智力
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聊遺囑看人生/對天發誓顧弟弟到終老拿到全部遺產 現在卻怕比他早走孩子做不到
第一次看到陳老先生的時候,是在三月某個週末上午,他風塵僕僕地從桃園來到我們遺囑協會,希望能完成自己的遺囑。像一般案件般,我逐一跟他確認繼承人、遺囑內容等資料後,準備幫他預擬遺囑內容,但我發覺陳老先生卻似心事重重,欲言又止。直覺告訴我,他一定有掛心的事情,但不知該如何處理,於是我先停下來和他聊聊,沒想到竟然聽到一個令人很感動的故事。他小時候家境很富裕,在民國60年代的時候,他們家就已經有汽車了,他只有一個弟弟,但弟弟因小時候得了腦炎高燒不退,智力受損,以致於無法和其他人一樣正常上學接受教育,也無法融入社會,更沒有結婚生育。他的父親很自責,父母在世時,都是父母在照顧這個弟弟,但父親過世前,把陳老先生叫到床前,告訴他要把所有遺產都留給他,但只有一個條件,就是要他好好照顧弟弟,一直到弟弟終老為止,他父親當時還要他對天發誓,而他也在父親面前發誓,承諾會用心照顧弟弟。父親過世後,他也確實很用心照顧弟弟,但因後來小孩陸續出生,家裡變得有點不太方便,所以他就在家附近租了一間房子給弟弟住,三餐都是他幫弟弟準備好送過去,他吃什麼,弟弟就吃什麼,弟弟變得越來越依賴他,到最後誰都不認識,只認得他這位哥哥。這麼多年來,他一直遵守對父親的承諾,但他老了,弟弟也老了。他不知道自己還可以照顧弟弟多久,他清楚自己的子女不會像他一樣繼續照顧這位叔叔,他很擔心自己若先過世了,弟弟會沒人照顧。原來,這就是他心事重重的原因。我告訴他,要解決這件事不難,只要在遺囑中用附期限的遺贈,就可以達成他的心願了。我幫他規劃,將陳老先生名下一間透天厝留給兒子繼承,但透天厝的「使用收益權」則留給弟弟,期限是讓弟弟可以一直住到百年過世為止,等弟弟過世之後,房子的使用收益權則再回到兒子身上。至於弟弟在生期間的生活照顧及醫療等費用,由他在遺產中成立一筆照護基金,由遺囑執行人雇請專人負責,一直到弟弟往生之後,再將其餘基金交還給繼承人。陳老先生完成遺囑後,終於放下心中罣礙,一再道謝後離開了,望著他的背影,我感受到兩代人間的愛和承諾,陳老先生是有愛有信的人,他弟弟有這位哥哥,也是幸福的。祝福陳老先生和他的弟弟。遺囑公益律師團服務預約網址:台灣遺囑協會https://sites.google.com/view/twwillassoc,公益律師團僅於星期六上午提供實體諮詢服務,如時間無法配合,請多加利用電子諮詢信箱線上諮詢。
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亞洲首例!北榮器官移植「分肝種腎」 助8歲女童擺脫洗腎
吳小妹在2歲半時被診斷出罹患罕見的腎臟惡性腫瘤「雙側威爾姆氏腫瘤」,這也導致吳小妹年紀輕輕就必須進行洗腎治療。後來北榮腎臟移植團隊在克服重重困難後,成功將成人腎臟移植到她的肝臟內,使其擺脫終身洗腎的命運。這樣「分肝種腎」的器官移植手術,不僅是國內首例,也是亞洲首例,同時也是全球第三例。綜合媒體報導指出,北榮兒童外科主任蔡昕霖解釋,「雙側威爾姆氏腫瘤」是一種與基因突變相關的疾病,通常在幼兒中發現。這種腫瘤多為無症狀的巨大腹腔腫瘤,晚期可能壓迫其他器官,導致腹痛或無法進食。面對「雙側威爾姆氏腫瘤」,蔡昕霖表示,唯一的治療方法是手術切除整個腎臟,再配合化療。但吳小妹因腎臟切除的關係,需要進行腹膜和血液透析來排出尿毒,所以導致其從1歲到8歲一直在洗腎。台北榮總副院長曾令民表示,孩子進入洗腎階段時,會面臨許多健康問題,包括新陳代謝障礙、骨質疏鬆,甚至有影響智力發展的可能。