神經內科體徵
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搭捷運突見陌生人車上撞窗發巨響 暖心作家「一舉動」網讚翻
作家黃大米昨(4日)在臉書PO文,表示自己搭乘捷運時遇到一名陌生人,不斷地發出聲響,身體也會不由自主的抖動,讓車廂內其他乘客紛紛投以異樣眼;此時,黃大米主動上前坐在對方旁邊聊天、陪伴他說話,讓對方知道有人理解自己以此緩和其心情。許多網友看過文章後紛紛留言大讚黃大米,連藝人邵庭也親自留言,「謝謝你的溫暖。」黃大米在臉書分享自己在搭捷運時,突然聽到有人發出巨大的「嘿!」與「身體撞擊」的聲音,接著車廂內其他人便開始紛紛用目光搜尋聲音來源,最後發現是一名坐在角落的乘客所發出。她表示,自己觀察一陣子後,發現對方可能患有「妥瑞氏症」,為了化解他的尷尬,遂過去坐在那名乘客旁邊,並開始與他聊天。黃大米說道,對方告訴自己,「我很羨慕邵庭,她雖然也是妥瑞氏症,但很輕微。」此時她則回答,「你也很好,你有身體上的煩惱,我有心靈上的煩惱,但我們都很好了,很多人可能連想看到這個世界都辦不到,甚至無法離開病房。」對方聽了之後才釋懷,「也是耶,我還能工作,還能正常行走,很好了。」黃大米表示,自己陪該名乘客聊天至下車,對方還向她道謝,「我覺得自己很棒,有鼓起勇氣走過來跟他坐在一起,開解了他的心靈與陪他化解尷尬。」最後,她也不忘在文末提醒,「下次看到有人身體不自主的抖動、發生聲響時,請也給他比一個ok的手勢,讓他知道自己正在被理解與接納。」貼文曝光後,許多網友紛紛留言大讚,「感動,謝謝善良的大米」、「大米真的好棒!謝謝妳勇敢又溫暖的舉動與示範」、「謝謝分享 讓我們看到溫暖的存在」、「這真的是太美麗了!大米可以碰到妥瑞的朋友又主動陪伴理解,再透過分享讓大家長知識,實在是很棒」、「大米真的太棒了!好溫暖的一顆心。」此外,也釣出邵庭親自留言,「謝謝你的溫暖」而大米也親切回覆,「謝謝你讓大家更了解妥瑞症~謝謝你。」據了解,妥瑞氏症是一種抽動綜合症(Tics)。這是一種遺傳性的神經內科體徵,通常發生於學齡前至青春期前。有一部份的患者會在青春期後大幅減輕症狀。而症狀包含聲音型和運動型抽動綜合症,患者會不受自主控制地發出清喉嚨的聲音或聳肩、搖頭晃腦等。患者本身並非故意或習慣性做出這些動作,其症狀乃肇因於腦內多巴胺不平衡。
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妥瑞氏症少年董1/台灣「土博士」國小發病 搖身成老闆進攻全球血液市場
台灣唯一血液相關產業「普瑞博生技公司」發明了「雙離子薄膜技術」,創造出「減白過濾器」(白血球減除過濾機制),有助降低因輸血引起的不良反應或病原體傳染,目前已在多國成功申請專利,幕後推手是年僅34歲的「少年董」陳彥文。其實他國小三年級就被診斷出罹患妥瑞氏症,仍一路讀到中興大學化工所博士,並將自己的博士論文實體化、量產為商品,接著創業籌組公司且在4年內就興櫃,整段奮鬥史相當勵志,國際媒體Discovery都曾前往採訪。陳彥文是高雄人,排行老大,有一個弟弟一個妹妹,因為自己罹患妥瑞氏症,注意力很難集中,唸的又是理工科系,「我最害怕數學,光是解題運算,很難專注,每每都是最花心力的科目,但是從小一路唸到博士,數學都是必修科目,最讓我頭痛。」所謂的妥瑞氏症又稱為妥瑞症、抽動症等,是一種遺傳性的神經內科體徵,發病期大約在童年,患者會不自主發出清喉嚨聲音、聳肩或搖頭晃腦等動作,甚至會伴隨強迫症、注意力缺失等症狀。俐落短髮,加上鼻樑上的方框眼鏡,陳彥文臉上有著年輕人的陽光,也交錯著被社會洗禮後的幹練,隨著談話時間一長,陳彥文頭部偶爾不自覺抽搐,但他依然侃侃而談。他說幸好自己的妥瑞氏症狀算輕微,成為董事長後面對許多演講、訪談等,「我發現自己越專心越不會出現抽搐、喉嚨癢發怪聲等狀況,一方面還在自我控制範圍內。」「我國小3年級時,常常覺得喉嚨很癢,不自覺就發出很大的聲音」,一次兩次下來,老師把他當成搗蛋鬼,甚至連爸爸都覺得「這是惡作劇」,「我記得被爸爸用皮帶抽了好幾次」,直到情況加劇,媽媽見狀況不對,先帶他做了腦部斷層,找不出病因,最後才診斷出罹患的是「妥瑞氏症」,幸好情況不算嚴重。求學時期,陳彥文因為妥瑞氏症遭同學模仿嘲笑,也因注意力無法長時間集中,但他仍孜孜不倦拿到博士學位。(圖/陳彥文提供 )陳彥文的「特別」也引來班上頑皮的小孩捉弄嘲笑,故意模仿他抽搐動作,但他自我解嘲「有這種症狀的人都很聰明,聰明的我幹嘛跟他們計較?」強大自信心讓他在團體生活中如魚得水,不過也由於注意力缺失,念書只能專注大約半小時左右,因此他常在課堂上看金庸武俠小說、漫畫,雖然成績沒有太出色,就這樣考上大學一路讀到碩士、博士。進入博士班攻讀後,陳彥文遇上人生中的重要轉折,指導教授帶領他和夥伴看見「雙離子薄膜技術」的未來,3人合作籌組公司,但是要將理論做成產品量化,碰壁了3年,加上資金不投入就沒有結果,「我們把身上所有值錢的全拿去借錢」,陳彥文為了錢焦頭爛額每天趕3點半,所幸仍撐了過來。陳彥文說爸媽得知他罹患妥瑞氏症後,開始理解一切的「不同」,「還好他們沒把我當病人看待,反而讓我更能做自己。」創業的路上,由於知道陳彥文個性有點強迫症,一旦決定了就一頭栽下去,媽媽很擔心,曾溫情喊話「當老師教書也不錯,不用非得自己當老闆!」自信、有度量、好相處,是陳彥文的朋友對他一致的印象。由於他和指導教授、同學三人共組公司,除了年齡相近溝通無礙外,陳彥文也肩負起「希望燈塔」的角色,困難時為夥伴加油打氣,但他一旦衝太快,也有夥伴將他拉回來,這樣的平衡也讓這個新創公司才創業5年就快速興櫃成為產業新星,且與台塑、南亞成為合作夥伴。陳彥文擁有研發團隊,把自己的公司塑造成發明平台,相關的「雙離子薄膜技術」未來能發展運用在各行各業上,包括潛艇的塗膜以防黏附海藻等等,潛力無限。陳彥文說「有一次申請大學時面試,我表達希望發明篩檢出妥瑞氏症的用品,但仍未被錄取。」陳彥文苦笑表示,擁有自己團隊後,這個夢想近了一些,未來不排除研發相關產品,造福妥瑞氏症病友。陳彥文擁有專業研發團隊,第一個產品「減白分離器」有助降低因輸血引起的不良反應或病原體傳染,成為台灣血液產業新星。(圖/報系資料照)