位患者提供精準的生殖療程，不斷提升成功率，讓更多家庭實現他們的生育夢想。從台灣第一例試管嬰兒到全球頂尖技術的引領者秉持醫者的人文關懷、傳承永續精神1984年曾啟瑞教授在實驗室中創造台灣第一例試管嬰兒的胚胎，隔年四月16日台灣誕生第一個試管嬰兒，比中國大陸早三年，開拓台灣生殖醫學的新篇章，亦取得亞洲生殖醫學領先地位。TFC團隊累積植入懷孕率達60%（根據國健署資料110年台灣平均治療週期累積懷孕率僅37.7％、小於38歲前治療週期累積活產率則為41.1％[註1]），如今台灣生殖醫學以36.7%的試管嬰兒治療著床率[註2]高居全球第二、僅次美國，高成功率相當受到國際矚目。台灣試管寶寶數量已破十二萬，台灣目前每16位新生兒就有1位[註3]是人工生殖寶寶，礙於大醫院空間擁擠，不孕症非醫院的主要科別，且人力及設備受限、患者候診較有壓力，成立甫四年讓病患感受“求孕過程亦是享受”的TFC，數年內已因其專業聲譽，成長至北台灣極具規模之生殖中心，服務之病患四成來自新北地區；2024年7月台灣試管嬰兒滿39年，TFC再扛醫者使命設立「TFC新板婦產科」，讓新北患者在治療過程中免於奔波之苦，並享受呵護尊重隱私之療程；TFC新板婦產科持續引進國際尖端技術，以前輩帶領優秀後輩，致力敦厚的行醫之道，讓台灣生殖品牌深耕地方，走向世界。黃金醫療團隊：匯聚超過20年資歷的名醫與專家TFC黃金醫療團隊，由曾啟瑞醫師領軍囊括台灣生殖領域超過20年資歷的名醫，包括台灣生殖醫學會理事暨馬偕紀念醫院婦產部暨不孕症科主任胡玉銘、台灣子宮內膜異位症學會理事王瑞生博士、台灣子宮內膜異位症學會秘書長暨中國醫附醫生殖醫學中心主任何彦秉、台灣生殖醫學會理事林時羽博士、生殖醫學博士李怡萱醫師、臺北醫學大學附設醫院生殖醫學科副主任譚舜仁、三軍總醫院生殖不孕中心主任黃馨慧、北醫生殖中心主治醫師張翊恩與近百名醫護胚胎藥檢與專業行政團隊，是國內生殖與不孕權威大匯集！但即使有一流的硬體，亦無法取代醫師的經驗和團隊合作的「軟實力」，整個團隊從療程用藥、取卵取精、胚胎培養、到植入受孕的每個環節，均提供個人化最適療程，才能讓困難案例早日懷孕。曾啟瑞醫師與團隊信仰0與100的生命哲學，專注醫療細節，讓許多案例「起死回生」，例如曾醫師一定要求每位初診的患者，檢測子宮是否有披衣菌感染；因為很多人容易忽略的披衣菌，卻是導致女性難以受孕的元凶。TFC醫師群個個具備逾二十年經驗的資歷，累計幫助數萬名難孕夫妻一起走過求孕之路。TFC黃金團隊治療不孕的經驗豐富，為不孕患者打造求子生路。（圖／TFC提供）TFC三心標準：安心、放心、用心以先進科技與人性化照護實現生育夢想設立超過四年的TFC臺北生殖中心，座落於有著象徵雙掌合十祈禱的台北南山廣場大樓、榮獲耐震標章、具有抗風壓、超級A辦不斷電系統；TFC「HEPA1000級」高規格實驗室內更重複設置獨立不斷電系統，雙重不斷電保障，讓TFC有別於其他診所，無任何停電風險，使胚胎寶寶在培養箱內住得安心，頭好壯壯。而億級實驗室打造嚴格高標的環境，實驗室內外維持正壓30pa氣壓，並監測溫度、溼度、壓力、落塵微粒、VOC等，給予最適胚胎生長的環境。並擁有與國際同步試管嬰兒技術 : 多台「胚胎發育影像即時監控系統(Time-Lapse)」與「AI智慧選胚」，能在不取出胚胎的狀況下拍攝胚胎生長的情形，提供恆溫穩定的胚胎生長環境，並從中判斷出胚胎發育過程，挑選發育優良的胚胎植入，提高胚胎品質。Time-Lapse系統可以提供更多胚胎資訊與數據，增加優選率，搭配胚胎師的豐富經驗，將試管嬰兒成功率提升至60-70%。