無藥可醫
」 抗生素 罕見疾病 抗藥性 無藥可醫 新冠肺炎
無意下山！成大教授因「感冒無藥」求援 網怒：把直升機當Uber
屏東縣霧台鄉7月15日有1名成大考古學研究所教授在做文化研究，未料卻遇上強颱凱米失聯，特搜大隊出動直升機搜尋，找到人後他卻無下山意願，直到1日感冒才願意下山，但因颱風過境造成道路中斷，使他無法下山就醫，隨後他致電向消防局求助，空勤總隊2日派出直升機實施吊掛，順利協助將他送醫。消防局表示，屏東消防局7月27日獲報，有民眾受困山中急需就醫，因強颱緣故造成道路受阻，消防局隨即請求空勤總隊支援，空勤總隊2日一早便出動黑鷹直升機上山救援，尋獲民眾後立即實施吊掛作業，並協助送往屏東基督教醫院治療。據了解，成大考古教授15日前往霧台鄉舊好茶部落進行文化研究，由於颱風來襲，導致道路中斷及停電，使他與家屬失聯4日，嚇得其家屬向消防局通報求助，屏東特搜大隊立即出動直升機找人，不過尋獲他時，本人卻表示存糧足夠無意願下山，直到1日他因感冒無藥可醫，隨即致電屏東消防局協助下山。事後，此事在網路出現聲浪，引發網友批評「把直升機當Uber」、「你還好意思叫直升機」、「坐計程車好歹要付錢，你搭直升機免費」，也有網友關心直升機費用由誰買單，屏東縣消防局則回應，基於患者身體不適，再加上道路中斷下山受阻，屬實有急需撤離及就醫的必要性，因此並未收取搜救費用。空勤總隊說明，黑鷹直升機出勤成本每小時約需花費20萬元，針對成大教授2度救援，出勤一趟約2個小時換，算下來2趟下共耗費至少4個小時，成本估計約80萬元起跳，其中還不包含特搜同仁的人事成本管消費用。
謝和弦懸賞52萬「地下秩序解決」揪酸民 他不滿愛女被詛咒釣出鳳梨4字回應
歌手謝和弦（阿扣）近日遭網友留言詛咒，她的臉書粉絲專頁25日被人留言詛咒「永遠改不了的事實，永遠的標籤，以後女兒會遇到像謝爸一樣搞外遇的渣男，缃媽一樣破壞她家庭的小三」，對此，謝和弦公開懸賞52萬元要找到這名網友，27日他也和妻子陳緗妮到轄區海山警分局提告妨害名譽。謝和弦曬出網友詛咒女兒的留言截圖。謝和弦稍早在自己臉書貼文「有沒有各路英雄好漢想賺點外快，找出這位張宇豪仁兄我出10萬元，地下秩序漢堡解決我出420000元」，謝和弦文中所指的「地下秩序」就是黑道的意思，而「漢堡」則是當年連千毅直播間有網友去亂，結果被連千毅私底下動用關係抓出來「請」那位網友直播吃漢堡。有網友留言照片遭盜用，因此遭到肉搜。謝和弦會有如此的反應，原因是有酸民25日留言，「永遠改不了的事實，永遠的標籤，以後女兒會遇到像謝爸一樣搞外遇的渣男，缃媽一樣破壞她家庭的小三」，其他網友看不下去，紛紛留言，「沒必要去詛咒小孩吧」、「腦殘無藥可醫，造口業之人必將自食其果」。針對謝和弦發文懸賞，還意外釣出網紅鳳梨表示，「需要我嗎」，不過後來發現，這個發文詛咒謝和弦的帳號疑似是盜用別人照片，因為照片本尊急喊，「哥，他盜用我的照片⋯⋯半夜兩點被電話吵醒說我要被肉搜」。對此，謝和弦立刻回覆，「辛苦你了，沒事啦！還是找得到本人，再看看他長多醜，哈們」。謝和弦在27日晚間6點左右許，帶著妻子陳緗妮到轄區海山警分局提告妨害名譽，他認為「網友可以批評他個人，但不能忍受波及到他的家人，尤其是女兒」，所以決定報案提告。
休學陪伴癌末母親 孝子3萬字記錄媽媽人生最後旅程
中國河南中醫藥大學大四學生王亞星，因為自己的母親罹患肝癌晚期，在考量家裡的情況後，毅然決然放棄備考研究所的事情，直接申請休學陪伴母親。最後甚至還聽著母親口述，用3萬字記錄下母親的一生。根據《頂端新聞》報導指出，整起事件發生於2023年1月，當時正在積極備戰研究所考試的王亞星，突然接獲通知，表示母親從2022年12月起就開始感到腹痛，後續就前往醫院檢查，結果在醫院確診為肝癌晚期，幾乎無藥可醫。而當時王亞星是個大四準備考研究所的學生，早已結婚育子的哥哥在廣州工作，父親又為了母親的病在外工作賺錢。在經過短暫的思考後，王亞星認為只有自己最適合照顧母親，因此就毅然決然的遞交休學申請。後續王亞星就帶著母親從故鄉的禹州醫院，前往鄭州大學第一附屬醫院，後續又前往廣州中山大學腫瘤醫院，為的就是協助母親治療。但劇烈的疼痛與疫病的肆虐，還是讓其母親吳彩芳在短短數個月內，瘦的有如皮包骨一般。而為了緩解母親的痛苦，王亞星不僅每天起床熬藥，還包辦家中一切事務，甚至還幫母親按摩緩解疼痛。面對母親多次催促自己返校繼續念書，王亞星則表示「跟你比起來，什麼都不重要」。後續為了讓母親能夠緩解，王亞星決定帶著母親回禹州接受保守治療，同時開始讓母親講述自己的人生故事，希望能以此來轉移母親的注意力。而每天夜裡，母親就寢後，王亞星佑窩在電腦前開始撰寫母親白天講述的故事，這樣一寫，就是兩個月。王亞星最後將母親的故事撰寫完畢後，裝訂成冊，讓病床上的母親閱覽，母親對於王亞星的行為十分感動，一直不斷地落淚。吳彩芳甚至表示「很欣慰有這麼一個兒子，可以讓我回顧我的一生」。最後2023年11月26日，吳彩芳突然況惡化，王亞星急忙通知父親與哥哥返家，最後，吳彩芳於2023年11月28日中午過世，而王亞星也是到母親的葬禮上才真正的崩潰痛哭。王亞星幫母親的人生故事撰寫成冊。（圖／翻攝自搜狐網）
陳俊翰籲各界關注罕病SMA用藥困境 盼政府重視病友權益
