罕病
」 罕病 陳俊翰 罕見疾病 衛福部 SMA
妻突患罕病他為照顧工作沒了 心累想離婚：沒辦法放棄生活
近日一名人夫表示，他跟妻子結婚2年，妻子突然得了罕病，而他為了照顧妻子沒了工作，還要忍受妻子的暴躁，夫妻感情更是逐漸惡化，讓他想離婚，「我知道離婚對老婆一定是傷害，但我也沒辦法為了她放棄我的生活。」原PO在論壇《Dcard》發文，「跟老婆剛結婚兩年，我們沒有小孩，半年前，老婆突然發病，罹患罕見疾病，需要長期且不確定的治療，當老公的我承擔了主要的照顧責任，照護讓身心疲憊不堪，而老婆因病痛越來越暴躁，夫妻之間感情惡化。」原PO表示，他因為要照顧老婆頻繁請假，受到主管指責，3個月前他離職，在家中的生活更是充滿疲憊與爭吵，「我生起了離婚的念頭，目前老婆病情暫時穩定，但這種罕見疾病無法根治，隨時可能復發。我認為我無法繼續背負這樣的生活。我知道離婚對老婆一定是傷害，但我也沒辦法為了他放棄我的生活。」原PO說，「根據法律，婚後的財產應該平均分配，考量老婆需要更多資源應對未來的治療，我會額外分給她一百萬元，作為對她的幫助。我也會想離婚是否太過冷漠？但我沒辦法想像未來四十幾年的生命裡，一直在照顧病人沒辦法好好工作和休息。」此文一出，許多網友紛紛留言「那你為什麼要結婚呢？結婚的誓言不是說我願意某某某做我的妻子，從今時直到永遠」、「每日恐婚恐戀愛+1」、「假如是我罹患罕見疾病還治不好，我寧願不要花錢治療，讓自己早點離世」。也有人說，「前陣子有一個退休建築師把妻子從14樓丟下去的，長照悲歌不是假的，我支持你離婚，不要兩個人一起葬送未來，那些未經他人苦的，話都說的很好聽。」
罕病少女生前體重剩12公斤！ 她每活一年「衰老8歲」仍保持樂觀積極態度
南非一名少女班德莉（Beandri Booysen）在本周病逝，年僅19歲。這名少女罹患罕見的「早衰症」，每過一年時間，身體就會衰老8歲左右，過世前幾個月，體重僅剩11.8公斤，儘管飽受病魔折磨，班德莉生前仍保持樂觀積極的態度，活躍於社群媒體上對於她病逝的消息，也讓不少網友感到不捨。班德莉罹患早衰症，在19歲這一年病逝。（圖／翻攝自X） 從班德莉上載到TikTok上的影片可見，她不時發布充滿自信的唱跳影片，雖然天生罹患罕病，但她依然充滿自信，跟一般小孩一樣上學、交友，過著非常充實的生活，生前，班德莉還夢想成為一名教師並在25歲結婚，生下一對雙胞胎。根據《紐約郵報》等外媒報導，班德莉的母親碧亞（Bea Booysen）稍早發文證實，「我們懷著深沉哀傷，宣布班德莉的去世。她是南非最受人喜愛、鼓舞人心的年輕女性之一。班德莉因為她充滿活力的個性、富有感染力的笑聲聞名。她獨特的精神激勵著全球成千上萬人。她從未停止戰鬥」。班德莉生前是南非最後一名「早衰症」（progeria）存活患者，過世前幾個月，她的體重來到11.8公斤，且才剛剛完成心臟手術，據了解，早衰症是一種極罕見的遺傳疾病，患者會迅速且急遽衰老，罹患骨質疏鬆症、局部性硬皮病等，不僅逐漸消瘦，還會出現落髮、發育遲緩、臉部和口鼻縮小等狀況。由於這種疾病無法治癒，每8百萬名嬰兒中，就可能有一人罹患早衰症，但大多數患者在孩童時期就會死於中風或心臟病發，因為大多數患者都無法活過14歲，因此班德莉在19歲辭世，可見她展現出異於常人的堅強生命力。班德莉罹患早衰症，在19歲這一年病逝。（圖／翻攝自X）
38歲女爆瘦「瘋狂網購」竟是罹罕病 醫示警注意6症狀
紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus : SLE)是一種典型的全身自體免疫疾病，病因至今未明。其千變萬化的臨床表現與多樣化的自體抗體存在為此病的特徵。台北一名38歲的江姓女子近半年來因頻繁發燒、皮膚紅斑及倦怠無力等症狀，加上體重明顯下降，甚至出現躁狂及妄想等精神異常問題。經就醫檢查，確診為紅斑性狼瘡合併中樞神經影響。根據《NOWnews今日新聞》的報導，台北市立聯合醫院忠孝院區風濕免疫科主治醫師賴佩幸近期分享一個病例，台北一名38歲的江姓女子近半年來因頻繁發燒、皮膚紅斑及倦怠無力等症狀，後續更出現巨額網購消費等躁狂症狀，就醫後才發現是紅斑性狼瘡合併中樞神經影響。而江女因忙於小夜班工作，延誤就診，導致確診時間拖延了半年。賴佩幸指出，紅斑性狼瘡的症狀多樣化，診斷難度高。此病俗稱「蝴蝶病」，常見於患者臉上出現蝴蝶狀紅斑，但也可能有光敏感、口腔潰瘍、關節痛、腎功能異常及神經系統異常等表現，例如痙攣或精神病症狀。紅斑性狼瘡的致病原因尚未完全明瞭，但與免疫系統異常相關。患者的免疫系統會產生自體抗體攻擊全身細胞，可能引發多重器官問題。此病在女性中的發病率約為男性的10倍，尤其多見於青春期至40多歲的育齡女性。衛福部南投醫院也曾說明，紅斑性狼瘡主要是女性的疾病，在美國所有的報告中女性所佔的優勢是78至90%，其好發年齡是11至50歲，尤其是15至39歲為最高峰，也就是生育期間。至於發生率，紅斑性狼瘡盛行率估計約每2000人有1人，但人種與地域之差別很大。SLE約有6%與其他的自體免疫疾病，例如溶血性貧血，甲狀腺炎或特發性血小板減少等器官特異性自體免疫疾病一起發生。