曾令民認為,面對此情況,換腎是最佳解決方式。曾令民也提到,全台有200多位小朋友正在洗腎,但僅有20人登記等待換腎,主要原因是家長對手術的擔憂和孩子體重過小,腎臟和泌尿系統結構精密,增加了手術難度。吳小妹的媽媽受訪時表示,吳小妹在高雄榮總檢查發現腎臟兩邊有大腫瘤,之後進行了切除手術,並從1歲多開始洗腎直到8歲。後來因下腔靜脈因巨大被威爾姆氏腫瘤壓迫而纖維化,使吳小妹錯失第一次的腎臟移植機會。就連北榮團隊也表示,這真的是十分罕見的情況。即便有過失敗紀錄,但北榮團隊並沒有因此放棄,後續更找出了新的治療方法,團隊將吳小妹的肝臟分開,找到僅存的健康血管,並使用捐贈者的血管作為「延長線」,最終成功將成人腎臟移植到吳小妹的肝臟內。在11位醫護人員的協助下,手術歷時12小時,創下亞洲首例高難度多重接力移植手術的紀錄,而這項手術,目前僅在美國有2例。吳媽媽表示,吳小妹出生不久就住院8個月,從1歲到8歲多都在洗腎,大部分時間都在醫院度過,甚至回家也會感到害怕。但吳小妹非常堅強,她堅持上學,成績名列班上前3名。吳媽媽也因此堅持下去,即使第一次手術失敗,也沒有放棄,終於在第二次機會中成功。如今,吳小妹已經順利完成手術,身體機能恢復正常。吳小妹也特地寫了一張卡片給捐贈者,感謝對方的大愛,使其能夠擺脫洗腎的命運,吳小妹也承諾會好好保護、愛惜這顆腎臟。北榮醫療團隊也送給吳小妹一台超跑樂高,希望他未來的的新生活,將如超跑般充滿活力和希望。
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Sandy遇奇葩家長「要求大考前洩題」 親眼目睹特教生遭父賞巴掌當場淚崩
《小明星大跟班》最新一集將播出「恐龍家長一個比一個還難搞,心好累!老師越來越難當」。對於主題,曾在國中教書的主持人Sandy很有感觸,「獎懲制度根本就沒用,因為可以做愛校服務,或者升了一個年級就會全部抵銷,像弟弟(鹿希派)國中裡的花,就都是他種的,所以要記警告時,小朋友都說:『妳記啊!記大過也沒關係』。」她也遇過奇葩家長,「譬如6/1要考試,有家長打電話跟我說:『考試壓力非常大,可不可以5/20先給考卷,我們不會把答案洩漏出去,或者妳出A、B卷讓我們先考』。」即便她以對其他學生不公平為由拒絕家長,但對方還是不死心,「他說:『那妳就去問其他家長,有沒有人想要5/20先考』。」Sandy 親眼目睹特教生遭父親賞巴掌,無能為力當場爆哭。(圖/中天)Sandy還提到如何教育家長也是老師的一大難題,「這個孩子是侏儒症的小朋友,但他的智力發展是正常的,他上課不專心,我都跟他講:『不用考得怎麼樣,有把筆記寫下來就好』。」但幾次苦勸,小孩都不以為意:「他還直接把桌子往外推說:『怎樣!我就特教生』,我火就有點上來,把他抓到辦公室,他爸來接他,聽到我越講越氣,就衝進來說:『現在什麼情況』,然後從背後賞他巴掌。」家長斥責孩子的話更讓她印象深刻,「他說:『你已經是特教生了,憑什麼惹麻煩』,我聽到開始爆哭,哭到不行,心想難怪他每次都說『我就特教生』,因為他已經被植入這個概念了,但老師要怎麼去教育家長?老師根本就沒時間、也沒空間去多做這些事。」鍾欣怡分享自己遇過恐龍家長把老師當保母使喚,「有人在班上群組直接講:『我孩子今天沒吃早餐,老師可以幫忙買火腿三明治嗎』?我看到就不由自主地點開他的大頭照,想看一下是何方神聖。」梁赫群聽完也分享:「兒子校外活動要去動物園,有家長就說動物園又熱又臭,可不可以去逛百貨公司,看商品也能訓練審美觀。」