中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰，引起輿論撻伐，節目團隊與主持人賀瓏對此道歉。陳俊翰律師30日出席脊髓性肌肉萎縮症（SMA）記者會時表示，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界關注SMA患者的用藥困境，目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準，他也是屬於「望藥興嘆」的一人，盼政府重視病友權益。陳俊翰自幼罹患罕見疾病SMA，用比別人加倍的努力，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，卻捨棄國外治療的機會，毅然返台為罕病病友爭取平等醫療。他坦言身體功能退化已是患者日常，但生命意義遠超出身體功能限制，靠著母親、旁人協助，自己還能從事人權倡議工作，努力完成夢想。陳俊翰表示，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，生活中面臨很多不同的困難，但在健保給付限制下，許多患者仍無藥可用。SMA藥物開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。他自己也是其中之一，僅接受症狀治療，無法阻止全身肌肉退化，只能望藥興嘆。不是漸凍症！ SMA嬰兒死亡率最高疾病脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示，SMA與「漸凍症（ALS）」容易混淆，兩者雖然都與運動神經元退化有關，但漸凍症好發年齡介於50至75歲，SMA病友在18歲之內發病者高達99％。根據統計，台灣目前約有420名SMA病友，大人小孩皆有。SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮，且運動功能隨著年齡增長而持續退化。鐘育志表示，坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者，最嚴重者除了肌肉沒力量，而且全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起，不但照顧者難以抱起，病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難，甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有，晚上還需使用呼吸器。SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型，其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病，是最嚴重的第一型，陳俊翰便屬此型，若未能及早治療，2歲前死亡率高達8成，是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。病程踩煞車 SMA治療有望讓運動功能進步台大醫院神經部教授蔡力凱表示，SMA過去無藥可醫，主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護，幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始，SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物，透過影響特定基因表現，不但有助減緩惡化，「幫病程踩煞車」，真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。SMA病友盼健保鬆綁年齡與門檻蔡力凱表示，全台約有420名SMA病友，健保給付治療已約百人受惠，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，而被健保拒於門外。根據文獻，即使目前功能狀態較嚴重，治療也有機會翻轉命運，且全球與國內數據也皆看到類似成果，呼籲政府給予每位SMA病友治療的機會。台灣首位SMA律師 盼病友享有平等醫療權益中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師，不僅是現任中央研究院法律研究所博士後研究學者，更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。雖然在美國擁有較好的治療機會與高薪，但他卻選擇回國，與SMA病友一同等待。陳俊翰認為，每一個生命都有與生俱來的意義，在海外求學時深刻體會到國際上對待人權的最基本尊重，就是珍惜他的生命價值，全球許多國家也對SMA治療採取全給付政策。至於台灣SMA病友須符合特定條件才能獲給付，陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化，這些藥不僅代表病友們是否可以活動，更代表生命的延續，每一條生命都有存在的意義，也都值得被救。台灣自詡人權立國，期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友，享有應有的、平等的醫療權益，有機會發揮自我價值。
乾癬難治易引發關節炎 生物製劑突破困境還能有效預防共病
秋冬乾癬易作怪，一位3旬女性全身覆蓋乾癬，頭皮和前臂長滿厚厚斑塊，凡走過必掉屑，被誤以為傳染病好自卑，連夏天也要穿長袖遮住乾癬，更無奈怎樣都治不好！高雄小港醫院皮膚科楊翔宇醫師表示，乾癬是自體免疫疾病，若不及早治療恐侵犯關節導致變形，還會增加心肌梗塞與中風風險。臨床上會依症狀嚴重度給予最適當的治療，新型生物製劑能幫助患者突破治療困境，找回健康肌膚，重返正常人生。30%患者併發關節炎 心血管疾病風險攀升皮膚是人體最表淺、面積最大的器官。楊翔宇醫師表示，乾癬是自體免疫疾病，型態多樣，最明顯的是皮膚會出現厚斑塊、脫屑，且遍及頭皮、手指等全身部位。乾癬不僅是表面上看到的皮膚症狀，還有背後造成身體的破壞，30%乾癬患者可能併發關節炎，一旦腫脹變形恐造成不可逆的傷害。乾癬甚至會增加心肌梗塞、中風、肥胖與代謝症候群、躁鬱症、憂鬱症等風險，造成患者生活與心理巨大壓力。擺脫危「癬」 輕中重度治療方針一次看輕度：最常見的為外用類固醇藥物，另可合併維生素D3衍生物，提升療效、減少副作用。大範圍：利用特殊波長之紫外光進行照光治療，治療用的紫外線不同於太陽光，不會造成皮膚癌。重度：建議使用口服藥或針劑。口服藥為3種免疫調節劑；針劑為新型生物製劑，可分為5大類，包括腫瘤壞死因子（TNF-α）抑制劑、介白素17（IL-17）抑制劑、介白素17受體（IL-17R）抑制劑、介白素12/23（IL-12/23）抑制劑、介白素23（IL-23）抑制劑，療效較佳，安全性高。