李怡潔
」 SMA 脊髓性肌肉萎縮症 健保 李怡潔
罕病SMA藥物全給付 至今近200人受惠 病友迎重生奇蹟
衛福部健保署今年8月全給付「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，不少病友終於等來重生奇蹟。根據健保署統計，截至今年到9月底，國內共有195名患者使用健保藥物，其中1人就是生命之窗慈善協會理事長李怡潔。接受了4次健保治療的她，運動功能已明顯進步，21日舉辦感謝宴，感謝健保署長石崇良給他們意想不到的支持，讓病友看到了不一樣的健保署。生命之窗慈善協會21日舉辦「重獲新生感謝宴」，李怡潔表示，自己體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，也終於讓幾乎所有SMA病友取得了救命藥。在倡議過程中，有部分病友因等不及而永遠地離開，令她深感心痛與遺憾。石崇良表示，多數的罕病病友無法選擇自己的人生，SMA的藥物提供了改變的機會，但藥物相當昂貴，一般家庭難以支付。健保署2020年開始支付SMA用藥，當時一年的藥費要500～600萬，只有有限的病友可以用。去年4月開始放寬，並在8月通過第一個基因治療的藥物，每針要價4900萬。「大家覺得該不該？我也在問自己這個問題」。石崇良反覆思考，4900萬的藥，健保付不付得起？但轉念一想，台灣有2300萬人，每人出2塊，不就可以買一支？這一支藥，可以改變一個人、一個家庭，更重要的是，讓大家對未來充滿希望。科學進步的結果，就是改變人生和命運。到了今年8月1日，SMA的藥物幾乎全給付，按照仿單，開放病友使用，他向全國的付費者表達感謝。對於今年8月全給付SMA背針及口服藥物，李怡潔感性地說，「謝謝署長給我們意想不到的支持，讓我們看到不一樣的健保署」。她姊姊也代她向大家深深鞠躬，期盼有更多SMA病友接受治療後，能改善病況，創造更多生命的奇蹟。
全面放寬！SMA藥物納入健保給付 全台約400人受惠
罕病律師陳俊翰生前為爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物奔走，健保署將全面放寬給付，包括脊椎注射劑和口服藥物，不再以「上肢運動功能分數」作為門檻，預計8月1日生效，全台約400人受惠，健保需支出20多億元。過去有SMA病友不得不赴陸求藥，如今終於可以回台治療，每年約可省下700多萬元藥費。SMA是一種罕見的神經退化性疾病，目前共有3種治療方式，包括脊椎注射劑、口服藥和基因治療，前兩者的健保給付條件相似，目前僅限上肢運動功能（RULM）大於15分者，100餘人獲得治療，但仍有250多人不適用健保給付。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，在全世界近40國已實現全給付的情況下，台灣病友仍然用生命等待救命藥，讓人倍感痛心與無奈。健保署醫審及藥材組長黃育文表示，本月20日共擬會同意取消運動功能（RULM）大於15分的評估條件，讓18歲以下的SMA患者都能接受脊椎注射劑或口服藥治療，預計8月1日生效，新增250名患者受惠，預計健保花費20多億元。黃育文說明，除了取消運動功能評估限制，如病人對於脊椎注射藥品有不耐受性，終身有一次機會可轉換為口服藥，但健保給付有下車評估機制，如果藥物對病人已經無效，就會停止給付。李怡潔轉述一位病友家屬感想，指健保嚴格的給付條件讓多數病友都被排除在外，面對孩子不斷退化的體況，不得不跨海350公里，到中國大陸尋求救命機會，經過幾次脊椎注射劑治療後，病況有明顯進步，不僅體力變好、站得更久，下樓梯也更穩，右手的運動功能更進步到滿分。一想到未來不需要再舟車勞頓跨海治療，很驚喜也充滿感恩。至於一劑要價4900萬元的SMA基因治療，目前健保採有條件給付，僅限出生6個月內發病者。黃育文表示，目前國內共有3人使用，本次共擬會並未討論放寬給付條件。
陳俊翰也因它所苦…全台300多人無藥可用 盼SMA藥物納健保
