立委提名
」 2024大選 民進黨 民眾黨 柯文哲 國民黨越晚人越多!北所外小草近百人 90警現場戒備中
民眾黨主席柯文哲涉及京華城,5日遭羈押禁見,支持者「小草」在6日晚間發動靜坐,而支持者人數在晚間越來越多,晚間8時許已達近百人,警方不敢大意,現場出動約90警力在維持秩序。為了支持柯文哲,小草於6日晚間發起寧靜革命,其胞妹柯美蘭在7時許抵達看守所外,面對媒體詢問是否覺得司法不公等問題則一言不發,民眾黨立委提名人李貞秀也到現場支持。現場則有90名警力維持現場秩序跟交通,土城分局表示,臺北看守所為我國重要法治機關,不容任何暴力或違法情事發生,若有意圖滋事或包圍干擾行為,將現場「蒐證」並依法「究辦」,以貫徹公權力執行,確保周邊行政官署之安全。土城分局呼籲,民眾及相關團體應以和平、理性的方式表達意見與訴求,對於集會遊行活動一向秉持「保障合法、取締非法、防制暴力」原則,堅守「依法行政、行政中立、嚴正執法」之立場。
點名藍營立委質詢「譁眾取寵」 柯建銘嘆缺乏憲政觀念
新立會開議,藍綠白三黨爭執從議場内到議場外,交鋒不斷。民進黨團總召柯建銘2日表示,國民黨新科立委質詢,毫無新人新氣象,只會陳腐謾罵、不專業及毫無準備。第11屆立法院第1會期2月20日開議,行政院長陳建仁率領部長及相關部員進行施政報告及備詢。陳建仁此次的施政報告,預料不僅是陳建仁,也是蔡政府任內行政院最後一次向立法院進行的施政報告。而外界也對於新一屆立法委員於國會中的表現相當期待。柯建銘説,談及藍營新科立委的質詢表現,他猶記去年,國民黨主席朱立倫討論關於本次國民黨立委提名人選時,稱本次名單「年輕、專業、有代表性」,但是依據昨日行政院長施政總質詢,國民黨新科立委的表現,卻是「陳腐、不專業、毫無準備」。柯建銘點名,不分區立委翁曉玲,具德國慕尼黑大學法學法學博士、清華大學教授之資歷,卻對陳建仁說出「質詢是上對下關係」此等毫無憲政法治觀念的驚世之語。柯指出,國父孫中山先生所創之「五權憲法」,行政立法兩權分立,何來上下之分?另外,針對國民黨桃園第一選區立委牛煦庭,當場質詢身為天主教徒的陳建仁,平日對天主反省的內容是什麼?對此,柯建銘直言,「國會殿堂是討論國政,何時成了宗教法庭?」至於國民黨台中第六選區立委羅廷瑋,竟要求行政院要驗國人的尿液來檢測豬肉是否有「乙型受體素」,卻不知氣喘藥、感冒藥也有可能含有「乙型受體素」?遭柯建銘批評,國民黨新科立委,表面上新人新氣象,實際卻毫無準備,只得拿出老舊國民黨那套譁眾取寵,訴諸謾罵,毫無論述的問政方式,如此表現,實乃國之不幸。
陳俊翰訃聞公開生平事略遭陳母要求刪2個字 她不捨公開原因與原文
民進黨不分區立委提名人也是身障人權律師的陳俊翰,春節期間因感冒引起併發症過世,享年40歲。陽明交大教授林志潔22日代家屬公布陳俊翰訃聞,治喪委員會由總統蔡英文擔任榮譽主任委員,新任總統當選人賴清德擔任主任委員,將於2月27日舉行公祭。而這份訃聞中,也代撰擬其生平事略,文中提及「俊翰是台灣和新竹的寶貝」,陳母認為用「寶貝」字眼太不謙虛,因此從紀念冊中刪除,但她仍原文公開在臉書。陳俊翰訃聞公開。(圖/林志潔臉書)林志潔透過臉書代家屬貼出陳俊翰的訃聞,預計在2月27日(下周二)上午10點將在新竹市生命紀念園區仰德廳舉行公祭,敬邀親友一起送陳俊翰再次勇敢飛行。當中治喪委員會成員包含總統蔡英文、準總統賴清德分別為榮譽主委與主委,準副總統蕭美琴、立法院前院長游錫堃為副主委,立院民進黨團總召柯建銘為總幹事,行政院政務委員羅秉成與多名民進黨籍立委、竹市議員等人都列治喪委員。林志潔也代陳俊翰家人撰擬的俊翰生平事略,並透露「陳媽媽一直說要把〔俊翰是台灣和新竹的寶貝〕這幾個字刪掉,覺得這樣講太不謙虛了,但我真心這麼覺得他就是寶貝啊!所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了,我在此還是留著。」陳俊翰律師生平事略全文:如果天使來過人間,那就是俊翰的身影。俊翰曾說,在許多次生死交關的時刻,受到疾病的折磨,自己也曾想要放棄,深怕拖累家人、造成社會的負擔,但是,他不捨媽媽、不捨家人為他憂心消瘦、他聽到老師同學們聲聲呼喚他,於是決定要堅強對抗病魔,並且積極分享自己的經歷,讓許多經歷苦難的人,也能得到安慰和鼓勵。他做到了,這就是俊翰璀璨而不凡的四十年人生。俊翰在1983年生於新竹,1歲時就被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」嚴重型別,開始一生與疾病的搏鬥。小學6年級曾因感冒併發肺炎病危,甚至差點放棄生命。高中2年級時又突然症狀惡化,喪失手部功能。但俊翰不畏身體病痛奮力苦讀,新竹高中畢業後,進入台灣大學雙主修會計及法律學系。然而,俊翰的挑戰接踵而來,大二時不慎被電毯燙傷,最終導致雙腿截肢。自此,俊翰全身僅剩眼、口及1根手指可活動。不過他沒有放棄,不僅考取2006年律師高考榜首,並取得會計師執照,台灣大學法研所畢業後,又赴美攻讀哈佛大學法學碩士、密西根大學法學碩博士,也獲取紐約州律師資格。