王銘崇
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慢性骨髓性白血病如何兼顧療效與生活品質？醫病共享決策來助力
【健康醫療網／記者王冠廷報導】對於需要長期服用標靶藥物的慢性骨髓性白血病患者，如何平衡藥物的有效性與副作用是相當重要的關鍵。55歲的王女士在健康檢查中被發現白血球數高達14萬，經醫師診斷有脾臟發炎，確診為慢性骨髓性白血病，隨即開始接受標靶藥物治療。王女士起初很開心各項癌症指數在用藥後有明顯改善，不料隨之而來的頭痛、嘔吐、水腫等副作用卻讓她苦不堪言，甚至萌生放棄治療的念頭。所幸，王女士在提出副作用問題後，與醫師討論更換新一代標靶藥物，治療至今沒有出現任何副作用，病情控制也非常穩定，讓王女士得以重返職場，回歸正常生活。慢性骨髓性白血病不能等 延誤治療恐大幅縮短存活期高雄醫學大學附設中和紀念醫院血液腫瘤內科教授蕭惠樺醫師表示，慢性骨髓性白血病是一種血液癌症，起因為基因突變刺激造血幹細胞異常增生，使患者的脾臟腫大，進而出現左上腹脹痛、骨頭痠痛、疲倦無力等症狀。雖然慢性骨髓性白血病的病程進展緩慢，但由於臨床症狀難以察覺，若未早期診斷、治療，一旦惡化成加速期或急性期，治療效果將會大打折扣，大幅縮短存活時間。目前醫學上已經發展出多種針對慢性骨髓性白血病之突變基因所設計的標靶藥物，儘管相較於早期化學治療與干擾素，不僅藥物反應率好，副作用也較低，但仍有部分患者會面臨無法達到預計治療目標或副作用的問題。以患者為中心 醫病共享決策討論合適治療目標高雄長庚紀念醫院血液腫瘤科副科主任王銘崇醫師指出，隨著慢性骨髓性白血病的藥物不斷與時俱進，目前治療觀念也從早期控制疾病惡化到現今的維持生活品質，甚至是評估日後達到停藥的可能性。醫師會以「新的治療目標」與「停藥議題」兩大課題，透過「醫病共享決策(Shared Decision Making, SDM)」的方式，綜合患者的治療期待與醫師的專業評估結果，共同討論合適的治療目標。舉例來說，對於剛開始治療的患者，是否達到主要分子學緩解(MMR)就是攸關存活時間的重要指標，而已經治療一段期間且達到主要分子學緩解的患者，則可以就更深度的分子學反應、較低的副作用、停藥的時機等不同治療期待與醫師討論。與慢性骨髓性白血病共存 定期回診與規律用藥很重要響應2023慢性骨髓性白血病日，台灣髓緣之友協會也舉辦慢性骨髓性白血病衛教講座，提供病友正確的衛教資訊。台灣髓緣之友協會柳學治理事長分享，自從進入標靶藥物時代後，治療慢性骨髓性白血病就猶如慢性病一般，鼓勵病友積極面對疾病，只要配合醫師定期回診、規律用藥，不要輕信來路不明的偏方草藥，相信在病友與醫師共同努力下，加上病友團體的支持，多數病友都可以和慢性骨髓性白血病和平共存。
經8次化療打敗淋巴癌 「拳擊女王」陳念琴：賽後的眼淚不是懦弱
5年前里約奧運成為台灣史上首位闖進奧運的「拳擊女王」陳念琴，1日突然在臉書宣布自己罹患何杰金氏淋巴癌，歷經16次回診、8次化療之後，如今癌細胞已經完全消失，她更坦承今年東京奧運期間是帶著生病的身體上場，卻還是闖進女子拳擊8強，如此奮戰精神令人動容。以下是陳念琴在臉書上的分享內容，『大家好，我是陳念琴，今天是我罹患何杰金氏淋巴癌的第16次回診、經歷了8次的化療，將近兩年的抗癌過程，讓我在備戰這次的奧運更加艱辛。大概是2019年6月，在一次看診時，醫生注意到我脖子上有類似腫塊的東西，當初不以為意，沒想到在兩個月後的健康檢查，發現腫塊持續變大，再經過多次的超音波、斷層掃描各種檢查之後，在2019年11月確定罹患淋巴癌。