朱家瑜
」 異位性皮膚炎 朱家瑜 生物製劑 過敏 賴柏如異位性皮膚炎生物製劑給付再擴大 6至12歲中重度患者皆可適用
「年夜飯享用滿桌佳餚、拜年大啖甜點零食、走春享受陽光」,你可曾想過,這些大家期待不已的農曆春節行程,竟可能成為異位性皮膚炎孩童們的噩夢?!現年8歲的小豪,由於罹患異位性膚炎,就曾遭遇這樣的痛苦,年節時常看著滿桌金錢蝦餅、紅蟳米糕等海鮮佳餚乾瞪眼,外出踏青也要擔心陽光、汗水或各種外界刺激物質會造成病症復發。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師提醒,異位性皮膚炎是好發於兒童的第二型自體免疫疾病,8成患者會於5歲前發病。然而家長常見「異位性皮膚炎長大就會好」的觀念,恐讓症狀演變成長期反覆發作的中重度病徵。台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會理事長姚宗杰醫師憂心表示,家長對孩童異位性皮膚炎治療常抱持矛盾心態,甚至自行停藥、減藥,導致症狀加劇反撲。朱家瑜醫師亦警告,若未穩定治療,高達80%兒童患者會出現氣喘或過敏性鼻炎等第二型發炎相關疾病,甚至引發生長遲緩、三高/代謝慢病、情緒/社交障礙、過動症(ADHD)等身心問題風險。土城醫院皮膚科主任楊靜宜指出,隨著生物製劑、口服小分子藥物等新藥的出現,家長在意的療效速度、藥效維持時間、治療方便性等問題皆得以改善,呼籲家長應提早介入治療。小豪經了類固醇、口服藥物、照光等治療方式,異位性皮膚炎都沒有改善的跡象。直到1年多前轉診至楊靜宜醫師的診間,開始自費施打生物製劑,症狀才有了大幅的改善。衛生福利部中央健康保險署署長石崇良表示,今年2月1日起,異位性皮膚炎生物製劑健保給付申請已從原先的12歲以上,放寬至6歲-12歲符合給付條件的慢性中重度異位性皮膚炎病友皆可申請,助全台中重度「異童」擺脫疾病陰霾,啟動第二人生。該生物製劑健保也同期新增給付治療12歲以上符合健保條件的嚴重氣喘患者。
3種皮膚病一次來「潰爛蔓延全身」 帛琉男痛苦14年終於解脫
PASH症候群是一種罕見的自體發炎疾病,由三種非感染性嗜中性球皮膚病組成,包含壞疽性膿皮病(Pyoderma gangrenosum, PG)、痤瘡(Acne)和化膿性汗腺炎(Hidradenitis suppurativa, HS),其中的壞疽性膿皮病及化膿性汗腺炎是罕見的皮膚免疫疾病。來自帛琉的Mr. Sabo於2008年開始出現右小腿多處皮膚潰瘍,之後慢慢發展到雙腿,2009年皮膚病灶已蔓延至軀幹和上肢。2010年時臉部亦出現紅斑。在此之前Mr. Sabo曾於帛琉及菲律賓接受治療,但皆未能改善症狀,故他決定遠赴台灣求醫,期間陸續經歷了藥物治療與清創手術。2014年遇到了治療瓶頸,因此轉院由臺大醫院免疫性皮膚病專家朱家瑜醫師為他治療,為確立診斷,經過抽血檢查、基因檢測、皮膚切片檢查與專業判斷,排除血液腫瘤因素,確認Mr. Sabo罹患PASH症候群,開始使用環孢素(Cyclosporine)和氨苯碸(Dapsone)等藥物治療,在Mr. Sabo的配合治療下,他的四肢、背部和腹部的傷口逐漸癒合,病情穩定控制中,之後並由皮膚外科廖怡華醫師執行膿腫切除及植皮手術。後續在Adalimumab生物製劑治療下,核磁共振影像仍顯示進展性的直腸廔管,於2018年照會直腸外科洪基翔醫師進行大腸造口術、廔管切除術及多次清瘡,以保留肛門括約肌功能,在團隊合作的治療模式下有效地遏止疾病惡化,追蹤至今廔管沒有復發。壞疽性膿皮病的表現為皮膚的炎症和潰瘍性疾病,發炎性的丘疹或膿疱會發展成疼痛性的皮膚潰瘍,病灶邊緣呈現紫羅蘭色,且出現化膿情形。超過一半的患者甚至會合併全身性的疾病,發炎性腸炎、血液疾病及關節炎皆為常見的合併症。化膿性汗腺炎的發病機轉則尚不完全清楚,目前普遍認為HS是一種慢性毛囊閉塞性疾病合併慢性發炎。