症狀難纏、無藥可醫？ 生物製劑突破困境不少患者經過初步治療後雖有改善皮膚症狀，但手指、頭皮與小腿的乾癬仍相當難纏。甚至有乾癬患者伴隨腎臟病，擦藥擦不好，吃口服藥又易產生副作用，面臨無藥可醫的困境。楊翔宇醫師表示，乾癬無法根治，需要長期穩定控制，使用生物製劑的優勢在於安全性高，長期使用較無身體疑慮。根據研究，使用生物製劑有助於預防乾癬引發的共病，例如關節炎、心血管疾病等。醫師會依據症狀嚴重度、病發時間、是否侵犯關節、就醫可近性等因素，給予患者最適合的治療方式。不同患者施打的劑量與頻次不同，若不符合健保使用資格，也可以自費施打，先從短效快速型開始治療，經濟負擔較小。健保署近日公告乾癬性關節炎的健保給付放寬，將介白素17受體（IL-17R）抑制劑提前於傳統口服藥後的一線治療，此舉也佳惠不少患者。高雄醫學大學藥學系教授楊世群對此表示，IL-17R抑制劑的療效快，安全性高，是病患的福音。一位3旬女性患者頭皮和前臂長滿乾癬斑塊，坐個椅子也會掉屑，夏天必須穿長袖遮掩，被誤以為有傳染病，非常自卑退縮。起初接受傳統治療效果不理想，一度想放棄，未料引發關節炎，關節腫脹疼痛，連開瓶蓋都有困難！只好再度求醫。醫師先給予2種免疫調節劑與照光治療半年，接著使用生物製劑，1個月就改善症狀，現在皮膚已完全乾淨，關節也不再疼痛，終於能回歸正常生活。楊翔宇醫師表示，針對乾癬患者的各種治療，包括新型外用藥、不同機型的照光治療機器、各種免疫調節劑與生物製劑，提供民眾最進步、有效的治療。醫師最後呼籲，乾癬是系統性發炎疾病，保持良好生活習慣才能穩定控制病情，包括正常作息、充足睡眠、戒酒、戒菸、減重，並搭配擦乳液保持皮膚滋潤，另外避免吃補品以免刺激免疫力導致症狀惡化。及早治療就能預防共病。
黴漿菌之亂1／專家示警「抗藥性細菌株」恐燒進台灣 女星10歲兒病況一度危急
疾管署近日罕見針對中國呼吸道疾病連續示警，主要是中國北方類流感病例數是過去3年同期的2.5倍，尤其中國黴漿菌可能是「強勢抗藥性細菌株」，而台灣7成民眾對主要治療藥物紅黴素等具有抗藥性，藝人可藍的10歲兒子近日染病，一度惡化到「需大家幫忙集氣」，所幸已有好轉。專家擔憂，萬一中國黴漿菌疫情燒進台灣，後果恐不堪設想。疾管署11月分別在24、25、27日針對中國呼吸道疾病提出警告，並且迅速在機場電子看板及跑馬燈提醒自中國、港澳入境旅客，如有症狀應就醫並告知旅遊史，並呼籲近期前往中國的民眾，在當地務必勤洗手、戴口罩。並且也發函給各基層醫療院所，要求提高警覺。為何如此緊張？台大兒童醫院小兒感染科醫師黃立民說，「如果中國疫情持續上升，勢必影響台灣！」尤其台灣黴漿菌疫情發生頻率約為每4年一次，上一次大爆發是2019年，算算時間差不多就是現在，再加上年底、春節兩岸往返頻繁，更增加疫情爆發的機率，預估明年春節是最危險的時機點。其實黴漿菌已經悄悄在台灣陸續發生，據疾管署資料，台灣今年的肺炎黴漿菌病例數高於過去3年，6成患者年齡都小於6歲，7~12歲孩童則佔17.7%，也就是近7成患者都是兒童。藝人可藍10歲的兒子也得了黴漿菌肺炎，可藍24日PO文表示，「今晚是關鍵點，希望大家為兒子集氣」，因為可藍兒子的黴漿菌具有抗藥性，所以醫師一直在試哪種抗生素治療才有效，幸好26日可藍在IG上報平安，表示孩子終於不再發燒，雖然呼吸稍急、血氧不穩，還需要觀察，但已度過最危險的時刻。藝人可藍10歲的兒子感染抗藥性黴漿菌肺炎，歷經多日發燒、使用多種抗生素之後，病況終於好轉，但目前仍在醫院治療。（圖／翻攝自可藍Colleen wei臉書）如同可藍兒子的情況，「黴漿菌具有抗藥性」正是此次專家們最憂心的關鍵。小兒科醫師、基層醫療協會理事長林應然也說，兩岸往返頻繁，若民眾從中國帶回這些對主流治療藥物紅黴素有抗藥性的黴漿菌種，就會引爆台灣疫情。疾管署防疫醫師林詠青表示，治療肺炎黴漿菌的藥物以巨環類抗生素如紅黴素為主，近來各國研究都顯示，肺炎黴漿菌對巨環類抗生素的抗藥性增加，台灣去年發布的研究發現，台灣7成民眾對巨環類抗生素如紅黴素藥物具有抗藥性。台灣感染症醫學會理事長王復德發出警語，若不解決抗生素抗藥性問題，例如管控抗生素用藥等，未來恐怕無藥可醫。食藥署表示，肺炎黴漿菌多為輕症，大部分感染者可自行痊癒，不需要抗生素治療，若經醫師評估需使用抗生素治療，民眾應確實遵照醫師指示，依開立的劑量及時間使用抗生素，切勿自行停藥，倘症狀沒有改善，再回診由醫師重新調整用藥，例如可用四環黴素類抗生素等替代藥物來治療。食藥署也強調，黴漿菌感染使用的抗生素，目前皆有廠商穩定供應中，並無缺藥問題。疾管署則呼籲，長者、幼兒等免疫力不佳之民眾非必要勿前往中國，如必要前往，建議出發前儘早接種流感及新冠疫苗，並於返臺後留意自身健康狀況，如有發燒或急性呼吸道症狀，應佩戴口罩儘速就醫。
黴漿菌之亂3／抗藥性細菌成隱形殺手 12歲男童肺栓塞膿腫「1個月才康復」
許多人擔心癌症、新冠肺炎致死，卻不知抗藥性細菌已悄悄成為可怕的隱形殺手。一名12歲男童因持續發燒、右臀疼痛就醫，發現是感染抗藥性金黃色葡萄球菌，結果造成肺衰塞、關節膿腫，經過長達1個月的手術與藥物治療才康復。台灣感染醫學會示警，若抗藥性細菌盛行率惡化，推估台灣每年將有3.3萬人因此喪命，相當於肺癌等6大致命癌症的死亡總和。美國傳染病學會在2004年提出6種無藥可用的抗藥性細菌，包括金黄色葡萄球菌、克雷伯氏肺炎菌、綠膿桿菌、屎腸球菌、鮑氏不動桿菌、腸內菌屬。經歷過新冠疫情後，國際研究顯示，部分抗藥性細菌盛行率暴增約2倍，台灣也出現同樣狀況。台灣感染症醫學會理事長王復德表示，新冠疫情期間醫院加護病房檢出的抗藥性細菌比例升高，特別是區域醫院加護病房增幅較大，例如碳青黴烯類抗生素的抗藥性比率，2013年的14.3%增加至2022年第2季的17.2%。王復德說，推測此狀況與抗生素新藥補給不足、替代藥物效果未達預期等有關。不只是醫院加護病房，社區中可能也有抗藥性細菌風險。