73歲翁不堪長期壓力推罕病妻下樓 律師：照顧者有「這念頭」別公審
新北市新莊9日發生人倫悲劇，73歲林姓退休建築師疑似不堪長期照顧壓力，把患有罕病「水腦症」的68歲邱姓妻子，從14樓住家往下丟，妻子當場死亡，林男犯後自行投案。對此，律師呂秋遠表示，如果身邊的人發現照顧者經常有「不是他死，就是我死」的念頭，「請記得通報社會局，不是上網通報網友，也不是事後公審這個人。」呂秋遠在臉書發文，「網路上不少人辱罵、譴責、公審這個先生。當然，他應該為他的行為承擔罪責，可是對於照顧『維持現狀就是萬幸，只會更糟不會更好」的人來說，「不是他死，就是我死』這樣的念頭，經常出現在腦海裡，你知道嗎？」呂秋遠表示，「如果你是照顧者，請優先照顧自己。有多少能力做多少事，沒能力就一起想辦法，不要把責任一肩挑起。你不是土地公，也不是媽祖婆，沒必要有求必應。」呂秋遠說，「要懂得求救，不要擔心造成別人困擾。你要是垮了，才會讓別人困擾，因為做事的人就是你。如果求救以後，還是沒人願意分攤工作，可以請社會局介入。」呂秋遠指出，如果沒人願意幫，到法院訴訟是必要的事，先聲請監護宣告，讓自己變成被照顧者的法定代理人，接著跟其他人請求履行扶養義務，也能讓帳目清楚，不會發生誰吞錢的問題。呂秋遠表示，「對於旁觀者而言，請不要在旁邊比手畫腳，嫌這個不好嫌那個不對。出錢的不代表就是老大，照顧者才是。有本事你就自己來，出錢只是最基本的而已，因為照顧者的人生在這裡暫停，但是你的人生仍然繼續在走。」呂秋遠說，也不要懷疑照顧者貪財，就算他把長者的錢或房子「騙走」，問題也出在你不去探視，「懷疑照顧者居心不良，這是很不應該的事情。」如果不能親自照顧要多給照顧者支持，聽對方抱怨也是應該。呂秋遠表示，如果路人發現鄰居或陌生人被霸凌可記錄下來，不過不要急著PO網，「你拍到的只是他們人生的百分之零點幾，卻可能毀了他們一生。」呂秋遠指出，如果詢問對方是否要步要幫助倍拒絕，可以請社會局協助處理，要捐錢也要請社會局監督善款，最後，他強調，「看到鄰居因為心力交瘁，而可能有不當行為，請記得通報社會局，不是上網通報網友，也不是事後公審這個人，我們希望悲劇，可以盡量減少，可以不要再發生。」
快訊／7旬翁不堪照顧壓力 從14樓窗推罕病妻…她墜地亡
新北市新莊區中平路9日上午8時發生悲劇，73歲林姓男子因照顧患罕病水腦症的68歲妻子，身心不堪負荷，把妻子從14樓住家客廳窗戶推下去，她當場墜地死亡，林男也到派出所自首，案發詳情待釐清。
罕病SMA藥物全給付 至今近200人受惠 病友迎重生奇蹟
衛福部健保署今年8月全給付「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，不少病友終於等來重生奇蹟。根據健保署統計，截至今年到9月底，國內共有195名患者使用健保藥物，其中1人就是生命之窗慈善協會理事長李怡潔。接受了4次健保治療的她，運動功能已明顯進步，21日舉辦感謝宴，感謝健保署長石崇良給他們意想不到的支持，讓病友看到了不一樣的健保署。生命之窗慈善協會21日舉辦「重獲新生感謝宴」，李怡潔表示，自己體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，也終於讓幾乎所有SMA病友取得了救命藥。在倡議過程中，有部分病友因等不及而永遠地離開，令她深感心痛與遺憾。石崇良表示，多數的罕病病友無法選擇自己的人生，SMA的藥物提供了改變的機會，但藥物相當昂貴，一般家庭難以支付。健保署2020年開始支付SMA用藥，當時一年的藥費要500～600萬，只有有限的病友可以用。去年4月開始放寬，並在8月通過第一個基因治療的藥物，每針要價4900萬。「大家覺得該不該？我也在問自己這個問題」。石崇良反覆思考，4900萬的藥，健保付不付得起？但轉念一想，台灣有2300萬人，每人出2塊，不就可以買一支？這一支藥，可以改變一個人、一個家庭，更重要的是，讓大家對未來充滿希望。科學進步的結果，就是改變人生和命運。到了今年8月1日，SMA的藥物幾乎全給付，按照仿單，開放病友使用，他向全國的付費者表達感謝。對於今年8月全給付SMA背針及口服藥物，李怡潔感性地說，「謝謝署長給我們意想不到的支持，讓我們看到不一樣的健保署」。她姊姊也代她向大家深深鞠躬，期盼有更多SMA病友接受治療後，能改善病況，創造更多生命的奇蹟。
女子連日加班後忽視線不清、雙腿無力 竟患罕病「多發性硬化症」
中國湖南省一名約30歲的年輕女子，因連日加班、過度勞累，竟出現視物不清、雙腿無力等徵狀，赴醫院檢查後確診俗稱「美女病」的罕病「多發性硬化症」（Multiple Sclerosis, MS）。據陸媒《瀟湘晨報》報道，2023年2月，90後女子小文（化名）因連日加班，出現視物不清、雙腿無力、走路不穩等徵狀，到湖南省中醫院神經內科求診後，確診「美女病」，經過一年多的治療，小文複診發現各種徵狀已經得到明顯的改善。據醫生介紹，小文的徵狀是一種累及視神經和脊髓的中樞神經系統炎性脫髓鞘疾病，原因可能是連續加班後、過度勞累引起免疫力急劇下降所致。這也是近幾年來，逐漸被大家認識的一種罕見病，通常認為與遺傳、環境及感染、免疫力下降等因素相關，容易復發且致殘性高，因為好發於中青年女性，所以又被俗稱為「美女病」，其真正名稱為「多發性硬化症」。