主要病灶發生在腋下、腹股溝、肛門周圍、會陰和乳房下皺壁等皮膚區域,反覆發炎的結節和膿腫到皮膚廔管與嚴重瘢痕,及伴隨而來的疼痛、惡臭、分泌物和影響容貌,導致許多患者對自我身體心像的改變產生心理上的自卑與退縮,影響身心甚鉅。目前對於PASH症候群,並無固定的治療方式,而是依病患臨床症狀、病灶嚴重程度及是否有合併症等,來選擇治療傷口方式,並以局部或全身性藥物治療來抑制全身的免疫反應,以達到控制病灶的發展,但無法根治。其中全身性藥物,免疫抑制劑(Immunosuppressive drugs/agents)和免疫調節劑(Immunomodulator)可改善炎症過程以促進傷口癒合;糖皮質激素(Glucocorticoid)因作用快速,通常作為初始治療使用,對於不能耐受全身性糖皮質激素或對全身性糖皮質激素無反應的患者,亦可嘗試全身性環孢素(Cyclosporine)治療。局部或病灶內皮質類固醇(Corticosteroids)和局部他克莫司(Tacrolimus)通常用作全身治療的輔助手段。另有研究結果指出單株抗體(Infliximab)做為第二線藥物可有效改善皮膚病灶,因此近年來風濕免疫科李克仁醫師也積極協助參與Mr. Sabo的治療團隊。PASH症候群初始表現有時類似感染性皮膚疾病,但治療方式完全不同,延誤診治往往會讓病情極度惡化;而使用多種高劑量全身免疫抑制劑治療又會增加感染的風險,更讓此病症的治療常陷入進退兩難的局面,此時唯有細心觀察病灶演變與追蹤各項檢驗數據,才能避免嚴重副作用發生;該病臨床罕見,早期診斷尤其困難,因此有經驗的醫師甚為重要。此病症容易反覆發生,嚴重時擴及全身,造成病人身心備受煎熬,即使稍有改善,卻難以擺脫發病後的斑痕,故治療應以控制病情及維持病人生活品質為目標,需多專科醫師共同合作,結合藥物治療與外科手術的介入,才能得到最好的成果。Mr. Sabo罹病14年,在臺大醫院治療近8年,在病人與醫療團隊的共同努力下,病情穩定控制中,讓他有好的生活品質。經過漫長的治療過程,Mr. Sabo非常信任臺大醫院也愛上在台灣的生活,他把治療經過及心路歷程記錄下來,期盼能分享與鼓勵更多的病人保持希望,勇敢面對疾病的挑戰及接受治療。
異位性皮膚炎竟害損68億生產力 92.5%患者日常生活受影響
異位性皮膚炎的嚴重程度,臨床多採「EASI評分標準」,依據皮膚紅腫、抓痕、苔癬化等症狀的分布面積,劃分為3個等級,EASI評分0-6,屬於「輕度」;7-19分屬於「中度」;20-72分則為「重度」。(陳人齊攝)在台灣,每年有超過37萬名異位性皮膚炎病友就醫,若以重度的成年病友占比7.43%,正常人每年薪資中位數約50.1萬元的一半來估算,每年台灣因重度異位性皮膚炎所損失的生產力則高達68億元。台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示,若能早期診斷和治療,異位性皮膚炎可有效控制,延緩病程進展,政府可以多給予關懷和照顧,降低對社會與經濟的衝擊。朱家瑜指出,台大研究團隊去年發表一份針對就業中異位性皮膚炎病友的調查研究,顯示92.5%病友日常生活會因疾病受到影響,88.5%病友工作能力受影響,且約1/3病友表示近期曾因異位性皮膚炎而必須請假。而且,隨著異位性皮膚炎病情越嚴重,工作和生活能力受影響的比例也越高。朱家瑜說,異位性皮膚炎是一種慢性且容易復發的發炎性皮膚病,發病時奇癢難耐,有病友甚至用「癢到骨頭裡」來形容,而且越是搔抓,癢感越發嚴重,進而影響的不僅是個人皮膚問題,還可能增加睡眠障礙、憂鬱和輕生等精神問題、肥胖與心血管疾病、感染等風險,甚至會衝擊整體國家社會的經濟。新北市立土城醫院皮膚科科主任楊靜宜指出,異位性皮膚炎的嚴重程度,目前臨床多採「EASI評分標準」,依據皮膚紅腫、抓痕、苔癬化等症狀的分布面積,劃分為3個等級,EASI評分0-6,屬於「輕度」;7-19分屬於「中度」;20-72分則為「重度」。