除了學術成就,俊翰在求學歷程中看見台灣身心障礙權益的不足,以及罕病患者的醫療權益有待改進,致力研究國際法、比較法、國際人權法、身心障礙政策與法律。學成歸國後,俊翰決心投入身障人權活動,除了擔任肌萎縮症病友協會與弱勢病患權益促進會的法律顧問,也同時是台北市和高雄市身權推動小組的委員。2023年8月起,俊翰擔任行政院人權保障推動小組第17屆委員,也接受民進黨邀請,列為第11屆不分區立委候選人,同時身兼中研院博士後研究學者,就是為了推動罕病及身障者權益保障議題與修法,盼能讓台灣罕病與身障患者的權益大步往前。2024年2月11日,一生為理想奉獻的俊翰,因感冒引發併發症不敵病魔,如同俊翰新竹中學同窗好友至鈞先生說的:自另一個世界多次的邀約,俊翰終於決定不再拒絕,留下他很不一樣的身體,自由自在的飛翔去了。近日在社群網路上我們看到許多緬懷俊翰的文章,從這些文章中,我們看到的俊翰,不只是勵志文中的生命鬥士,還有許許多多不一樣的面向:在追求公義的人面前,他是人權律師;在身障群體面前,他勇敢站出來發聲;在民主夥伴面前,他為理想奮鬥;在同學好友們的心中,他是最極致的強大。不管什麼樣的俊翰,都是他費盡全力燃燒自己,在身體行動不便下,連說一句話都很吃力的他,40年的生命,已經完成了很多人終其一生都做不到的事。無論是《身心障礙與權益保障法》的修法參與、罕病藥物擴大給付的呼籲、無障礙環境的建構、推動長照3.0等,都是陳俊翰律師生前努力爭取的。儘管俊翰的肉體已逝,他對生命、對社會、對弱勢保障、以及對台灣的愛,會永存在我們心中。俊翰曾說:「一個好的社會,是能讓所有人都有能力追求自己的理想,不被障礙所限。」俊翰是我們的寶貝,也是新竹和台灣的寶貝,他以身為範,照亮了許多人的生命。俊翰心中所念的未竟之事,我們將持續奮鬥,也祈求俊翰在天之靈,能護佑他所掛念的家人老師和朋友、他所摯愛的故鄉新竹和台灣社會,與大家一起努力,乘願再來。
不甩用人爭議 民眾黨組織社運桃園幫成型
由前台北市長柯文哲領軍的民眾黨在本屆立委選戰囊括8席不分區立委,占國會關鍵少數,黨內人事布局也備受關注。民眾黨21日中午招開中央委員會,最新人事異動結果出爐,原本的組織體系確定一分為二,其中組織部主任由原桃園市黨部主委黃成峻接任,新分出的社會發展部主任則由黨內客委會主委、不分區立委提名人張清俊出任。對此,張清俊向CTWANT記者說明,自己跟隨前立委賴香伶在桃竹地區客家庄服務多年,去年夏天也成立「客家選哲之友會」,號召將近40位來自雙北與桃竹苗的客家青年為柯文哲全力拚總統選戰,選後仍保持聯繫,未來除繼續照顧客家鄉親外,也擴大服務兼顧全台各大政策議題。展望社會發展部新工作,張清俊表示將與立院黨團密切合作,無論是司法改革、媒體改革、居住正義、國會革新等,都會與公民團體密切配合,從議題方向切入,擴大社會支持能量,持續與社會各界對話。談到外界質疑,自己與新任組織部主委黃成峻都是桃園出身,是否有「桃園幫」把持全台黨務組織的問題?張清俊表示,因為長期跟隨柯文哲主席,所以大致了解柯文哲的用人哲學,不會有黨內什麼「幫」什麼「派」的問題,一切以黨的理念為核心,現階段就是以2026年的選戰為目標,將竭盡所能替黨征戰。至於近日遭爆疑在桃園市黨部任內聘用幫派份子擔任幹部的黃成峻則低調表示,對來幫忙的志工自己一開始都很願意給機會,如果真的有問題,才會請他離開,也重申自己秉持服務立場「阿北(柯文哲)在哪,我就在哪」。
台版「非常律師」陳俊翰過世 曾因SMA失去求生意志…棄高薪工作回台原因曝
位列民進黨不分區立委提名人的律師陳俊翰,兒時罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)致使行動不便,而他先前因被脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》的來賓、前中國大陸央視記者王志安於節目中談論,受到外界更多關注,怎料今(15)日傳出過世的消息,隨後民進黨證實,陳俊翰已於11日凌晨逝世,享年40歲。其實陳俊翰的病情一度讓他失去求生意志,好在母親謝季珍的陪伴在側,讓他決定堅持下去,後來更是放棄原本的美國高薪工作機會,回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策,幫助弱勢群體發聲,勵志的生命經驗也讓他被外界封為台版「非常律師」。根據《ETtoday新聞雲》報導,陳俊翰早在1歲左右發現罹患脊髓性肌肉萎縮症,此病終將造成運動神經元喪失功能,進而肌肉無力、萎縮;在他就讀小六年級病情急轉直下,後來還被送進加護病房急救長達2個月,期間一度喪失求生意志,告訴母親「不要救我,我真的撐不下去了」,後來也因母親的長久陪伴,讓他及時轉念,有了堅持下去的動力。儘管陳俊翰失去雙腿,身體僅剩頭部、幾根手指頭還能自主活動,還遭告知若不用藥,存活時間僅剩3年至4年,但他高中畢業後仍考上台灣大學,雙主修會計系與法律系的課程,之後2度赴美取得法學博士學位,順利通過考試取得律師執照。