同場的老師來賓對此都很習以為常,甚至還有人遇過夫妻鬧離婚,把老師當成心理諮商師,而鍾欣怡很怕自己被誤會是恐龍家長,不敢在群組發表意見,「我女兒比較內向,班級出去玩都沒有我女兒的照片,看了難免會走心,但我想要爭取還不敢在群組講,就私訊老師說:『我女兒比較害羞,希望接下來可以有她的照片,讓我們有點參與感』。」梁赫群則以韓國老師因恐龍家長霸凌輕生為例,希望家長不要再為難老師,「我兒子都不講學校的事,我只能在家長日時,透過跟老師聊天,知道他每天在做什麼,但老師也真的很厲害,每天要備課、改作業,但他都講得出來每個小孩在學校的事。」他提到自己有今日的成就,都要歸功於求學時期遇到好老師,「我國中也不喜歡念書,老師就說:『你去工廠工作,國中畢業跟肄業的薪水不一樣喔』,他一句話打醒我,我想說我為什麼要去工廠上班?我為什麼會國中肄業?我就趕快去參加考前衝刺班,考上理想的學校,所以一直到現在,我都很感謝那位老師。」該集內容將於明(1日)晚上十點播出。
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衝入火場救3歲女童 中國消防員吸入濃煙中毒「智商退回3歲」
中國河北滄州日前發生一起火災,當時消防員庫學輝為了拯救受困在火場的3歲女童,直接拔下呼吸面罩給女童使用,結果此舉導致自己吸入大量濃煙,最後腦部甚至因此受損,智力退回到3歲小孩的模樣。根據中國媒體報導指出,整起事件發生於中國河北省滄州市肅寧縣,在2023年3月26日的時候,當地一間民宅大樓發生大火,消防員獲報後隨即抵達現場。現場一名年輕的母親救對消防隊表示,自己的女兒還受困家中,沒有逃脫。消防站副站長庫學輝聞訊後,隨即帶著手電筒闖入火場,在濃煙密布、視線遭遇阻礙的情況下,終於找到受困在3樓房間的女童。而由於女童此時已經呼吸微弱,為了拯救女童,庫學輝隨即拔下自己的呼吸面罩給女童使用,然後就這樣毫無防備的情況下,跑出火場。女童最後雖然成功獲救,但庫學輝一出火場後就馬上劇烈咳嗽,就連咳吐出來的都是黑色的煙塵,直到返回消防站還是沒有好轉,最後在同僚的建議下,庫學輝前往醫院治療,醫生也診斷出庫學輝的呼吸道受到嚴重的灼傷,必須住院治療。雖然在治療數日後,庫學輝順利出院,但是從這次起,他的精神變開始萎靡,時長頭暈、頭痛、胸悶,甚至視覺、味覺、嗅覺都逐步出現問題,身體也出現嗜睡的情形,甚至能連睡20小時。一直到某日值勤,庫學輝突然跌倒,被隊友緊急送醫,最後被診斷出罹患有中毒腦病變和遲發性腦病變,而原因就是3月26日那次火場,庫學輝吸入太多有毒煙霧的關係。而隨著病情的發展,庫學輝的語言、認知能力都急速衰退,就連智力也變成3歲小孩的樣子。為了治療庫學輝,他的妻子想盡辦法帶著庫學輝去天津、北京等地求診,但庫學輝的病況一直沒有好轉,甚至連最基本的吞嚥都必須要妻子耐著性子慢慢教學。好在庫學輝的小孩十分懂事,後來在裡解情況後,也幫著媽媽分擔照顧庫學輝的責任,甚至還會與庫學輝的同僚一同督促著庫學輝進行復健。旁人甚至明顯注意到,只要人多的時候,庫學輝就會緊張害怕,但只要兒子在身邊,庫學輝就會比較放鬆。庫學輝的妻子也透過網路分享照顧庫學輝的心路歷程,其中的種種內容,都讓不少網友心酸不已。雖然有不少網友都表示願意捐款幫助,但全部被庫學輝的妻子一一婉拒。
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「長效鮮乳」定名引酪農反彈 農業部:用最大努力持續跟衛福部溝通