不過,除了病灶面積之外,近年研究也將「生活品質」與「功能性」的影響列為參考指標。美國2018年專家共識提到,異位性皮膚炎病灶侵犯手、腳和頭頸部,同時影響生活品質和功能,也屬於中重度病程。楊靜宜說,目前健保給付的治療藥物種類多,除了類固醇、口服免疫抑制劑,也有生物製劑納入給付。其中口服免疫抑制劑,中重度病友使用的療效臨床觀察約4-5成,提醒病友多注意因免疫功能受抑制而產生感染的情況。如要達到預期療效,可能需高劑量服用,同時注意副作用風險,並定期監測肝腎功能。楊靜宜建議,中重度病友可考慮生物製劑等標靶治療藥物,生物製劑可以更精準作用於標的,相對的副作用發生率較低,另一方面也能平衡細胞免疫力,讓受損的皮膚角質細胞有機會再長好,進而提升屏障功能,達到長期安全緩解的目標。
身心俱疲!異位性皮膚炎自殺風險增4倍 盼放寬「生物製劑給付條件」
台灣約有三十多萬名患者深受異位性皮膚炎之苦,據統計,重度異膚患者年平均回診次數超過30次,異位性皮膚炎患者面臨極大的身心挑戰,但要得到適當治療卻不容易。根據2021年健保統計資料推估,僅約2%中重度異位性皮膚炎病友獲得健保給付更有效的治療,異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示,關鍵在於申請條件嚴苛,多數病友難以配合,加上實際審查通過率低,讓病友感覺健保生物製劑「看的到卻用不到」。基於病友需求,異位性皮膚炎病友協會於2021年1月正式向健保署提出放寬生物製劑給付條件,訴求包含放寬嚴格的疾病嚴重度定義、口服抑制劑劑量調降、延長一年暫緩續用時機至兩年。至今仍在等待回應,殷切期盼健保署正視異膚需求及困境,放寬生物製劑給付條件,讓患者享有更好的治療選擇。異位性皮膚炎病友協會朱家瑜理事長指出,患者焦慮憂鬱風險高出2.19倍、自殺意念則為4.32倍。不論成人、青少年或孩童患者,皆有較高的焦慮、憂鬱及自殺意念。根據2017年健保資料庫統計分析,異位性皮膚炎門診就診頻率隨著嚴重程度提升而增加。不同疾病嚴重度,平均一年就診頻率分別為:輕度24.52次、中度25.64次、重度30.96次,平均每兩週回診1-2次,若每次就醫平均花費3小時,則相當於花費93小時。台灣乳癌患者平均每年回診次數5.7次,相較之下,異位性皮膚炎高出4.7倍。中重度異位性皮膚炎對病友影響不亞於嚴重的慢性病,如心臟病、糖尿病。疾病未能穩定控制,將產生更多醫療及社會負擔。丁淑敏秘書長表示,協會收到許多病友陳情,在健保送件申請過程屢屢受阻。其中一位重度病友小賴,成長過程因病灶嚴重,傷口流膿流血可謂體無完膚,疼痛難耐不只影響學習、工作,外觀衝擊也導致憂鬱,長期在皮膚科與身心科來回求診。畢業後,得來不易的第一份正職,卻因反覆發作、頻繁就醫而被迫失業。失業期間他全力配合健保生物製劑申請,依舊遭到退件否決,讓他十分無助。目前健保對於中重度異位性皮膚炎的生物製劑給付條件為:每週2次到院照光,連續3個月,加上服用2種免疫抑制劑,異膚面積與嚴重程度指數(EASI)仍達20分以上者,可申請使用。協會於去年年初提請健保放寬申請,深切期盼更多病友受到健保署照拂。儘管目前健保環境嚴苛,協會仍鼓勵病友堅持治療,切勿輕易放棄。治療路上除了醫師的專業協助,找到相互扶持的夥伴相當重要,鼓勵病友加入異位性皮膚炎病友協會,於官網、臉書社團聽聽過來人的經驗分享,與駐站醫師學習治療新知,在正規醫療下長期穩定病情,減少復發,找回人生主導權。
天氣乾冷…皮膚乾又癢 醫師:異位性皮膚炎作祟