不過陳俊翰選擇放棄原本的美國高薪工作機會、較為優越的治療環境回台,進入進入中研院法研所,也在政府部門推動罕見疾病及身心障礙相關政策,今年更是第11屆立法委員選舉,民進黨不分區名單中的身障提名人。他說,美國保險的機制強調「無差別、無歧視」,待在美國可以得到更為妥善的照顧與治療,反觀台灣卻有多達數十種罕病用藥尚未給付,因此盼能透過自身力量推動相關權益,「每一條生命都該被珍惜。」陳俊翰並稱,他覺得自己能有機會實現個人理想已經非常幸運,希望未來的台灣,所有的障礙者都不必受到先天條件的限制,「哪怕讓多一點人有機會接受用藥,也會比我自己在國外獲得治療更有價值。」後來長期鑽研人權、身心障礙政策與法律的他,更被譽為台版「非常律師」、「生命鬥士」。如今陳俊翰過世的消息一出,民進黨也以聲明回應,「陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症,2/10前往台大醫院新竹分院急診,雖經醫護人員極力搶救,仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷,俊翰的家人低調辦理後事,年節期間未對外公布,今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心,也請給家屬空間處理相關事宜。」
陳俊翰律師離世家屬發聲 曝光靈堂與公祭時間地點
民進黨不分區立委提名人陳俊翰律師,過年期間因風寒併發症離世,今(15)日證實此事,他的家屬也發出聲明,並公開靈堂與公祭的時間和日期,希望關心陳俊翰的朋友們,可以到場來陪他走過人生最後一哩路。陳俊翰家屬透過他的臉書發文,指出陳俊翰2月10日傍晚感到身體不適,雖緊急送至台大醫院新竹分院搶救,但仍在11日凌晨離世,「縱使萬般的不捨,我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛,前往更美好的地方。」並將於二月十六日移靈新竹市生命紀念園區(106靈堂),並於二月二十七日早上十點進行公祭儀式,讓關心俊翰、與俊翰一起走過每一個重要人生階段的好朋友們,可以一起來,陪他走過人生的最後一哩路。家屬也表示,懇請各位朋友們,盡可能的給家屬們一些時間與空間來緬懷我們的俊翰。後續治喪事宜會由民進黨中央、民進黨新竹市黨部、立法委員柯建銘總召服務處與陽明交通大學林志潔教授共同商議處理,家屬也在此感謝所有人的協助、理解與體諒。陳俊翰律師是本屆參與民進黨第11屆不分區立委提名人,患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」,僅能活動眼睛、嘴巴和一根小指,在家人的支持下,克服身體限制,取得律師資格及會計師執照,更於哈佛法學院取得碩士學位及密西根大學法學院博士學位,隨後加入中研院法學研究所,專精於《國際人權法》、身心障礙政策等領域研究。
罕病律師陳俊翰過世!民進黨代發聲明 家屬悲慟證實:他可以忘記病痛
台灣中央研究院學者、民進黨不分區提名人陳俊翰11日驚傳過世,民進黨稍早發表聲明證實此一消息,陳俊翰因疑似感冒引起併發症,急診搶救後遺憾宣告不治,陳俊翰的家人低調辦理後事,年節期間未對外公布,15日委由民進黨中央黨部代為發布消息,感謝各界關心,也請給家屬空間處理相關事宜。陳俊翰的家屬也在臉書上證實此事,表示陳俊翰10日晚間因身體不適送往台大醫院新竹分院急診,隔天不幸病逝,「縱使萬般的不捨,我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛,前往更美好的地方。」家屬並公布治喪事宜,表示將於27日早上10點於新竹市生命紀念園區(106靈堂)舉行公祭,相關事宜將由民進黨中央、民進黨新竹市黨部、立法委員柯建銘總召服務處與陽明交通大學林志潔教授共同商議處理,「請各位朋友們,盡可能的給家屬們一些時間與空間來緬懷我們的俊翰」。民進黨今日發出聲明證實陳俊翰已逝,並表示陳俊翰因疑似感冒引起併發症,本月10日前往台大醫院新竹分院急診,雖經醫護人員極力搶救,仍於11日凌晨不幸逝世。聲明指出,陳俊翰的家人低調辦理後事,年節期間未對外公布,今日委由民進黨中央黨部代為發布消息,感謝各界關心,也請給家屬空間處理相關事宜。陳俊翰曾獲邀參與民進黨第11屆不分區立委提名,陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」,僅能活動眼睛、嘴巴和一根小指,然在家人的支持下,克服身體限制,取得律師資格及會計師執照,更於哈佛法學院取得碩士學位及密西根大學法學院博士學位,隨後加入中研院法學研究所,專精於《國際人權法》、身心障礙政策等領域研究。日前脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓、前中國央視記者王志安因模仿陳俊翰而遭輿論嚴厲譴責,陳俊翰對此幽默回應稱,「他模仿的又不像。第一個,我手又不能動,然後第二個,顏值上,我也比他帥太多了。」這一幽默回應受到許多網友的讚揚。