「多發性硬化症」（Multiple Sclerosis, MS）是一種罕見的自體免疫疾病，會讓中樞神經系統反覆出現發炎反應，偏偏疾病症狀表現差異性極大，從頭到腳都可能出現神經症狀，哪處中樞神經受到影響，就會出現對應的症狀，造成平衡、知覺、認知功能、運動等功能障礙。湖南省中醫院醫師提醒，為避免復發，不應隨意減藥停藥、熱刺激等。患者應盡量保持心情舒暢，不飲酒、戒煙、規律作息、適當運動，堅持定期複診。過去，林口長庚紀念醫院神經內科部部主任羅榮昇醫師曾對多發性硬化症進行說明，他表示多發性硬化症患者的身體免疫系統會引起相關發炎反應、並展開自我攻擊。不同的多發性硬化症患者情況差異大，若病灶發生於視神經，可能造成視力喪失；發生在小腦，可能會平衡失調；發生在脊髓，則會四肢無力、麻木；發生於大腦則會影響認知功能；其他常見症狀還有感覺異常、對冷熱異常敏感、疲倦、運動失常等。
成人健檢政策將放寬 適用年齡擬下修至30歲
健保費9月進行總額協商，中醫、牙醫部門達成共識，而西醫基層、醫院部門則破局，兩案併陳送衛福部決定，預計年底定案。衛福部長邱泰源9日透露，政府、朝野都希望讓醫療環境更好，會給予最大支持，朝高推估處理。另成人健檢不只將適用年齡放寬至30歲，檢查項目和給付也會增多，希望及早找出高血壓、高血糖等問題。行政院核定明年健保總額成長率為3.521～5.5％之間，總額達9112億至9286億元。邱泰源9日出席台灣醫學周時表示，此次總額成長率是有史以來最高，現正進行最後決策。政府、朝野期待都是醫療環境更好，會給予最大支持，朝高推估處理，希望每個項目都是真正對人民有幫助的。健保署長石崇良表示，明年健保總額若採高推估，將較今年增加531億元，比往年大幅成長，再加上從健保總額移出的項目多達111億元、癌症新藥專款新增50億元、額外挹注罕病用藥專款20億元，全數合計增加712億元，實質成長率達到8.13％，是有史以來最高。此外，成人健檢政策也將放寬。國健署慢性病防治組組長吳建遠日前指出，成人健檢適用年齡將從40歲下修至30歲，希望元旦就可上路，檢驗內容包括尿液、血液、身高、體重等，重點在看「三高一腎」，也會加強健康識能。根據國健署規定，現行成人健檢，原則每案補助520元，若符合BC肝篩檢資格者，另補助每案200元。邱泰源透露，行政院核定了比較多的預算，國健署正在精算，希望能做更多項目，因成人健檢幾十年了，一直都沒有增加給付，明年預計提供更多的給付。
黎雨青道歉文遭丈母娘打臉！律師函也被抓包疑造假：連署名都沒有
47歲網紅家醫科醫師黎雨青，常營造出照看蕭姓病妻的體貼人設，日前他被爆出偷吃營養師陳嫚羚10年，疑似因此讓蕭姓元配腦溢血過世。25日黎雨青發文道歉、澄清，強調外界媒體及網路的諸多指控絕非事實，沒想到卻遭丈母娘打臉，連律師函都被律師李怡貞抓包疑似造假。他遭大批網友砲轟，現在已關閉臉書。李怡貞發現黎雨青的律師函有多個不合理之處，不僅沒有律師署名，用字用語都不精確、冒號疊用亂用、內容雜亂無章，「21年罕病致死很難想像是哪位醫生敢這樣寫的結論，律師都不用查證？」此外，李怡貞上網查了這間事務所地址，Google地圖顯示出來的建築物也很奇特，改用事務所英文名去查，還查到德國去，「你看看要不問一下這個律師函的來源呀，不要遇到司法黃牛捏！」李怡貞表示，若這份律師函真的是律師寫的，她直批「抱歉齁，你的律師函真的太爛，看要不要重寫對當事人以示負責。至少署名嘛！」李怡貞圈出黎雨青貼出的律師函不合理之處。（圖／李怡貞臉書）黎雨青在道歉文中提到，兩人結婚共度21年來，他為太太付出數百萬醫藥費，還會每年帶著太太出國旅遊忘卻病痛，「太太對我非常依賴，多年來頻繁進出醫院，住院期間每晚都是我在旁照顧」。至於出軌一事，黎雨青表示太太知情，仍選擇原諒、接受與包容，「只是某次陳小姐有不理性的言語等行為讓太太非常受傷，責怪我沒有妥善處理，而向娘家及親友抱怨，後來陳小姐對自己的失控也感到很抱歉，而當時我沒有足夠的智慧圓滿處理，終究對兩位女性造成傷害，的確是我的錯。」貼文曝光後，李怡貞轉貼在自己版面上，蕭姓元配的母親也在底下留言，透露自己女兒長期被黎雨青和陳嫚羚欺凌，最終含恨抑鬱而終，「本想低調和他解決，沒想到他竟高調表彰自己照顧病妻的豐功偉業，讓我女兒再次受到傷害，我不能再沉默了，感謝各位仗義直言。」元配母親打臉黎雨青。（圖／翻攝自李怡貞臉書）
網紅醫黎雨青偷吃營養師稱「太太對我非常依賴」 元配母親打臉：女兒含恨抑鬱而終