最近天氣變冷又變乾,不少人感覺皮膚變得又乾又癢,甚至抓到破皮流湯,醫師提醒,可能是異位性皮膚炎在作祟。異位性皮膚炎是一種過敏疾病,好發於兒童,隨著年紀增長可能自行痊癒,但也有不少成人患者受它所苦。台灣聯合醫學會學術演講會昨日舉行,台大醫院皮膚部醫師朱家瑜以「不只是皮膚炎?重新認識異位性皮膚炎」為題,說明什麼是異位性皮膚炎。朱家瑜說,異位性皮膚炎不僅僅是皮膚發炎,而是一種全身性過敏,患者常合併有鼻過敏、氣喘等,尤其最近氣溫驟降又乾燥,容易誘發異位性皮膚炎急性發作,而台灣夏天濕熱,也很容易誘發病灶。異位性皮膚炎急性期最大特色就是皮膚乾癢,搔抓可能導致破皮、流湯。朱家瑜指出,度過急性期後,皮膚病灶會變成淡粉色,也就是亞急性期,等到淡粉色褪去,皮膚摸起來會有些粗糙,或是出現溝紋,即進入慢性期。異位性皮膚炎之所以得名,是因為病灶會跑來跑去,數周到數個月就會出現在其他部位,通常幼兒期容易出現在臉頰、肚子、大腿,學齡期轉移到手腳彎曲處,成人期可能集中在手掌、手腕、脖子,或是演變為全身紅皮症。過去普遍認為,異位性皮膚炎只是單純的皮膚發炎疾病,擦擦藥膏就好,朱家瑜表示,確實有7到8成患者屬於輕微病灶,擦類固醇和乳液就可以控制,但有2到3成患者屬於中重度,需要透過吃藥、打針治療,花了好幾周從急性期恢復到慢性期,但過了一晚又發作,病人可能會非常挫折,他坦言「治療上需要一點耐心」。有些長輩每到冬天就覺得皮膚癢,朱家瑜指出,過去對於異位性皮膚炎沒有很好的診斷標準,可能被誤認為一般濕疹;如果擦乳液都沒有效果,可考慮就醫檢查過敏指數,醫師也會詢問過去有沒有鼻過敏、氣喘等病史,來診斷是否為異位性皮膚炎。
素顏正妹一覺醒來竟滿臉紅斑 全因她愛吃這類食物!
劉小姐是一名服飾店老闆娘,4年前因開店壓力大,一天睡不到2、3個小時,加上喜愛吃辛辣食物,臉上一夕之間爆發許多小顆且紅色的斑點,且出現乾乾癢癢的情況。對於素顏時皮膚狀況非常自豪的她,內心受到很大的打擊,一開始劉小姐以為是接觸衣服的塵螨或是灰塵而過敏,聽信偏方自行買食鹽水濕敷臉頰,沒想到沒有好轉,反而讓皮膚更乾更癢。延誤了3個月後,終於踏進皮膚科診所也確診酒糟,在專業的治療下,與回歸正常作息,少吃辛辣食物,才終於恢復膚況。臺灣皮膚科醫學會理事長朱家瑜醫師指出,酒糟正確的名稱為玫瑰斑(Rosacea),因患者臉頰會紅紅的,貌似有喝酒,而被命名為酒糟。因此,門診中不少確診酒糟的患者常對醫師反應,「我平時又沒有喝酒,為什麼我會得酒糟?」其實,酒糟的英文Rosacea,意指臉頰像玫瑰紅一般的體質,與酒一詞並無直接相關,不喝酒的人也有可能會罹患酒糟,雖酒糟一詞已經約定俗成為醫界與患者溝通時的慣用詞,但也期盼能將酒糟正名為玫瑰斑,避免患者對於名詞上的誤解。朱家瑜理事長補充,國內酒糟發生率約介於1%至5%之間,女性與男性比例約3:1,女性較多,其中原因包含先天的基因(體質),或是後天外在因素的刺激,像是日曬、過度清潔、保養品與化妝品使用有關。其他刺激因子,像是吃太刺激性的食物(辛辣、飲酒)、熱飲,或是泡湯、三溫暖都有可能讓皮膚狀況惡化,而有些人運動完臉頰會紅,這類型的人也可能是酒糟的高危險族群,應特別留意皮膚狀況。針對酒糟的致病因子,近年來在蠕形螨蟲有許多的討論,究竟蠕形螨蟲與酒糟的關聯性為何?自行開業皮膚科診所院長黃輝鵬表示,蠕形螨蟲除了會咬蝕人類的毛囊表皮,也會引起免疫反應,讓患者的皮膚受損,變得脆弱,進而使酒糟更加惡化。黃輝鵬院長於2020年發表一項新型蠕形螨蟲檢測方法:「大拇指指甲擠壓法」。此檢測方法可以快速、準確的檢驗臉上是否有過多的蠕形螨蟲增生,已多次發表於國際會議中,盼可以幫助更多酒糟患者找到致病因子,進一步接受正確的治療。黃輝鵬院長表示,要與酒糟和平共處,除了尋求專業的皮膚科醫師協助以外,應避免過度日曬以及刺激性的食物(如辛辣、飲酒或過熱食物);抱持心情平穩、生活作息也要正常,避免熬夜、皮膚保養盡量溫和、減少不必要的保養步驟,像是抗氧化、美白、去角質等保養品,也避免使用濕性化粧品(如BB霜、CC霜、卸妝油等),最重要的是要定期回診,遵從醫師指示追蹤與治療,就有機會戰勝酒糟,告別「玫瑰女孩」!
