病友協會
」 異位性皮膚炎 癌症 乳癌 健保 生物製劑
眼乾口乾爆瘦12公斤！就醫檢查竟肺纖維化 醫籲定期檢查把握治療時機
一名58歲的男子在今年6月中旬出現發燒症狀，隨即前往醫院就診，醫師發現他的肺部積水情況嚴重，且已有超過三成的肺纖維化現象。經住院檢查後，男子確診罹患自體免疫疾病「乾燥症」，且已併發肺纖維化。男子才回想起自己過去時常有眼乾、口乾的情況，這才驚覺原來早已患上乾燥症。確診至今已超過兩個月，男子體重驟降了12公斤，肺纖維化的範圍更快速擴展至五成，住院期間還經常因劇烈咳嗽與呼吸困難而感到體力不支，體能狀況迅速惡化到如同85歲的老年人。幸運的是，經由跨專科醫療團隊的討論後，確認他的病情符合乾燥症併發肺纖維化及漸進性肺纖維化的臨床定義，並申請抗纖維化藥物治療，期望藥物能有效控制病情並延緩肺部惡化的速度。漸進性肺纖維化對自體免疫疾病患者的影響非常大，包括呼吸困難、急性惡化以及肺功能下降，不僅影響生活品質，甚至可能威脅生命。因此，過敏風濕免疫科與胸腔內科醫師提醒自體免疫疾病患者，即便沒有明顯的喘息、咳嗽或疲倦症狀，也應該與醫師討論安排肺功能檢查，以掌握自己的肺部健康狀況，及早發現問題。自體免疫疾病併發肺纖維化 死亡率恐比癌症還高！自體免疫疾病不僅會對病友的免疫系統產生影響，還可能引發多種併發症，其中肺部纖維化是一種常見且嚴重的共病，由於症狀不具特異性，病友日常容易輕忽，也是自體免疫族群死亡主因之一。中華民國風濕病醫學會鄭添財理事長指出，根據統計資料顯示，每10位自體免疫疾病患者中，就有1位會併發肺纖維化，而這類纖維化會造成不可逆的肺部損傷，最終導致呼吸衰竭，死亡風險甚至比許多癌症還要高。收治上述案例的中華民國風濕病醫學會盧俊吉秘書長表示肺纖維化是乾燥症中最常見也最嚴重的併發症，加上病友最初並不知道自己罹患乾燥症，導致確診時已相當嚴重，一旦併發肺纖維化，除了肺功能可能受損，也會提高併發感染或呼吸衰竭的風險，甚至可能在短短一至兩個月內急性惡化，這也突顯了輕忽肺纖維化的嚴重後果。同時強調，自體免疫疾病患者應該建立定期肺功能檢查的習慣，以便及早發現異常，就能透過高解析度的電腦斷層掃描（HRCT）來進行進一步的評估與診斷，進而介入治療。抗肺纖維化藥物助延緩肺功能惡化 病友卻因缺少肺功能檢測記錄恐錯失治療黃金期抗纖維化藥物已被證實可有效延緩57%的肺功能受損速度，並大幅降低74%急性惡化及死亡的風險。然而，許多患者由於缺乏肺功能檢測紀錄，在需要申請藥物時可能無法及時獲得治療。盧俊吉秘書長呼籲，肺功能檢測紀錄對申請藥物治療相當重要，患者應及早與醫師安排檢查，以備日後的治療需求。最新調查：高達六成病友尚未有肺功能檢測記錄 逾七成仰賴醫師安排為深入了解自體免疫疾病族群對於肺功能健康的認知程度，中華民國風濕病醫學會與病友協會聯合發起的「肺功能檢測行為」最新調查顯示，有高達六成的自體免疫疾病患者從未進行過肺功能檢查，即便有檢查紀錄的患者，也有超過五成超過一年未檢查，進一步觀察病友接受肺功能檢測原因發現，有超過七成病友仰賴過敏風濕免疫科與胸腔內科醫師安排。可見許多患者對於肺部健康的警覺性不足。盧俊吉秘書長強調，患者常將咳嗽等初期症狀誤以為是一般呼吸系統疾病，因此錯失了早期診斷和治療的機會。只有透過定期檢測，才能及早發現問題，並採取對應的治療方案，阻止肺部功能的進一步惡化。隨著9月國際肺纖維化月的到來，鄭添財理事長呼籲，所有高風險族群都應該密切關注自己的肺部健康，若出現呼吸急促、咳嗽或極度疲倦的症狀，應立即與醫師討論並安排影像檢查，以便及早發現並治療肺纖維化，減少病情惡化的風險。
健康不平等！同是肺腺癌「健保資源差10倍」 患者陷要錢、要命的抉擇
藝人汪建民不菸不酒竟罹患肺腺癌第四期，震驚不少民眾。事實上，肺癌已20年蟬聯國內死亡人數最多的癌症，目前也是唯一發生人數、死亡人數皆破萬的頭號奪命腫瘤，肺癌可怕在於有逾半數的病人為晚期確診，其中又以肺腺癌為大宗，但其中佔3成的「晚期無腫瘤基因突變肺腺癌」，健保治療選擇卻仍停留於傳統化療，進一步依人數占比推算，健保資源更差了將近10倍。2024「世界肺癌日」前，國內兩大醫學會：台灣胸腔暨重症加護醫學會、台灣臨床腫瘤醫學會，攜手台灣年輕病友協會和朝野立法委員王正旭、陳菁徽和羅廷瑋，今（19日）共同替這群處在治療缺口上的肺腺癌病人請命。一名肩負養家重擔的55歲父親，去年因背痛許久，尋遍中西醫均無法改善後，輾轉到胸腔科就醫竟確診第四期肺腺癌，背痛原因是腫瘤已轉移至脊椎，進一步檢測後確定是無腫瘤基因突變的肺腺癌，且PD-L1屬低表現量，不適用標靶藥物，這名父親沒有商保可支援。為了能繼續賺錢養家，他和醫師討論後，還是勉強擠出有限的存款，調整劑量自費使用免疫藥物，搭配健保給付的傳統化療，目前病情控制良好、暫不影響工作，但龐大的自費治療壓力，已讓他不得不思考是否要中斷自費治療，陷入「要錢」還是「要命」的抉擇，這位父親的無奈也映照出眾多晚期肺腺癌病人正遭遇的困境。擁有治療癌症多年經驗的立委王正旭指出，要實現賴清德總統「2030年降低癌症死亡三分之一」的目標，肺癌當然是頭號打擊對象，晚期肺腺癌的治療應加速趕上國際趨勢。同具醫師背景的立委陳菁徽也強調，肺癌對民眾健康的威脅最大已無庸置疑，在擴大推動早期篩檢之餘，也應顧及晚期病人的治療需求，畢竟生命無價，勿漠視晚期病人的健康權。健保署去年底（2023）已陸續給付肺鱗癌、小細胞肺癌的一線免疫藥物合併化療，但面對肺癌當中佔約8成的肺腺癌，健保資源挹注在標靶治療相對豐沛，病人第一線就有標靶藥物可用，預後較佳；反觀無腫瘤基因突變的肺腺癌，病人仍以健保化療為主、預後不佳，形成晚期肺癌的治療缺口，也是降低肺癌死亡率、實現總統政見的絆腳石。面對晚期肺腺癌病人仍停在化療的困境，健保署長石崇良今年以來已陸續在公開場合透露，精進免疫藥物應用、接軌國際指引是該署的政策方向，繼肺鱗癌、小細胞肺癌後，肺腺癌的一線免疫藥物合併化療給付，「應該很快陸續有好消息！」台灣臨床腫瘤醫學會賴俊良理事長表示，以肺癌最大宗的肺腺癌為例，健保接軌國際標準治療對降低死亡至關重要，目前健保在標靶治療挹注資源較多，臨床治療武器相對充裕，唯免疫藥物合併化療尚未給付，多數病人仍停留在傳統化療、影響預後，是降低肺癌死亡的阻礙。「健保給付要加速跟上日、韓等國！」他強調，包括國內五大醫學會共同編撰的晚期肺癌治療指引，及國際治療指引均建議第一線免疫藥物合併化療，為無腫瘤基因突變的晚期肺腺癌患者治療首選，目前除日、韓外，包括健保署審核藥品給付的重要參考國英國、加拿大、澳洲等，都已公費給付，如要落實總統政見，健保應接軌國際治療指引，否則肺癌治療離降低死亡的目標將愈來愈遠。「無腫瘤基因突變的肺腺癌治療資源少，像是被健保遺忘的一群病人！」收治該名55歲父親的新光醫院胸腔內科主治醫師徐培菘坦言，根據國際治療指引的建議，有腫瘤基因突變的藥物，健保給付現已涵蓋72%，反觀無腫瘤基因突變的藥物，健保給付的涵蓋率僅17%；如進一步以人數占比推估，前者可使用健保給付的國際指引藥物達75%，後者僅8%，落差將近10倍，顯示同是晚期肺腺癌病人，在健保下的治療命運和預後都有天壤之別，衍生健康不平等。「我們不希望病人看得到藥，卻用不到！」他指出，根據各項大型臨床研究指出，如無腫瘤基因突變的晚期肺腺癌病人只用化療，半數活不過一年，有腫瘤基因突變者因健保給付的標靶藥物相對完整，預後較佳，徐強調，晚期肺腺癌患者若於一線使用免疫藥物合併化療，不僅中位數存活期可提升逾2倍、死亡風險更可降低4成。關心食安、健康的朋友們別錯過~！LINE社群搜尋：健康一把抓加入我們，立刻掌握全家大小的健康與秒懂食安地雷，還有獨家健康小撇步！！【健康一把抓】→https://reurl.cc/qrypl3
5月19日口罩令全解除 17種「高風險族群」小心：再確比首確更危險！