TFC也是台灣唯一連續三年榮獲SNQ台灣國家品質標章的生殖診所，集結國內的人才、擁有尖端技術、重視患者身心靈。TFC醫護團隊定期與國際生殖醫學會教授學者交流最新技術，全方位提高整體醫療品質及成功率，受到國內外患者的青睞，目標讓台灣生殖領域走向全世界，讓全世界有求孕難孕需求的患者，都能接受到高醫療品質的服務，早日完成做父母的心願。TFC醫師與胚胎師每日面對面雙向治療策略討論—切以患者權益優先的思考。（圖／TFC提供）突破不孕症技術界限，引領台灣生殖醫學的新時代力求精進TFC黃金醫療團隊TFC黃金醫療團隊-不孕症權威醫師們，經常參與各種大型國際生殖醫學會議，透過學術及臨床經驗的交流，不斷精進醫療專業實力。團隊醫師發表學術論文於國際期刊及相關報告，已近1000篇，固定參與全球三大生殖醫學會(ASRM、ESHRE、ASPIRE)，更經常受邀至國內外演講，且擔任國內生殖醫學相關學會的理監事。其中創辦人曾啟瑞醫師，為台灣唯一一位先後擔任ASPIRE（亞太生殖醫學會）PSRM（太平洋生殖醫學會）兩大亞洲生殖醫學會及TSRM台灣生殖醫學會理事長之台灣學者。曾醫師亦為現任ASPIRE秘書長。2024年曾啟瑞醫師更是台灣唯一受到ESHRE（歐洲生殖醫學會，目前全世界最大的國際生殖醫學會、會員達12,000名）七月年度盛會，正式邀請的演講者。TFC 2023年在TSRM台灣生殖醫學會投稿共計12篇論文相關研究，發表數量位居全台之冠。（圖／TFC提供）合理化費用，實踐醫者使命求子若渴，讓國際再次看見台灣台灣醫療費用具競爭力，台灣的試管嬰兒治療每個週期的平均價格大約為台幣18-24萬元，是香港、菲律賓和新加坡治療價格的40%，以及中國大陸的60%[註4]。TFC 有來自41國的國際患者求診，以國際整體價格區間來說，台灣治療不孕症的價格平易近人，是全世界平均價格的50%，十分具有國際競爭力。在曾啟瑞醫師的藍圖中，TFC定位為亞洲生殖旗艦診所，集合老、中、青各世代的醫療專家，把經驗與技術一代一代傳承。問他為什麼總挑難的事情做？他的回答很簡單：「圓夢」在位居台北市精華地段最高級的辦公大樓設立生殖中心」，但人工受精、試管嬰兒流程所收取的費用，竟然與教學醫院差不多，由此可見TFC團隊醫師追求的，自然不是營利。試管補助案已促成1.6萬名嬰兒誕生，TFC臺北婦產科診所治療週期數2,778北部第二高。衛福部從110年7月開始施行試管嬰兒補助案，統計至今年(113年)1月底為止，共有14,530對夫妻順利申請到補助金額，並且順利產下16,296名嬰兒！根據110年的最新人工生殖實施結果分析報告顯示：TFC臺北婦產科診所的治療週期數為2,778佔北部第二高[註5]。TFC黃金醫療團隊-不孕症權威醫師已成為台灣生殖醫學領航者TFC 臺北婦產科生殖中心院長胡玉銘醫師分享，有 1 位罹患色素失調症的太太前來求診，過去她自然懷孕 2 次，但都在進行絨毛膜檢測時，發現胎兒帶有色素失調症，在人工引產後，萬念俱灰下找上他做試管嬰兒。透過胚胎著床前基因診斷（PGD），找出基因正常的胚胎，第一次植入子宮就順利懷孕產下健康寶寶，成功斬斷家族罕病基因，讓下一代能健康長大。TFC新板婦產科王瑞生博士表示，自2020年4月TFC成立到今天，團隊亦成功幫助超過2500對難孕夫妻順利懷孕。生殖內分泌博士王瑞生提醒，有不孕困擾的患者合併有月經不規則(35-60天)、皮膚毛髮量增多、容易長青春痘、比較容易掉髮等症狀，排除壓力大、體重太重等問題，抽血驗到體內男性賀爾蒙偏高，AMH數值>5.0 ng/ml，就可能是「多囊性卵巢症候群」。