林口長庚醫院兒童感染科邱政洵曾指出，一名12歲男童因右臀部疼痛和間歇性發燒4天赴急診就醫，檢查發現感染多重抗藥性金黃色葡萄球菌，此菌不僅造成男童肺栓塞，還合併化膿性髖關節膿腫，經長達1個月的藥物治療及手術治療，才得以出院回家。據疾管署資料，台灣今年的肺炎黴漿菌病例數高於過去3年，其中近7成患者都是兒童，會有發燒、咳嗽、呼吸急促等症狀。（圖／報系資料照）另一名51歲女性因為新冠確診，高燒4天、肺部浸潤，身上驗出綠膿桿菌、革蘭氏陰性菌、克雷伯氏肺炎桿菌。為了對抗這3種抗藥性細菌，用上最後一線抗生素Colistin，住院近一個月才康復。一般使用抗生素時，會先以第一線藥物為優先，若第一線有抗藥性之後才改用第二線，而「最後一線藥物」則代表最後的希望，若無效就無藥可醫。Colistin是1947年研發，1970年在美國上市，到了21世紀，還被視為最後一線抗生素，由此可見抗生素新藥研發的困難，也跟不上細菌抗藥的速度。1950年代是抗生素研發的黃金年代，共有9種抗生素新藥問世，但根據美國食品藥物管理局（FDA）調查，1960年至2000年間，長達40年期間竟沒有任何新型抗生素問世；投入抗生素研發的藥廠，從1990年代的18家到2016年僅剩6家，少了三分之二。最關鍵的原因是「無利可圖」，因為抗生素須慎防抗藥性，所以每次使用時間不能太長，最多7~14天；而抗生素新藥物往往又被放在後線使用，基於以上原因，各家藥廠因此逐漸不把重心放在研發抗生素新藥上。若放任抗藥性細菌的盛行率持續惡化，根據世界衛生組織估計，2050年全球每年將有1000萬人死於抗藥性細菌感染，相當全年因為癌症死亡的人數。台灣感染症醫學會也推估，屆時台灣每年將有超過3.3萬人因此喪命，相當於肺癌、肝癌、腸癌、乳癌、攝護腺癌與口腔癌等前6大致命癌症所造成的死亡總和。疾管署副署長羅一鈞表示，有鑑於抗藥性問題日益增加，我國2016年訂定「2050衛生政策白皮書」，目前已加入抗生素管理計劃，預計2025年開跑，醫院內部管理二線以後的抗生素，必須經感染科醫師開立，也會與食藥署、農業部跨部會共同研擬計畫，針對醫療用、動物用及抗生素相關產品，從更多角度做合理使用及管理。
日本男演員島崎晉之介罹患罕見「漸進性疾病」 無藥可醫宣布引退
日本29歲男演員島崎晉之介14日在推特投下震撼彈，坦言自己罹患「漸進性疾病」，由於現階段尚未有此疾病的治療方式，因此在12月底表演完最後1場舞台劇之後，島崎晉之介將暫時退出演藝圈。島崎晉之介曾主演日劇《戀愛尼特族～忘記了的戀愛開始方法》，近來以舞台劇演員的身分活動。島崎晉之介14日時在推特透露自己罹患罕見的「漸進性疾病」，身體會逐漸動不了，而因為現階段尚未有能治療此疾病的方法，目前僅能減緩病情，因此在12月底最後1場舞台劇表演結束，他即將暫時告別演藝圈。島崎晉之介也在文中回顧自己的演藝生涯，表示成為演員是他從國中起就有的夢想，如今即將30歲的他，很感謝一路走來所有支持他的人。他也坦言「原本我還想要在片場繼續跟夥伴們一起努力，不過不知道我什麼時候就不能動了。我想，透過演戲能帶來的貢獻恐怕有限。」此震撼消息一出，許多粉絲都相當心疼。不過島崎晉之介也強調，自己對於戲劇的熱情不會熄滅，即使未來無法登台表演，只要身體允許，他仍希望能為戲劇圈做出貢獻。
失智新對策2／「只有報紙看不懂」60歲男詫異 醫嘆「這種失智少見卻無解」
好萊塢巨星布魯斯威利罹患額顳葉失智症，讓許多人第一次認識這個罕見的失智症類型，醫師透露，曾有一名60多歲男子就醫，表示自己生活一切正常，但唯一奇怪的就是「看不懂報紙」，經過檢查後確認是罹患額顳葉失智症，除了病況惡化速度快，目前無藥可醫。反觀最多患者的阿茲海默症，近年來陸續誕生三款新藥，其中一款更已在日本核准使用，最多可延緩35%惡化速度，讓醫藥界振奮不已，未來也可望引進台灣。中國醫藥大學新竹附設醫院神經內科主任陳睿正表示，額顳葉失智症較為少見，所以這位60多歲的患者令他印象深刻。「這位患者表示自己唯有看不懂報紙，其他一切都正常，因為覺得很奇怪，所以選擇就醫，後來經過一連串檢查，發現患者額葉與內側顳葉的皮質體積減少，最後確認他罹患的是額顳葉失智症。」陳睿正說，與常見的阿茲海默症不同，額顳葉失智症一開始不會影響認知功能，而是會逐漸失去語言能力，例如上述的患者，後來變得不太能說話，接著完全失語，最後便失去與外界溝通的能力，個性也會與之前判若兩人。「目前額顳葉失智症無藥可醫，且惡化速度很快，最後大多只能臥床，因感染或吞嚥困難而死，存活期約5年。」布魯斯威利去年宣布罹患額顳葉失智症，外界猜測近年他頻繁接戲是為了多賺點錢，妻女生活才有保障。（圖／翻攝自Tallulah and Bruce Willis instagram）失智總是如此令人哀傷無助，但近年來在治療藥物上則有許多重大突破，尤其是患者最多的阿茲海默症，2021年第一種藥物「aducanumab」在美國被核准；第二種藥物「lecanemab」也於今年7月通過FDA，日本更於8月時宣布即將通過，「lecanemab」將成為日本首支阿茲海默症藥物；而根據《美國醫學會雜誌》的研究顯示，第三種藥物「donanemab」雖仍在人體試驗中，但效果令人驚訝，患者的病情在76周後減緩了35%，因此推估不久後也即將通過審核。陳睿正說，過去阿茲海默症治療藥物大多是讓大腦中的乙烯膽鹼增加，藉此補充患者缺乏的神經傳導物質，延緩病況惡化程度；而目前新藥物則是消除腦中的類澱粉蛋白沉積，阻止正常腦細胞的壞死，更有效延緩認知功能的惡化。目前美國、日本已陸續核准這類新藥上市，相信台灣不久後也會跟進。根據《經濟學人》報導，這三種新藥共同的問題恐怕是價格昂貴，以即將在日本上市的「lecanemab」為例，每年的費用高達2萬6500美元（約台幣82萬2504元），另外，新藥物對早期阿茲海默症患者效果較好，且三種藥物都有腦水腫、腦出血的副作用。不過，醫藥界對新藥物的進展仍然感到興奮，雖然無法逆轉阿茲海默症，但病程變得緩慢，對於全球數百萬失智患者與照顧者來說，都是一大福音。陳睿正認為未來台灣若核准新藥上市後，阿茲海默症的自費檢測就可望享有健保，再搭配AI輔助，相信能加速確診、精準治療。即將在日本上市的阿茲海默症藥物「lecanemab」，研究顯示可延緩病況惡化27%。（圖／Eisai提供）