民進黨不分區立委提名人 陳俊翰律師驚傳過世
第11屆立法委員選舉,民進黨不分區名單中的身障提名人,位列第16名的陳俊翰律師,先前曾受到脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓,前大陸央視記者王志安討論,因此受到不少關注,如今卻傳出陳俊翰已過世的消息,讓人相當意外,但民進黨尚未發布該消息。據《鏡週刊》報導,民進黨不分區第16位名單的身障律師陳俊翰,傳出過世消息。陳俊翰先天患有「脊髓性肌肉萎縮症」罕見疾病SMA,全身只有眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以活動。但他在家人的支持下,突破身體限制,考取律師高考榜首與會計師執照,並取得哈佛法學院碩士、密西根大學法學院博士,隨後進入中研院法學研究所,專精國際人權法、身心障礙政策與法律等研究。先前脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓,前大陸央視記者王志安討論他後引發爭議,他也發出聲明表示「很感謝賀瓏和夜夜秀團隊對於我和我所提出的理念的認同和支持,不過,他們大可不必勉強自己在2028一定要投給民進黨。」陳俊翰說,台灣的民主自由可貴之處,就是每個人都可以自由選擇自己認同、支持的政黨,沒有誰可以強迫誰,所以他們不必違背自己的心意,當然如果賀瓏及製作團隊在經過四年的人生歷練後,發現賴清德總統所領導的民進黨政府做得還不錯,而願意發自內心的支持,也非常歡迎投給民進黨。
錄新春podcast喊話青年 朱立倫:國民黨這邊還有很多空位
國民黨於13日發布podcast影音「聲藏blue」過年特別企劃,由發言人楊智伃、青年團副總團長賴禹融共同訪問主席朱立倫,內容聚焦於國民黨年輕化成果,以及不分區立委提名的過程,顯示國民黨改革進程加速和尊重專業的理念。朱立倫喊話青年朋友道:「不覺得其他政黨太過擁擠了嗎?國民黨這邊還有很多空位!」。針對年輕化改革成果,朱立倫指出自己擔任國民黨主席最重要的事情,就是要改革、促進黨內的新陳代謝,因此可以看到在九合一地方大選國民黨提名了一百多位年輕的參選人,這次立委選舉更讓國民黨成為在三黨中黨團成員平均年齡最年輕的政黨。朱立倫也和青年朋友喊話:「不覺得其他政黨太過擁擠了嗎?國民黨這邊還有很多空位!」顯示國民黨希望不斷加速年輕化的力度以及黨內革新。對於不分區立委提名,朱立倫表示國民黨尊重專業、相信專業,更找了各領域人才進入國會,在政治組的部分,也找了許多有戰力、敢戰的戰將排進不分區名單,要發揮最大監督制衡的力量,為人民福祉把關,更期待在未來透過立法院進步議題的推動,讓大眾看見國民黨的改變,進而吸引更多年輕人。楊智伃認為,在年輕化的過程中,要給年輕人舞台、給年輕人進入決策圈的機會、更要持續美化視覺貼近年輕人的潮流,相信在新的一年改革的腳步要繼續進行,更要加速、加大力道去實踐。朱立倫表示,改革最重要的就是決心,並且要訂定好原則,讓社會大眾感受到國民黨給予年輕世代機會,並且國民黨有在改變,相信只要繼續跟年輕人站在一起,有一天一定能讓年輕人重新接受國民黨。
網紅雙面刃2/認知作戰再起? 選後作票風向燒不停
網紅愛莉莎莎在本屆總統大選中表態力挺民眾黨總統選人柯文哲,卻在開票當晚質疑選務人員作票,且在社群上轉發來自TikTok的疑似選務瑕疪影片,引發軒然大波,意外再度掀起選務改革的風浪,然而也有人解讀這是境外勢力攪起的認知作戰。一位民眾黨不分區立委提名人針對上述事件表示,以民眾黨立場來說,不可能一個一個去宣傳或是安撫到每一位支持者,不過這次監督選務的立場是受到重視的,但進一步探討事件的原委在於政府無法取得民眾的信任感,民眾對政府選務失去信賴,卻沒有看到政府有更明確的回應,所以選後才會一直有檢討選務制度聲音。然而卻也有人認為這樣的說法有些倒果為因,「太離譜了,這等於助長這股惡風」前台北市議員、網紅「呱吉」邱威傑曾公開批評,當作票風向在燒,但身為民眾黨主席的柯文哲,應有義務安撫支持者,但卻選擇沈默,時隔4天才表示「不可能有大規模作票」,以及檢討台灣選舉發生的選務瑕疵;邱威傑認為,柯文哲所提出電子化投票、不在籍投票的解方,與澄清作票風向並無關聯,且對提升台灣選舉的公信力也沒有幫助,更何況目前台灣最麻煩的投開票方式都會懷疑了,電子化投票就不懷疑了嗎?前台北市議員、網紅「呱吉」邱威傑曾批柯文哲放任作票議題延燒,並指柯提出電子化投票、不在籍投票的解方,無助於提升選舉公信力。(圖/翻攝自呱吉臉書)邱威傑坦言,當他看到疑似作票影片時,他並沒有證據可以證明,但可以合理懷疑「一定是有陰謀在背後」,在台灣的選舉,若要說中國不曾花任何資源,是讓人難以想像的,他相信中國一定是用檯面上、檯面下的手段,利用一些訊息傳播去嘗試影響台灣的選舉,不需要驗票翻盤選舉,只要讓大家認為「台灣民主制度很爛」、「台灣政治不值得信任」。