儘管卵巢(卵子)庫存量十分充足、卻都是不成熟的小卵泡，眾多小卵泡在成長初期因體內內分泌(下視丘-腦下垂體-卵巢賀爾蒙軸線)紊亂，體內製造過多男性賀爾蒙，導致腦下垂體給予卵巢的訊號異常，濾泡成長異常，最終產生「延遲排卵」或「不排卵」現象。另外，值得特別注意，多囊性卵巢症候群患者在試管嬰兒療程中使用刺激排卵的藥物後，卵巢容易產生過多的成熟卵泡(>20顆)，體內雌激素過高(>4000pg/ml)，造成體內血管內的水分容易往血管外滲透，會有輕度到重度的「卵巢過度刺激症候群」風險，尤其需要特別注意「重度卵巢過度刺激症候群」的發生風險，一般發生率<2%，患者會因為血管內水份太少，血球濃度太濃稠，有機會造成血栓、中風、腹腔或肺部積水，甚至是心包膜積水。這些合併症狀也都是醫師需要密切監控的。「凍卵」成現代女性潮流：晚婚是關鍵不婚、不育使台灣生育率在全球敬陪末座晚婚晚育成國際趨勢，台灣「生不如死」，除了高齡導致懷孕率大幅下降，不孕成因更是多且複雜。儘管生殖科技日新月異，生殖細胞的品質仍是療程的關鍵因素之一；現代人因求學、工作等因素延緩生育時機，塑化劑等環境賀爾蒙對生育力的殘害亦不可忽視，育齡族群「提前佈局生育計劃」十分重要。隨著愈來愈多女性在職場中發光發熱，育齡時期正在打拼事業，未必能夠分心考慮生育問題，甚至也尚未遇到能相伴一生的伴侶；「社會性/選擇性凍卵」這樣類似「生育保險」的概念，已是現代女性新趨勢！TFC建議30歲以上女性，不論單身或已婚，先評估生育力，將AMH(抗穆勒氏賀爾蒙)列入每年健檢自費項目，以便更進一步規劃凍卵，掌握人生選擇權，不需迫於時間壓力在生育與事業、生活之間「取捨」。在台灣，因為晚婚晚育的現象越來越明顯，接受試管嬰兒治療的病人平均年齡也逐年攀高。面對許多困難的高齡(>40歲)病人，台灣的不孕症專科醫師不斷地精進醫術，以及與實驗室胚胎師的密切溝通，讓台灣高齡病人在TFC的懷孕率也有很好的表現。罹癌年輕化 應重視腫瘤生殖醫學 搶在治療前「冷凍」生育力TFC團隊何彦秉醫師指出，近幾年腫瘤生殖醫學(Oncofertility)屢獲國際重視，搶在癌症治療前，「凍」住患者的生育力。近年來國人罹患乳癌、大腸癌等惡性腫瘤的年齡層不斷下修，有許多年輕族群在接受化療、放射治療後成功抗癌，但療程不僅殺死癌細胞，也傷害了生殖細胞，可能造成卵巢早衰，甚至導致不孕。他認為，面對癌症不能再只是「救活」，應與生殖醫學專業醫師合作，維護病患康復後走回原有的人生規劃。成功懷孕的關鍵要素-好的胚胎與著床環境TFC團隊張翊恩醫師說明：「成功懷孕的關鍵因素需要好的胚胎與著床環境」缺一不可，過去就有案例因高齡且多次流產尋求協助，高齡患者問題來自於卵少與卵品質不佳等原因，醫師在經過多方評估後，先透過集卵後再進行胚胎著床前染色體篩檢(PGS/PGT-A)，找到染色體正常的胚胎，並持續追蹤內膜狀況評估適當的植入時機，最後順利懷孕了。張醫師也說道：試管嬰兒療程是一場與時間的拉力賽，每個患者的療程均需個人化的治療，過程中的艱辛需要毅力與不放棄才能走到終點，讓我們一起努力迎接這份美好新生命。師承台灣試管嬰兒之父曾啟瑞教授的李怡萱醫師，是台灣生殖領域重要的中生代。談到生殖醫學時她的眼神溫柔卻充滿著堅定，語氣裡更透露著對於女性背負生子壓力的不捨，從業數十年、聽過無數新生寶寶心跳聲音。李怡萱醫師植入的平均懷孕率高達70% [註6]。詢問為什麼擁有這麼高的成功率，李醫師歸功於整個醫療團隊。「身為不孕科醫師，我的工作就是好好幫助病人規劃療程，想辦法得到好的卵子交給胚胎師，待培養出好的胚胎，再放回媽媽的肚子裡」、「每天我都請胚胎師回報每一個胚胎的狀況，然後一起討論植入策略」她表示，選出好的胚胎、養出好的子宮環境、在對的時間植入，就是懷孕的秘訣。