衛福部食藥署日前預告草案,保存期限長的進口鮮乳擬定名為「長效鮮乳」等,引發酪農界反彈。立法委員張嘉郡13日質詢再次要求農業部儘速發文食藥署,不要再玩二選一的智力測驗,明確表達定名為「長效乳」的立場,避免誤導消費者,扼殺酪農生計。紐西蘭液態乳在2025年將可零關稅賣到台灣,恐衝擊我國酪農產業。張嘉郡4月在經濟委員會上就曾強力要求當時的農業部代理部長陳駿季力挺酪農產業,向衛福部表明立場,明確區隔「鮮乳」與「保久乳」,避免誤導消費者。不過,食藥署日前預告,效期達30天以上的乳品擬名為「長效鮮乳」,引發酪農產業反彈。張嘉郡今日在經濟委員會再次要求陳駿季,儘速向衛福部表明立場,保存期限兩個月、甚至三個月的進口牛乳,不應該叫做鮮乳。「這攸關酪農的生計,你們卻在玩智力測驗?」張嘉郡表示,她不能理解為何農業部要提供兩個定名選擇給食藥署,如今食藥署陷農業部於不義,推說定名是依照農業部建議,顯然與農業部的建議不符,分明是在欺負台灣酪農產業,她要求農業部應表態堅定力挺台灣酪農產業。農業部長陳駿季13日在立法院經濟委員會答詢。(圖/中國時報姚志平攝)對此,農業部長陳駿季解釋說,當初在提供名稱時有召開專家會議,當初提供兩個方案是因為會議討論的內容,提供食藥署作參考,但農業部的建議使用「長效乳」有明確寫下來。陳駿季表示,一定會站在酪農的角度,目前是法案預告期,任何人都能提供意見,但定名是衛福部的權責,農業部在公文上明確建議使用「長效乳」,農業部會再次提供意見,用最大努力持續跟衛福部溝通,希望用「長效乳」的名稱,因為這是市場區隔非常重要的手段。
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酪農反彈「長效鮮乳」定名 張嘉郡怒批:玩智力測驗?
衛福部食藥署日前預告草案,保存期限長的進口鮮乳擬定名為「長效鮮乳」等,引發酪農界反彈。國民黨立委張嘉郡13日於經濟委員會質詢表示,她在4月時曾強力要求當時的農業部代理部長陳駿季力挺酪農產業,向衛福部表明立場,明確區隔「鮮乳」與「保久乳」,避免誤導消費者,如今食藥署卻陷農業部於不義,「這攸關酪農的生計,你們卻在玩智力測驗?」張嘉郡指出,紐西蘭液態乳在2025年將可零關稅賣到台灣,恐衝擊我國酪農產業,而她在4月在經濟委員會上就曾強力要求當時的農業部代理部長陳駿季力挺酪農產業,向衛福部表明立場,明確區隔「鮮乳」與「保久乳」,避免誤導消費者。不過,食藥署日前預告,效期達30天以上的乳品擬名為「長效鮮乳」,引發酪農產業反彈。張嘉郡今日在經濟委員會再次要求陳駿季,儘速向衛福部表明立場,保存期限兩個月、甚至三個月的進口牛乳,不應該叫做鮮乳。「這攸關酪農的生計,你們卻在玩智力測驗?」張嘉郡表示,她不能理解為何農業部要提供兩個定名選擇給食藥署,如今食藥署陷農業部於不義,推說定名是依照農業部建議,顯然與農業部的建議不符,分明是在欺負台灣酪農產業,她要求農業部應表態堅定力挺台灣酪農產業。對此,陳駿季解釋,農業部當初在召開專家會議時提供兩個方案給食藥署參考,但在相關公文上已明確建議使用「長效乳」這個名稱。他也強調,一定會站在酪農的角度,目前草案仍在預告期間,各方的意見和建議仍在收集中,但定名是衛福部的權責,農業部會再次提供意見,用最大努力持續跟衛福部溝通,希望用「長效乳」的名稱,因為這是市場區隔非常重要的手段。
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醫學系兒交私校女友! 母反對:智商遺傳母親