罕病律師陳俊翰日前疑因感冒併發肺部感染過世，對許多人來說，一場小感冒，只需吃藥幾天、多休息就會康復，但像陳俊翰這樣的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，進出醫院卻是日常。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔曾因沒力氣把痰咳出，住院了1個多月才撿回一命，得靠救命藥挽回運動功能，但全台SMA患者中，仍有300多人被排除在給付門檻外，患者期盼政府能比照英、美等國，將SMA藥品全面開放，讓他們重拾功能改善的希望。北榮神經醫學中心周邊神經科主治醫師蕭丞宗說，SMA為隱性遺傳疾病，當父母一方缺乏SMN1基因，子女就有4分之1機率罹病，缺少該基因將導致運動功能減退，一般在幼兒期發現，但也有青少年、成年時期發現的案例，患者的運動功能會逐漸退化，甚至走入死亡。李怡潔去年因感冒出現肺炎，送至急診室時，第一時間就被問「要不要插管」，雖未入住加護病房，卻也住院了1個多月，使用了很多抗生素。她直言，自己感冒住院的經驗相當豐富，因沒有能力把痰咳出，一點感冒都需入院。遺憾的是，一些人進去後就再也沒機會出來。「病友不能再等。」李怡潔表示，台灣2020年將SMA藥物納入健保給付，2023年第2次叩關，3年的時間，30幾個國家已陸續開放，包括英、美、澳、羅馬尼亞，甚至在戰爭中的烏克蘭，都將SMA藥品全面納入給付，為何戰爭中的國家都那麼重視，台灣卻慢這麼多？目前SMA有3種藥物，受限於「上肢運動功能RULM≧15」與「3歲之前發病確診病歷證明」的嚴格給付門檻，國內400多名SMA患者中，仍有300多人看得到、用不到。蕭丞宗說，SMA病友即便是在年長者身上，用藥後都能達到改善的效果。以他的臨床經驗，就有49歲的患者用藥後步距增加、走路速度提高、動作加大，希望政府放寬給付條件，全面開放所有SMA患者使用。
SMA病患仍有75%無法健保治療 協會推紀錄片盼大眾關注！
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見疾病，過去無藥可醫，但現在共有3種藥物獲得健保有條件給付，讓患者獲得一絲希望。不過，台灣生命之窗慈善協會表示，目前仍有75%的SMA患者因不符合健保條件而無法使用健保治療。為了讓更多民眾了解SMA、關懷病友，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，並於9月14日舉辦首映記者會，邀請健保署、罕見疾病基金會、臺灣病友聯盟、台灣癌症基金會、YouTuber 77老大、資深媒體人羅友志、政黨代表等一同鼓勵病友追逐平凡夢想，堅持不放棄。罕病SMA運動功能退化 嚴重會影響呼吸、死亡SMA不僅是罕見疾病，也是一種退化性疾病，本身也是SMA病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，患者運動功能會逐漸退化，無法自理生活，嚴重會無法呼吸，甚至死亡。過去SMA無藥可醫，但現在治療有了進步，健保也擴大原本SMA藥物給付對象，並且將2種新藥納入給付。李怡潔理事長提到，聽到病友陸續傳來被核准使用且漸漸找回運動功能的好消息，心裡相當感動，但現在依然有三百多病友未獲健保給付。李怡潔理事長的母親也表示，過去得知女兒沒有藥可用很心疼，現在知道健保擴大給付的消息一方面很興奮，但另一方面也很難過，因為有些病友符合健保給付條件有藥可用，但有些病友沒有，現在病友正面臨有藥可醫，但沒有健保給付治療的機會，希望未來可以再把條件放寬，讓更多病友能獲得治療。仍有3百多病友等待治療 紀錄片盼給予鼓勵、支持根據台灣生命之窗慈善協會資料顯示，健保於今（2023）年4月起放寬SMA藥物給付後，超過20名病友已獲得治療，不過仍有75%仍無法獲得健保給付治療。健保署署長石崇良表示，生命無價，每個病人都有活下去的機會，健保一定會盡力依初衷照顧每位民眾。而台灣生命之窗慈善協會發表的《這一刻，得來不易》紀錄片中，也描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果。希望鼓勵仍在等待治療的300多位SMA病友，也希望民眾持續關注SMA議題，李怡潔理事長表示，透過大眾的關注、支持期盼能盡早落實一個都不放棄。除了首度播映《這一刻，得來不易》紀錄片外，台灣生命之窗慈善協會也預告推出《迷霧前行》紀錄片，串連過去4支SMA家庭影片的未播出片段，傳遞SMA家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力，進而幫彼此加油打氣。
最快5月1日上路！健保署與藥廠達SMA藥降價共識
罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）藥價昂貴，且健保給付年齡限制條件嚴苛，國內傳出11歲病童為此跑到大陸接受治療，引發病友團體不滿，「被自己國家健保放棄」。健保署今日說明與藥廠「溝通」結果，已與百健、羅氏兩藥廠達降價共識，將放寬給付條件，最快5月1日前可上路。大陸去年與SMA藥廠百健完成談判，敲定新藥價格為原先3成，並在去年納入醫保。SMA病友、社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔今天指出，大陸昨日更將SMA首個口服藥羅氏納入醫保，讓大陸病友從無藥可用，到有藥可用，再到有藥可選，懇請健保署同樣以量制價，讓400位台灣SMA病友受惠。健保署醫審及藥材組副組長張惠萍表示，經本周與百健、羅氏、諾華三家藥廠溝通後，已取得百健、羅氏兩家藥廠同意降價，至於降價幅度為何？則因雙方簽有保密協議不便透露，但確實是令人滿意的價格。現行SMA給付條件為「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未滿7歲」，張惠萍說，2間藥廠已同意健保提出的新方案「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM（運動功能）＞=15」，估計能讓受益人數從1成上升至5成，若以國內約400名病患計算，用藥人數可望從41人增加至200人。張惠萍進一步指出，百健的SMA為注射針劑，與羅氏的口服藥適應症略有不同，兩者都得符合「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM（運動功能）＞=15」，但羅氏僅供2個月以上幼童使用。至於諾華的基因治療，目前仍在努力與原廠爭取中。張惠萍說，新版給付方案將在農曆年後召開專家會議討論，接著於2月底的健保共同擬訂會議討論，如一切順利，可望於5月1日起實施。張惠萍表示，SMA藥費是由罕病專款支出，去年罕病專款編列87.75億元，今年增加11億元，總額約98億，用於支付既有病人藥費之外，及擴增給付範圍、新收載藥品等。
健保署提放寬「罕病SMA用藥」給付 預估5成病患可受惠
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經疾病，近日一名病友痛訴我國健保放棄SMA病患，不願給付動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人不得已前往大陸治療，呼籲衛福部放寬給付條件。對此健保署今天與廠商完成首次磋商，預計先擴增給付範圍至「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM＞=15」，估計能讓受惠病患從原先1成上升至5成。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，本身就是SMA的病友，她日前在臉書上指出，一名被自己國家健保放棄的病友潔沂，就因為不符合給付條件被迫前往大陸進行四次治療，畢竟大陸當地的治療費用為一次15萬元，對比台灣的300萬簡直天差地遠。健保署今天則找來百健、羅氏、諾華等3家跨國藥廠前來磋商，雖然雙方對藥價部分暫無共識，但健保署已提出解決方案，就是先將給付條件放寬，讓更多病患能使用到藥物。依據現行給付條件，SMA病患必須符合「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未滿7歲」才可使用健保給付，今天健保署提出的新方案為，「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM＞=15」即可給付，估計能讓受益人數從1成上升至5成，若以國內約400名病患計算，用藥人數可望從41人增加至200人。健保署長李伯璋昨日透露，大陸的SMA藥價較低，主要是因為去年與廠商議價成功，將藥價砍至3成。不過健保署今天並未就藥價部分與廠商達成共識，健保署醫審及藥材組副組長張惠萍透露，會議中討論氣氛融洽，不過業者還需將方案帶回至總部討論，將盡力於農曆年前敲定新藥價。
控被健保放棄！ 罕病女童赴陸求生 健保署：將與廠商議價