當社會結構改變、晚婚晚育成為常態，如何保障生育自主權，已然成為當務之急依據國民健康署統計，110年本國籍人工生殖之不孕原因，子宮方面受損佔不孕婦女的1-2成，亦即5,000-10,000人左右，這些人口可能會是需要尋求代理孕母協助懷孕的高危族群。另外，根據內政部統計資料，2023年同性婚姻就有3,199對，較2021年成長72%[註7]。TFC臺北婦產科診所生殖中心曾啟瑞醫師表示「自己國人的醫療應由自己的醫師來照顧，基於醫療與社會需求，TFC臺北婦產科診所生殖中心支持單身女性及同性伴侶使用人工生殖科技，同時在有完善法規與配套措施前提下，支持台灣全面開放代理孕母。」自2019年台灣「同性婚姻」合法，同性婚姻對數逐年提升。TFC臺北婦產科診所生殖中心黃馨慧主任醫師表示，「隨著女性自主意識提升以及同性婚姻通過，臨床上單身女性及同性夫妻諮詢透過人工生殖求子的比例也有增加的趨勢，然而目前礙於法規限制，即使他們希望在台求孕，我們也愛莫能助。」因應社會現況，法規也該與時俱進的修正，給想生、能生的族群選擇的機會，給予平等生育權利。不僅單身女性及同性伴侶的生育需求應被看見，晚婚晚育衍伸的健康議題，從醫療角度來看，也是需關注的重點。若高齡嘗試生育，懷孕率將大幅下降。據統計，45-49歲的女性，罹患不孕症的機率是25-29歲女性的13.8倍 。大於40歲的女性，每10顆成熟卵平均僅有2成的活產率[註8]。TFC新板婦產科貼近患者的寬闊舒適候診空間，已在板橋為大家服務!自成立以來，已有超過4成新北地區的患者來到臺北院所求診，為了節省新北朋友們回診通勤時間，TFC已進駐新北市板橋區，江子翠捷運站2號出口步行僅30秒的距離，交通超便利，讓大家享受在地化高規格看診服務。診所已開發專屬看診APP「TFC小幫手」，提供病患利用手機通知的推播功能，清楚知道自己看診順序、動向流程。報到、看診、抽血、超音波等圖片皆可在手機上一目了然。病患可在預計看診時間之前來到診所等待即可，減少病患的等待時間。看診叫號不採用叫病人姓名，以APP訊息通知，保留病患隱私。高規格醫療品質與人文化精神服務是TFC特色，而TFC的使命更是要讓難孕患者抱回新生命開啟人生新篇章。TFC 臺北生殖中心拓展新據點-TFC 新板婦產科診所。（圖／TFC提供）更多TFC臺北生殖中心介紹：https://www.tfcivf.com/zh/about/introduct資料來源：[註1] 110年國健署人工生殖施行結果分析報告[註2] 根據ICMART 2013年的統計數據表示[註3] 110年國健署人工生殖施行結果分析報告[註4] Collines AJ Human Reproduction, 2013: 8;365-277、Int J Womens Health, Published online 2014 Aug 21. 、Ministryof Health, Singapore, 2014[註5] 110年國健署人工生殖施行結果分析報告[註6] 個人看診每個月的懷孕率報告[註7] 內政部戶政司，相同性別2人結婚、離婚對數按性別及縣市分布[註8] 110年國健署人工生殖施行結果分析報告
移民署傾聽桃園「新」故事 支持傾聽新住民