一名網友日前在網路上發文,指出他的表弟就讀醫學系,女友則是讀私立的大學。但表弟媽媽知道此事後,相當反對2人交往,認為未來小孩的智商會遺傳媽媽。而這番話讓原PO相當好奇,因此詢問網友們「智商真的是遺傳自母親嗎?」貼文一出立刻引起網友討論。一名網友在PTT中發文,指出他的表弟就讀醫學系,女友學歷則是私立大學。而表弟媽媽在知道此事後,相當反對2人交往,認為以後小孩的智商會遺傳媽媽。原PO透露,因為表示捨不得跟女友分開「請問大家,智商真的是遺傳自母親嗎?有無實際的例子可供參考,謝謝大家!」貼文一出立刻引起網友熱議,紛紛留言表示「阿姨想找學校女老師吧」、「阿姨是住海邊是吧」、「如果不是唬爛,就算找到門當戶對的,女的也會被這種婆婆搞到發瘋」、「又還沒要結婚,管這麼多幹嗎?結婚時自己會好好篩選,別鬧出人命就好」。不過也有網友認為,真的會有影響「真的會呀!不管是基因遺傳、後天教育,媽媽的素質很重要影響甚大!」、「這是真的,但是男生的智商遺傳自媽媽,女生的智商遺傳自爸爸」、「記憶力那些的主要是在x染色體上,而生兒子的話,爸爸一定是出y染色體,兒子的智力表現所需要的x染色體來自媽媽」、「真的是遺傳母親,但是後天因素也很多」。
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普丁長女罕見現身聖彼得堡國際經濟論壇 討論生物技術創新
71歲俄羅斯總統普丁(Vladimir Putin)與前妻柳德米拉(Lyudmila Putina)所生的女兒們很少公開露面,但本週他的長女沃龍佐娃(Maria Vorontsova)及小女兒吉洪諾娃(Katerina Tikhonova)參加了俄羅斯聯邦政府主持的聖彼得堡國際經濟論壇(SPIEF)。據CNN的報導,兒童內分泌科醫師沃龍佐娃和科學家吉洪諾娃,過去都曾參與1年1度的聖彼得堡論壇,但只有小女兒吉洪諾娃擔任過發言人。2004年的俄羅斯總統普丁(Vladimir Putin)與前妻柳德米拉(Lyudmila Putina)。(圖/達志/美聯社)據悉,該論壇由電視主持人、著名的普丁政治宣傳家索洛維耶夫(Vladimir Solovyov)主持。回顧過往,在2022年4月俄羅斯入侵烏克蘭後,吉洪諾娃因支持俄羅斯國防部的工作而受到美國、歐盟、英國、日本、加拿大的制裁,她當時在論壇發言中提及了創新及取消進口民用和軍事領域相關技術等議題。6日,吉洪諾娃在討論如何確保俄羅斯軍工複合體掌握「技術主權」的論壇主題上發表了1段影片。她作為莫斯科國立大學國家智力發展基金會(NIDF)的總幹事被列入論壇發言人名單。同樣受到上述國家制裁的大女兒沃龍佐娃則首次在7日的論壇上,親自發表了有關生物技術和生物生產創新的演講。對此,許多分析師認為,普丁的部分財富可能藏匿在其家庭成員的銀行帳戶中。例如,俄羅斯已故反對派領袖納瓦尼(Alexei Navalny)建立的非營利組織反腐敗基金會(ACF)今年1月就聲稱,根據他們的調查,沃龍佐娃在2019年至2022年期間擔任1家醫療公司的僱員,並賺取了超過1000萬美元。不過CNN無法獨立核實這項說法。報導認為,普丁對他的女兒和家庭生活保密到家,恐怕是因為他不想展現出可被利用的弱點。他先前也表示,他的女兒們不會參與政治,將繼續過著平凡人的生活。此外,克里姆林宮始終否認普丁在前段婚姻之外還有更多小孩的傳言,這些孩子據傳都生活在西方國家。
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青少年當心網路成癮 研究發現未來1風險恐變高
最新研究顯示,網路成癮對青少年的大腦化學物質產生顯著影響,而這些影響可能進一步推動成癮行為增加。發表在《PLOS Mental Health》期刊上的研究表明,患有網路成癮的青少年大腦中的多種神經網路發生變化。這些變化在青少年休息時尤為明顯,大腦某些區域的活動顯著增加,而參與主動思考(負責記憶和決策的執行控制)功能連結則顯著下降。研究團隊回顧過去10年間使用功能性磁振造影(fMRI)檢查網路成癮患者大腦相互作用的12項研究,涵蓋2013年至2023年間受到正式診斷的237名10至19歲青少年。