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經疾病，近日一名病友痛訴我國健保放棄SMA病患，不願給付動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人不得已前往大陸治療，呼籲衛福部放寬給付條件。對此健保署長李伯璋表示，SMA藥價昂貴，病人的平均年治療費高達872萬，目前已排定廠商於下周前來議價，目標在過年前談妥。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，本身就是SMA的病友，她昨日於臉書上表示，有一名被自己國家健保放棄的病友潔沂，就因為不符合給付條件被迫前往大陸進行四次治療，畢竟大陸當地的治療費用為一次15萬元，對比台灣的300萬簡直天差地遠。台大兒童醫院小兒神經科主任李旺祚表示，大陸去年將SMA藥物納入健保，大多數費用由政府支付，但每個省的自負額仍略有不同，換算下來一年約新台幣60萬元，平均一劑藥物15萬元，理論上應要擁有大陸身分證才適用，不清楚該個案是透過何種管道獲得給付。健保署長李伯璋指出，大陸去年是因為與廠商議價成功，將原本藥價打3折才同意納入健保，而我國早已是全世界第5個將SMA病患納入給付的國家，推動罕病給付不遺餘力，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。李伯璋無奈表示，很多廠商吃定我國健保制度，對特定藥品經常漫天喊價，但健保總額就這麼多，不可能全部都拿去買藥，因此只能盡力努力回應罕病病友的需求。依據健保署現行的給付條件，必須要符合「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未滿7歲」才可以給付治療SMA的Spinraza藥品，李旺祚建議分階段放寬條件，例如讓手部功能尚未退化的SMA病患使用，以維持平時生活的自理能力，這樣可讓健保財政負擔與照顧病患之間達到平衡。健保署統計，至111年6月30日為止，使用Spinraza藥物的人數共41人、申報藥費約6.67億元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保署表示，目前仍不放棄擴增給付的可能性，1月16日將與廠商協商，以合理具醫療效益之方案納入健保給付。
被台灣健保放棄 罕病女童赴陸治療
脊髓性肌肉萎縮症（SMA），俗稱漸凍症為一種罕見的遺傳神經肌肉疾病，台灣目前有約400人受此病痛所苦，但藥物一針卻高達230多萬元，且健保僅有條件給付，因此大多數病友根本無法支付高昂的藥價。SMA病友、生命之窗慈善協會理事長李怡潔在臉書上發文指出，「被自己國家健保放棄的SMA病友潔沂，已經在大陸進行了4次治療」。李怡潔在臉書上發文表示，當初聽見潔沂媽媽想去大陸嘗試的想法時真的很痛心。因為台灣不是沒有藥物也不是沒有厲害的醫療團隊，但沒有健保的支持，真的無能為力。除了分析利弊外沒有任何理由反對，直接面對健保長官及制度的情況下沒有辦法給予任何承諾，真的不曉得何時才能讓所有每天面對身體逐漸退化的病友得到治療。李怡潔指出，潔沂媽媽說：「想為孩子努力一次，不希望將來後悔自己沒有踏出這一步。」然後自己就在台灣看著潔沂得到了治療。李怡潔表示，因為潔沂有做了脊椎矯正手術，不好下針，第一次治療醫師一度找不到施打藥物的地方，幸好施打過程遇到的困難，最後都順利解決，整個過程歷歷在目，真心為潔沂一家開心。李怡潔指出，潔沂媽媽得知潔沂完成第一次治療時，在飯店哭得一把眼淚一把鼻涕的影片，至今印象依然深刻，透過冰冷螢幕，感受到的是滿滿的希望與感動，卻同時也心生滿滿的無可奈何。李怡潔指出，當世界已有47國給付，且當台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都全給付、當波蘭全給付MA藥物，想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何去何從？現在只想也只能懇請政府，讓以生命等待健保救命藥的四百位SMA病友們能得到同樣溫暖的希望與感動。
罕病專款近10億未執行 在野批打假球