隨新冠疫情漸漸降溫變得平穩可控，衛福部疾管署宣布將於2024年5月19日徹底解除「口罩令」，進出醫療機構也不再需要配戴口罩。不過新冠威脅仍然存在，有網路媒體建議，3種高風險族群仍應隨身攜帶口罩備用為佳，而對於部分高風險族群來說，「再次感染」後對身體的危害會比「初次感染」還更高！據《今健康》報導，5月19日起進出醫院免戴口罩，但以下3情況仍需注意防疫措施。一、疑似/感染者：避免入院or期間佩戴民眾若為疑似／感染呼吸道疾病患者，包括或出現發燒、流鼻水、咳嗽等相關症狀等，非必要避免進入醫療照護機構。若有必要進入，在症狀期間、症狀緩解5日內進入時應佩戴口罩，並遵循衛生措施及禮節。二、高風險族群：最好仍佩戴口罩若為高風險族群，包含過去一周內曾與感染患者密切接觸、免疫低下、感染其他呼吸道疾病、探視或照護呼吸道傳染病患者，進入時也應佩戴口罩，並遵循衛生措施及禮節。三：無法佩戴口罩者：落實衛生若為無法配戴口罩者，例如2歲以下嬰幼兒、因身體或心理因素無法配戴口罩，則應用衛生紙遮住口鼻，使用後將衛生紙妥善丟進垃圾桶，並落實手部清潔，降低傳播風險。此外，《今健康》還指出，口罩令雖解除，但新冠威脅仍存在，病毒對於部分高危險族群仍存在威脅，甚至「再次感染」後對身體的危害會比「初次感染」還更高！據台灣病友聯盟、社團法人中華民國乳癌病友協會、台灣年輕病友協會、HOPE癌症希望基金會及台灣癌症基金會等各界專家討論指出，包含65歲以上、孕婦、產婦、氣喘、癌症、糖尿病、慢性腎病、心血管疾病、慢性肺病、慢性肝病、結核病、失能、精神疾病、失智症、BMI≧30、吸菸、已戒菸者、免疫功能疾病者等，皆屬於高危險族群，再次感染後對身體的危害會比初次感染風險更高。提醒口罩令雖解除，但上述的高危險民眾進出醫療機構、老人福利機構等，還是建議繼續佩戴口罩為佳，以利維護自身健康。
年輕族群失能原因首位！ 全台逾200萬人被「這病」折磨
偏頭痛不只是頭痛，還可能造成失能跟生產力損失！在勞動節前夕，台灣年輕病友協會發表最新的「偏頭痛認知研究大調查」，結果發現，逾七成受訪者表示會不定時頭痛；其中更有15%每個月頭痛超過十五天，可能是慢性偏頭痛。在有頭痛經驗的受訪者中，近七成每月平均需請假或在家休息3天，若以最新每人每月經常性薪資推估，患者平均每年約減少六萬元收入。台灣頭痛學會統計指出，國內約200萬人深受偏頭痛所苦，盛行率為9.1%，且以女性為大宗，女性盛行率高達14.4%，是男性的3倍，其中20~40歲女性平均每五人就有一位患偏頭痛。一般人常誤以為，偏頭痛只是「症狀」，但其實偏頭痛是需要治療的慢性「疾病」。台灣年輕病友協會今（30）日公佈113年「偏頭痛認知研究大調查」，對全台22縣市、年滿20歲以上的1,012位民眾進行調查，協會理事長潘怡伶指出，73%受訪者表示會不定時頭痛，同時有67.5%頭痛患者須請假在家休息，平均每人一個月會請3.22天病假。若以主計總處統計112年全年每人每月經常性薪資平均為48,043元推估，患者平均每月因頭痛導致的經濟損失為5,156.6元，每年約減少61,879元，少了1.3個月月收入；即使頭痛發作時沒有請假，勉強上班上學、處理家務，仍有近九成表示過去三十天至少有一天無法持續專注或體力降低，日常表現不如平時，顯見因偏頭痛導致生產力下降、個人的經濟損失不容小覷。調查也發現，90.2%受訪者認為偏頭痛可能會嚴重影響個人生活，甚至可能導致失能，卻仍有三分之一的受訪者認為，偏頭痛只是身體不適的症狀，未必需要就醫。另外，儘管預防性治療可降低偏頭痛發作頻率，卻仍有超過半數的受訪者不知情。在調查中也發現，20-29歲的年輕族群對偏頭痛的就醫認知、偏頭痛的預防性治療、以及對偏頭痛會導致失能的警覺性都較年長族群低。林新醫院腦中風中心主任、神經內科主治醫師林志豪說明，年輕人很容易忍痛，但如果頭痛發作需要休息、伴隨噁心、嘔吐等症狀、會畏光，三個症狀中符合兩個，就很可能是偏頭痛，偏頭痛除了單側頭痛，也可能是雙側或整個頭都痛。若不妥善控制，容易演變成每月頭痛超過十五天的「慢性偏頭痛」，不僅發作頻率更高、疼痛更嚴重，治療上也會變得更加棘手。林志豪醫師指出，偏頭痛被權威醫學期刊《頭痛與疼痛》列為全年齡層引起失能疾病的第二位，更是50歲以下年輕族群失能原因的第一名。不僅是工作及生產力受偏頭痛影響，調查中也發現，頭痛患者中逾八成過去三十天內，至少有一天以上痛到沒有辦法參加家庭、社交或休閒活動。林志豪醫師也曾收治過一名患有嚴重偏頭痛的五十多歲婦女，二十多年來幾乎每天一睡醒後就頭痛，吃三、四種止痛藥，包括嗎啡類止痛藥也不見成效，必須到診所打止痛針。也因為偏頭痛發作時很怕吵，只要小孩哭鬧就容易情緒失控，導致常和家人發生摩擦，夫妻間也難好好相處。後來經醫師建議注射肉毒桿菌素，才終於不用再吃止痛藥度日，也把頭痛從天天發作減少到十天以下，再度和老公約會喝下午茶，重新彌補夫妻關係。儘管偏頭痛無法根治，但是透過適當治療，還是可以改善生活品質。一般民眾遇到頭痛時常未諮詢醫師就自行服用止痛藥，往往過量而不自知。過於頻繁服用止痛藥，不僅容易造成肝、腎、胃的負擔，甚至可能產生藥物過度使用性頭痛。林志豪醫師呼籲，有頭痛症狀應尋求專業科別診治，切勿自行依靠止痛藥。整體而言，偏頭痛治療可分為「急性止痛治療」及「預防性治療」。當每月發作頻率超過四天（頭痛1週超過一次），或頭痛明顯影響生活及日常活動、急性治療藥物療效不佳時，就建議使用預防性藥物減少頭痛發作，近年已有許多新型預防性治療，療效及副作用相較傳統藥物更佳。林志豪醫師說明，臨床上常以口服藥做為第一線預防性治療用藥，包括血清素促動劑、抗癲癇藥、乙型阻斷劑、鈣離子阻斷劑或抗憂鬱藥等。儘管多數患者在預防性投藥後都有不錯的療效，平均可減少一半以上的頭痛發作天數，但仍有超過一成的人服藥後反應不佳，甚至出現嗜睡、疲憊、體重增加、反應力變弱等副作用，需要尋求其他的預防性治療，像是針劑型的肉毒桿菌素、CGRP單株抗體或口服的CGRP拮抗劑藥物來緩解偏頭痛。林志豪醫師進一步表示，相較於每日服用口服藥，肉毒桿菌素三個月打一次，方便性高，尤其是對吃藥效果不佳、副作用無法耐受的慢性偏頭痛病人，肉毒桿菌素治療效果不錯，可以有效減少發作頻率和止痛藥的攝取量。目前健保有條件給付肉毒桿菌素治療慢性偏頭痛，給付最長可達18個月，目標是減少頭痛發作的嚴重程度，逆轉頭痛慢性化的過程。
健康好食力 慷碩生醫聯手建同文教基金會關懷癌友健康食力！
癌友們在放化療後常有口腔潰瘍（嘴破）的副作用，不僅影響食慾、生活品質，也可能讓體力變差、難以持續治療。美國《營養（Nutrition）》等期刊數據就曾指出，有20∼40% 癌症病人最終是因營養不良日漸衰弱，而非癌症本身。研究數據凸顯營養的重要性，營養不良會讓身體沒有能量對抗癌細胞，因此，「好營養、吃得對」是抗癌路上成敗關鍵之一。慷碩生醫＋建同文教基金會 關懷癌友健康食力慷碩生醫，繼去年以獨家天然礦泉水-「硅秘天然鹼性水」贊助路跑活動、支持乳癌防治；今年再次宣布「建同文教基金會」聯手贊助公益，發起活動「健康好食力P113+挺你」捐贈P113+舒冷高效噴劑予癌症相關基金會或單位，關懷癌友們在治療後所產生的生活困擾。慷碩生醫創辦人、麗豐集團董事長陳碧華有感於癌友無法好好吃飯之苦，決議捐贈3000瓶P113+舒冷高效防護噴劑，由慷碩生醫總經理宋雲崴代表捐贈、建同基金會營運長韓柏檉教授代表受贈，並邀請包括陶聲洋防癌基金會陳光耀董事長及防癌大使唐玲、台灣年輕病友協會潘怡伶理事長、中華民國頭頸愛關懷協會、台灣全癌症病友連線、臺北醫學大學部立雙和醫院、財團法人台灣癌症基金會、癌康網等單位共襄盛舉，捐贈公益關懷儀式於2024年4月17日正式對外發布，除了讓有需要的癌友們能透過上述之癌症關懷相關單位索取使用，也期盼能拋磚引玉，號召社會大眾以實際行動關懷癌友、關注健康。 (左起)陶聲洋防癌基金會防癌大使唐玲、癌康網 廖心瑜小姐、臺北醫學大學部立雙和醫院高嘉蔓護理長、建同文教基金會營運長韓柏檉教授、陶聲洋防癌基金會陳光耀董事長、慷碩生醫總經理宋雲崴、台灣全癌症病友連線 吳卉汝理事長、中華民國頭頸愛關懷協會鄧海玲秘書長、台灣年輕病友協會潘怡伶理事長。