黑痣竟藏致命危機 醫:長在這些部位要當心!
30多歲妙齡女小涵,因為愛美想除掉痣前往皮膚科診所諮詢,卻意外揪出手指上一顆不規則的黑痣恐有病變疑慮。經轉診大醫院進行皮膚切片後,證實為惡性黑色素瘤,因此,小涵在醫師建議下除了進行手術切除患部,也進行前哨淋巴結切片,發現該痣的深度雖然不深,但已有擴散跡象,屬第三期惡性黑色素瘤。此外,因BRAF基因檢測呈現陽性反應,小涵也在醫師的建議下開始進行標靶藥物進行治療。收治此病例的台灣免疫暨腫瘤學會、林口長庚醫院腫瘤科副教授級主治醫師吳教恩表示,過去常見民眾因身體長了痣擔心影響外觀或運勢考慮除痣,但其實痣有無健康疑慮,才是最該重視的關鍵。尤其惡性黑色素瘤更是所有皮膚癌中致死率最高的一種,民眾不可輕忽身上的潛在「痣」命危機。根據臺灣皮膚科醫學會最新問卷調查顯示,仍有近半數民眾平常不會留意身上的痣。臺灣皮膚科醫學會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜提醒,平時應多留意痣的變化,才能即早發現身上的痣是否為惡性黑色素瘤,掌握黃金關鍵期。為呼籲民眾正視「痣」命危機,朱家瑜醫師也整理民眾對於痣的三大NG迷思,包含長痣不自知、只重視命相與外觀、不痛就失去警戒心。朱家瑜醫師說,腳底平常受力點,是惡性黑色素瘤好發部位,建議民眾多觀察是否有痣。(圖/朱家瑜醫師提供) 調查顯示,除了有半數民眾平常不會主動觀察身上的痣外,亦有高達6成民眾無法分辨身上的痣是否是近一年新增或幾乎無特別留意過痣何時出現。朱家瑜理事長提醒,民眾應隨時提高警覺觀察與留意身上的痣,一旦是一年內出現,且形狀大小規則不一,就得多留意。另外,調查也指出,有超過9成的民眾最在意臉部的痣。此外,曾有4成5民眾考慮除痣,且4成5民眾中,有高達6成曾因外觀考慮除痣;因命理因素想除痣的民眾也有超過1/3。朱家瑜理事長補充,亞洲人惡性黑色素瘤的好發部位為四肢肢端,如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等較難察覺處。但根據調查,民眾對指甲、腳底等肢端痣的重視程度相當低,僅不到1成民眾會特別留意指甲、腳底等部位,恐錯失惡性黑色素瘤早期的黃金治療期。此外,民眾認為痣有健康疑慮的前三名分別為會痛、潰瘍有傷口與會流血,皆有高達7成的認知度。但對於痣的大小、顏色、形狀等產生變化時,有可能是惡性黑色素瘤徵兆症的認知則敬陪末座。朱家瑜醫師提醒,雖惡性黑色素瘤為台灣少見的癌症,但惡化速度極快且癌細胞容易轉移,治療相當困難。提醒民眾除了多加留意,若一旦發現痣的外觀出現變化,如擴大、不規則、顏色不均等,就須提高警覺,並非會痛、會流血才是有問題的痣。吳教恩醫師表示,惡性黑色素瘤若能早期發現且進行手術切除,第一期患者5年存活率達80%以上,但到第四期時,生存率將下降到10%3。因此,惡性黑色素瘤的檢測與早期治療相當重要。此外,因癌細胞會沿著淋巴管轉移到其他部位,因此醫師會建議患者再進行「前哨淋巴結」的檢查,若有轉移,即進入病程的第三期。吳醫師提醒,第三期以後的癌細胞擴散全身及局部復發的機率相當高,因此針對第三期(局部淋巴結)與第四期(遠端轉移)的病患,目前除了手術切除,還會搭配標靶藥物、免疫治療等輔助療法,降低復發機率。醫師也提醒患者,現今的惡性黑色素瘤治療已有多元的方式,為患者帶來新的治療福音。然每個人適合療法不盡相同,建議患者可針對自身的狀況與主治醫師討論適合的治療方式。
異位性皮膚炎智慧新工具 醫病溝通更順暢