健保署在罕見疾病的專款出現年年預算剩餘情形，民眾黨立委蔡壁如、時力立委王婉諭昨與「生命之窗慈善協會」召開記者會，揭露罕病專款預算過去4年每年都有大筆剩餘，質疑蔡政府為了延後可能衝擊選情的保費調漲議題，竟連罕病唯一的專款預算也要被犧牲。立委及罕病團體指出，截至今年8月，仍有近10億元未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完，採取最速件並寬鬆認定，健保署應立案監督預算執行，否則剩餘的罕病救命錢，將全數被迫繳回，衝擊病友用藥權益。患有脊髓性肌肉萎縮症的生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出，過去4年來每年都出現預算剩餘情形，其中尤以2019年最為誇張，全年竟剩餘11.29億元未執行，而2018年也有6.41億元未執行，罕病預算執行不完似乎成為常態，病友不得不擔憂今年也將重蹈覆轍，用藥願望又要落空。李怡潔指出，罕病藥費編列預算屬於專款項目，一旦預算未能支用完畢，就必須全數繳回，不得留用至明年。然而，根據資料截至今年8月健保共同擬定會議，只有兩顆罕病藥物獲得給付，僅支出1300萬元，罕病專款還剩有近10億元預算未執行。王婉諭痛批，健保署編列預算卻不確實執行根本是打假球，即便健保有財務壓力也不該拿最弱勢的罕病開刀。蔡壁如直言，健保財務缺口，應有其他財務增源方式，不是從「已編列預算」刻意不執行，犧牲罕病友性命來換取健保財務健全。對此，健保署表示，2020年起，罕病專款預算分別為71.66億元、76.01億元以及87.75億元，執行率為98.4％、96.1％，推估今年執行率為93.4％，健保署持續編增預算，照護罕病病友。對於脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物申請擴增給付未過，健保署解釋係因藥費超出預算、恐排擠其他罕藥收載，但未來將持續協議，以合理具醫療效益的方案納入給付。
全台僅30人有藥…罕病兒母淚求蔡英文：救救我孩子
一名母親今年7月寫信給總統蔡英文，為她的10歲女兒求救；女童罹患了脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），這種與時間賽跑的罕見疾病全台已有400多人確診，卻只有30多位獲准用藥。「台灣生命之窗慈善協會理事長」李怡潔表示，全球第一個治療藥物Spinraza在台灣仍沒有健保給付，並質疑政府犧牲病友的治療權益。李怡潔（右2）3年前和蔡英文合照。李怡潔在臉書上公開這名母親的信件內容，她的女兒1歲8個月大就確診，7月的一個凌晨，女童因為腳疼，只能爬出房間求救；有一天晚上只是為了要上床睡覺，確撞到後腦勺、拐傷右腳。母親寫道：「作為媽媽的我卻不能幫助她什麼，我的內心真的很難過，只能一天一天看著她退化，還要給她不知道何時才能實現的夢想（能夠用藥），讓自己能跟正常人一樣可以跑步、可以不用去擔心自己容易跌倒」。據《蘋果日報》報導，李怡潔表示Spinraza在全球42個國家都有健保給付，就算是平均GDP比台灣低的國家，或是CHE（平均每人醫療保健總支出）比台灣低的國家，也有全仿單或廣泛給付。不過，台灣的病友卻沒這麼幸運，僅有不到10％的病友有機會用藥。李怡潔希望健保局開放Spinraza用藥。由於Spinraza是全球第一個SMA治療藥物，剛上市幾年，所以價格很高，每劑要價超過200萬元，而且病友終身都需要4個月打一劑，所有病友都希望政府能幫忙讓健保給付。李怡潔從2019年開始為病友爭取，去年7月健保署開始有條件給付，所以才有30多名病友能用藥，但其他90％病友只能繼續等待政府聽見他們的心聲。一名病友4月時還和李怡潔一樣，出門尚不需攜帶維生器材，但8月時就已經無法自主呼吸，讓李怡潔感嘆：「不知道下一次是不是還能再見到她。」李怡潔解釋，健保署為了降低高價藥物對健保帶來的財務影響，會簽訂「風險分攤協議」（MEA），且不需要以售價購買，但金額卻全部保密。她以一名病友的身分質疑：每年罕病專案到底花費多少？藥廠返還的金額在哪裡？實際剩下多少錢？用在哪裡？MEA是依據哪條法律可以不受民代監督？李怡潔認為，健保署MEA全程不透明，而且還不用受到監督，只對外宣稱高價藥物會造成健保財務衝擊，就可以不讓病友用藥，這是在犧牲病友的權益。她對健保局喊話，希望健保局能秉持當初設立的初衷，讓SMA病友能有一個活命的機會。
「漸凍人李怡潔」遭看護放生險沒命 李家提告…員警弟疑遭施壓