僅20多歲就得子宮頸癌！ 醫曝高風險HPV感染年輕化
一名20幾歲妙齡女子因不舒服就醫，確診竟然已是子宮頸癌第三期，不僅需要負擔龐大的醫藥費，後續更帶給家庭無盡的傷痛！近年台灣子宮頸癌有年輕化的趨勢，衛生福利部雙和醫院副院長馬漢平表示，子宮頸癌癌前病變無明顯症狀，等到異常出血恐為時已晚，政府補助30歲以上婦女定期子宮頸抹片檢查，每3年至少接受1次子宮頸抹片檢查，如發現病變就能即早處理。HPV感染風險達9成 男性感染風險更甚女性世界衛生組織（WHO）指出，人類乳突病毒（HPV）為常見的性傳染病毒，只要曾有性行為就有可能感染。持續感染可能導致子宮頸癌前病變，也可能罹患子宮頸癌、外陰癌、陰道癌、陰莖癌、肛門癌、口腔癌等癌症或者生殖器疣（俗稱菜花），其中子宮頸癌就佔全球女性HPV相關癌症的90％以上[i]。HPV不只與女性相關，國際期刊研究報告指出，男性一生感染HPV的機率逾9成，高於女性的8成3，而且感染後產生抗體的比例更低於女性[ii]。台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示，近年受惠子宮頸抹片檢查，子宮頸癌早期患者減少許多，但仍因部分民眾不願意篩檢、疏於追蹤等原因，導致第三、第四期子宮頸癌患者人數並未下降，甚至出現年輕化趨勢。她提醒，據國健署「110年青少年健康行為調查報告」顯示，國中學生曾經發生過性行為者已占1.4％、高中職學生占 11.6％[iii]，如沒有安全性行為觀念，後果不容小覷。3大高風險族群 接種疫苗防護6癌1病馬漢平指出，6年未接受子宮頸抹片檢查者，罹癌風險是3年內有接受子宮頸抹片檢查者之3倍。他呼籲，政府自民國84年開始補助30歲以上婦女定期子宮頸抹片檢查，每3年至少接受1次子宮頸抹片檢查，如發現病變就能即早處理，如發現潛在的前癌病變，透過即時治療，就能預防子宮頸癌發生。這個政策已經成功使子宮頸癌的發生率和死亡率下降約7成，可見其成效。如為下數3類高風險族群，更應定期篩檢。有過性行為有HPV感染史免疫抑制者此外，如為接受過子宮頸癌或前癌病變治療的女性，更別忘了定期篩檢，如發現復發或新的病變，即時治療就可提高治療成功律。如覺得醫院不方便，其實現在也有許多社區篩檢車，符合公費篩檢資格者，可就近篩檢。除了透過篩檢早期發現疾病，健康管理醫美診所郭彥妤醫師也建議，無論男女都應該要接種HPV疫苗，越早接種效果越好。目前國民健康署已經推動國中女生公費施打HPV疫苗，民國107至110年入學國中女生完整接種2劑之涵蓋率，最新年度已達91.3％，朝接種率穩定達90％以上之目標前進。民國113年起，各縣市衛生局也陸續推出公費施打第二劑，顯現趁早接種疫苗及定期篩檢的重要性。她提醒，HPV多達上百種型別，感染後不一定會有抗體，未來仍有可能持續性感染，因此建議感染後仍需接種疫苗。林美秀呼籲接種疫苗 價數越高防護力越高公益大使林美秀長期關懷癌友，不僅曾演出癌症相關戲劇，自身也有過婦科疾病治療經驗，讓她對於疾病的警覺性提升，日前也接種了HPV疫苗。她分享親弟弟罹患鼻咽癌，感嘆表示：「癌症離大家都很近，提早防範才能避免遺憾」。目前市面上共有2價、4價、9價三種HPV疫苗，價數越高，防護病毒種類越多。最新且預防9種HPV型別的疫苗（9價疫苗）男女都可接種、越年輕接種越有效！醫師提醒民眾，依照接種時程完成，如果無法按期完成，應諮詢醫師是否繼續完成接種。[i] WHO 人類乳突病毒與癌症
高風險HPV感染年輕化 20歲竟罹子宮頸癌第三期
近年台灣子宮頸癌有年輕化的趨勢，國民媽媽林美秀擔任公益大使，和臺灣年輕病友協會、雙和醫院，共同呼籲「安全性行為」、「接種HPV疫苗」、「定期子宮頸抹片檢查」三管齊下，提升防護力！另外也呼籲大家認明「HPV衛教友善診所」標章，可提供民眾諮詢和接種疫苗。為了宣導子宮頸癌防治，佐登妮絲將於5/4在華山文創園區，舉辦公益篩檢活動，只要完成挑戰，就能獲得應援夥伴啾啾妹的限量專屬束口袋，歡迎民眾踴躍參加。WHO指出，HPV為常見的性傳染病毒，只要曾有性行為就有可能感染。持續感染可能導致子宮頸癌前病變，也可能罹患子宮頸癌、外陰癌、陰道癌、陰莖癌、肛門癌、口腔癌等癌症或者生殖器疣（俗稱菜花），其中子宮頸癌就佔全球女性HPV相關癌症的90%以上。臺灣年輕病友協會理事長潘怡伶提醒，HPV不只與女性相關，有國際期刊研究報告指出，男性一生感染HPV的機率逾9成，高於女性的8成3，而且感染後產生抗體的比例更低於女性。此外，雖然近年因子宮頸抹片檢查，子宮頸癌早期患者減少許多，但仍因部分民眾不願意篩檢、疏於追蹤等原因，導致第三、第四期子宮頸癌患者人數並未下降，甚至出現年輕化趨勢。同時，據國健署「110年青少年健康行為調查報告」顯示，國中學生曾經發生過性行為者已占1.4%、高中職學生占 11.6%。如沒有安全性行為觀念，後果不容小覷。理事長潘怡伶更分享近期一名癌友年僅20幾歲，因不舒服就醫經確診已為第三期，不僅需要負擔龐大的醫藥費，後續更帶給家庭無盡的傷痛，藉此呼籲大眾重視子宮頸癌防治，打造幸福美滿的家庭。雙和醫院副院長馬漢平指出，政府自民國84年開始補助30歲以上婦女定期子宮頸抹片檢查，每3年至少接受1次子宮頸抹片檢查，如發現病變就能即早處理，如發現潛在的前癌病變，透過即時治療，就能預防子宮頸癌發生。這個政策已經成功使子宮頸癌的發生率和死亡率下降約7成，可見其成效。如為「有過性行為、有HPV感染史或者免疫抑制」者，更應定期篩檢。此外，如為接受過子宮頸癌或前癌病變治療的女性，更別忘了定期篩檢，如發現復發或新的病變，即時治療就可提高治療成功律。如覺得醫院不方便，其實現在也有許多社區篩檢車，符合公費篩檢資格者，可就近篩檢。除了透過篩檢早期發現疾病，佐登微爾健康管理醫美診所郭彥妤醫師也建議，無論男女都應該要接種HPV疫苗，越早接種效果越好。目前國民健康署已經推動國中女生公費施打HPV疫苗，民國107-110年入學國中女生完整接種2劑之涵蓋率，最新年度已達91.3%，朝接種率穩定達90%以上之目標前進。民國113年起，各縣市衛生局也陸續推出公費施打第二劑，顯現趁早接種疫苗及定期篩檢的重要性。公益大使林美秀長期關懷癌友，不僅曾演出癌症相關戲劇，自身也有過婦科疾病治療經驗，讓她對於疾病的警覺性提升，日前也接種了HPV疫苗。她於記者會現場分享親友罹癌經驗，感嘆的表示「癌症離大家都很近，提早防範才能避免遺憾」。目前市面上共有2價、4價、9價三種HPV疫苗，價數越高，防護病毒種類越多。最新且預防9種HPV型別的疫苗（9價疫苗）男女都可接種、越年輕接種越有效！也提醒民眾，建議依照接種時程完成，如果無法按期完成，應諮詢醫師是否繼續完成接種。
肺癌演錯了3／蟬聯19年癌症死亡冠軍 免疫治療給付有望擴及肺腺癌