47歲的網紅家醫科醫師黎雨青，常營造出照看蕭姓病妻的體貼人設，但他日前被爆出偷吃網紅營養師陳嫚羚10年，後者還多次傳送鹹濕照挑釁元配，導致蕭女原本的免疫性疾病幾度惡化，最終在9月病逝，黎雨青的好男人形象也就此崩塌。對此，他25日發文道歉澄清，強調外界媒體及網路的諸多指控絕非事實，沒想到卻遭元配母親打臉。黎雨青在貼文開頭先提到，「大約10年前我在已婚的情況下，又有了另一段感情」，並表示元配20年前就罹患罕病，對方擔憂會耽誤自己，曾猶豫是否要結婚，但2人還是決定攜手面對未來，卻因對母隱瞞病情，成為爆發家庭紛爭的導火線。黎雨青說，他們結婚10年都沒有生育，共度21年來，也為太太付出數百萬醫藥費，也定期讓她做醫美，不會因外觀變形而自卑，還會每年帶著太太出國旅遊忘卻病痛，「太太對我非常依賴，多年來頻繁進出醫院，住院期間每晚都是我在旁照顧」。黎雨青也指出，即使自己曾出軌，元配還是選擇原諒、接受與包容，「但某次陳小姐對太太有些不理性的言語等行為，讓太太非常受傷，責怪我沒有妥善處理，而向娘家及親友抱怨，後來陳小姐對自己的失控也感到很抱歉，而當時我沒有足夠的智慧圓滿處理，終究對兩位女性造成傷害，的確是我的錯，真的對她們很抱歉」，也喊話外界不要以訛傳訛。貼文曝光後，大批網友並不買單，蕭姓元配的母親也在底下留言，透露自己女兒長期被黎雨青和陳嫚羚欺凌，最終含恨抑鬱而終，「本想低調和他解決，沒想到他竟高調表彰自己照顧病妻的豐功偉業，讓我女兒再次受到傷害，我不能再沉默了，感謝各位仗義直言」。對此，網友們也紛紛打氣，「媽媽加油，身體要顧好」、「您辛苦了，身體健康重要」；而律師李怡貞也留言回覆「會沒事的，加油，老人家自己身體照顧好最重要」。元配母親打臉黎雨青。（圖／翻攝自李怡貞臉書）
外遇營養師「妻忍10年離世」 名醫黎雨青發聲道歉…李怡貞狂酸：深情標竿
家醫科醫師黎雨青是家喻戶曉的網紅醫師，日前卻被爆料與營養師陳嫚羚有不倫關係，且戀情長達10年，導致正宮長期承受精神壓力，最後腦溢血病逝。對此，黎雨青今（25日）在臉書還原事情始末，卻不被網友接受，更引來李怡貞律師狠酸：「腳踏兩條船的深情標竿！」黎雨青在臉書發文，首先致上最深的歉意，坦承自己是一個不完美的丈夫，大約10年前在已婚的情況下，又有了另一段感情，近日太太因病離世，他忙於喪葬事宜，面對排山倒海的詆毀和批判忍住不語，「現在是時候公布實情了」。黎雨青提到，他在大學時期認識太太並交往，4年後太太因耳朵和鼻子變形住院，檢查出罹患罕見疾病「多發性軟骨炎」，2人仍決定攜手面對未來，但也隱瞞病情，不想讓爸媽操心，卻也成為日後家庭紛爭的導火線。黎雨青從2005至2013年，幾乎每年都要陪太太住院，花費龐大金額治療，直到結婚10年卻沒有生育，太太的身體每況愈下，爸媽才知道真相，爸爸責怪他沒有盡到傳宗接代的責任，長達半年和他冷戰，甚至要求他離婚再娶，而太太也不想拖累他，幾次提及離婚，但他選擇繼續陪伴，表明不會離開。黎雨青發文還原始末。（圖／翻攝自黎雨青醫師臉書）直到2014年，黎雨青因為工作認識陳嫚羚，2人逐漸產生感情，太太知道他的壓力，選擇原諒、接受與包容，但陳嫚羚對太太有些不理性的言語和行為，讓太太非常受傷，對此他感到抱歉，沒有足夠的智慧圓滿處理，「終究對2位女性造成傷害，的確是我的錯，真的對她們很抱歉」。黎雨青表示，太太從年輕就有子宮肌瘤問題，多次發生血崩和貧血，9月再度大出血，急診輸血中併發腦溢血，在加護病房搶救4天不治，「我相信現在的她已經無病無痛、在天上當個開心的天使，終於脫離了折磨她21年的病痛」，他和太太在一起25年，經歷人生的快樂、痛苦與無奈，此時深深感受人生無常和人情冷暖。黎雨青因為自己的私事，對周遭人事物造成困擾，感到萬分抱歉，他接受外界對他婚姻不忠的批評與指教，但強調媒體和網路諸多指控都非事實，要求大家不要再誤信抹黑的謠言語報導，也不要再以訛傳訛，「讓我太太安息吧，謝謝大家」。黎雨青的道歉澄清文挨轟避重就輕。（圖／翻攝自黎雨青醫師臉書）對此，美女律師李怡貞發文諷刺：「寫的蠻好的耶！」對罕病太太多年不離不棄，超級有愛大方深情種，卻對出軌的部分輕輕帶過，附上律師函也具有威脅性，「腳踏兩條船的深情標竿，正面剛是條好漢」。李怡貞更表示，如果她重新投胎，也要當醫美醫生，外遇氣死配偶，再向死去的配偶深情喊話，「記得托夢叩謝跪恩」。
「自行車之神」癌末壽命剩2年 妻子也患罕病「不敢告訴孩」
48歲英國車手霍伊爵士（Sir Chris Hoy）曾榮獲6面奧運金牌，被譽為「自行車之神」，然而他於今年2月公開自己罹患癌症的消息。近日接受《周日泰唔士報》訪問時透露，自己的癌症已經進入末期，醫生預估他僅剩2至4年的生命。更不幸的是，他的妻子也被診斷出患有罕見疾病「多發性硬化症」，無法完全治癒。根據外媒《每日郵報》的報導，霍伊在今年2月於社群媒體上宣布罹癌，當時他表示，這個診斷對他來說是巨大的打擊，因為他之前毫無症狀。儘管試圖保密，但由於私人健康資訊被洩漏，他不得不公開病情。霍伊回憶道，去年9月時，他以為自己在舉重時拉傷了肩膀，隨後接受檢查，才得知自己患上了第四期前列腺癌，並已轉移至骨骼。霍伊表示，得知這個消息後「世界瞬間崩塌」，醫生告訴他，癌症無法治癒，並預計在治療下，能延長生命2至4年。然而除了自身的病情，霍伊家中也面臨另一個重大挑戰。他的妻子在霍伊被診斷出癌症前幾周，緊急被診斷為多發性硬化症，這使霍伊感受到生命的雙重打擊。他形容這一連串的不幸讓他「感覺進入更深的黑暗」。儘管抗癌艱辛，霍伊在今年7月依然出現在巴黎奧運會的賽場，擔任廣播員工作。但直到最近，他才公開了自己病情的嚴重性。他在接受訪問時說，向外界公開病情讓他感到不安，因為這些話一旦說出口，「就再也收不回來了」。為了保護年幼的子女，霍伊在公開消息前必須向9歲的兒子和6歲的女兒解釋病情，同時他也選擇暫時不告訴孩子們媽媽的病情。為此，霍伊安排了一次「兩週的家庭假期」，希望待他們回來時，公眾的注意力能有所減退。事實上，霍伊的自行車生涯輝煌無比，自2000年雪梨奧運會首次亮相以來，他共榮獲6枚金牌，是英國體壇的一代傳奇人物。他在2004年雅典奧運會贏得個人首枚金牌，並在2008年北京奧運會中獲得三金，最後於2012年倫敦奧運會圓滿落幕。