移民署副署長陳建成3日偕同大陸委員會港澳蒙藏處副處長魏淑娟、法政處專門委員曲虹及海峽交流基金會科長陳穎慶等人，執行跨部會行動服務列車訪視桃園新住民，表達政府對新住民的關懷與支持。移民署先來到由來自香港的潘德揚先生和國人太太一同經營的希懿園香港餐室。店裡的裝潢擺設雖然簡單，卻是潘先生手工打造，一點一滴建置起來，除了有家鄉濃濃的香港特色外，背後更有令人感動的紀念意義。「希懿園」取自兩個寶貝女兒的名字，其中小名咪咪的小女兒是個擅長繪畫的小畫家，可惜罹患罕病腦癌DIPG。在咪咪勇敢抗癌期間，陽光的她不但沒有被病魔打倒，反而運用她的巧手、巧思繪出她豐富的生命色彩，雖然最後不幸因病離世，但咪咪留下許多色彩繽紛的畫作，在在告知世人這個生命曾經來到這個世界過，也留給父母珍貴的精神資產。餐廳裡除充滿著咪咪相伴左右的回憶，在臺灣生活將近30幾年的潘德揚，喜歡復古的東西，所以到店裡會看到展示櫃陳列許多老玩具，以及帶有鏽色的偉士牌摩托車，也把傳統香港大排檔的特色放進餐室中。在潘德揚熱情邀約下，陳副署長一行人體驗手作店裡熱門餐點-豬扒包，當一口咬下美味可口的豬扒包時，彷彿置身於香港的街頭享用美食。另外店內另一項人氣餐點「港式蘿蔔糕」是純手工製作，口感獨特，深獲饕客的喜愛，連電視美食節目也曾慕名而來採訪，值得大家特地前來品嘗。同日服務列車也開往桃園市東南亞藝文教育創新暨研究協會，與理事長范美幸及新住民朋友意見交流。來自越南的范美幸熱心公益，積極協助新住民及移工融入在地生活，並辦理多場相關活動或講座，目前也在多所學校擔任越南多元文化講師，更曾榮獲桃園市新住民傑出楷模。在意見交流中，「第十屆新住民及其子女築夢計畫」得獎者顏慧瓊特別和陳副署長一行人分享築夢經過，來自馬來西亞的顏女士希望透過築夢計畫，讓學生認識馬來西亞和臺灣兩地不同的陀螺文化，並教導他們如何打轉兩種陀螺，進而培養「尊重多元、欣賞差異」的觀念。副署長陳建成表示，透過今天的行程，看到每位新住民都有屬於自己的生命故事，從這些故事中，看見他們對於生命的堅持與力量，即使面對人生困境也能以正向的心態不斷努力與學習，堅持不放棄。移民署將持續致力建立友善多元的移民環境，並善加運用新住民發展基金資源，推動「新住民及其子女築夢計畫」、「新住民子女多元文化培育營」等培力措施，協助新住民及新二代都能夠在臺灣共好共榮，為臺灣帶來豐沛的新力量。
席琳狄翁對抗罕病「僵硬人症候群」 自拍紀錄片痛苦抽搐片段曝光
55歲西洋傳奇歌后席琳狄翁（Céline Dion），2022年宣布罹患罕病「僵硬人症候群」（Stiff Person Syndrome）後，便消失在螢光幕前。近日她罕見出席全國廣播公司（NBC）黃金時段播出的特別節目中，談論疾病如何影響了她的生活，更將自己對抗疾病的過程拍成紀錄片，完整呈現發病時痙攣的痛苦情況，讓諸多粉絲看了相當不捨。這部名為《我是：席琳狄翁》（I Am: Celine Dion）的紀錄片，於6月25日正式在網上公開，片中記錄下席琳狄翁發病時身體不受控制，肌肉嚴重痙攣的畫面。可以見到席琳狄翁因為痛楚不斷啜泣，同時臉部肌肉也難以控制，不時露出猙獰表情，手指也因為肌肉緊縮而蜷曲，直到醫護人員朝她鼻子內注射藥物，症狀才稍微得以舒緩。在名為《我是：席琳狄翁》的紀錄片中，記錄下她發病時身體不受控制，肌肉嚴重痙攣的畫面。（圖／翻攝FB／I Am: Céline Dion）席琳狄翁表示，每次發生類似事情時，自己都會為此感到相當尷尬。即便如此，席琳狄翁依舊表示自己不會放棄對抗病痛的希望。如果未來不能跑步，那麼就用走的向前，就算最後只能用爬的，自己也會不斷往前爬，絕對不會輕言放棄。台大醫院神經部兼任主治醫師楊智超曾在台大醫院神經部網站刊文表示，「僵硬人症候群」此疾病多在成年後發病，會導致中樞神經抑制功能不足，造成肌肉僵硬，倘若肢體開始出現僵硬徵兆，活動會因此受到限制，不過由於此疾病有嚴重的肌肉僵硬現象，很容易被誤診為帕金森氏症等疾病。