邱威傑也說,台灣選務制度當然可以檢討或修正,但是要有正向的想法去改進,而不是輕易落入作票的思考陷阱,大家可以不相信任何特定的人,但若是對民主制度產生懷疑,會讓人誤以為其他人、其他國家甚至其他制度更好,這是一件危險的事情,「要想想是誰讓你產生這樣的懷疑」。「民眾黨太像一支很鬆散的民兵組織」另一位民眾黨內人士直接將愛莉莎莎事件歸類為支持者的個人意見,不該將她跟民眾黨綁在一起,而且類似的行為國民黨或民進黨也都有,也許是民眾黨是太過鬆散的組織,才被放大檢視。他也表示,現在就是網紅政治的時代,但他們是不是真的有實際影響力,信者恆信,不信者恆不信,民眾黨也不好去做評論,彼此之間的確很難作切割。2024總統大選民眾黨帶起新公民運動,有別與以往政黨造勢場合多由動員而來,許多民眾黨志工及支持者自發性組成「小草」團隊。(圖/黃耀徵攝)該人士指出,觀察近年來網路世界一項滿有趣的現象,過去選舉中民進黨會有很多的志工,尤其是2020年總統大選,有很多志工與自發性支持者,不希望韓國瑜當選,但這次選舉這股自發性力量反而倒向民眾黨。「網軍可能一半是被策動,一半是自發性行為」,以黨的立場只能道德勸說,很難有實際約束行為,尤其民眾都有主觀意識,也可能無意間隨風起舞認為是作票,但這也是民主必經過程,只能這樣看待。
陳俊翰籲各界關注罕病SMA用藥困境 盼政府重視病友權益
中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰,引起輿論撻伐,節目團隊與主持人賀瓏對此道歉。陳俊翰律師30日出席脊髓性肌肉萎縮症(SMA)記者會時表示,對於賀瓏致歉已有完整回應,希望各界關注SMA患者的用藥困境,目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準,他也是屬於「望藥興嘆」的一人,盼政府重視病友權益。陳俊翰自幼罹患罕見疾病SMA,用比別人加倍的努力,靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字,取得美國法學博士與律師執照,卻捨棄國外治療的機會,毅然返台為罕病病友爭取平等醫療。他坦言身體功能退化已是患者日常,但生命意義遠超出身體功能限制,靠著母親、旁人協助,自己還能從事人權倡議工作,努力完成夢想。陳俊翰表示,台灣罕見疾病患者有1萬7千多人,生活中面臨很多不同的困難,但在健保給付限制下,許多患者仍無藥可用。SMA藥物開放健保給付後,目前國內仍有300多人不符合健保給付標準,真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。他自己也是其中之一,僅接受症狀治療,無法阻止全身肌肉退化,只能望藥興嘆。不是漸凍症! SMA嬰兒死亡率最高疾病脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示,SMA與「漸凍症(ALS)」容易混淆,兩者雖然都與運動神經元退化有關,但漸凍症好發年齡介於50至75歲,SMA病友在18歲之內發病者高達99%。根據統計,台灣目前約有420名SMA病友,大人小孩皆有。SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮,且運動功能隨著年齡增長而持續退化。鐘育志表示,坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者,最嚴重者除了肌肉沒力量,而且全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起,不但照顧者難以抱起,病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難,甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有,晚上還需使用呼吸器。SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型,其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病,是最嚴重的第一型,陳俊翰便屬此型,若未能及早治療,2歲前死亡率高達8成,是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。病程踩煞車 SMA治療有望讓運動功能進步台大醫院神經部教授蔡力凱表示,SMA過去無藥可醫,主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護,幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始,SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物,透過影響特定基因表現,不但有助減緩惡化,「幫病程踩煞車」,真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。