23歲的阿俊(化名)從小就患有重度異位性皮膚炎。高中病況嚴重時,常半夜搔癢難耐抓到破皮、床單染血,最後竟直接衝進浴室用熱水沖臉。甚至因為運動流汗會讓病灶更嚴重,只好放棄熱愛的籃球。由於長年病情反覆,一直無法有效控制疾病,阿俊回想過往治療經歷,常有看不到盡頭的無助感。所幸經醫師建議開始生物製劑治療,穩定用藥後異位性皮膚炎大幅獲得改善,如今已是一名健身教練,不僅可以做自己熱愛的工作,個性也變得開朗許多。生物製劑透過精準鎖定異常的發炎因子進行阻斷,從根源改善病灶,同時降低副作用產生。 (圖/皮膚科醫學會提供)異位性皮膚炎或稱異位性濕疹,是一種慢性發炎性皮膚病,臨床上常反覆發炎,且疾病強度也會隨時間時好時壞。臺灣皮膚科醫學會暨異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師表示,病人應全面長期管理疾病,因為影響層面不僅止於皮膚病灶,常會失眠、憂鬱焦慮、自信心受創、影響就學工作等,是導致身心重大負擔的皮膚疾病。有感於病人在看病過程難以具體表達綜合身心層面所面臨的困境,異位性皮膚炎病友協會引進線上版「ADCT異位性皮膚炎控制工具」,盼能幫助病人及醫師,由不同面向去瞭解病人感知角度的疾病負擔,讓數字說話幫助病人具像表達。病人可透過電腦或手機直接進行線上評量,每次評量結果會自動記錄,方便追蹤;醫師則可藉此工具多面向掌握病人的疾病負擔與控制狀況,並針對每次的評量分數變化提供治療建議。數位化線上工具可帶給醫師及病人極大的便利性。台北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示,臨床上發現,未能長期控制疾病已被認定為中度至重度異位性皮膚炎病人的重大疾病負擔。由於患者每次看診時間有限,像異位性皮膚炎這樣的慢性病,更有賴於有效的溝通和方式讓醫師暸解疾病對患者的影響。除了配合醫師長期追蹤治療,也建議患者可多借助衛教師、營養師的協助,並利用ADCT共同管理疾病。ADCT是透過6個簡易問題,讓醫師在看診前掌握病人的各項疾病負擔,包含:症狀整體嚴重程度、劇烈搔癢發作頻率、疾病相關困擾程度、影響睡眠頻率、對日常生活的影響、對情緒的影響;同時病人也會藉此感受到醫師的關心,更能積極面對治療,並透過觀察自己的評量分數變化,以量化的方式瞭解自身疾病控制狀況。黃毓惠醫師指出,在尚未有ADCT之前,對於疾病控制狀況並沒有一個簡易且以病人為出發點的衡量指標。長庚醫院是最早開始導入ADCT臨床應用的醫學中心之一,經過追蹤紀錄結果發現,ADCT分數越高代表疾病控制狀況越不理想;且 ADCT分數和濕疹面積與嚴重程度指數(EASI評分)也呈現正相關,當兩者分數越高時,表示患者的症狀及病情也越嚴重。朱家瑜醫師說明,異位性皮膚炎最新的治療策略是以改善皮膚屏障功能,及針對免疫路徑為導向,而生物製劑即是透過精準鎖定異常的發炎因子進行阻斷,從根源改善病灶,同時降低副作用產生,如同接力賽的決勝關鍵,幫助病人完美衝刺對抗疾病。如今生物製劑已有健保給付,可大幅降低病人的經濟負擔。慢性重度異位性皮膚炎病人若經照光3個月,及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各3個月後,濕疹面積與嚴重程度指數(EASI評分)有20分,且病灶佔體表面積30%以上,即可申請健保給付。此外,今年5月生物製劑的適應症也拓寬至12歲至17歲中度至重度異位性皮膚炎青少年病人,為更多病人提供新的治療選擇。
【醫師治過敏絕招4】富貴手原因有玄機 問診猶如偵探辦案