研究發現,網路成癮帶來的後續變化導致青少年表現出更容易成癮的傾向,並對心理健康、發展、智力和身體協調產生不良影響。今年另一項調查顯示,近半數的英國青少年認為自己對社群媒體上癮。研究主要作者、倫敦大學學院兒童健康研究所研究生張(Max Chang)指出,青春期是關鍵的發育階段,青少年的身體、認知和性格在此期間經歷重大變化。因此大腦在這一時期特別容易受到成癮相關的影響,例如強迫性地使用網路、渴望使用滑鼠或鍵盤以及媒體。研究指出,網路成癮可能導致潛在的負面行為和發育變化,從而影響青少年的生活,例如難以維持人際關係和社交活動、對網上活動撒謊、飲食不規律和睡眠中斷。作者補充,希望研究發現有助推動對網路成癮早期症狀的有效治療,醫師可以針對某些大腦區域制定治療方案,或實施心理治療或家庭治療。同時,從公共衛生的角度來看,家長對網路的教育是預防成癮的重要途徑,了解成癮早期跡象可以更有效管理孩童的螢幕使用時間和衝動行為,從而盡可能減少成癮風險。
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討不到1百元竟動殺心 逆子推母墜4樓亡無期定讞…逃死原因出爐
新北市1名黃姓男子2022年3月間,向7旬老母親索討100元遭拒,竟狠心將母親從自家4樓陽台推落,導致老母墜樓後傷重不治,不料他行凶後竟向警方謊報母親輕生,直到法院審理時才改口,歷審遭依殺害直系血親尊親屬罪判處無期徒刑。最高法院審酌,黃男長期酗酒,患有思覺失調症,判處無期徒刑定讞。據了解,新北市110報案系統2022年3月22日晚間8時許接獲通報,指稱板橋區金門街發生跳樓輕生救護案件,立即派遣員警前往現場。警消人員到場後,黃男供稱70歲的母親跳樓輕生,救護人員立即將黃母送往醫院搶救,無奈婦人仍因傷勢過重,於隔日凌晨零時10分宣告不治。檢察官相驗遺體時,發現黃男言詞閃爍,說法前後矛盾,黃男才坦承弒母,依殺害直系血親尊親屬罪嫌將其起訴。沒想到,黃男於審理時再度改口,供稱自己當天向媽媽討100元買東西吃,對方以為他要買酒,雙方爆發肢體衝突,母親在拉扯過程中重心不穩墜樓,否認有殺人犯意。一審法官依據解剖報告、現場照片等證據,不採信黃男辯詞,但考量他智力屬邊緣智能不足,又有思覺失調症及重度酒精使用障礙症,因此判處無期徒刑。全案上訴至最高法院,法院審酌,黃男殘忍弒母,已構成《兩公約》中的「情節最重大之罪」,可判處死刑,考量其精神狀況,最終維持歷審見解,判處無期徒刑定讞。
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陸13歲女童抱走2歲女童「從17樓丟下」 警方:嫌犯是智力障礙人員
大陸江西省九江市有名母親發影片稱,自己剛滿2歲的女兒在社區樓下玩時,被一名13歲的譚姓女童抱到17樓後推下樓,女兒當場墜樓死亡。目前,犯罪嫌疑人譚某已被公安機關控制,案件偵辦工作正在進行中。據陸媒報導,事發在5月26日下午5時許,地點在社區一樓,事發前,女童還在祖母的陪同下在社區玩耍,豈料而後13歲的譚女趁著沒人注意,將女童抱到17樓後從高處丟下,女童當場墜樓死亡。犯罪嫌疑人譚某某有智力障礙,目前已被公安機關控制,案件偵辦工作正在進行中。
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男子3個月內住院4次! 檢查發現罹患罕見遺傳疾病