SMA病友盼健保鬆綁年齡與門檻蔡力凱表示,全台約有420名SMA病友,健保給付治療已約百人受惠,但與時間賽跑的病友仍有近300人,這群病人主要因RULM(上肢運動功能)低於15分、目前功能狀態較嚴重,抑或是3歲以後發病,病程惡化速度相對較慢,而被健保拒於門外。根據文獻,即使目前功能狀態較嚴重,治療也有機會翻轉命運,且全球與國內數據也皆看到類似成果,呼籲政府給予每位SMA病友治療的機會。台灣首位SMA律師 盼病友享有平等醫療權益中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師,不僅是現任中央研究院法律研究所博士後研究學者,更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。雖然在美國擁有較好的治療機會與高薪,但他卻選擇回國,與SMA病友一同等待。陳俊翰認為,每一個生命都有與生俱來的意義,在海外求學時深刻體會到國際上對待人權的最基本尊重,就是珍惜他的生命價值,全球許多國家也對SMA治療採取全給付政策。至於台灣SMA病友須符合特定條件才能獲給付,陳俊翰坦言,從滿心希望藥物給付,到「有藥可用,但不包括我」的沮喪,這個等待過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑,他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化,這些藥不僅代表病友們是否可以活動,更代表生命的延續,每一條生命都有存在的意義,也都值得被救。台灣自詡人權立國,期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友,享有應有的、平等的醫療權益,有機會發揮自我價值。
賀瓏神隱5天道歉了!認《夜夜秀》有疏失:2028會替「他」補選
中國大陸媒體人王志安日前在脫口秀《賀瓏夜夜秀》,發表暗指民進黨不分區立委提名人陳俊翰的歧視身障言論,掀起輿論怒火。主持人賀瓏今(27日)在預錄的最新1集影片中,向陳俊翰道歉並虛心接受所有評論,並指節目會在檢討的情況下繼續下去,「不會被有心人士擊倒,不會被出征就把節目收掉」。賀瓏坦言,「我們的後製不該只在前面加上來賓言論不代表本台立場」,且自己也應該要反覆研究來賓的言論、肢體動作並思考是否恰當,「這是夜夜秀的疏失,我們虛心檢討」。強調節目不會收掉,「4年後我會繼續站在這個舞台上,薩泰爾不會妥協」。賀瓏除自嘲 「這週新聞都是我」、「這集不用看業配」,也說自己通常不會限制來賓發言,更認為王志安的發言不妥,而來賓言論不代表主持人跟節目。他更指直到現在才回應,是因為「我的臉書短時間湧入大量外國人按愛心,但薩泰爾並沒有請公關公司操作貼文,所以我選擇在夜夜秀的舞台說話」。賀瓏強調,《夜夜秀》是包容各種來賓立場的平台,「各黨派我們都有邀請,我們願意給不同立場的人在這個舞台表達自己觀點的空間,不會因為立場而拒絕溝通」。但他也說出耐人尋味的話,表示期待陳俊翰未來藉由民進黨進到立法院,替身障爭取更多權益,或是「2028大家可以把票投給對身障者最努力付出的民進黨,2028年夜夜秀也會盡全力輔選民進黨」。
柯文哲聲援「非常律師」陳俊翰 批嘲笑身障者須檢討
近日來台觀察與報導台灣大選的中國大陸調查記者王志安在脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》的不當言論引起爭議,王志安疑似暗諷民進黨不分區立委提名人的身障律師陳俊翰,甚至模仿陳俊翰動作遭到各界嚴厲批評。對此,民眾黨主席柯文哲24日晚間在臉書上撰文聲援陳俊翰,呼籲大家應尊重身心障礙者,並批評政治評論若出現嘲笑身心障礙者候選人的行為是極不妥當,當然需要檢討。柯文哲說,在邁向民主的路上,應該盡力確保每個人都能平等參與,促進社會共融。他認為,前央視記者王志安來台灣進行2024大選報導,各界前來台灣觀察選情是好事,但當政治評論出現嘲笑身心障礙者候選人時,則是極不妥當的行為。柯文哲強調,身心障礙者和所有公民一樣,有參政權和選舉權,同樣需要有理解他們生活狀況的人為其代言和發聲,脫口秀固然有票房考量,但是面對弱勢的一方應該展現更多的同理與溫暖。柯文哲表示,民進黨提名的不分區立委候選人陳俊翰律師,是一位勇敢突破身體限制的「非常律師」,相信這也是民進黨提名他的理由。他認為,若只是簡化為「推上去煽情」的秀,把他人身體的缺憾變成節目訕笑的橋段,當然需要檢討。柯文哲也說,無論政治立場如何,對候選人的評價可以有不同的偏好,但對每個「人」的尊重是不能忽略的,「這一點,我自己也時時提醒自己,希望營造更友善的社會環境,也與大家共勉。」
綠營恐失去首投族選票! 王義川曝「1封信」警示賴:4年後將兵敗如山倒