美32歲女罹罕病宛如「現代吸血鬼」 吃下大蒜恐致命
有一種罕見代謝失調症「急性間歇性紫質症」被稱為吸血鬼病，因為會觸發對硫過敏，因此與吸血鬼一樣必須遠離大蒜。美國有一名32歲女子奈丁蓋爾（Phoenix Nightingale）罹患這種病，自此她飲食都要格外小心，過去一次發病險危及生命，反覆嘔吐逾60次，相當危險。根據外媒《紐約郵報》報導，來自美國明尼蘇達州的奈丁蓋爾，現年32歲的她罹患罕見代謝失調症「急性間歇性紫質症」，她的病情是對硫嚴重過敏，而常見的辛香料大蒜中就含有硫，若攝取過多恐怕危及性命。對此奈丁蓋爾形容自己像是「吸血鬼」，因為歷史上「德古拉」原型的弗拉德三世（Vlad III）也被懷疑有相同疾病，就有吸血鬼害怕大蒜和陽光的傳說。在奈丁蓋爾診斷出罹患這種罕病後，她的生活變得小心翼翼，特別是要攝取的食物，她得避開大多數的食材，只吃她知道安全無虞的食物，甚至一些藥物她都不能服用；此外奈丁蓋爾確診後，也沒有吃過大蒜，更沒吃過蒜香麵包。除此之外，奈丁蓋爾訴說一次病情發作，症狀持續整整兩天，反覆嘔吐多達60次，造成呼吸困難，更差一點危及生命。據悉，患有「急性間歇性紫質症」的人必須避開含有硫的食物，攝取大量或長期食用都可能致命，且症狀有時候是突然發作，或是在發病前幾個星期慢慢顯現。
減重防禦股2／康霈女總談創業淚灑人生 當年「淨值剩1元」押房籌錢不敢說
堪稱首檔醫美新藥股康霈（6919）10月4日以433.8元由興櫃轉上市，一開盤股價就大漲24％衝上537元，9日收盤價為522元，其大股東友華（4120）股價今年以來上漲10多元。這一檔所開發新藥雖尚未取得藥證，但投資人已在股價上反應期待，原因是康霈的新藥為局部減脂注射劑且陸續公布的臨床數據令人驚艷，搭上瘦瘦筆帶動全球減重塑身熱潮列車。康霈上市記者會後，CTWANT記者專訪董事長徐坴暉與執行長（總經理）暨研發長凌玉芳，兩人回首12年創業路，不約而同提到2019年公司走入谷底，淨值只剩一元，借錢照發薪水，在人前強顏歡笑，「我那時把房子抵押揹到二胎，跟太太財產分開制，免得受我牽累……。」徐坴暉回首這段找錢留人的辛苦歷程，看似雲淡風輕，實則幾經峰迴路轉，尤其是2021年5月間，在董事張高榮醫師推薦公司給友華生技（4120）董事長蔡正弘，8月引進資金1.68億元，翻轉康霈命運，順利催生新藥。負責新藥催生的正是凌玉芳，她主導研發同時身兼總經理、執行長，公司上百項專利都出自她的手。凌玉芳出身桃園軍人家庭，考上北一女後因參加街頭遊行，父親擔心台北自由學風讓女兒不夠專注學業，轉學到中壢高中，後來陰錯陽差考上成功大學工業設計系。但她鍾情化學，遂轉攻成大醫學院生物化學暨分子生物學研究所碩士畢業。康霈研發局部減脂注射劑，其臨床試驗專選最難減重的腹部。圖為康霈創辦人、執行長暨研發長凌玉芳。（圖／報系資料）「這是我第一次談康霈，說到流眼淚。」蓄著大波浪長髮、有著彩繪指甲、一雙炯炯有神大眼的凌玉芳，總是笑臉迎人，她接受CTWANT專訪首度談起自己的人生故事，包括姐姐癌逝及讀學時身兼五家教、一個麵包啃一天等種種生活苦境，逼使自己從低谷中站起來。畢業後，凌玉芳進入新藥相關產業，從事醫藥法規與專案管理，也做醫美行銷需求分析多年，直到2012年才決定與徐坴暉出來一起創業，走上研發醫美減脂新藥之路。凌玉芳解釋，「我完全是從醫美和市場角度來看需求，我看了許多研究報告，也訪談了許多醫師，幾千頁的外文資料也讀，發現很多人想要局部減脂但害怕動手術，苦無沒有好的非手術治療方法，因此才會想開發此類新藥，而且還要做別人沒做過的地方，就是最難減脂的腹部，開始著手。」這讓她吃盡了苦頭，因為用注射劑做腹部局部減脂，不但在台灣沒有，在全球的新藥臨床試驗也史無前例，甚至沒有主持相關類似經驗的試驗主持醫師團隊和CRO，剛開始的前二年，他們寫電郵到歐美許多臨床試驗機構邀請醫師加入，「很多人覺得康霈是言不見經傳的小公司，根本不理睬我們。」凌玉芳說。凌玉芳接著進一步說，「幸好澳洲的Dr. Goodman熱愛研究願意擔任CBL-514的2a臨床試驗的主持人，等到我們2a期臨床試驗數據療效很顯著，才陸續有知名醫師願意加入試驗，且隨著更多數據公布，現在是好多國際知名醫師主動寫信給我們想要加入CBL-514的臨床試驗。」凌玉芳談到推動新藥研發的臨床試驗過程中，從找錢、募資到邀請醫師擔任試驗主持人，人前人後她和徐坴暉看盡了臉色，但二人始終不放棄。如今，康霈的新藥CBL-514注射劑預計今年Q4與明年Q1公布2項局部減脂2b臨床解盲統計數據；此外，同成分但劑量與劑型不同之CBL-514D，專注用於疾病治療用途，目前在罕病竇根式症亦進入2b臨床階段。友華生技2021年間決定投資康霈後，成為法人注資領頭羊，讓康霈擁有資金可以推動多項新藥臨床試驗。圖為友華生技董事長蔡正弘。