肺癌連續19年居國內死亡人數第一名，資料顯示，每5位癌症死者中就有1名肺癌患者，原因在於國人確診時多數已是肺腺癌晚期，健保署去年12月將肺鱗癌免疫治療納入健保給付，醫界呼籲應將給付擴及患者更廣大的肺腺癌，健保署長石崇良透露「很快有好消息」，但也坦言肺癌需篩檢、治療並行，才能降低死亡率。肺癌依細胞型態可分為小細胞肺癌與非小細胞肺癌兩大類，在台灣非小細胞肺癌佔約92%，國人最常罹患的肺腺癌就屬於非小細胞肺癌。台大醫院內科部副主任何肇基表示，肺麟癌同樣屬於非小細胞癌，根據國外研究發現，肺鱗癌使用免疫藥物合併化療的五年存活率達18.4%，相較於傳統化療只有9.6%，癌症免疫藥物有助提升晚期肺鱗癌存活率近2倍。因此國內外的癌症治療指引皆建議將癌症免疫藥物合併化療作為晚期肺鱗癌的第一線治療，健保去年12月起也將肺鱗癌免疫治療納入健保給付，可望延長晚期肺麟癌存活期。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示，健保挹注許多資源引進肺癌標靶藥物，讓有基因突變的肺腺癌患者可在第一線就接受標靶治療，但本土研究顯示，肺腺癌患者中，約1/3不適用標靶藥物。這群癌友在健保體系下，多須歷經化療失敗後再次化療失敗，第三線治療才有機會使用免疫藥物，不少癌友撐不過連續化療而離世，因此呼籲肺腺癌治療應盡速跟進肺鱗癌，第一線給付免疫合併化療。肺癌是發生人數、年增加案例數、死亡率最高的癌症，健保署坦言投入大量照顧成本，但存活率卻不盡理想。（圖／報系資料照）新竹台大分院院長余忠仁表示，國內想要實現「晚期肺癌患者5年存活率倍增」，首先要擴大免疫藥物的給付和應用。余忠仁說，肺癌已從化療、標靶藥物進入到目前的免疫治療時代，肺腺癌佔了新診斷病人的75%，有基因突變者可使用標靶藥品，沒有基因突變的肺鱗癌病人目前仍以化療為主，大概1/10病人在符合健保條件下可單用免疫，加上肺鱗癌也不過增加5%，但仍有治療缺口，免疫相較於標靶藥品的給付落後很多。石崇良回應，肺癌免疫藥物費用高昂，是否擴大給付還有待相關評估，和廠商議價也持續進行，他透露「應該很快會有好消息」。不過，石崇良坦言，肺癌、大腸癌的照顧負荷逐年增加，但肺癌的存活率遠比其他癌症差，主要是第四期肺癌存活率大約僅13.3%，因此早期篩檢、治療與精進晚期治療雙項並行，才能有效降低肺癌死亡率。
婦女月粉紅灰犀牛來襲！乳癌病友協會公布雙軌調查 提廣篩早治、生育保存、心理支持等六大呼籲
乳癌長年為我國女性癌症發生率第一名，更為婦女常見死因第二名，且標準化發生率及死亡率皆逐年緩升，是大家顯而易見但卻視而不見的「粉紅灰犀牛」。因此在3月「婦女月」的尾聲，中華民國乳癌病友協會（TBCA）特別於27日舉辦「粉紅灰犀牛來襲 乳癌認知及議題態度調查」發佈記者會，公布史無前例針對國內的女性及病友的雙軌調查研究，並提出廣篩早治、生育保存、心理支持等六大呼籲。會中邀請乳癌病友協會理事長黃淑芳、國健署署長吳昭軍、健保署署長石崇良、衛福部心理健康司司長陳亮妤、民進黨立委王正旭、民眾黨立委陳昭姿、國民黨立委陳菁徽、國民黨立委李彥秀以及醫師專家學者們等共同出席，探討該如何應對「粉紅灰犀牛」來襲，提高社會大眾及政府對於乳癌防治的重視。黃理事長表示，不管是政府或是民間，在乳癌防治衛教宣導上都還有很大的努力空間，因此提出「六大呼籲」，有意識地結合專家學者、病友團體及社區，讓衛教資訊更有效擴散，提高民眾的乳癌防治意識並實際行動（圖／品牌提供）。乳篩防線失守！過半表示未定期篩檢 ９成認為篩檢年齡應下修據乳癌認知及議題態度調查顯示，有61.5%的一般女性及過半（52.7%）的乳癌病友罹癌前沒有定期進行乳癌篩檢的習慣。值得警覺的是，一般女性中知道乳癌可篩檢，但未進行定期篩檢比例高達61.8%，僅有38.8%受訪者有定期篩檢的習慣。探究不願篩檢原因，一般女性不篩檢的主要原因竟是年齡未到政府補助(46.3%)，而乳癌病友罹癌前不篩檢的主要原因則是自認不需要檢查(42.3%)。另外「自認不是高危險群」、「不知道要篩檢」以及「害怕篩檢造成的疼痛」也都是受訪者不願篩檢的原因選項。乳癌病友協會理事長黃淑芳表示，根據衛福部公布2023年全台乳癌篩檢率僅3成3，低篩檢率將嚴重影響早期治療的潛在機會。因此協會在乳篩政策上提出「乳癌篩檢年齡下修至40歲」及「篩檢升級自由選」兩大呼籲，一方面因應目前各年齡層病友人數緩增現況，有助於落實早期治療的目標；另一方面透過差額負擔方案自由選，女性可自費補足差額，選擇精準性較高、檢查不適感較少的篩檢方式，有助於提升女性篩檢意願，也不會造成政府預算壓力。針對下修乳篩年齡的呼籲，國健署署長吳昭軍於記者會中表示，國健署目前提供的是國際上認可的篩檢方式，會持續研究國際上相關數據，朝向篩檢年齡「下修」跟「上修」的方向努力幫助病人。健保署署長石崇良指出，目前健保署給付38種乳癌用藥，提供第一線醫師更多武器協助病人對抗癌症，健保署會朝著協會提及的六大呼籲方向努力（圖／品牌提供）。面對癌症最擔心經濟負擔 能接受的自費預算僅實際支出一半調查顯示，女性面對罹患癌症最害怕的事情前三名，不管是一般女性及病友，第一名皆為害怕造成個人及家庭經濟負擔（一般女性46.0%、病友49.3%），第二、三名則分別為害怕造成家人照顧負擔（一般女性14.3%、病友10.1%）及害怕治療副作用（一般女性11.7%、病友14.4%）。而在治療負擔調查上，可發現有67.4%的一般女性及70.2%的病友最能接受的自費預算在50萬以內，且有約半數的一般女性（46.2%）及病友（52.0%）傾向只採取健保方案治療。黃淑芳指出，透過調查可看出，不管是一般女性或病友，一旦罹癌最害怕的事情不是死亡，而是沉重的經濟負擔，多數傾向優先選擇健保治療，但早期乳癌患者如想使用療效較好且能減少後續復發機率的藥物，往往一年動輒須自費百萬元，與受訪者能接受的50萬自費預算相差一倍，僅能負擔實際支出的一半。因此我們呼籲健保應納入更多早期乳癌用藥，將更具效益且有效減少病友的經濟負擔。立委陳昭姿在會中表示，自己在新藥審議委員會擔任委員29年，儘管目前新藥審查走向精準治療，健康投資仍非常不足，不能讓病人因為沒有錢就不治療，這部分會跟衛福部一起努力。心理健康司司長陳亮妤表示，目前心理健康司有與心理腫瘤基金會及全台19家癌症醫院合作，提供免費心理諮商，去年更在行政院支持下，在全台佈建48處社區心理衛生中心，提供基礎的心理諮商及轉介服務，未來仍會努力擴大服務（圖／品牌提供）。乳癌防治應全方位看待 病友心理支持及生育保存需求急迫本次調查也針對過去較少討論，但對癌友有迫切需求之議題做雙軌調查。黃淑芳指出，根據過去研究統計，癌症病友於罹癌後兩年內自殺率比一般平均自殺率高出約7倍。此次調查顯示，有72.9%的一般女性及87.9%的病友認為罹癌後政府或院所應主動提供心理支持。呼籲政府應將調查結果納入未來降低病友心理健康風險之考量，結合既有心理健康資源主動提供病友，讓病友在獲知重大疾病時有所依歸。衛福部心理健康司司長陳亮妤表示，根據國衛院最新研究指出，癌症患者自殺死亡率是非癌症患者的2.5倍；如果是被告知罹癌的第一年，癌症患者自殺死亡率是非癌症患者的5.5倍，而與其他癌症相比，乳癌患者還要面臨體態改變及夫妻婚姻關係的挑戰，因此心理資源挹注顯得更為重要。目前心理健康司有與心理腫瘤基金會及全台19家癌症醫院合作，提供免費心理諮商。去年更在行政院支持下，在全台佈建48處社區心理衛生中心，提供基礎的心理諮商及轉介服務，未來仍會努力擴大服務。立委王正旭於記者會呼應本次記者會主題，指出如果被「粉紅灰犀牛」撞到會有很嚴重的後果，需要我們健保醫療上給予更多支持，也需要心理支持跟篩檢的協助，透過大家共同努力把事情做得更好（圖／品牌提供）。病友罹癌前對乳癌資訊感到不足 病團宣導比政府讓人更有印象最後調查指出，有64.5%的乳癌病友自認為罹癌前對乳癌資訊不充足，一般女性也有近半數（49.5%）認為資訊不充足，顯示乳癌防治衛教仍有努力空間。在宣傳口號印象部分，一般女性與病友皆對乳癌病友協會去年的「點亮雙色粉紅絲帶守護健康掌握幸福」口號最有印象（一般女性46.8%、病友79.1%），其次則為國健署的「愛自己從乳篩開始」（一般女性41.8%、病友67.5%）。黃理事長表示，不管是政府或是民間，在乳癌防治衛教宣導上都還有很大的努力空間，我們也提出「乳癌衛教資源1+N」的概念，呼籲政府機關的衛教資源應做更多釋出，有意識地結合專家學者、病友團體及社區，讓衛教資訊更有效擴散，提高民眾的乳癌防治意識並實際行動。立委王正旭於記者會呼應本次記者會主題，指出如果被「粉紅灰犀牛」撞到會有很嚴重的後果，需要我們健保醫療上給予更多支持，也需要心理支持跟篩檢的協助，透過大家共同努力把事情做得更好。