異位性皮膚炎可能發生在身體的任何部位。」台大醫院皮膚部朱家瑜醫師說 ,一般民眾多認為異位性皮膚炎的病灶多出現在關節、手腕等部位,但事實上就連手掌、腳底都可能有症狀。「我曾經遇過一個患者以為自己是富貴手而求診,但經過仔細的問診、追蹤之後,發現竟是異位性皮膚炎。」同樣的情況也發生在朱家瑜的小女兒身上,有一次發現女兒的腳底竟然長了汗皰疹。因為朱家瑜十分熟悉女兒的病史,知道她是異位性皮膚炎患者,才能準確判斷腳底的疹子也是異位性皮膚炎造成,而給予正確治療方式。朱家瑜說,許多患者常常會抱怨同一個皮膚問題,不同醫師卻有不同診斷,其實這與醫師是否有足夠時間觀察有關。「例如剛出生的小嬰兒皮膚癢,我會診斷應該是濕疹,但如果觀察到1歲後仍然有濕疹,而且反覆出現,那就可能是異位性皮膚炎。」所以當醫師要求回診,建議民眾應該依照醫師指示,才能準確查出病因、對症下藥。因為朱家瑜十分熟悉女兒病史,知道她是異位性皮膚炎患者,才能準確判斷腳底的疹子也是異位性皮膚炎造成而給予正確治療。(圖/朱家瑜醫師提供)
【醫師治過敏絕招3】焦慮機率多2倍 新藥物終於能減癢
「如果病況控制不好,或是先天就相當嚴重,就會變成中重度異位性皮膚炎。」中山醫學大學附設醫院皮膚科醫師賴柏如說 ,傳統治療方式,如類固醇藥物、免疫調節劑雖能壓抑發炎反應,但會增加肝腎負擔,而且只能改善三至四成病況,對有些患者來說沒有效果。異位性皮膚炎不僅是生理上的疾病,也強烈影響了患者的心理健康,賴柏如醫師引用國外成人病友調查為例,超過7成病友的工作與家庭生活受到影響、7成表示運動或興趣受到限制、5成表示夢想實現受阻。此外,根據皮膚病學研究雜誌指出,異位性皮膚炎患者焦慮及憂慮的機率是一般民眾的2倍以上。30歲的胡先生正是屬於這樣的例子,八成皮膚傷痕累累的他屬於中重度異位性皮膚炎患者,曾經嘗試過所有的中西醫藥物,病況卻始終不見好轉,因此曾經一度有輕生念頭,直到使用最新的生物製劑藥物之後,才終於獲得解脫。「尤其是最令我痛苦的搔癢,終於大幅改善。」胡先生是中重度患者,全身八成面積皮膚都充滿抓痕、疹痕。最新生物製劑治療後,胡先生皮膚狀況好轉很多。(圖右為治療前、圖左為治療後)(圖/胡先生提供)賴柏如說,生物製劑新藥可以精準的鎖定免疫系統中的特定致病因子,進而壓抑過敏反應,而且也幾乎沒有副作用,但目前仍需自費,每針大約要價兩萬八千元左右,第一次治療藥施打兩針,之後每個兩周大一針。「藥費的確是個不小的負擔,但隨著病況好轉,可以逐漸減少打針的頻率。」目前胡先生大約一個月打一針,他希望積極控制病情,未來能變成久久打一次針。賴柏如說,如果能在嬰幼兒時期就積極治療、勤擦乳液,也能及早預防病況惡化,建議依照醫師指示、定期回診。醫師賴柏如說,生物製劑新藥可以精準的鎖定免疫系統中的特定致病因子,進而壓抑過敏反應。(圖/賴柏如醫師提供)
【醫師治過敏絕招2】台灣人個性急 濫用類固醇恐怕更嚴重
「只要在一至五歲時積極治療異位性皮膚炎,大約1/3患者會痊癒,或不至於惡化到中重度。」台大醫院皮膚部朱家瑜醫師說,許多媽媽陷入「長大就會好」的迷思,所以不處理孩子的異位性皮膚炎問題,只是一直猛擦乳液。但也有另一種極端做法,「有些媽媽是孩子一喊癢就看醫師,然後要求吃類固醇藥物,因為很快就有效果,然後孩子不癢就不再回診,直到下次又癢,就再吃類固醇藥物。」朱家瑜說,台灣人個性很急,所以幾乎所有醫師都會被要求開類固醇藥物,但類固醇藥物是用於緊急狀況,如果使用頻率很高,反而會造成病況的大反撲,最後就變成中重度的異位性皮膚炎。醫師朱家瑜說,過敏發作時如同發生火災,此時需要先治療來滅火,而非擔心副作用。(圖/朱家瑜醫師提供)「以我自己為例,我通常會跟病人說:『我希望你這一年之中只使用類固醇藥物一次。』」朱家瑜說,其實西醫也有所謂的「調理體質」,當病況控制住之後,他建議患者應該以口服抗組織胺、乳液來保持皮膚狀態。「以輕度患者來說,平時注意皮膚乾爽、勤擦乳液,盡量避開過敏原,萬一過敏發作,當皮膚出現病灶、癢感還沒出來之前,就要先吃抗組織胺先滅火,才不會一直追著癢感跑。」朱家瑜的小女兒就是最佳見證者,小時候她的異位性皮膚炎病況有些嚴重,後來積極治療,長大後雖然沒有痊癒,但好轉成一年才偶爾發作幾次。患者若是流汗,要立刻溼擦再乾擦,以免汗水刺激皮膚,再度引發過敏反應。(圖/報系資料庫)
