病主法
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「預立醫療照護諮商」4大對象納健保 病人自主預約美好善終
吳小姐，赿南人，15年前嫁到台灣，育有二子，是位職業婦女，長子12歲時被診斷為自閉症，次子5歲，尚未就學。吳小姐於次子出生不久後，被診斷出漸凍症。然而隨著疾病的進展，四肢慢慢萎縮無力終至無法活動，只能臥床由看護照料，約一年前開始呼吸及吞嚥困難，由醫師建議使用陽壓呼吸器(BiPAP)以及胃造口(PEG)。吳小姐後來經「預立醫療照護諮商」(Advance care planning，ACP)，簽署「預立醫療決定」(Advance Decision，AD)，最終生命依其自主意願，圓滿達成善終。台南市立醫院家醫部孫文榮醫師表示，吳小姐是他先前於台北市立聯合醫院服務的個案，當時由漸凍人協會、病人自主權利法推動中心和台北市立聯合醫院，合作推動漸凍人病友的預立醫療決定。2020年6月醫療團隊來到吳小姐的家，在宅進行預立醫療照護諮商，並完成預立醫療決定及註記。而後經二位醫師到宅判定合於法定條件，加上二次緩和團隊到宅家庭會議，完成法定程序。於2021年1月按照吳小姐的預立醫療決定，緩和團隊到宅協助撤除陽壓呼吸器並和家屬一起陪伴到最後的生命終點，圓滿的達成善終的目的。倘未採「預立醫療決定」，吳小姐可能還要經歷插氣管內管的過程，才能依安寧緩和條例判定已屬生命末期階段而撤除呼吸器。對個案而言，生命能依自主意願完成善終，且全程在宅完成，減少進出醫院所帶來的不適，可謂圓滿也是重要的關鍵。病人自主權利法於2019年1月6日實施，是亞洲第一部以病人為主體的法律，滿20歲意願人在意識清楚時，經醫療團隊的「預立醫療照護諮商」後，簽署「預立醫療決定」，註記在健保卡內才生效。而後經二位專科醫師判定符合五大臨床條件(末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智和政府公告的疾病)及二次緩和團隊會診，即可依病患「預立醫療決定書」的內容，執行撤除維持生命治療和人工營養及流體餵養的步驟，達善終之目的。孫文榮醫師說，在病人自主權利法實行前，國內的善終法案只有安寧緩和條例，當有二位醫師判定已到生命末期時，才能按照病人事先簽囑的意願書或家屬代為簽立的同意書，撤除維生醫療。 然而，對於某些疾病或狀態，要進入到所謂的生命末期，還要有一段相當長的時間，對病人及家屬而言都是煎熬。病人自主權利法案的通過，雖然並不能解決全部的問題，但至少對於新增加四大類的疾病患者及家屬而言，為這些病家提供了另一條善終的道路。孫文榮醫師也表示，健保署針對四大類對象(65歲以上重大傷病且符合安寧收案條件者、輕度失智者、符合病主法第14條公告疾病別、居家醫療照護整合計畫對象)，提供一生一次的「預立醫療照護諮商」健保給付，7月1日健保給付「預立醫療照護諮商」政策上路，將擴大服務，民眾可多加利用以預約美好的善終。
病主法3週年預立醫療保障「善終權」 24名人出書翻轉生死忌諱
病痛與生死長期是華人社會不敢觸碰或討論的話題，面對超高齡社會以及後疫情時代的挑戰，善終的思考與準備更顯其迫切性。亞洲第一部以病人為主體的《病人自主權利法》（下稱病主法），以預立醫療決定的方式保障當事人的善終權。病人自主研究中心（下稱：病主中心）執行長楊玉欣在病主法邁入3週年之際推出公益書籍《如果還有明天》，衛福部長陳時中、台北市長柯文哲及立法院委員蔣萬安皆到場以親身的經驗分享善終與善生的話題。《如果還有明天》透過24位名人對病痛與生死的切身故事，期盼跳脫剛性的法律宣傳，以生命的愛與感動，號召眾人在「還有明天」的時刻，討論「如果沒有明天」的話題。今(26)病主中心舉辦新書發表會，楊玉欣於記者會中致詞提到，善終的準備來自於人生的圓滿，而人生的圓滿也源自於對生死的認知與討論，「疾病和苦難是社會的寶貴資產，在疾病苦難中『選擇不放棄』，那就是選擇迎向黑夜與孤獨，甚至必須在絕望恐怖中，去創造意義與愛的可能性來，這其中的內在奮鬥與生命智慧，我認為就是社會最寶貴的資產。」陳時中表示，「病人自主權利法的精神很好。要有分享、要有信任，要有選擇，對於專業的信任加上自己的思考，來達到自主的目標。」柯文哲則感性分享身為醫師時的經驗，「當醫療技術好到沒有心臟、肺臟、肝臟都能活著，我們面對的是生跟死的界線到底在哪裡？我們要思考什麼樣叫做活著。」一句話點出「如果還有明天」的深沉思考。蔣萬安也於致詞點出談論善終話題的必要性，「從善終權開始思考，其實就是思考怎麼樣活著更沒有遺憾。這個話題並不是傳統說的觸霉頭，而是真正帶領民眾走向更幸福的指標。」作者之一的張淑惠女士2019年於病主法起跑記者會上陪伴小腦萎縮症的罕病女兒秀秀現身記者會，當年支持女兒共同為病友發聲，促使小腦萎縮症於隔年納入病主法適用範圍。秀秀也於生命終點時在病主法的保障下離世。張淑惠現身記者會，她於致詞中表達對女兒的愛、思念與驕傲，且期盼能承襲女兒的遺志，「生命的價值不在長度而在寬度。」病主中心期盼藉由《如果還有明天》書籍出版及社會影響力人士的號召，同時配合媒體社群串聯的思考與討論，翻轉眾人對此話題的刻板印象，希望民眾能從終點往回思考人生的重要選項，在每一日活得更踏實，在終點來臨的那一刻更圓滿更無憾！