小亮哥肺氣腫爆發躺下猛咳 醫師警告只剩三個月壽命
66歲資深男星小亮哥出道多年，近日登上《聚焦2.0》分享自己從16歲就開始抽菸，菸齡超過36年，在50歲時肺氣腫嚴重發作，一度覺得自己咳到肺快爆炸，當時醫師警告若再不戒菸，最快三個月就可致命，嚇得他下定決心趕緊戒菸。童星出道的小亮哥，和老婆林姿佑結婚多年，是演藝圈的模範夫妻，小亮哥在《聚焦2.0》表示，年輕時不懂事，不管是在家或到哪裡都要抽菸，後來40幾歲時跟朋友合夥賣雪茄，每天要試抽各國雪茄，最高紀錄一天抽上5支雪茄，還有外加一般平時抽的香菸，整天抽的尼古丁含量超過五包菸以上。小亮哥說，50歲時肺氣腫發作，一躺下就猛咳，常常要坐著才能睡，光是一個小感冒就可以咳3個月，咳到自己都很生氣，當時醫師警告他，再不戒菸就無藥可醫，嚴重的話可能只剩三個月壽命。小亮哥當時覺得小孩還年幼，自己一定要戒菸成功，終於逐漸在52歲時戒菸成功，目前已戒菸14年，固定運動增加肺活量，並定期追蹤肺部，目前身體已改善非常多，也讓小亮哥深深覺得生命才是最重要的。◎提醒您：吸菸有害健康、吸菸害人害己。
婦罹乳癌怕化療 1年內早期變晚期、HRE2陽性轉陰性
【健康醫療網／記者王冠廷報導】一名50歲婦人2年前確診乳癌時僅是早期，但因受不了化療副作用而中斷治療，沒想到一年後癌細胞轉移至肺部與腋下淋巴結，後續又快速惡化，癌細胞再轉移至皮膚，出現約巴掌大紅腫；HER2表現量更從早期陽性、轉移後的陰性變成弱陽性，確診為「轉移性HER2弱陽性乳癌」，差點以為無藥可醫！幸好婦人最終在醫師評估與建議下接受「魔術子彈」ADC藥物治療，腫瘤明顯縮小，且副作用低，生活品質大幅改善。HER2乳癌新分類—HER2弱陽性乳癌維馨乳房外科醫院乳房外科歐陽賦醫師表示，乳癌是台灣女性第一好發癌症，而在全部乳癌病友中，約1/5屬於「HER2陽性」乳癌類型，適用鎖定HER2受體、抑制癌細胞快速分裂與生長的HER2標靶治療。然而，近年臨床發現，有一群乳癌病友，為「HER2弱陽性乳癌」，是乳癌的一種新分類，占轉移性乳癌病友的一半左右，其HER2的免疫組織化學染色（IHC）檢測為2+，但螢光原位雜交法(FISH)檢測為陰性，或者是IHC檢測只有1+，有HER2表現但表現量卻不高，使用抗荷爾蒙治療、免疫治療或是單純使用化療，仍有機會復發。歐陽賦醫師表示，這群病友對抗體藥物複合體（ADC，全稱Antibody-Drug Conjugates）治療的反應良好。研究顯示，轉移性HER弱陽性乳癌在醫師評估下接受抗體藥物複合體ADC治療，無疾病惡化存活期與整體存活期皆獲得有意義的改善。翻轉轉移性HER2弱陽性乳癌 ADC藥物是趨勢義大癌治療醫院洪朝明院長進一步說明，抗體藥物複合體（ADC）係以「連接子」結合標靶藥物與細胞毒殺藥物，利用標靶藥物的專一性，將細胞毒殺藥物精準地送進癌細胞，其作用就像特洛伊木馬屠城記的巨型木馬(標靶藥物)，偷偷裝載著威力強大的武士(細胞毒殺藥物)，進入城堡後就悄悄發動攻擊，此舉相較於傳統化療屠殺式攻擊或單用標靶，作用更精準，副作用較傳統化療小。部分ADC藥物所搭載之細胞毒殺藥物，細胞膜通透性佳且數量多，可以穿透腫瘤細胞膜而對鄰近的癌細胞產生毒殺效果，引發「旁觀者效應」，改善癌腫瘤異質性導致的抗藥性問題，降低復發風險，是轉移性HER2弱陽性乳癌症病友的治療選擇之一。洪朝明院長強調，ADC藥物是未來5至10年乳癌治療的重要趨勢，關鍵就在於「旁觀者效應」！罹患晚期乳癌，別怕！專業精準治療+先進藥物助延命台灣乳房腫瘤手術暨重建醫學會巫承哲秘書長表示，精準治療，需先精準分類！當HER2乳癌不再只是「陽性」與「陰性」，而在中間多了「弱陽性」，治療策略就需重新做綜合性評估。如同前述的50歲轉移性HER2乳癌病友，HER2表現量從「強陽性」變成「弱陽性」，用藥也將跟著調整。而經過ADC藥物治療，該名癌友的預後良好，更有信心持續面對治療與定期追蹤。長期關懷乳癌病友的台灣癌症基金會呼籲女性朋友「即使罹患乳癌，也不要怕！」拜醫療科技發展所賜，無論早期或晚期乳癌，臨床上的治療選擇越來越多，且新藥也陸續研發問世，因此確診乳癌時千萬不要沮喪，勇敢面對，及早與醫療團隊討論，盡早治療，搭配規律運動與健康飲食，才是戰勝乳癌的不敗法門。
SMA病患仍有75%無法健保治療 協會推紀錄片盼大眾關注！
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見疾病，過去無藥可醫，但現在共有3種藥物獲得健保有條件給付，讓患者獲得一絲希望。不過，台灣生命之窗慈善協會表示，目前仍有75%的SMA患者因不符合健保條件而無法使用健保治療。為了讓更多民眾了解SMA、關懷病友，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，並於9月14日舉辦首映記者會，邀請健保署、罕見疾病基金會、臺灣病友聯盟、台灣癌症基金會、YouTuber 77老大、資深媒體人羅友志、政黨代表等一同鼓勵病友追逐平凡夢想，堅持不放棄。罕病SMA運動功能退化 嚴重會影響呼吸、死亡SMA不僅是罕見疾病，也是一種退化性疾病，本身也是SMA病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，患者運動功能會逐漸退化，無法自理生活，嚴重會無法呼吸，甚至死亡。過去SMA無藥可醫，但現在治療有了進步，健保也擴大原本SMA藥物給付對象，並且將2種新藥納入給付。李怡潔理事長提到，聽到病友陸續傳來被核准使用且漸漸找回運動功能的好消息，心裡相當感動，但現在依然有三百多病友未獲健保給付。李怡潔理事長的母親也表示，過去得知女兒沒有藥可用很心疼，現在知道健保擴大給付的消息一方面很興奮，但另一方面也很難過，因為有些病友符合健保給付條件有藥可用，但有些病友沒有，現在病友正面臨有藥可醫，但沒有健保給付治療的機會，希望未來可以再把條件放寬，讓更多病友能獲得治療。