總統大選落幕,由民進黨總統、副總統候選人賴清德、蕭美琴高票當選,民進黨也拿下13席不分區立委席次。另外,民進黨立委提名人王義川就表示,雖然都在講經濟,但這完全對年輕人無感,更指出4年後賴會失去很多年輕人的選票,執政期間若沒有實行妥善溝通,「就會兵敗如山倒」。政論節目《鄭知道了。先知道》15日節目內容討論到有關年輕人對民進黨執政8年的看法,媒體人鍾年晃就先說「今天有一個朋友跟我講,他說現在的高中生有5成是支持柯文哲,這些人4年後都有投票權,都是首投族」。另外,王義川也表示最近收到一封年輕人寫的信,信中內容表示「我就是廢,但我沒有想要一夕致富,也不會去當車手,但通膨就是存在的。我騎車上班還是會被人家檢舉,蔡英文妳做8年了,我租房怎麼還那麼貴?然後我也不敢生小孩,因為生小孩要花很多錢,我爸媽退休金不夠,還要叫我付錢,蔡英文妳做了什麼?」該名年輕人更說,「韓國有《魷魚遊戲》,台灣有嗎?台灣有幫這一些文化人,在國際上發光發熱嗎?台灣政府做了什麼?妳說經濟不要依賴中國大陸,說要新南向,新南向關我什麼事?國際都在搶人才,台灣都沒有人了,我們沒有競爭的機會。」接著,又指出「蔡英文說要司法改革,改革了什麼?讓妳完全執政、國會過半、行政獨大,但財富還是累積在部分人的身上,有錢人愈來愈有錢;而教育體制,流浪教師、流浪博士都這麼多,大學也是一間間在倒,那些教授怎麼辦?這叫教育改革嗎?這些問題仍然存在」。最後,王義川就說政府都在說整體經濟,「GDP成長多少、超越韓國,多強多勇,然後呢?我們談的都是整體數字,對個別的年輕人都無感,這些都是柯文哲在講的,所以就變成柯文哲就是懂我們」。最後他也說,若接下來4年賴清德領導的行政團隊沒有跟年輕人做有效溝通,還持續拿一些數字出來嚇唬人、沒有具體的準備的話,最後終究會失去很多年輕人的票,「就會兵敗如山倒」。
謝龍介陪同張斯綱掃街 籲集中選票拉下「新潮流長公主」
台北市一選區激戰,國民黨立委候選人張斯綱今(9)日早在國民黨不分區立委提名人謝龍介站台下,在士林區展開車掃後,再前往北投區自強市場掃街;張斯綱表示,新潮流不倒,台灣不會好,這北市一選區的這一席次很關鍵,所以要集中選票頭給會贏的人,拉下「新潮流長公主」,謝龍介也呼籲集中選票,但話鋒一轉提到,投給民眾黨總統候選人柯文哲,就是支持民進黨總統候選人賴清德,呼籲在總統部分也集中選票。今早張斯綱先與謝龍介展開車掃後,在北投自強市場下車展開市場掃街,支持者更熱情獻花、送上菜頭表達祝福,市場民眾也相當熱情,不僅有民眾前來握手以及合照,沿途也有民眾直喊凍蒜,現場氣氛熱絡。隨著選戰進入尾聲,票源重疊的張斯綱以及以無黨籍參選立委的新黨北市議員侯漢廷都亟欲爭取白營的支持,繼昨(8)日張斯綱請綽號「大學姐」的民眾黨不分區立委提名人林筱淇前來站台,侯漢廷今日也不甘示弱的找來民眾黨市議員、「學姊」黃瀞瑩與陳宥丞一同到北投市場拜票。對此,張斯綱表示,每個人都有權利去爭取想要爭取的選票,這部分給予尊重,不過民眾黨主席柯文哲講的好,「新潮流不倒,台灣不會好」,所以要集中選票給會贏的人,把新潮流這席拉下來,把新潮流長公主吳思瑤拉下來,取得這一席的勝利,畢竟這一席是在野黨在立法院過半的關鍵。謝龍介則呼籲要集中選票,現在侯康配跟賴蕭配之間競爭很接近,只差一線之隔,差最後誰能把票凝聚下來,而投柯文哲就是支持賴清德,這是最後關鍵的3天,所以不斷的拉票、催票,鼓勵大家投票。他強調,未來自己若是有機會進立法院,大家可以看看過去那些要隱瞞30年,30年後才能看的所有論文、合約,只要他進到立法院,「明年就可以看到了」。
國民黨有機會翻盤?郭正亮:民進黨在2縣市面臨挑戰
總統及立委選舉大選僅剩下7天,國民黨總統、副總統候選人侯友宜、趙少康5日在台南造勢,現場湧入5萬人。前立委郭正亮表示,民進黨在台南和屏東可能遭遇空前的挑戰。郭正亮6日在中天《洪淑芬辣晚報》節目中表示,整個南部,民進黨在台南和屏東可能遭遇空前的挑戰。當然藍營不分區立委提名人、前台南市議員謝龍介有一定的功勞,因為他在台南經營那麼久,上次台南市長選舉也選得不錯。上次屏東縣長選舉,國民黨蘇清泉輸民進黨周春米,也只輸一點點。郭正亮接著指出,民進黨在南部,只有高雄和嘉義比較穩,但在台南和屏東則遭遇空前的挑戰,若連台南和屏東都面對空前的挑戰,就可以想像其他地方是怎樣的狀況。郭正亮認為,現在選舉的氛圍真的對民進黨不利,比如台中約談了45個里長,有一個還在街上被拉走,這不被反彈他,才不相信。有一些行為真的太粗魯了,什麼事都是中國介選。賴清德最後這10天,幾乎一天到晚都在講中國介選,聽不下去了。
選前8天被抓!前民眾黨桃園黨部發言人涉「收受中國資助」參選 遭檢方聲請羈押
2024大選倒數8天,再爆中國介選爭議。前民眾黨桃園黨部發言人馬治薇,去年辦理參選立委被中央黨部以「兩岸關係太緊密」為由拒絕後,改以無黨籍身分參選,卻在近日爆出收受中國的虛擬貨幣資助參選,訊後遭檢察官聲請羈押。據悉,馬治薇在2023年4月至5月期間登記民眾黨黨內立委初選,但因個人的兩岸關係落榜黨中央同年7月公布的立委提名名單,不過馬治薇仍堅持參選,之後以無黨籍身分登記競選。檢調接獲馬治薇疑收受大陸資助參選情資後,依《反滲透法》在昨(4日)指揮法務部調查局桃園市調查處,搜索4處所、通知馬治薇及共犯與證人共8人到案。馬治薇接受訊問時承認大陸以虛擬貨幣轉帳方式資助她參選,檢察官訊後依違反《反滲透法》第4條之受滲透來源資助為參與競選行為罪嫌,罪嫌重大且有串證、滅證、逃亡之虞,在今天清晨向法院聲請羈押。另民眾黨桃園黨部主委黃成峻透露,馬治薇5月初曾找他參加同月11日的湄洲馬祖進香活動,當時多名重要政治人物,以及立委陳玉珍、前立委吳成典都有到場,他則是和3名黨部幹部參加。不過馬治薇在3天活動期間卻消失一陣子,之後才過來會合。