陳俊翰訃聞公開生平事略遭陳母要求刪2個字 她不捨公開原因與原文
民進黨不分區立委提名人也是身障人權律師的陳俊翰，春節期間因感冒引起併發症過世，享年40歲。陽明交大教授林志潔22日代家屬公布陳俊翰訃聞，治喪委員會由總統蔡英文擔任榮譽主任委員，新任總統當選人賴清德擔任主任委員，將於2月27日舉行公祭。而這份訃聞中，也代撰擬其生平事略，文中提及「俊翰是台灣和新竹的寶貝」，陳母認為用「寶貝」字眼太不謙虛，因此從紀念冊中刪除，但她仍原文公開在臉書。陳俊翰訃聞公開。（圖／林志潔臉書）林志潔透過臉書代家屬貼出陳俊翰的訃聞，預計在2月27日（下周二）上午10點將在新竹市生命紀念園區仰德廳舉行公祭，敬邀親友一起送陳俊翰再次勇敢飛行。當中治喪委員會成員包含總統蔡英文、準總統賴清德分別為榮譽主委與主委，準副總統蕭美琴、立法院前院長游錫堃為副主委，立院民進黨團總召柯建銘為總幹事，行政院政務委員羅秉成與多名民進黨籍立委、竹市議員等人都列治喪委員。林志潔也代陳俊翰家人撰擬的俊翰生平事略，並透露「陳媽媽一直說要把〔俊翰是台灣和新竹的寶貝〕這幾個字刪掉，覺得這樣講太不謙虛了，但我真心這麼覺得他就是寶貝啊！所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了，我在此還是留著。」陳俊翰律師生平事略全文：如果天使來過人間，那就是俊翰的身影。俊翰曾說，在許多次生死交關的時刻，受到疾病的折磨，自己也曾想要放棄，深怕拖累家人、造成社會的負擔，但是，他不捨媽媽、不捨家人為他憂心消瘦、他聽到老師同學們聲聲呼喚他，於是決定要堅強對抗病魔，並且積極分享自己的經歷，讓許多經歷苦難的人，也能得到安慰和鼓勵。他做到了，這就是俊翰璀璨而不凡的四十年人生。俊翰在1983年生於新竹，1歲時就被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」嚴重型別，開始一生與疾病的搏鬥。小學6年級曾因感冒併發肺炎病危，甚至差點放棄生命。高中2年級時又突然症狀惡化，喪失手部功能。但俊翰不畏身體病痛奮力苦讀，新竹高中畢業後，進入台灣大學雙主修會計及法律學系。然而，俊翰的挑戰接踵而來，大二時不慎被電毯燙傷，最終導致雙腿截肢。自此，俊翰全身僅剩眼、口及1根手指可活動。不過他沒有放棄，不僅考取2006年律師高考榜首，並取得會計師執照，台灣大學法研所畢業後，又赴美攻讀哈佛大學法學碩士、密西根大學法學碩博士，也獲取紐約州律師資格。除了學術成就，俊翰在求學歷程中看見台灣身心障礙權益的不足，以及罕病患者的醫療權益有待改進，致力研究國際法、比較法、國際人權法、身心障礙政策與法律。學成歸國後，俊翰決心投入身障人權活動，除了擔任肌萎縮症病友協會與弱勢病患權益促進會的法律顧問，也同時是台北市和高雄市身權推動小組的委員。2023年8月起，俊翰擔任行政院人權保障推動小組第17屆委員，也接受民進黨邀請，列為第11屆不分區立委候選人，同時身兼中研院博士後研究學者，就是為了推動罕病及身障者權益保障議題與修法，盼能讓台灣罕病與身障患者的權益大步往前。2024年2月11日，一生為理想奉獻的俊翰，因感冒引發併發症不敵病魔，如同俊翰新竹中學同窗好友至鈞先生說的：自另一個世界多次的邀約，俊翰終於決定不再拒絕，留下他很不一樣的身體，自由自在的飛翔去了。近日在社群網路上我們看到許多緬懷俊翰的文章，從這些文章中，我們看到的俊翰，不只是勵志文中的生命鬥士，還有許許多多不一樣的面向：在追求公義的人面前，他是人權律師；在身障群體面前，他勇敢站出來發聲；在民主夥伴面前，他為理想奮鬥；在同學好友們的心中，他是最極致的強大。不管什麼樣的俊翰，都是他費盡全力燃燒自己，在身體行動不便下，連說一句話都很吃力的他，40年的生命，已經完成了很多人終其一生都做不到的事。無論是《身心障礙與權益保障法》的修法參與、罕病藥物擴大給付的呼籲、無障礙環境的建構、推動長照3.0等，都是陳俊翰律師生前努力爭取的。儘管俊翰的肉體已逝，他對生命、對社會、對弱勢保障、以及對台灣的愛，會永存在我們心中。俊翰曾說：「一個好的社會，是能讓所有人都有能力追求自己的理想，不被障礙所限。」俊翰是我們的寶貝，也是新竹和台灣的寶貝，他以身為範，照亮了許多人的生命。俊翰心中所念的未竟之事，我們將持續奮鬥，也祈求俊翰在天之靈，能護佑他所掛念的家人老師和朋友、他所摯愛的故鄉新竹和台灣社會，與大家一起努力，乘願再來。
異位性皮膚炎生物製劑給付再擴大 6至12歲中重度患者皆可適用
「年夜飯享用滿桌佳餚、拜年大啖甜點零食、走春享受陽光」，你可曾想過，這些大家期待不已的農曆春節行程，竟可能成為異位性皮膚炎孩童們的噩夢？！現年8歲的小豪，由於罹患異位性膚炎，就曾遭遇這樣的痛苦，年節時常看著滿桌金錢蝦餅、紅蟳米糕等海鮮佳餚乾瞪眼，外出踏青也要擔心陽光、汗水或各種外界刺激物質會造成病症復發。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師提醒，異位性皮膚炎是好發於兒童的第二型自體免疫疾病，8成患者會於5歲前發病。然而家長常見「異位性皮膚炎長大就會好」的觀念，恐讓症狀演變成長期反覆發作的中重度病徵。台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會理事長姚宗杰醫師憂心表示，家長對孩童異位性皮膚炎治療常抱持矛盾心態，甚至自行停藥、減藥，導致症狀加劇反撲。朱家瑜醫師亦警告，若未穩定治療，高達80%兒童患者會出現氣喘或過敏性鼻炎等第二型發炎相關疾病，甚至引發生長遲緩、三高/代謝慢病、情緒/社交障礙、過動症(ADHD)等身心問題風險。土城醫院皮膚科主任楊靜宜指出，隨著生物製劑、口服小分子藥物等新藥的出現，家長在意的療效速度、藥效維持時間、治療方便性等問題皆得以改善，呼籲家長應提早介入治療。小豪經了類固醇、口服藥物、照光等治療方式，異位性皮膚炎都沒有改善的跡象。直到1年多前轉診至楊靜宜醫師的診間，開始自費施打生物製劑，症狀才有了大幅的改善。衛生福利部中央健康保險署署長石崇良表示，今年2月1日起，異位性皮膚炎生物製劑健保給付申請已從原先的12歲以上，放寬至6歲-12歲符合給付條件的慢性中重度異位性皮膚炎病友皆可申請，助全台中重度「異童」擺脫疾病陰霾，啟動第二人生。該生物製劑健保也同期新增給付治療12歲以上符合健保條件的嚴重氣喘患者。
陳俊翰籲各界關注罕病SMA用藥困境 盼政府重視病友權益
中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰，引起輿論撻伐，節目團隊與主持人賀瓏對此道歉。陳俊翰律師30日出席脊髓性肌肉萎縮症（SMA）記者會時表示，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界關注SMA患者的用藥困境，目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準，他也是屬於「望藥興嘆」的一人，盼政府重視病友權益。陳俊翰自幼罹患罕見疾病SMA，用比別人加倍的努力，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，卻捨棄國外治療的機會，毅然返台為罕病病友爭取平等醫療。他坦言身體功能退化已是患者日常，但生命意義遠超出身體功能限制，靠著母親、旁人協助，自己還能從事人權倡議工作，努力完成夢想。陳俊翰表示，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，生活中面臨很多不同的困難，但在健保給付限制下，許多患者仍無藥可用。