仍有3百多病友等待治療 紀錄片盼給予鼓勵、支持根據台灣生命之窗慈善協會資料顯示，健保於今（2023）年4月起放寬SMA藥物給付後，超過20名病友已獲得治療，不過仍有75%仍無法獲得健保給付治療。健保署署長石崇良表示，生命無價，每個病人都有活下去的機會，健保一定會盡力依初衷照顧每位民眾。而台灣生命之窗慈善協會發表的《這一刻，得來不易》紀錄片中，也描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果。希望鼓勵仍在等待治療的300多位SMA病友，也希望民眾持續關注SMA議題，李怡潔理事長表示，透過大眾的關注、支持期盼能盡早落實一個都不放棄。除了首度播映《這一刻，得來不易》紀錄片外，台灣生命之窗慈善協會也預告推出《迷霧前行》紀錄片，串連過去4支SMA家庭影片的未播出片段，傳遞SMA家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力，進而幫彼此加油打氣。
只是拔牙！婦人插管兩次險喪命 遺傳性血管性水腫發作窒息
63歲的王太太因牙齒狀況需要進行拔牙手術，沒想到卻因此引發過敏，導致喉頭腫脹無法呼吸，緊急送醫插管才撿回一命；本以為是對抗生素過敏，沒想到換藥之後再次拔牙，仍引發嚴重過敏，又送醫插管，兩年內插管兩次！王太太及家人找不出病因，只好轉向台中榮總過敏免疫風濕科求診，科內醫師安排蛋白檢測及基因檢測，才確診為罕見的「遺傳性血管性水腫」。組織腫脹沒抑制蛋白幫忙踩剎車 恐喉頭水腫導致窒息台中榮總譚國棟醫師指出，遺傳性血管性水腫(hereditary angioedema，HAE)是血液中缺乏C1抑制蛋白的免疫疾病，譚國棟醫師解釋「正常組織受傷時會產生發炎、腫脹，而這種蛋白就是專門幫腫脹踩剎車的」，因此缺乏C1抑制蛋白的人體，組織會產生不可預期腫脹，常見於皮下、腸子、喉頭。而腫脹則引發各部位不適，症狀與一般過敏十分類似，如皮下水腫，通常持續3、4天才會消退，王太太於20多歲時就已有皮下水腫症狀，50多歲時出現腹痛、嘔吐症狀，當時對疾病的認知度不足，也不知道該進一步求診。直到60多歲時，由於拔牙受到外力刺激發生喉頭水腫，導致呼吸困難，症狀嚴重甚至窒息，才正視疾病威脅。易與常見過敏混淆 有無蕁麻疹為關鍵譚國棟醫師指出，遺傳性血管性水腫與一般過敏的關鍵差異在於前者不太會合併皮膚蕁麻疹，且一般過敏通常用藥效果明顯，遺傳性血管性水腫由於罕見，較難第一時間診斷，臨床上也曾發生因嚴重腹痛，被誤以為是盲腸炎，開刀卻找不到病灶的案例。病因目前推斷與基因遺傳有關，初次發作通常在青春期，發作頻率與疾病誘發因子有關，如吃到特定藥物、女性經期、環境壓力等。若有家族史的民眾，可抽血檢驗，測定血中抑制蛋白濃度，也可進行基因檢測。直接補充不足之C1抑制蛋白 預防組織腫脹過往即使確診，也無有效藥物可治療，病患難免感到絕望。近幾年來才有針對遺傳性血管性水腫的藥物出現，疾病也逐漸受到重視，譚國棟醫師說明，由於病因為缺乏C1抑制蛋白，也出現不同機轉的急性期治療藥物，如阻斷細胞接受器訊息傳遞（激肽通路調節劑）、直接補充缺乏的C1抑制蛋白等，簡單來說，就是不讓組織持續腫脹的治療方式。病患若遇急性發作時，可立刻用藥緩解，避免惡化。另外針對高風險情況，如前述的拔牙手術，可採取短期預防措施，提前用藥。急性期治療藥物如下:C1抑制蛋白製劑：限用於6歲以上。激肽通路調節劑： 限用於2歲以上。此外，病患可依疾病發作頻率及嚴重程度決定是否需要長期預防治療。目前國外已有藥物開放長期治療使用，王太太因有幸加入國外試驗計畫而接受預防性藥物治療，然國內目前受限於健保規範，藥物僅能使用於急性發作治療。診斷工具及藥物問世 醫呼籲病患接受治療遺傳性血管性水腫過往苦無診斷工具及有效藥物，譚國棟醫師坦言，病患辛苦，醫師也無力。所幸近幾年出現新藥，副作用少，也因發展精準醫療，出現基因檢測等工具可應用，也期盼能將常規治療藥物納入健保給付，讓病患可以獲得治療，回歸正常生活。譚國棟醫師提醒，有反覆皮下腫脹、年輕時發作、有家族史、沒有蕁麻疹，合併肚子劇烈疼痛、喉頭水腫、呼吸困難等症狀，但用藥效果都不好，建議進一步至醫院過敏免疫風濕科、小兒過敏科就診檢查。也呼籲以前被告知無藥可醫的病患，可以重新走出來就診，有需求也可以尋求台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會的協助。參考資料:1.https://dar-allergy.com/2021/10/27/遺傳性血管性水腫hae台灣診療指引2021年11月版/
國內每3天新增1位漸凍症患者 無藥可醫僅能提高醫療照護品質
全世界每90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在40至70歲之間，至2040年全球漸凍症患者人數預計增加69%，在台灣平均每3天新增1位漸凍症患者。對於每一個漸凍家庭來說，這是一場被剝奪與失去的默劇，絕望之中，毫無劇本可依循。目前尚無解藥可以治癒 僅能提高醫療照護品質漸凍症通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除了療效未有突破外，在台灣也無從取得。2016年，由聯合國的醫藥研究專家開展的一項漸凍症研究結果表明，2040年全球漸凍症患者人數預計將從2015年的222,801人增加為376,674人，全球增長率為69%，台灣將至少增加50%。因此，加強漸凍症宣導，提高漸凍患者的醫療照護品質、推廣科技輔具應用、加強臨床與藥物研究都是對抗漸凍症的工作重點。了解漸凍症 帶來正面影響肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，每年6月21日是「全球漸凍人日」，旨在提升民眾對漸凍症的認知。漸凍人協會成立26年以來，以講故事的方式，讓更多人了解到病友在極端困境中，竭力探索和創造生命價值，持續為社會帶來正面的影響。這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分，啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品；還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索，投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中……。