控蔡其昌論文抄襲 民眾黨中央委員:內容一半是複製貼上
社團法人文明人權協會理事長、民眾黨中央委員張凱鈞5日指出,立法院副院長蔡其昌的碩士論文相似度超過中興20%的對比規範,而且該碩士論文引用別人文章也超過26%,整本論文幾乎有一半是複製貼上。蔡其昌辦公室發言人林俊裕回應表示,張凱鈞應該先去問民眾黨立委候選人蔡壁如因抄襲論文下台後,為何還空降海線參選。張凱鈞表示,社團法人文明人權協會接獲學界人士投訴,蔡其昌整篇論文的相似度超過20.18%,違反中興大學需在20%以下的對比規範。張並在彭文正的節目鏟踢爆,蔡其昌的EMBA財經碩士論文總字數才兩萬多字,引用別人文章超過26%,這也表示整本內容一半都是複製貼上得來。張凱鈞說,民進黨的投機心態在此事件當中顯露無遺,賴清德規範2024立委提名參選人都應簽署學位論文學術倫理聲明書,讓眾多參選人深怕自身抄襲的碩博士論文過不了關,乾脆就不登錄自身碩士以上學歷,藉此來規避民進黨黨內的學倫機制,這樣的結果就是學倫機制形同虛設,賴清德親自拍板學倫機制完全破功,民進黨全黨打臉賴清德。 「蔡其昌貴為立法院副院長,本來就該做為全民之楷模,可惜蔡其昌卻自甘墮落,淪為抄襲大軍的團夥,嚴重破壞學術倫理的公平正義。」張凱鈞說,根據學界人士深入比對後,發現蔡其昌論文相似度最高的是來自一位相同指導教授的研究生論文《以時間為友》,內容研究退休金投資效益,其中有33處文字段落幾乎100%相同。而這份疑為蔡其昌抄襲的研究生論文,較蔡其昌論文早一年發表,「這不是學術抄襲,什麼才是抄襲?」
侯辦提3問 質疑賴清德廢死立場
民進黨總統候選人賴清德近日被質疑面對廢死議題避重就輕,國民黨總統候選人侯友宜競辦今(2)日說,目前3名總統候選人只有侯友宜支持繼續維持死刑,民進黨政府則以拖延、不執行死刑方式實質廢死。侯友宜日前在總統候選人電視辯論會主張反對廢死。賴清德則說,台灣執行死刑須經縝密程序,最好的刑事政策是社會政策。侯友宜競辦發言人黃子哲、江怡臻與國民黨不分區立委提名人吳宗憲今天舉行記者會,續攻賴清德對廢除死刑態度。黃子哲表示,賴清德不斷閃避、廢話一堆,兩公約並沒有提到廢死,馬英九也表態要繼續維持死刑,但需謹慎使用,這也是兩公約最大精神。黃子哲質疑,馬英九執行31名死刑犯,民進黨執政到現在只執行2例,現在還有38死刑犯尚未伏法,民進黨態度到底是什麼,為何在台灣是殺人難判死、判死不執行,法務部、大法官與民進黨政府通通互踢皮球。黃子哲強調,台灣有8成以上民意支持死刑,但民進黨政府為了自己意識形態與廢死理念,而與民意背道而馳,受害家屬的司法與社會正義何在;他也認為,民進黨以不執行死刑實質廢死,民怨已經沸騰,賴清德應說清楚。曾任檢察官的吳宗憲表示,民進黨想要廢除死刑,但又不希望失去支持死刑的8成民意,因此既不廢死又不執行死刑,導致法官依據法律判決,最後竟可以內部行政命令導致無法執行,而以釋憲、憲法法庭慢慢拖的方式實質廢死,這是技術性玩法,以吸取廢死與反廢死選票。此外,國民黨智庫副執行長、2024競選發言人凌濤、國民黨台北市議員柳采葳,今天在國民黨中央黨部召開記者會。凌濤指出,他要三問賴清德,如果賴清德認為中華民國憲法會把台灣帶向災難,請問賴清德在競選哪一國的總統。如果沒有中華民國憲法,兩岸情勢又要怎麼維持。如果沒有中華民國憲法,賴清德一旦當選,是否就會消滅中華民國。這三問是所有國民具體對賴清德的疑慮,賴清德有責任對外說清楚講明白。
怒噴王義川亂栽贓 趙少康:他算什麼東西
總統大選快到了,民進黨不分區立委提名人王義川近日說,台灣是主權獨立的國家,不過國民黨副總統候選人趙少康說,台灣是中國的一省。對此,趙少康回嗆,「王義川算什麼東西?」趙少康31日跟國民黨立委候選人張智倫一起掃街,他也針對此事回應,趙少康說,王義川是栽贓,「我什麼時候講過台灣是中國的一部分?這個中國,是中華民國!台灣是是中華民國的一部分!」趙少康說,為什麼又要問他王義川的問題,王義川算什麼東西,他是誰啊,拿賴或柯的問題問他還可以,問他王義川是羞辱他。據了解,王義川說,侯友宜水準不夠,才會找趙當副手,而大家都知道台灣是主權獨立的國家,趙卻說台灣是中國的一省。不只趙少康,前高雄市長韓國瑜日前也對王義川開炮,說他「每天耍寶、表現極其的Low。」媒體人郭正亮說,過去民進黨造勢不會出現王義川這種人,這代表他們已經不像以前講政績和政黨精神。王義川目前列不分區排14名,王義川在29日的「搶救王義川大兵」活動中說,總統、副總統投賴蕭,政黨票投民進黨,他就能去治國民黨的韓國瑜和謝龍介,和民眾黨不分區候選人黃國昌。