SMA藥物開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。他自己也是其中之一，僅接受症狀治療，無法阻止全身肌肉退化，只能望藥興嘆。不是漸凍症！ SMA嬰兒死亡率最高疾病脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示，SMA與「漸凍症（ALS）」容易混淆，兩者雖然都與運動神經元退化有關，但漸凍症好發年齡介於50至75歲，SMA病友在18歲之內發病者高達99％。根據統計，台灣目前約有420名SMA病友，大人小孩皆有。SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮，且運動功能隨著年齡增長而持續退化。鐘育志表示，坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者，最嚴重者除了肌肉沒力量，而且全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起，不但照顧者難以抱起，病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難，甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有，晚上還需使用呼吸器。SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型，其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病，是最嚴重的第一型，陳俊翰便屬此型，若未能及早治療，2歲前死亡率高達8成，是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。病程踩煞車 SMA治療有望讓運動功能進步台大醫院神經部教授蔡力凱表示，SMA過去無藥可醫，主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護，幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始，SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物，透過影響特定基因表現，不但有助減緩惡化，「幫病程踩煞車」，真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。SMA病友盼健保鬆綁年齡與門檻蔡力凱表示，全台約有420名SMA病友，健保給付治療已約百人受惠，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，而被健保拒於門外。根據文獻，即使目前功能狀態較嚴重，治療也有機會翻轉命運，且全球與國內數據也皆看到類似成果，呼籲政府給予每位SMA病友治療的機會。台灣首位SMA律師 盼病友享有平等醫療權益中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師，不僅是現任中央研究院法律研究所博士後研究學者，更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。雖然在美國擁有較好的治療機會與高薪，但他卻選擇回國，與SMA病友一同等待。陳俊翰認為，每一個生命都有與生俱來的意義，在海外求學時深刻體會到國際上對待人權的最基本尊重，就是珍惜他的生命價值，全球許多國家也對SMA治療採取全給付政策。至於台灣SMA病友須符合特定條件才能獲給付，陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化，這些藥不僅代表病友們是否可以活動，更代表生命的延續，每一條生命都有存在的意義，也都值得被救。台灣自詡人權立國，期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友，享有應有的、平等的醫療權益，有機會發揮自我價值。
家庭醫療支出佔薪資3成 青年盼政府重視健康投資
在高齡化、少子化趨勢下，未來青年的扶養負擔將會越來越大。根據Dcard與大社會民調調查發現，青年族群中超過9成擔憂光靠自己扛不起家庭醫療負擔，希望政府增加健康投資，從國家競爭力高度思考健保給付議題，避免家庭醫療花費成為青年未來重擔。92％對照顧家人健康有壓力 年紀越輕越焦慮此次調查針對青年族群未來的煩惱進行剖析，有效樣本數為616件，調查區間為今（2023）年10月6日至31日。調查發現，竟有超過92%的受訪者對照顧家人健康備感壓力，而且年紀越輕，對照顧帶來的經濟焦慮就越嚴重。有91%以上的受訪者同意健康投資應是國家重要政策，且高達94%受訪者認為應由政府帶頭提出解方。其中46.9%民眾認為應比照OECD（經濟合作暨發展組織）國家平均值提升醫療支出佔GDP水準至8－9%，也有31.7%的人認為應訂定更高標準，直接比照日本提升至11%。目前台灣經常性醫療保健支出（CHE）約佔GDP比例6%，與其他OECD（經濟合作暨發展組織）國家有所落差，「2023台灣健康投資報告」指出若能增加對健康的投資，改善國民健康、讓病友及照顧者回歸職場，預估每年GDP至少可增加1700億元。1年家庭醫療支出18.5萬 盼政府重視健康投資根據主計處統計，2021年每個家庭一年的醫療保健支出約有18.5萬元，佔家庭總支出的20%，若換算成個人薪資，每月醫療保健支出約是平均薪資的3成。以年輕照顧者張小姐為例，在媽媽罹癌後每月治療需自費20萬元，即使兄弟姊妹共同分擔仍是不小的支出，媽媽甚至因而猶豫就醫治療。台灣健康投資不足、健保資源有限，對於新醫療科技的可近性、健保給付等都會產生影響，而這些皆與青年的家庭醫療重擔有關。調查中再再反映出青年族群對健康投資的期盼與支持，也有88%的受訪者期望將資源用於加速新治療方案納入健保，讓台灣的醫療環境跟上國際腳步。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿也呼籲，政府應帶頭盡快採取行動，增加國家公務預算對健康照護的投入，以多元財源挹注健保，減輕青壯年世代的照護負擔，並強化人民健康與國家競爭力。
年輕女性罹癌易轉移 乳癌年紀有下探趨勢
林小姐34歲時罹患第3期乳癌，接受治療後以為擺脫癌細胞，沒想到46歲時突然發現右眼不能動，就醫檢查竟是乳癌復發且罕見轉移至眼睛！經由切除雙側卵巢與輸卵管，接著口服標靶藥物，終於找回健康。台灣乳房醫學會理事長陳守棟表示，乳癌年紀有下探趨勢，亞洲人年輕乳癌比例較歐美高，雖然40歲以下極年輕乳癌預後差，但隨著醫療進步，現已有許多新藥已可延長存活期。年輕型乳癌高達3成 容易轉移與擴散乳癌高居國內婦女癌症發生率第1位，歌手朱俐靜等年輕女星皆因乳癌病逝。根據衛生福利部最新癌症登記報告，109年新確診乳癌患者有17,371人，其中不到50歲的年輕型個案有5,541人，約占整體31.89％[1]。而且年輕患者中，有1,300名病人確診時已處於第四期[2]，也稱晚期乳癌或稱轉移性乳癌。陳守棟說明，年輕型乳癌主因是未及早發現、積極治療，加上年輕女性罹癌易轉移、擴散速度快，患者普遍預後也較差。亞洲人停經前就罹患乳癌的比率較歐美高，而且台灣乳癌存活率比歐美日韓低。隨著醫學不斷進步，乳癌已經有多元的精準治療方式，包括近年興起的「抗體藥物複合體」與「細胞週期抑制劑」。即便復發轉移，也可透過區分亞型，對症下藥。對於不同型別的癌細胞基因突變，能透過基因檢測找到合適的治療方式，幫助延緩疾病惡化。7成為荷爾蒙陽性 年輕型乳癌5大特性三軍總醫院一般外科主治醫師馮安捷表示，根據癌細胞受體對不同激素表現，乳癌區分成4種亞型，其中7成為荷爾蒙陽性／HER2陰性乳癌病患。