（圖／報系資料）CTWANT特別問了一路走來遇到哪些貴人？凌玉芳秒回恩師，成大醫學院生物化學暨分子生物學研究所賴明德教授，當初不在意她大學並非讀相關科系，也無經過實驗室實習，仍收她當研究生，開啟了她對分子生物學的熱愛和專業，也因此進入細胞凋亡的研究領域。「他給我非常大的空間，我在實驗室不只一次的修改做實驗的方法還有流程，他只要跟我溝通過覺得合理都欣然接受並且一路支持我」「我需要去家教來賺生活費和學雜費，他也容許我在用餐時間先離開去家教。」當年，只有凌玉芳一人邊唸研究所邊家教，大部分教授不容許。接著，凌玉芳提到股東Joe，「他當初評估覺得康霈有潛力，但他老闆不願意投資，結果他選擇自己投資我們」「後來也找了很多好朋友投資一路支持我們，包含在我們淨值剩1元左右的時候，也協助我們找投資人買回部分不願意繼續投資的股東股票，幫公司解決困境。」還有一位Mike，是Joe的好友，「我們上興櫃後，這位股東一路買，目前是前十大股東，他是骨科醫師，非常了解超音波導引注射，這次的阻塞型睡眠呼吸中止症（OSA）也是因為他有受此之苦，我們才發現514可能可以治療OSA，他本身對投資和生技領域都蠻熟悉的，我們的數據他也都看得懂。」「我們2023年現增30億元風雨飄搖之際，最後能夠順利成功並且超額認購，Mike和Joe幫了非常大的忙⋯…，因為他們在投資圈認識很多投資人本身又很專業，所以介紹並說服了很多投資人加入我們的現金增資，那時候我們的價格一度已經跌破現增價，很多人都傳我們現增會失敗……。」「還要感謝友華蔡董看好我們，義無反顧成為康霈第一個法人投資者，帶動其他的投資人願意投資我們，才讓康霈有相對充足現金可以推進後續的臨床試驗，成功完成興櫃前二次現增取得十幾億現金，更得以展開多個適應症的二期臨床試驗。」其實，友華本身在2022年也是有代理一款抑制食慾為機轉的減重口服新藥「康纖芙」（Contrave），正式進入減重市場；而在這之前則是投資康霈取得股權約3.1％（康霈發行新股的最新持股比率），並擁有康霈CBL-514溶脂注射劑台灣獨家代理銷售權的優先議價權，這也讓友華股價跟著起飛。如今康霈從興櫃轉到上市，二位創辦人念茲在茲的貴人，以及一路相挺的公司團隊與許多股東們，讓他們有機會完成全球第一個局部減脂新藥開發。
健保總額協商破局 周五健保會將繼續討論
健保會25日進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局。今年政院核定明年度總額範圍成長範圍介於3.521％～5.5％間，醫院、西醫基層醫界代表所提部門總額成長率都將近上限。其中的醫院部門，醫界盼編列約247億用於改善點值，另暫時性支付、罕藥、C肝、愛滋全改為公務預算支應；西醫基層部門中，醫界代表則希望編列6.5億用於護理師加薪。耗時數小時都未有共識，周五健保會將繼續討論。社區醫院協會理事長、台灣醫院協會副理事長朱益宏指出，醫院總額中，醫界所提版本為5.565％，付費者為5.142％。若加上洗腎，則醫界、付費者版本分別為5.461％、5.055％。醫界、付費者的差距不多，其中最大差別在於付費者不支持編列預算改善點值，醫界則盼落實1點0.95元的主決議，提出約247億預算合理調整護理費、調劑費、診察費等，以此改善點數及點值。朱益宏認為，改善點值是為了顯示政府的決心，醫界一向主張1點1元，但政府有困難，醫界也願意配合退一步。若達不到，逐步推動也可以。照衛福部過去統計，要達到1點0.95元需要700多億，此次醫界提出247億，但付費者、健保署都不支持，這是最大的落差。醫界也主張落實「總額瘦身」，不只是癌症的暫時性支付，其他藥品的暫時性支付都應移出總額，這部分約有5.4億。另《罕病防治法》33條已明定，若健保未給付藥品，應有政府編列公務預算支應，既然已有規定，對罕病患者權益不影響，就不應塞在健保總額中，政府必須扛起責任支應。朱益宏表示，醫界認為151億罕藥預算都應移出總額，付費者、健保署則主張留下，並加碼至179億。至於C肝，政府已宣示要在2025年根除，怎麼可能繼續吃總額？這筆22億的預算也應由公務預算支應。另在愛滋用藥，付費者、健保署都主張增加1.7億預算至57億，醫界則認為者本來就不應再繼續吃健保。歷經2小時半的討論，協商破局。西醫基層方面，醫師公會全聯會理事長周慶明強調，協會過程很和平，有充分討論，但醫界、付費者想法沒有一致。醫界版本成長率為5.5％，付費者則是3.999％，主要差距在護理師加薪的計畫。周慶明表示，去年、今年總額協商中，付費者都不支持編列預算為護理師加薪，但衛福部最終同意，才得以執行。這項計畫為5年計畫，每年編列6.5億，只要診所給護理師加薪，每日前30名病人的診察費都能得到加成，第1年每個病人加6點，第2年則加12點，明年會邁入第3年。「醫院都在加薪，診所也要加薪，護理師才會願意留下來」。周慶明希望能有預算繼續為護理師加薪，避免病患的照護品質受影響。今日西醫基層協商共耗時近3小時，未能取得共識。牙醫、中醫總額部門則取得共識。牙醫師公會全聯會理事長江錫仁指出，今日會議不到2小時就協商完成，總額成長率為4.679％，有1.5億元移出總額，改列公務預算，這部分包含了智慧化資訊系統（頻寬）費用，以及口腔癌照護品質費用；中醫師公會全聯會理事長詹永兆則透露，今日會議約2小時就結束，中醫部門總額成長率為5.27％。