當時我再半年就要參加奧運，位居69公斤量級世界排名第一、身心靈正處於最顛峰狀態，得知生病的消息後，對我造成巨大的打擊，生性樂觀的我，也找不到任何開心的理由，反而有許多悲觀、負面的情緒，甚至一度不想治療這個病症，想先拚完奧運再說。不過在教練、醫師以及防護團隊的鼓勵下，我最終選擇面對這個癌症，因為我知道只有戰勝它，我才能夠站上夢寐以求的奧運舞台。起初為了不讓家人、隊友擔心，跟教練討論後決定隱瞞我的病情，也不想要被大家用病人看待，打亂了全隊備戰奧運的氣氛，但緊接著要面對就是化療帶來的反應，在正常人都吃不消的狀況下，我需要邊做化療、邊訓練，常常身體全身沒力，連手都舉不太起來，訓練到一半想吐更是家常便飯，但為了夢想我願意忍耐，因為成就成功的過程，再苦再累都要咬牙撐過。日常生活更是一大挑戰，原本留中長髮的我開始面臨掉髮的困擾，在初期出席品牌活動時髮型師就發現我頭髮愈來愈少，我當時用奧運壓力太大的理由回應，還偷偷請髮型師幫我用增髮纖維粉讓頭髮看起來茂密一點，之後就決定將頭髮理成短髮。因為掉髮長期戴帽子讓大家對我投下異樣眼光，也在訓練中帶來不方便，甚至後期頭髮一塊一塊掉得太明顯，我就去訂製了一頂假髮。同時也開始對食物反感，加上飲食上的限制，讓我改變飲食習慣，時常在看到食物的當下，因為反感而直接吐了出來，治療後期只好常常把自己鎖在房間裡，甚至三餐都只能吃白土司度過。感謝天主，從去年底開始我身上的癌細胞就已經全數消失了，現在只要定期回診追蹤就好，請大家不用太過擔心，所以當我能以健康的身體挑戰奧運擂台對我和團隊來說，儼然是莫大的奇蹟。站上擂台跟對手一較高下的人是我，但背後是經過許多人的努力及付出，所以在八強戰裁判宣判落敗後，我下意識反射動作雙腳跪地並雙手合十、親吻擂台，因為我想向我的專業表示最高的敬意，念琴戰隊在這裡跌倒、成功，所以成就了現在，而賽後的眼淚並不是懦弱，是我戰勝所有挑戰，重新建立的那份堅韌不拔的自信。我也更加感恩，感謝所有幫助過自己的人，才能讓自己站上這得來不易的舞台，真心感謝所有幫助過念琴的人。另外要感謝體育署洪副署長、國家訓練中心執行長、副執行長、王銘崇醫師、林聖章醫師、周文毅醫師、沈靜茹醫師以及國家訓練中心醫療團隊，這兩年從檢查到治療吃了不少苦頭，每次白血球下降時身體出現狀況，感謝林醫師立即補充營養，感謝個管師不給念琴壓力，在治療中扮演最幽默的角色逗我開心，感謝國訓中心長官們得知念琴情況時立馬成立小組給念琴最大的幫助，感謝純玉姐每次回診治療替我處理大小事，看著我在治療中的不舒服，妳一定也難受，辛苦了。更要特別感謝我的教練：柯文明教練，用心調整我的訓練課表，安排我能力承受範圍內的課表 ，知道癌症帶給我的恐懼與害怕，時常帶我出去走走放鬆身心。雖然癌症的到來，可能讓教練感覺到更無助，不知道如何幫助我，但其實陪伴就已帶給我最大的力量，謝謝教練！現在念琴已經完全康復，也都在定期追蹤，在大家的幫助下順利完成東京奧運。突然的噩耗、停了一年訓練，重新再站上舞台是非常珍惜，我一直覺得這是老天的安排，讓奧運延期一年，讓我有時間好好接受治療後重返舞台，奧運第五名這份禮物，是天主給我最美的禮物。我的拳擊生涯就像搭雲霄飛車，最精彩時出現噩耗、最平凡時累積成就，感謝自己不曾放棄，達到巔峰確實困難，因這些困難使我成長勇敢，然後一次次過關。時常將羨慕的眼神投向別人，卻忘了回頭給自己掌聲，「念琴，妳真的超棒！」最後我想藉由這個機會鼓勵所有正在面對病痛的朋友們，醫師跟我說，20歲是最容易罹患淋巴癌的年紀，只要定期的接受治療，非常高的機會可以痊癒，所以如果你或是你身邊的人正在被癌症所困擾，我願意分享在我身上發生的故事，希望可以給你們任何幫助，哪怕只是給你一點點勇敢的力量都好，也非常歡迎大家跟我分享你的故事，我會陪伴你，讓我們一起加油！』