年輕型乳癌的5大特性包括：約70％為荷爾蒙受體陽性腫瘤較大，惡性度高不易診斷初診斷為晚期比例約占7％死亡率較高細胞週期抑制劑 精準治療助延緩惡化乳癌治療方式包括手術、化療、免疫治療、標靶治療還有荷爾蒙治療等。研究顯示，停經後乳癌病患，治療效果與預後較好；針對停經前病患，可藉由藥物讓卵巢休息、停止經期，透過口服細胞週期抑制劑（標靶藥物CDK4／6抑制劑）搭配荷爾蒙療法，抑制生長週期不受控制且異常快速分裂的癌細胞，副作相對較低。此治療方式獲得美國國家癌症（NCCN）治療指引方式推薦[3]，並經由歐洲腫瘤醫學會（ESMO）評比生活品質提升及整體存活期延長[4]。過半數患者恐復發 基因檢測為治療趨勢馮安捷提醒，在醫學期刊研究中發現，乳癌患者每4人就有1人，在治療5至10年後發生復發或轉移[5]。世界外科腫瘤期刊研究中也提到，過半數荷爾蒙陽性／HER2陰性乳癌患者，診斷5年後可能轉移復發[6]。若患者帶有特殊基因突變，研究顯示具有較高的復發率且更容易產生抗藥性，使治療效果不佳[7]。她呼籲，基因檢測是癌症治療必要過程，能協助區分癌症不同亞型，找出最適當的治療方式，也有助於評估治療後狀況。尤其荷爾蒙陽性/HER2陰性病患有高復發風險，治療後必須按照醫生指示定期檢查，就算出現轉移復發或抗藥性，也應趁早介入控制癌細胞，讓患者繼續陪伴最愛家人與完成夢想。為了防治乳癌，衛生福利部國民健康署提供45歲至未滿70歲女性，每2年1次乳房篩檢，如果有家族史，能夠提前至40歲開始。越早治療癌細胞威脅越小，治療成果也越好。女星Lulu（黃路梓茵）出席相挺乳癌病友，台灣年輕病友協會和乳癌社團「花漾女孩GOGOGO」也呼籲面對疾病不輕易放棄，積極治療、定期追蹤，轉身後依然能持續閃耀花漾人生。[1] 衛生福利部國民健康署109年癌症登記報告：https://www.hpa.gov.tw/File/Attach/16434/File_21196.pdf
罹癌怕拖累子女不敢講 忍到病灶潰爛才求助
60多歲的陳阿姨平時熱中於志工服務，由於工作因素和先生、兒子分居兩地，不知何時開始，她的乳房開始隱隱作痛，但始終不肯正視，甚至想靠宗教信仰的力量撐過去，直到乳房病灶開始潰爛，痛得難以承受，終於向家人開口求助。中華民國乳癌病友協會理事長黃淑芳回憶，陳阿姨和家人找上協會求助，她馬上幫忙安排病人住家附近的醫院，也和醫師打過招呼，希望讓病人更安心接受治療，但出乎眾人意料之外，陳阿姨臨陣脫逃了。後來在旁人不斷勸說下，陳阿姨終於願意就醫，但已經進展到乳癌晚期，只能接受保守緩和治療，儘管稍微找回生活品質，但還是難以阻止病情惡化，於今年6月病逝。這段期間，黃淑芳和陳阿姨持續透過LINE聯繫，每天向她問好，關心她、鼓勵她，陳阿姨也在臨終前向黃淑芳道別、道謝和道歉，「如果當時有早一點接受治療，或許現在不會是這樣子」。黃淑芳從事乳癌病友服務20多年，她觀察到高齡癌友心態呈現兩極化，一端是鴕鳥心態，另一端則是樂觀豁達。前者覺得自己年紀大、活夠了，擔心治療費用造成子女負擔，因此不願正視病情，更不願意積極治療；後者則是覺得不甘心，好不容易活到這把年紀，兒女成群，終於可以享受天倫之樂，捨不得就這樣離開，因此更加正向樂觀地接受治療。台灣癌症基金會癌友關懷教育中心主任游懿群也發現，不少高齡癌友都是過去生活苦過來的，在這樣的時代背景之下，他們面對挫折和承擔責任的能力較好，面對癌症病情也比較豁達，有很高比例願意積極接受治療。嘉義聖馬爾定醫院曙光俱樂部會長陳季英說，自己服務的乳癌患者多數和兒女分開生活，罹癌後家人為了照顧媽媽，反而讓她獲得和家人相處的寶貴時間，這些患者感覺自己是被照顧的、沒有被遺棄，心理上的富足，或許對治療效果也有幫助。
乳癌晉十大國人癌症之首 病友協會提4大訴求盼政府改善政策
台灣乳癌發生率為十大癌症第一位，且還在逐年上升[i]！10月國際乳癌月即將到來，中華民國乳癌病友協會（TBCA）15日提出4大訴求，期盼政府將乳癌及早治療納入第五期國家癌症計畫、乳房攝影下修至40歲、早期新藥加速納保，以及應將持續增加的年輕乳癌病友所衍生的婚育問題納入少子化對策等，盼政府及社會能察覺趨勢，確保醫療環境符合病友實際需求。2022年乳癌就醫人數超過16萬人根據衛福部統計，乳癌標準化發生率18年來蟬聯第一，且持續成長，人數眾多，2022年乳癌就醫人數超過16萬人。TBCA理事長黃淑芳表示，乳癌患者人數眾多，但每人平均醫療費用最少。不同於美國趨勢，台灣乳癌死亡率未有效降低。然而受到疫情影響，110年婦女乳房檢査服務人數下滑，第四期國家癌症防治計畫之乳癌防治執行績效並不理想，其中以65-69歳婦女乳癌攝影服務利用率下滑最為嚴重。我國早期乳癌健保藥物 落後國際治療趨勢她提及，台灣乳癌好發年齡較歐美年輕7歳，而且乳癌為台灣年輕族群發生率最高之癌症，年輕乳癌病友及早治療急迫，然而年輕病友自費藥物需求高，受限經濟負擔。不僅如此，我國早期乳癌健保藥物落後國際治療趨勢，以惡性較高的HER2型乳癌為例，我國自民國99年將第一代標靶藥物trastuzumab納保後，至今無新的HER2早期乳癌標靶藥物納保，隨著更多創新標靶藥物問世，多數病人無法得到完整治療。因此協會提出4大訴求，關注病友及早治療重返職場及延續婚育規劃之需求。陪伴乳癌姊妹走過抗癌之旅黃淑芳表示，乳癌病友協會2002年由26個團體共同組成，20幾年來不停歇地提供病友們相關協助。協會志工遍佈全台14個縣市，超過40個會員團體，擁有700位志工、1.5萬名會員，成立以來透過線上諮詢服務超過2萬名病友。協會除了站在第一線協助病友抗癌外，近年也積極向政府爭取癌友權益，去年首先進行國內首份針對乳癌病友及其親友樣本數破千之研究，發現有近7成受訪者表示選用自費治療藥物是沉重負擔，並根據調查結果積極向政府及民代請願，獲得多位跨黨派立法委員支持與協助，得以在今年3月於立法院召開座談會，邀集70位病友、專家及主管機關共同討論乳癌早篩早治問題。國際乳癌月即到來 點亮第20次粉紅絲帶10月即將迎來國際乳癌防治月，乳癌病友協會將依照慣例舉辦點亮粉紅絲帶排字活動，10月15日在台北市大湖公園舉辦「點亮雙色粉紅絲帶 守護健康 掌握幸福園遊會」，由藝人吳怡霈公益主持，超過500位病友與家屬響應。現場除排字活動外，還有衛教趣味活動、摸彩環節以及表演活動，園遊會也將邀請衛福部代表以及民意代表共同參與。 [i]https://www.gender.ey.gov.tw/gecdb/Stat_Statistics_DetailData.aspx?sn=nLF9GdMD%2B%2Bv41SsobdVgKw%3D%3D
全身性紅斑性狼瘡恐損及器官 新型生物製劑有效緩解症狀