機率僅百萬分之一！陸雙子宮婦女「左右各懷一胎」 近日順利生產母子均安
近日，中國出現一起極其罕見的產婦案例，一名患有先天雙子宮畸形的李姓婦女，今年1月發現自己懷孕，不但懷上了龍鳳雙胞胎，而且還是左右子宮各懷一個。由於與正常妊娠相比，雙子宮中的雙胎妊娠僅有百萬分之一，因此引起醫療界關注。近日，這對龍鳳胎順利誕生，且母親也平安無事。綜合陸媒報導，「西安市人民醫院」官方微博近日發布影片，住在陝西省西安市的李女士先天患有「雙子宮畸形」，意即她生來擁有左右2個完全分離的子宮，各自有獨立的宮體、宮頸，附有各自的輸卵管、卵巢、圓韌帶、闊韌帶等。據介紹，這種現象的原因是在胚胎發育過程中，2側副中腎管未完全融合，因此各自發育成獨立的子宮。在雙子宮的女性中，妊娠後容易出現反復流產、早產、胎兒生長受限、產後出血等併發症，子宮破裂、扭轉的風險也大大提高。根據陸媒指出，事實上李女士此前也曾懷孕過1次，但在27週時就因不明原因流產。2024年1月，李女士發現自己再次懷孕。根據早孕期超聲波檢測顯示，她不但懷上了雙胞胎，而且是左右子宮各懷一個。由於與正常妊娠相比，雙子宮中的雙胎妊娠發生率約為百萬分之一，迄今為止國內外僅有幾例報告，成功足月分娩的更是罕見，因此這樣特護的案例引起了醫護的特別關注。在醫護人員的嚴密監護照料下，李女士在孕37週時透過剖腹產，成功誕下一對龍鳳胎，哥哥重3.26公斤，妹妹2.4公斤，且母親也平安無事，在術後第4天便成功出院。消息傳出，中國網友為這對小生命平安誕生同時，也紛紛開起了小兄妹的玩笑，「呦，還分男女宿舍」、「簡直是生來的頂級配置，2個寶寶出生前就各自住起獨棟別墅」。然而也有許多人對這樣的調侃感到不舒服，認為是拿危險的狀況開玩笑，「我同事雙子宮，流產3回才生下個男孩，太不容易了」、「我媽也是雙子宮，當時懷了2個但只能要１個，我爸媽以為我是兒子才留下了我」。
新竹2歲男童送醫竟發現腎結石！醫驚呼執業十幾年第一次碰到 疑因喝高蛋白粉
新竹縣一名2歲男童因為高燒、急性腹痛送醫，發現右腎竟有一顆1公分大的結石，由於結石堵塞導致細菌感染併發敗血症，原來家長每天都餵孩子食用一款低脂高蛋白粉。目前食藥署對於1歲以下嬰兒食品有嚴格把關，採「查驗登記許可制」，但若是兒童誤用適合成人的食品，僅可依《食安法》標示不實，裁處4萬到400萬元，醫界批規範太過寬鬆。東元綜合醫院兒童心臟科主任賴俊維在臉書分享，最近收治一名2歲男童因高燒、急性腹痛送醫，急診安排腹部電腦斷層檢查，竟發現右腎有一顆1公分大的結石。男童的白血球和發炎指數都很高，由於結石堵塞，細菌感染造成右側大葉性腎炎，併發敗血症，住院治療至少1周，之後再會診腎臟科和泌尿科醫師，討論如何處理結石。「執業十幾年，第一次看到年紀這麼小就發生腎結石。」賴俊維說，男童無論是生長發育、新生兒代謝疾病和罕病篩檢、自費腎臟超音波檢查都正常，沒有任何病史，詢問日常飲食才得知孩子每天都吃一種低脂高蛋白粉營養品，主要成分是大豆蛋白、磷酸鈣和碳酸鈣。賴俊維提到，過去高雄也有類似案例，一名4個月大男嬰，疑似被餵食母親減肥用的直銷高蛋白奶粉，長期營養失衡差點丟掉小命。他呼籲家長，兒童最需要均衡飲食，除了維他命和益生菌外，不要給小孩吃任何營養補充品。小兒科醫師陳木榮表示，有些爸媽認為1歲過後要換奶粉，建議仍以兒童奶粉為主，不宜使用和大人一樣的品項，尤其是添加很多離子、高蛋白配方的營養品，小孩的腎臟恐怕負荷不了，使用前應先諮詢小兒科醫師。目前食藥署針對1歲以下嬰兒配方食品採加強管理措施，業者應先辦理查驗登記並取得許可文件後，始得製造、加工、調配、改裝、輸入或輸出，國內共有137項食品取得許可。至於非1歲以下嬰兒配方食品，則以一般食品管理。食藥署表示，如果業者欲自願性標示產品的食用對象，應與事實相符，且應有相關佐證資料備查。產品若標示不實或致消費者誤解，可裁處4萬至400萬元，且限期回收改正，才能繼續販賣。
全球唯一「無臂神射手」！印度17歲女孩世界排名第一 志在帕運摘金
巴黎帕運即將於8月28日開幕，印度17歲女孩黛維（Sheetal Devi）身為全球唯一無臂的現役女子射箭選手，接觸射箭運動僅2年，已經位居帕奧女子射箭項目「公開級」世界第一。她的教練甚至曾向媒體感嘆，「不是黛維選擇了射箭，而是射箭選擇了黛維」。黛維相信，任何人都有不被外在條件限制的可能性，關鍵是對想達成的目標全力以赴。據《BBC》報導，報導，黛維來自印度查謨（Jammu）地區一個村莊的農家，她天生罹患罕病「海豹肢」（phocomelia），生來就沒有雙臂，因此寫字、吃飯、甚至爬樹都靠雙腿。黛維一直到15歲時才第一次見到弓箭。2022年她在一位熟人的推薦下，參觀了位於查謨卡特拉市（Katra）的一處體育中心，並且在那裡遇見了2位國家級射箭教練喬達里（Abhilasha Chaudhary）與韋德旺（Kuldeep Vedwan），此後一頭栽入弓箭的世界。黛維起初也曾懷疑自己能否成為射箭選手，但2位教練看中她藉由多年來以腳代手，鍛鍊出非凡的下肢與上身軀幹力量，認為她能在這項運動中大放異彩。