他大拇指受傷發黑又流膿 竟因「濫用抗生素」險截指
陳先生突然發現大姆指受傷，卻不知道傷口是怎麼來的，因為忙著過年，就先不管它，幾天後陳先生意外發現左腳大拇指已經發黑，周圍皮膚也出現些微紅腫，至衛生福利部臺北醫院感染科就醫時有些微發燒，疑似感染造成，且從腳趾至腳踝發紅擴大蔓延的現象，大拇指尖端也已發黑，指甲處明顯可見傷口，看似會流膿出來，情況實屬嚴重。亂用他人成藥 長出超級細菌李振德醫師表示，陳先生有十年的糖尿病史，因為沒有疼痛感，對糖尿病的病識感較低，當發現腳趾有傷口後沒有包紮處理、沒有積極治療，洗澡時未對傷口進行防水保護，未積極就醫，自行吃了女兒的抗生素藥物。由於陳先生的患部嚴重，收治入院後，醫護人員立即對傷口處採集膿液，送至檢驗科進行細菌培養，並給予靜脈施打抗生素，同時會診整形外科醫師進行手術評估。李振德醫師提到，檢驗結果證明在意料中，陳先生的傷口長出「多重抗藥性鮑氏不動桿菌」，這是濫用抗生素而長出的「超級細菌」，會讓原本有效的抗生素變無效，由於治療選擇有限，感染難以治癒，病人容易感染及引發較多副作用，嚴重可能需要截肢，好在整形外科醫師迅速安排傷口清創手術，如今陳先生保全了左腳大拇指，傷口感染也在手術與後線抗生素「老虎黴素」的共同壓制下，獲得顯著的改善。不濫用抗生素 應遵循醫囑抗生素是醫學史上的重要成就，使惡名昭彰的細菌感染症不再高度致命，但隨著抗生素的廣泛使用，誕生了具有廣泛抗藥性的細菌，新抗生素的研發速度若趕不上細菌演化速度，在未來恐怕會面臨無藥可醫治的感染症，衍生出更難治療並增加疾病傳播和死亡風險的「超級細菌」。研究指出，2019年約有127萬人因多重抗藥性細菌死亡，而2022年美國疾病管制與預防中心也發布，因新冠疫情治療，使用抗生素導致有抗藥性的細菌也增加，因此，除了醫療院所加強合理使用抗生素之外，李振德醫師呼籲民眾遵循「四不一要」的用藥原則：「不吃別人的藥、不自己買藥隨便吃、不主動要求醫師給予抗生素藥物、要遵守醫囑使用藥物」。
海清遭傳「染怪病退演藝圈」 《心居》廢柴老公驟逝成最慘媳婦
出道超過20年的實力派演員海清，過去以《蝸居》和《媳婦的美好時代》塑造好媳婦形象，更有著「國民媳婦」之稱，而她主演的《心居》3月1日起將在中天娛樂台播出，該劇故事主軸圍繞買房壓力、姑嫂鬥法、家庭情感等，劇中海清飾演「最慘媳婦」馮曉琴，老公顧磊是「扶不起的阿斗」，最後還因意外早逝，她上有老下有小，所有家裡的重擔都壓在她身上，還要面對大姑顧清俞(童瑤飾)的刁難，讓網友忍不住替她叫屈「海清在劇中太難了！」，也因人設讓海清在劇中大展精湛演技。張頌文（右）談及在《心居》的角色個性有一部分是從海清身上去借鑒。（圖／中天娛樂台提供）近期海清在採訪中談及過去一年，自己一邊跟身體的疾病搏鬥，還要一邊準備新作品的拍攝，原本有「肩膀韌帶撕裂」，病情卻加重變成「雙側韌帶撕裂」，嚴重程度讓她徹夜難眠，然而海清的這段採訪卻被一些媒體扭曲成她得了「怪病」、「不治之症」，甚至傳出她考慮要退出演藝圈，對於這些不實言論，24日海清的工作室也出面澄清，表明「無藥可醫」、「自曝退出娛樂圈」等內容皆為不實資訊，更侵犯海清的名譽權，並要求這些虛假資訊能停止侵權行為、刪除虛假資訊。而這則澄清一出也讓喜愛海清的粉絲紛紛留言「還等著海清多多拍戲！」、「演藝圈不能沒有海清！」海清受訪時也提到面對工作的壓力以及身體的疼痛，讓她相當痛苦，但仍勇敢面對:「我覺得好像沒有其他更好的辦法的話，就好好地體驗這段痛苦」，展現她樂觀的個性，而《心居》同劇演員張頌文在訪問中也提到海清在劇組是開心果，跟她合作相當愉快，更說自己劇中飾演個性開朗的「展翔」，有很大一部分是從海清身上去借鑒，從該劇的幕後花絮也能看到海清時常自己加戲，讓劇組笑聲不斷，更獲封「戲精」稱號。這部展現海清多樣魅力的《心居》自3月1日起每週一至週五晚間10點在中天娛樂台播出。
演技派女星被「怪病折磨2年」 國民媳婦坦言無藥可醫：想放棄拍戲！
大陸女星海清出道20年，以《蝸居》和《媳婦的美好時代》等戲劇建立好媳婦形象，深受觀眾喜愛，還被封為「國民媳婦」。然而近日她自爆罹患怪病，身體出現了不明原因病痛不已，由於目前無藥可醫，無法繼續拍攝，已多次考慮退出演藝圈。海清形容去年是和身體疾病鬥爭的一年。（圖／翻攝自海清工作室微博）海清近日接受《人物》專訪時透露，從2021年夏天開始，背部就出現不明原因的韌帶撕裂，後來甚至發展到囊腫和肌肉沾黏。到了2022年，她站著不到半小時，肌肉就會不能動，胳膊連抬都抬不起來，只能晃，只有躺著才能得到緩解。海清自爆2022年的時候曾三度想放棄演戲。（圖／翻攝自海清工作室微博）情況最嚴重時，海青身上一直掛著理療儀，晚上幾乎無法入睡，她形容去年一整年都是「跟身體疾病鬥爭的一年」，她還表示，「我覺得我可能完成不了，我可能要放棄，這是人類的本能」。由於找不出病因，無法用藥物解決，海清只能打衝擊波，但身體狀況太過糟糕，這也讓海清陷入了自我懷疑，她在訪談中表示2022年的時候曾三度想放棄演戲，因為身體上的疼痛已經無法拍一場完整的戲。她以「種」字總結了2022年「我的身體給了我一個暗示，之前沒有好好對它。現在這個土需要重新放下一顆好的種子，然後再陪伴它，等待它」，此事曝光後，網友們紛紛祝她能度過難關。
52歲男罹遺傳罕病「3000人就1例」 半張臉毀容…眼口鼻全沒了