曾經獲得兩屆總統教育獎的漸凍人李怡潔，在1歲那年罹患罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA），因此她平時生活起居是由外籍看護負責照料，不過該名看護竟然直接逃跑，留下李怡潔一人在家，害她差點沒命，讓李家人氣得提告；不料看護在協調過程中竟然向辦事處投訴，之後還傳出辦事處向警方施壓，導致李怡潔擔任員警的弟弟遭到刁難；對此，新北三重分局也做出回應。據《東森新聞》報導，該名看護為菲律賓籍，去年9月來到李家工作，平時的工作就是負責照顧李怡潔，但做不到3個月就想離開，甚至還跑去勞工局投訴李家沒有給她飯吃，結果勞工局實地視察，發現沒有甚麼問題。李怡潔與菲律賓看護合照。（圖／翻攝照片）沒想到，菲律賓看護某天竟然直接落跑，留下李怡潔一人在家，但因李怡潔平時得仰賴呼吸器維生，若稍不注意情況就會非常危險，李怡潔姊姊曾在接受訪問時表示，妹妹剛戴呼吸器的時候，自己會相當害怕，只要一聽到有動靜就會驚醒，深怕妹妹就這樣離開大家。而李姐當天回家看到李怡潔獨自一人在家，不僅呼吸困難，臉色也頗蒼白，所以氣得向菲律賓看護提告，不料雙方在進行勞資協調時，看護竟然向菲律賓辦事處投訴，之後警局疑似受到辦事處施壓，導致李怡潔任職於三重派出所的弟弟被要求寫報告跟道歉，甚至還要求李家撤告、放棄賠償。不過三重分局副分局長許清事卻澄清，馬尼拉辦事處是想了解事情的原貌，所以才會找當事人來做查證，完全沒有遭到施壓的情況，李弟是自願到場說明，也沒有要求撤告。菲律賓看護。（圖／翻攝照片）
罕病最痛！意識清醒身體卻逐漸失能 患者：只求能自己刷牙
SMA是一種罕見疾病，隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力，甚至是呼吸的自由，讓一般人視為理所當然的日常，變成SMA患者微小的夢想。為增進大眾對SMA疾病的瞭解與重視，此次財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方首度攜手合作推動公益宣導計畫，邀請知名歌手陳勢安攜手SMA患者共同創作主題曲《只要我還在》，由陳勢安親自演唱。更邀請金鐘影后柯淑勤與新生代演員劉修甫兩位實力派演員於MV中首度同台飆戲。雙和醫院小兒部郭雲鼎醫師說明：「脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見疾病，患者的脊髓與腦幹運動神經元退化，連帶使肌肉逐漸萎縮，目前全台約有400多位SMA患者。」不同於常人「長大」過程中的逐漸獨立自主，隨著時間的流逝，SMA患者卻失去了更多生活能力與自主能力；離不開他人照顧的人生，成為SMA患者最大的心理負擔。對患者來說，時間就是最寶貴的資產，在有限的時間下，儘管身體功能漸漸失去，就像MV中熱愛畫畫的主角小龍，就算最後只剩一隻手指能夠支撐著畫筆，仍堅持夢想不放棄作畫，持續走在生命的道路上。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會鐘育志理事長強調：「SMA疾病不影響心智發展，SMA病友是榮獲最多總統教育獎的罕見疾病病友，只要不放棄，大家一定都能發揮創意克服肢體障礙讓生活精彩，SMA患者正處於充滿希望的年代，醫學的進步可以改寫SMA疾病自然史。」SMA患者在身體功能的逐漸退化下，除影響原有的生活，患者本身的身體負擔、心理負擔甚至會擴及至整個家庭，進而成為家庭負擔，如同公益宣導計畫主題曲《只要我還在》MV中對於患者家庭的生活演繹：主角小龍繪畫時，從原本的退化變形的手指無力卻努力的握筆，逐漸演變成連一支畫筆都無法支撐住，在一旁看著這一切的母親更是心如刀割，僅能極力把握當下的陪伴。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示：「MV裡面的每個畫面，非常令人感觸，在意識清楚的情況下，『我知道，我正在失去』，而SMA患者最微小的夢想，僅是希望能自己刷牙、吃飯、照顧自己，不拖累家人。希望大眾能夠持續關懷SMA患者，為他們累積追尋夢想哩程的動力。」《只要我還在》公益歌曲MV觀看：《只要我還在》公益歌曲MV花絮連結：https://drive.google.com/file/d/1DvBEVLeIAXlIWwiA1qU1keLsJJYHgUFD/view?usp=sharing