此後，黛維以同樣無臂的美國男子射箭選手斯圖茨曼（Matt Stutzman）為目標，學習用腳射箭。2023年9月的亞洲帕運會，接觸射箭運動不到2年的黛維在杭州拿下女子個人複合項目的金牌，當時她連續射出6個滿分10分，讓教練喬達里事後讚歎：「不是黛維選擇了射箭，是射箭選擇了她」。今年的帕運共有22個運動項目，約4400名選手參賽。其中射箭項目長年是英國、美國、南韓的天下，印度在過去17屆帕運射箭項目中，僅得過1面銅牌。不過本週黛維即將參加她生平第一場奧林匹克帕運，並且奪金意志堅定，還打算在帕運結束後，回到2年沒回去的家鄉探望家人，「我希望能帶著獎牌回去」。黛維說：「我相信任何人都能不受侷限，重點在於你要真的很想實現某樣東西，然後竭盡全力。」，還表示：「如果我能做到，每個人都能做到。」帕運的全稱為「帕拉林匹克運動會」（Paralympic Games），是一項為身心障礙者舉辦的國際型綜合體育賽事。帕運是由希臘語介詞的Para（意指旁邊或並行），與Olympic的lympic組成，意指與奧林匹克運動會平行地位的運動會。帕運射箭項目依選手身障程度分為2種等級，四肢均損傷的選手參加「W1級」，上肢或下肢受損並使用輪椅者則參加「公開級」。黛維目前是女子公開級世界第一。
8月新制懶人包！3次免費心理諮商「擴至45歲」 罕病SMA藥物「放寬給付」
目前時間已經來到7月底，在8月份，有多項重要政策、法規有進行變更，其中涵蓋了醫療、交通、教育、勞工環境等領域，像是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍到45歲、罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物放寬給付，另外業主必須幫勞工提供適當的降溫設備，否則會面臨到罰款。綜合媒體報導指出，8月新制在醫療方面有兩項變動，一是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍，從原本的15至30歲擴大到15至45歲，預計將有6萬人受惠，服務人次可達19萬。同時，健保署也宣布對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物進行放寬給付，包含「背針、口服」2用藥，約280名病友將因此受益。交通方面，台鐵推出了新的電子票證常客回饋優惠，搭乘次數越多，優惠越大，最高可享受8折優惠。此外，台鐵還推出了30日和60日兩種電子定期票方案，為乘客提供更多選擇。教育領域部分，教育部公布了新的督導辦法，禁止在早自習、午休等時間進行考試，同時也規定國三升學模擬考不得在寒暑假結束後的第一周舉行。除此之外，高中職學生將獲得新的「身心調適假」，每學期最多可請3天。另外體育署也修改了體適能測試的內容，將「仰臥起坐」改為「仰臥捲腹」，並新增了「漸速耐力折返跑」項目。在勞工權益保護方面，勞動部修訂了職業安全衛生設施規則，要求雇主在高溫天氣下必須提供適當的降溫設備，否則將面臨3萬至30萬罰鍰。內政部則計劃在8月開始提供免費的住宅租賃法律諮詢服務，以協助租屋族維護自身權益。環境保護也是此次變更的重點之一。環境部宣布將於8月15日開始實施國內碳權交易及移轉管理辦法，為我國的碳排放交易市場奠定基礎。
罕病釀「單日癲癇120次」 英15歲少女遭醫判：抖音看太多在裝病
網路上常言「抖音一響，父母白養」，不少網友認為，抖音或是TikTok的存在會導致許多不諳世事的青少年做出離經叛道的行為。但英國一名15歲少女因為罹患罕見的神經性疾病，造成自己單日癲癇次數高達120次，而醫生卻用暗示性的方式告知少女的母親「他是抖音看太多在裝病」。根據《每日郵報》報導指出，惠特森（Helen Huitson）的女兒潔西卡（Jessica）自2021年3月開始出現奇怪的症狀，不僅無法安靜地坐下，後續更是惡化到出現語言抽搐的行為，從重複道歉到使用侮辱性語言都有。潔西卡甚至每天還會發生多達120次的非癲癇性癲癇發作。但即便如此，當惠特森將女兒送往醫院治療時，醫師總是將潔西卡的症狀歸因於「焦慮」，更用暗示的方式告知惠特森，表示潔西卡的症狀是源於看太多TikTok，也可能是他正在模仿網上看到的症狀裝病。面對醫師如此結論，讓惠特森十分生氣，最後在他積極求診下，一間私人診所終於發現潔西卡的病因，這是一個與鏈球菌感染相關的兒童自身免疫神經精神障礙（PANDAS）。報導中提到，該病症被認為是一種由對感染的異常免疫反應引起的自身免疫性疾病和神經精神狀況。PANDAS的症状包括焦慮、抽搐、抑鬱、學業成績突然下降、運動或感覺異常以及失眠。在醫師診斷後也發現，在潔西卡發病前5個月，他曾於2020年10月罹患扁桃腺炎。這點也符合PANDAS的特性，PANDAS常在鏈球菌感染後發生，如果身體的免疫系統攻擊健康的腦細胞，可能會導致腦部炎症，影響中樞神經系統功能。目前潔西卡已經被送往達林頓的NHS兒科部門接受治療，但由於PANDAS屬於罕見疾病，當地對於該病症的治療指南與資源均十分缺乏，目前惠特森正積極地為自己女兒的醫藥費進行募資。