印度一名52歲男子戈瓦爾丹（GovardhanDas）罹患罕見疾病，以致於他的臉看起來像是融化一樣，腫瘤會漸漸變大，因此失去了右半邊的臉，外表常常嚇到人，還被取難聽的綽號，但是他不在意，並感到珍惜和尊敬。根據《Jam Press》報導，戈瓦爾丹患有第1型神經纖維瘤病，這是一種極為罕見的遺傳性疾病，特徵是皮膚發生變化，腫瘤伴隨皮膚、大腦和身體其他神經而擴大，會導致毀容，又被稱為「馮雷克林豪森症候群」（Von Recklinghausen’s disease），全世界每3000至4000人就有1人得到。戈瓦爾丹失去了右半邊臉。（圖／翻攝自Jam Press）戈瓦爾丹直到20歲才出現症狀，腫瘤長在他的臉上，主要影響右邊器官，接下來的3年，病情愈來愈嚴重，期間失去了右耳、右眼以及半邊嘴巴，而鼻孔也嚴重腫脹，影響到正常生活，不單是容貌，就連看東西、飲食都有問題，而且伴隨疼痛，每次流和皮膚就會感到灼痛和發癢。最慘的是，這個疾病目前無藥可醫，只會隨著年紀增加而變大。報導指出，醫生拒絕幫戈瓦爾丹治療，聲稱這種情況和他的想法有關，所以難以處理。由於這樣的外表，常嚇到小朋友，人們也會對他投以異樣眼光，取笑甚至取各種綽號，起初他覺得很難過，但後來改變想法，「我的家人和村民都愛我，尊重我」，就不再在乎了。
愛犬只剩1%存活機率 王思佳承諾病好讓牠當爽狗
Sandy主持TVBS寵物旅遊實境節目《萌寵明星粗乃玩》，第二季的首集，邀請到浮誇系女神王思佳跟愛犬「Snow」，懷孕8個月大的Sandy也趁機跟前輩王思佳請教毛小孩跟小孩相處的方式。王思佳說「Snow」跟女兒對他來說手心手背都是肉，只要抱著女兒，也會抱著「Snow」，讓毛小孩知道愛沒有被分掉。現在女兒看到「Snow」都會叫牠一聲「姊姊」，是一個很好的成長。吳姍儒表示《萌寵明星粗乃玩》是她跟呵喜一起完成的節目，相當的重視，吳姍儒也答應一定會錄完第二季再去生小孩，敬業態度令人佩服。Snow歷經大病，但王思佳仍對愛犬疼愛有加。（圖／TVBS提供）王思佳節目中大談與「Snow」的相遇，原本是一件喜悅的事情，沒想到接回家的第二天，「Snow」一動也不動，當下王思佳立刻送狗狗去醫院，檢驗後發現是生病，醫生告知王思佳這種病無藥可醫，只能靠狗的意志力撐下，要救還是不要救，但也不一定救得活。王思佳聽了崩潰說：「只有1%的機率我都救。」她也天天跟「Snow」喊話，只要活下來就讓牠當「爽狗」。外人都會覺得她讓狗過得過於浮誇，王思佳也解釋：「這是我跟「Snow」的約定，因為牠度過生死難關，就是注定要跟著我。」
疲勞搔癢藏危機「存活期不到5年」 骨髓纖維化症狀不易察覺
常常感覺疲勞、骨痛、食慾下降嗎？這可能並非工作勞累惹的禍，而是骨髓纖維化在作怪！在台灣，骨髓纖維化每年罹病的人數雖不多，但極容易被忽略、也有惡化為急性骨髓性白血病的可能。因症狀不易判斷，常見如：疲倦、有飽足感、盜汗、搔癢等，容易被誤認是腸胃不適或勞累所造成，民眾往往因而延誤就醫造成疾病惡化，導致患者平均存活期不足5年，林口長庚血液科郭明宗醫師提醒，民眾如長期出現上述症狀，應盡速求診評估是否為疾病前兆，以免忽略小症狀、造成健康大問題。然而，骨髓纖維化患者在接受治療之後，有7成患者會在用藥5年內產生抗藥性或副作用而中斷療程，是臨床治療上一大限制。不過，治療方式陸續革新，郭明宗醫師指出，近年來國際間陸續發展新型藥物，如可精準抑制變異基因的新型標靶藥物等，在臨床治療上適用性更高，不僅可改善既有藥物的副作用、更能有效減少脾臟體積，未來期望有機會納入健保，成為骨髓纖維化治療新利器，提供病友更多元、安全的治療選擇。台大醫院血液科林建嶔醫師說明，民眾對骨髓纖維化認知度有限，且前期症狀不易判斷，容易忽略而延誤就醫。骨髓纖維化大多為後天造血細胞的基因突變所導致，會使患者原有造血系統失常、脾臟因代償性造血而增大，另外體內會產生很多不正常的細胞激素進而產生各種不舒服的症狀。骨髓纖維化常見十大症狀包括夜間盜汗、注意力不集中、活動力不佳、易有飽足感、疲勞、骨頭疼痛、發燒、搔癢、腹部不適、體重下降，嚴重甚至會因皮膚搔癢等引發睡眠障礙，連帶影響患者生活品質，加重身心負擔。然而前述症狀在日常生活中容易被混淆，因此，林建嶔醫師建議，如中高齡民眾觀察到自身長期有此類症狀，切勿掉以輕心、應盡速就醫尋求協助，臨床上骨髓纖維化的病人據統計有約10%-20%患者會因未能即時獲得治療而惡化成急性骨髓性白血病，導致致死風險驟升，加上現有治療選擇有限，導致骨髓纖維化患者平均存活期僅3.5~5年，是國人不可忽視的健康隱憂。一旦罹患骨髓纖維化，便需要依靠穩定治療控制疾病進程，而目前唯一根治方式為異體骨髓移植，但因風險高、且需考量患者年齡、病況與匹配合適捐贈者，使得許多患者無法接受此治療，其餘治療選擇則包括口服化療藥、脾臟切除手術或放射治療、輸血、標靶藥物等。臨床治療上，醫師會優先評估患者狀況是否適合做骨髓移植治療，若無法執行，則以標靶藥物為首要選項，是現階段臨床上可有效減緩病程、醫師也最常使用的治療方式。雖然標靶藥物治療對患者來說風險較低、負擔較輕，但過去因選擇有限，也造成目前骨髓纖維化患者一旦出現副作用或抗藥性停藥，即面臨無藥可醫的困境！郭明宗醫師說明：「目前一線標靶藥物在減緩症狀上雖有幫助，但衍生副作用如貧血、頭暈、腹瀉、嘔吐、疲勞，時常導致病友不適、中斷治療。」林建嶔醫師也說明，目前第一線的標靶藥物在臨床使用上，患者有可能在2~3年後就會出現藥物效果變差、脾臟變大、不舒服的症狀再度浮現的狀況，然而，過去多數患者僅能以調整現有藥物劑量的方式，只求在可負擔的情況下持續治療，實際上卻無法長期穩定的控制病情，成為骨髓纖維化目前的治療困境。林建嶔醫師分享，過去就曾遇過一名患者服藥2年後陸續出現脾臟腫大、疲勞等症狀，評估後改使用新型藥物進行治療，目前患者反應良好，脾臟慢慢變小，也沒有出現嚴重副作用，期待患者的症狀得以重新獲得改善。醫師說明：「如今陸續有新型藥物問世，除了可減緩症狀，國外研究更顯示治療後患者脾臟腫大症狀可減少體積逾3成，症狀明顯獲得緩解，且在現有藥物治療失敗的患者身上仍有減緩症狀與副作用的效果，擺脫現有治療使用數年後效果陸續減退後、即無藥可用的困境，有望改善病程並提升患者的生活品質，也成為患者接續治療、活命的希望。」