席琳狄翁2022年12月在個人IG宣布罹患「僵硬人症候群」後，就此消失在公眾目光前，還為此取消了原定2023年至2024的全球巡迴演唱會場次。台大醫院神經部兼任主治醫師楊智超曾於台大醫院神經部網站刊文表示，僵硬人症候群多在成年後發病，6至8成的病人，血中及腦脊髓液中會出現抗麩胺酸脫羧基的抗體，這種酵素是合成中樞神經一種抑制性傳導物質GABA所需的，若遭受到抗體的破壞，會導致中樞神經抑制功能的不足，使得肌肉產生過強的活性，繼而變得僵硬，觸感硬如鐵皮，若肢體也出現僵硬時，行走、活動都會受限。對於僵硬人症候群的治療，楊智超表示，有些藥物可以改善患者軀幹及肢體僵硬的情形，但基於其自體免疫失調的機制，施以免疫治療藥物或使用血漿置換術、注射免疫球蛋白製劑，也能改善病情。
博愛座更名「優先席」 衛福部修法：擴大使用對象
針對大眾運輸屢爆發博愛座讓位風波，衛福部28日預告修正草案，將去年版本酌加修正，更名為「優先席」，今起7天內為預告期，將蒐集各界意見，期滿後送入立院排審。民團提醒，《身心障礙權益保護法》是部長邱泰源自認擔任召委任內的未竟之功，應拿出專業，盡速啟動完整的修法。邱泰源日前表示，博愛座代表社會溫暖，但照顧指標要重新檢討，可先單獨處理這一條，讓有需要的人有位子坐。社家署28日預告《身權法》修正案，對去年的草案進行調整，將博愛座改稱優先席。適用對象則與去年版本相同，擴大開放至「其他實際需要者」。社家署副署長張美美說，草案預告期自29日起，共7天，蒐集各界意見後，將由政院送入立院排審。身心障礙聯盟祕書長洪心平表示，博愛座事件近期引起很大爭議，衛福部想要趕快讓紛爭止息，這沒有問題。今年2月，罕病律師陳俊翰過世，衛福部當時承諾將盡快重啟修法。邱泰源也曾透露，《身權法》是他擔任召委任內的未竟之功，衛福部應拿出專業，盡速啟動完整的修法。但《身權法》有很多議題待處理，博愛座只是很小一部分，其餘重點包括身心障礙者權利公約（CRPD）國際審查意見、各類場合的合理調整等，呼籲衛福部別只修單一條文。張美美則回應說，優先席以外的條文較為複雜，還在整理各界的意見，至於何時能提出新版草案，還說不準。國民黨立委王鴻薇表示，有聽到關於乾脆取消博愛座的討論，禮讓本來就是自發性的，即便提倡博愛座不是只有老弱婦孺能坐，有需求都可以坐，仍引發很大爭議，擔憂即使現在更名也只是換湯不換藥，或許可以思考取消看看。民進黨立委鍾佳濱認為，如何認定誰要「優先使用」，要詳細衡量；他說，多數願意將自己的位置讓出來的國家，沒有設置優先席或博愛座也所在多有。民眾黨立委吳春城說，改名為「優先席」，仍未抓到問題重點，因此他之前才會建議應全面加裝「讓座鈴」，讓自身有需要者或是發現他人有需要的熱心民眾，能立即按下「讓座鈴」提醒已有座位的民眾注意，進而發揮愛心起身讓座。交通部表示，若《身心障礙者權益保障法》修正草案通過，交通部主管的子法「大眾運輸工具無障礙設施設置辦法」將同步配合修改文字。
全面放寬！SMA藥物納入健保給付 全台約400人受惠