【醫師治過敏絕招1】皮膚癢要先滅火 只擦乳液沒有用
調查顯示,台灣每3人之中就有1位過敏兒,秋冬換季正是過敏好發時節,其中異位性皮膚炎小至嬰兒、大至銀髮族都難以倖免,患者約占全部人口的十%左右,而嬰幼兒比例更高達三成,包括藝人李詠嫻的女兒Makayla、陶晶瑩女兒小荳荳、張鈞甯都深受其苦,不僅皆曾半夜抓癢到血濺床單,甚至還留下疤痕。「異位性皮膚炎與遺傳息息相關,但並不代表都會發病。」中山醫學大學附設醫院皮膚科醫師賴柏如說,隨著近年來空氣污染嚴重、過敏原激增,也發現異位性皮膚炎患者因此增加約2成。台大醫院皮膚部朱家瑜醫師,同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長,他手上的病患大多是中重度患者。「只要在一至五歲時積極治療異位性皮膚炎,大約1/3患者會痊癒,或不至於惡化到中重度。」朱家瑜說,許多媽媽陷入「長大就會好」的迷思,所以不處理孩子的異位性皮膚炎問題,只是一直猛擦乳液。「皮膚狀況正常時,勤擦乳液增加保濕能力是正確的,但如果已經發癢、紅腫,擦乳液並不會讓狀況變好,這時候應該要先治療。」就如同發生火災時,最重要的是趕緊滅火,而不是在意消防水柱會把家具弄濕。「所以要先塗抹類固醇藥膏、吃抗組織胺藥物止癢,而不是去擔心副作用。」朱家瑜說,有些媽媽不讓孩子碰任何藥物,卻反而可能讓過敏的火愈燒愈旺。醫師朱家瑜說,過敏發作時如同發生火災,此時需要先治療來滅火,而非擔心副作用。(圖/朱家瑜醫師提供)
【癢到不想活3】大熱天仍戴口罩袖套 只為了不被同學嘲笑
「為了遮住異位性皮膚炎的病灶,就算再熱我也都會穿戴袖套及口罩,甚至連最喜歡的游泳也被迫放棄了。」中山醫學大學附設醫院皮膚科醫師賴柏如說,曾有患者分享自己痛苦的心境,而且求學階段也因皮膚症狀遭同學嘲笑,因而對社交感到恐懼。「異位性皮膚炎與遺傳息息相關,但並不代表都會發病。」賴柏如說,隨著近年來空氣污染嚴重、過敏原激增,也發現異位性皮膚炎患者因此增加約2成。台大醫院皮膚部朱家瑜醫師,同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長,他手上的病患大多是中重度患者。「只要在一至五歲時積極治療異位性皮膚炎,大約1/3患者會痊癒,或不至於惡化到中重度。」「以輕度患者來說,平時注意皮膚乾爽、勤擦乳液,盡量避開過敏原,萬一過敏發作,當皮膚出現病灶、癢感還沒出來之前,就要先吃抗組織胺先滅火,才不會一直追著癢感跑。」朱家瑜說,台灣人個性很急,所以幾乎所有醫師都會被要求開類固醇藥物,但類固醇藥物是用於緊急狀況,如果使用頻率很高,反而會造成病況的大反撲,最後就變成中重度的異位性皮膚炎。醫師賴柏如說,異位性皮膚炎不只是生理疾病,若病況屬於中重度,也會影響心理健康。(圖/賴柏如醫師提供)賴柏如說,中重度異位性皮膚炎傳統治療方式,如類固醇藥物、免疫調節劑雖能壓抑發炎反應,但會增加肝腎負擔,而且只能改善三至四成病況,對有些患者來說沒有效果。30歲的胡先生正是屬於這樣的例子,他嘗試過所有的中西醫藥物,病況卻始終不見好轉,直到使用最新的生物製劑藥物之後,才終於獲得解脫。「尤其是最令我痛苦的搔癢,終於大幅改善。」賴柏如說,生物製劑新藥可以精準的鎖定免疫系統中的特定致病因子,進而壓抑過敏反應,而且也幾乎沒有副作用,但目前仍需自費,每針大約要價兩萬八千元左右,第一次治療藥施打兩針,之後每個兩周大一針。