30歲的宋小姐去年反覆出現腳部關節腫脹、肌肉痠痛以及大片紅斑，甚至數日高燒至40度，緊急住院才確診是「全身性紅斑性狼瘡」，雖使用類固醇治療仍難以抑制，更一度引發腦膜炎及左腦腦幹血栓，險變植物人！三軍總醫院風濕免疫過敏科醫師盧俊吉表示，新型生物製劑可從根源降低免疫系統的異常活化，成效明顯，有望提升患者生活品質，並鼓勵病患與醫師討論最適合自己的治療策略。2.5萬病友陷困境 不只蝴蝶斑，更可能損及器官根據衛生福利部112年統計，全台領有重大傷病卡的全身性紅斑性狼瘡患者約有25,400人，特別好發於20-49歲年輕女性。林口長庚紀念醫院風濕過敏免疫科醫師羅淑芬說明，全身性紅斑性狼瘡為自體免疫疾病，患者因先天基因異常及後天環境因素，導致免疫系統產生大量抗體攻擊自身器官。高達8成患者易出現紅斑，更是長期處於疲勞狀態。而且由於自體免疫系統攻擊不同器官，容易伴隨骨骼關節病變、血液系統異常、腎臟及心血管疾病等諸多共病。根據統計，超過50%的病患在診斷後10年內會產生不可逆的器官損傷，死亡率更是一般人的2.6倍，其中又以感染症、心血管疾病及惡性腫瘤為前3大死因。另外，因狼瘡腎炎引發的急性腎衰竭以及長期使用高劑量類固醇，亦是死亡的高風險因子。類固醇治療8大副作用 新型生物製劑明顯緩解症狀目前治療紅斑性狼瘡主要藥物如類固醇、免疫抑制劑等，雖能緩解症狀及降低發炎反應，卻未能從根本解決問題，且副作用多。近年國際指引多建議降低類固醇使用劑量，改以其他藥物輔助治療。高血壓高血糖體重增加皮膚瘀青高感染風險白內障、青光眼骨質疏鬆缺血性壞死失眠精神異常盧俊吉說明，好在現已有第一款專門抑制第一型干擾素活性的新型生物製劑，可從根源降低免疫系統的異常活化，減少減少急性發作風險、類固醇的使用次數及劑量，對於改善患者皮膚黏膜、肌肉關節、血球下降等症狀成效明顯。新型生物製劑目前已通過美國食品藥物管理局（FDA）核准，在歐美已取得適應症，且於今年4月10日正式通過臺灣食藥署核准，可供臨床使用。在疾病控制得宜的前提下，且主要症狀均已明顯改善、無任何重要器官的持續影響，希望類固醇可在2-3個月內減量至一天1顆5毫克以下。台灣年輕病友協會理事長潘怡伶指出，全身性紅斑性狼瘡症狀反覆多變又易侵襲全身器官，導致超過半數的病患無法繼續全職工作，面對收入中斷與治療花費的雙重經濟危機，不只嚴重影響生活品質，更對患者身心靈造成巨大負擔，呼籲社會大眾共同支持，協助病友重拾信心、告別干擾人生。
台灣「肺鱗癌」健保治療落後國際 各界籲放寬給付條件避免「同癌不同命」
【健康醫療網／記者吳儀文報導】晚期肺癌中有一群「肺鱗癌」患者，不像肺腺癌患者有基因突變可使用相對應的標靶藥，而健保給付的第1線治療仍為化療，若要用上免疫療法健保給付條件相當嚴苛。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，癌症化療合併免疫是晚期肺鱗癌的一線標準治療，現在日本、韓國已全面給付，但台灣仍落後國際。因此，8月1日「世界肺癌日」，台灣年輕病友協會、台灣胸腔暨重症加護醫學會及立法院厚生會榮譽會長劉建國委員，共同呼籲希望放寬肺鱗癌健保給付條件，跟上國際治療指引，讓更多肺鱗癌患者能接受更好的治療。晚期肺鱗癌治療選擇少 免疫藥物給付條件嚴苛肺癌是各癌別中死亡率最高的癌症，由於肺癌早期症狀不明顯，多數病人診斷後多為晚期肺癌。台灣胸腔暨重症加護醫學會肺腫瘤委員會副召集人何肇基醫師表示，對於局部晚期肺癌患者目前同步化放療（CCRT）合併免疫療法是最新治療指引，但已經轉移的晚期肺癌則須用化療、標靶治療、免疫療法等治療。不過，傳統化療有抗藥性、效果不佳、副作用大等問題，使用標靶藥需先做基因檢測，若驅動基因突變為「陽性」健保才有給付；若為「陰性者」則須進一步檢測PD-L1（免疫治療標的）作為使用免疫療法的評估指標，當PD-L1≧50%健保才會有條件給付單用免疫藥物，若是PD-L1≦50%則需自費使用免疫藥物。何肇基醫師提到，肺鱗癌（鱗狀上皮細胞肺癌）大多數都沒有基因突變，而且有8成患者PD-L1≦50%完全無法使用健保給付的免疫藥物，而PD-L1≧50%的患者若第一線化療無法使用或是化療失敗才可第二線「單用」免疫藥物。健保治療未進步 病友盼放寬條件台灣肺鱗癌健保給付治療仍以化療為主，而且僅給付單用免疫藥物。但美國癌症治療指引已將免疫藥物列為一線治療建議，而且化療搭配免疫的治療效果比單用免疫或化療好，英國、加拿大、澳洲、日本、韓國等國都已全面給付化療合併免疫。台灣胸腔暨重症加護醫學會王鶴健理事長表示，現在肺鱗癌已經有更好的治療選擇，希望健保可以放寬讓更多病人能接受免疫治療。而身為肺鱗癌病友的48歲賴先生也提到，自己一開始用化療副作用大，在醫師建議下使用免疫療法，但這是因為自己剛好有商業保險可以負擔費用，不然免疫治療2週就要打1次，1次就要15萬根本不可能用，很多病友也都因經濟問題而放棄，使用化療又常有抗藥，治療過程就是反覆抗藥換藥，最後沒藥可用。「同病不同命」是晚期肺癌的治療窘境，尤其晚期肺鱗癌治療選擇又更加受限有如治療孤兒。賴先生表示，肺鱗癌的治療選擇不多，健保應盡早放寬癌症免疫藥物的給付，幫助經濟弱勢的患者有活下去的機會。
半數晚期肺鱗癌「存活期不到一年」 醫界呼籲放寬免疫藥物健保
48歲的賴先生，2020年因背痛而就醫，診斷為肺鱗癌。一開始，賴先生與多數肺鱗癌病友一樣，選擇電療、放療與化療等傳統療法。然而，傳統治療的治療頻率與副作用，讓身為家中唯一經濟支柱的賴先生不得不中斷工作，在與醫師討論後，考量到尚有商業保險可負擔，賴先生開始自費使用癌症免疫藥物，迄今已治療50多次，副作用對生活幾乎沒有影響，且隨時可以繼續工作。賴先生嘆：「晚期肺鱗癌免疫藥物沒有健保，如果沒有保險，要不化療化到死；要不換藥換到沒藥送安寧病房。」根據最新的癌症登記報告，肺癌患者中，以肺腺癌、肺鱗癌最常見9，這兩種型別的肺癌在目前的健保給付下，有著截然不同的治療命運。台灣胸腔暨重症加護醫學會肺腫瘤委員會副召集人何肇基醫師表示，相較於肺腺癌的治療資源豐沛，肺鱗癌第一線創新治療較匱乏，一半的患者存活期不到一年，可謂非小細胞肺癌當中的「癌王」。台灣胸腔暨重症加護醫學會王鶴健理事長表示，國內每年肺癌確診及死亡人數已破萬人，蟬聯19年的頭號奪命腫瘤，逾半數癌友發現時已晚期，如何提升治療成效一直為醫界所關注的課題。即使近年來因癌症免疫藥物的問世，為肺癌治療帶來極大改變，但我國卻始終受限健保給付，癌症免疫藥物在肺癌的應用上仍與台灣晚期肺癌藥物治療共識、國際標準治療指引有落差，以肺鱗癌為例，一旦患者不符合健保給付標準，則只剩20多年前的傳統老藥可選，甚至約半數患者活不過一年。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，台灣和韓國同為健保國家，但在癌症免疫藥物的支出上，韓國卻比台灣高出近4倍1，且韓國去年初已將癌症免疫藥物搭配化療全面納入健保一線給付，不論是藥物支出、給付條件，台灣均不如韓國1。他進一步說明，根據健保署109年健保藥費統計，肺癌癌症藥費支出為83億元，其中癌症免疫藥物僅占5%，但本土研究顯示，有近37%的肺癌患者適用癌症免疫藥物或癌症免疫藥物合併化療，換言之，使用健保給付的癌症免疫藥物對癌友而言就像「中樂透」，每8人約只有1名幸運兒能用到，顯示健保在癌症免疫藥物的投資上明顯不足。在健保體制下，外界很難想像肺癌當中，竟有一群肺鱗癌患者，欠缺標靶治療可用，健保給付的第一線治療仍為20年前的化療。立法院厚生會榮譽會長劉建國委員表示，台灣健保設立的初衷為提升國民健康、減少貧富間的健康差距，然目前健保的成本控制思維反而加大貧富健康差距，呼籲健保應加速給付肺鱗癌的免疫癌症藥物合併化療，幫助經濟弱勢的患者有活下去的機會。
為癌友與親人們留下美好的記憶！台灣資生堂集團X 時尚攝影師余惟做 「薰衣草之環」公益活動，拍出癌友與家人美麗瞬間！
資生堂集團自2017年由日本總部發起，與多家企業、醫院合力舉辦 「薰衣草之環」公益活動，台灣資生堂集團也在同年結合社會關懷部門的「化妝療法」，於全台舉辦 場服務講座；並於2022年開始擴大舉辦彩妝服務與專業攝影活動。「薰衣草之環」公益活動這個公益活動，是透過台灣資生堂集團的產品及服務，連結個人、社會形成支持安全網，接住每一個與癌症對抗的朋友，透過彩妝服務和專業攝影,讓癌友們看到勇敢，無畏,而且依然漂亮的「自己」。（圖／品牌提供）台灣資生堂集團於2023年7月21日~22日，與中華民國乳癌病友協會、勇源輔大乳癌基金會與亞東紀念醫院合作，服務超過60位癌症病友、紀錄生命最動人的時刻，積極為癌症病友與社會帶來善的循環。（圖／品牌提供）此次 「薰衣草之環」公益活動不僅在癌友間好評不斷，也在集團內部間巨大迴響，公司同事們紛紛報名擔任此活動的志工，在現場陪伴病友們聊天、留下給自己的訊息、並協助引導拍照時展現快樂自信的一面。