罕病律師陳俊翰生前為爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物奔走，健保署將全面放寬給付，包括脊椎注射劑和口服藥物，不再以「上肢運動功能分數」作為門檻，預計8月1日生效，全台約400人受惠，健保需支出20多億元。過去有SMA病友不得不赴陸求藥，如今終於可以回台治療，每年約可省下700多萬元藥費。SMA是一種罕見的神經退化性疾病，目前共有3種治療方式，包括脊椎注射劑、口服藥和基因治療，前兩者的健保給付條件相似，目前僅限上肢運動功能（RULM）大於15分者，100餘人獲得治療，但仍有250多人不適用健保給付。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，在全世界近40國已實現全給付的情況下，台灣病友仍然用生命等待救命藥，讓人倍感痛心與無奈。健保署醫審及藥材組長黃育文表示，本月20日共擬會同意取消運動功能（RULM）大於15分的評估條件，讓18歲以下的SMA患者都能接受脊椎注射劑或口服藥治療，預計8月1日生效，新增250名患者受惠，預計健保花費20多億元。黃育文說明，除了取消運動功能評估限制，如病人對於脊椎注射藥品有不耐受性，終身有一次機會可轉換為口服藥，但健保給付有下車評估機制，如果藥物對病人已經無效，就會停止給付。李怡潔轉述一位病友家屬感想，指健保嚴格的給付條件讓多數病友都被排除在外，面對孩子不斷退化的體況，不得不跨海350公里，到中國大陸尋求救命機會，經過幾次脊椎注射劑治療後，病況有明顯進步，不僅體力變好、站得更久，下樓梯也更穩，右手的運動功能更進步到滿分。一想到未來不需要再舟車勞頓跨海治療，很驚喜也充滿感恩。至於一劑要價4900萬元的SMA基因治療，目前健保採有條件給付，僅限出生6個月內發病者。黃育文表示，目前國內共有3人使用，本次共擬會並未討論放寬給付條件。
10歲童詭笑「睡覺突起身殭屍跳」 家人以為鬼附身…竟是罹罕病
鬼神附身？中國湖南一名10歲男童，經常做出詭異舉動，村裡的人都以為是他被鬼附身，沒有人敢靠近，後來專家聞訊後前往調查，用攝影機全程記錄，終於找出事情的真相。根據《網易新聞》報導，男童的父母平時在外地打工，由阿公阿嬤照顧，不過他學業成績優異，沒什麼異樣，直到某天上課，竟在老師講課時，發出陰森的笑聲，而且沒有要停下來的意思，只好找來阿公阿嬤，結果他像沒事一樣，絲毫不知剛才發生的事。原以為事情過去了，但男童過幾天又在宿舍內做出奇怪舉動，當時大家都準備睡覺，男童卻站起來像電影中的殭屍一樣蹦蹦跳跳，怎麼呼喚都沒反應，隔天同樣不記得發生的事，學校決定讓他先休息一陣子，觀察究竟怎麼了。村裡的人都認為男童是被鬼附身，阿公阿嬤也請了許多法師，但病情依舊沒好轉，而且出現詭異行為的頻率越來越高。由於男童家後山有一座古老的墳墓，碰巧第一次發病就是在老墳被挖出之後，隨著相關病症出現，大家都相信就是墳中的鬼神纏上了男童。男童會發出詭異笑聲，還會做出危險舉動。（示意圖／翻攝自pixabay）更可怕的是，男童不只是發出詭異笑聲，有時在牆上亂畫，有時還往河裡跳，做出危害生命的舉動。外地的爸媽得知後，辭去工作回家，並帶他去看病，檢查各項人體機能，發現不一樣的異常，事情也越傳越邪門，也引來專家的注意。專家組成員親眼看到，男童突然傻笑，嚇得他們趕緊將他按在凳子上，直到恢復正常，而和往常一樣，什麼都不記得。男童爸媽決定帶孩子到更先進的醫院檢查，醫師做出2個判斷，一種是睡眠障礙，可能是夢遊，但男童出現狀況的時候，並不是在睡覺，因此病因被排除。另一種是可能患有癲癇，進而造成大腦功能受損，最後得出結論，男童患有「歇斯底里症」（Hysteria）。追問之下才知，男童在出現這些行為前，成績曾有大幅度的下滑，導致他心理壓力過大，因為爸媽期望很高，加上他非常懂事，想透過努力讀書證明自己，卻是這樣的壓力，讓他罹患精神方面的疾病。據了解，「歇斯底里症」的病因主要是心理因素及遺傳，但性格像是情感豐富、暗示性強、自我中心、富於幻想等性格特點的人，也是容易患病的原因。