一位男性出現昏厥、心臟衰竭、心律不整,連上廁所都無法自理,不得不請看護。一開始先用心臟衰竭藥物治療,但未見起色,出院昏倒又被送進醫院,短短3個月就住院4次!雙和醫院心臟內科主治醫師王大榮進一步為患者檢查心電圖與超音波,發現竟然是神祕的法布瑞氏症(Fabry disease)。缺乏特定酵素 台灣「心臟型」尤為嚴重法布瑞氏症為一種罕見遺傳性疾病,缺乏特定酵素α-galactosidase (a-GAL),因而引起一系列疾病,青少年時期會出現的症狀包括四肢疼痛,痛到有如灼燒感,或是在身體出現血管角質瘤導致的紫斑。成年後的症狀會因影響到的器官有所不同,若影響到腎臟,會出現蛋白尿或者腎臟功能降低;如果影響到腦血管可能會出現年輕型中風;如果影響到心臟會出現心律不整、心臟衰竭;還有一部分人可能會影響到腸胃道跟視力。王大榮指出,台灣最常見的亞型叫做「心臟型」法布瑞氏症,每1萬2千人至1萬3千人就有一人,發病時會以心臟症狀來表現,像是心律不整、心臟衰竭甚至猝死。至於心臟型法布瑞氏症與一般的心臟衰竭有何不同呢?他說明,一般心臟衰竭是心室變薄,法布瑞氏症則是心室肥厚,兩者不同,可透過抽血、心電圖、超音波檢查來鑑別。▲雙和醫院心臟內科主治醫師王大榮父母是病友且心律不整 是否會遺傳給孩子?法布瑞氏症的遺傳因子位在X染色體上,女性性染色體是XX,如果母親有法布瑞氏症,有50%的機會遺傳給子女;男性性染色體是XY,如果父親有法布瑞氏症,兒子不會罹病,但一定會遺傳給女兒。反觀在症狀上也是類似的結果,若男性帶有這種基因,發病會比較早、症狀會比較嚴重;而女性因為有2個X基因,所以大部分發病的情況不會這麼嚴重,或是發病年紀會比較晚。從根本上補充酵素 符合條件可申請健保給付王大榮表示,由於法布瑞氏症缺乏α-galactosidase酵素,因此治療方式是利用注射的方式來補充酵素,輸注時間40分鐘到1小時,幫助身體代謝掉累積在身體內的廢物,幫助改善疾病的嚴重程度。但由於此疾患是基因缺陷,補充酵素沒辦法治本,患者需要長時間來醫院接受注射。大部分的病人不會出現不適副作用,僅少部分病人在治療初期會有過敏,不過症狀都非常輕微,施打抗過敏藥物之後,症狀都能夠得到緩解跟改善。此外,患者經過心臟切片檢查,符合特定條件還可申請健保給付。上述男性患者申請到健保給付後,治療1個月就改善心臟衰竭、認知功能跟智力,生活能夠自理,不用請看護也不用再住院,相當戲劇化!醫師最後呼籲,患者若有出現相關症狀應及早就醫治療,以免像這樣的儲存性疾病,導致身體出現不可逆的症狀,而且現在藥物已有健保給付,鼓勵患者積極治療。
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邀拜拜?章魚爺爺拉手帶路 好奇潛水員跟隨驚見「海底墓碑」引熱議
澳洲一名潛水員近日在網路上分享了一段神奇的潛水見聞。她表示自己在潛水時,一隻章魚主動找上她,並且多次以觸腕捲住她的手輕輕拉扯,彷彿要帶她去某個地方。她出於好奇,決定跟隨章魚看看要去哪,結果被帶到一塊海底的墓碑前。而她幾個月後還意外認識了在海底樹立那座墓碑的人,讓她直呼太不可思議!來自澳洲的朱爾斯凱西(Jules Casey)是一名經驗豐富的自由潛水員,同時也是一位獲得過獎項的水下攝影師,在IG上開設紀錄海洋風光的帳號「OneBreathDiver」吸引了超過14萬人追蹤。4月,凱西分享了一段影片,並講述了一段神奇的潛水經歷。她表示日前在維多利亞州摩寧頓半島(Mornington Peninsula)附近的水域潛水時,一隻體型龐大的毛利章魚(Maori octopus)主動找上她,並且多次以觸腕捲住她的手輕輕拉扯,彷彿要帶她去某個地方。她看到章魚身上布滿白色傷口,甚至有幾支觸足斷掉後並未再生,意識到這是一支壽命將盡的年邁章魚,她出於好奇,決定跟隨章魚看看牠想帶她去哪。凱西向《紐約郵報》表示,「牠會遊一小段距離,然後停下來轉過身來看著我,就好像牠在確定我有沒有跟上一樣,所以我想,好吧——我會跟著去,看看會發生什麼。」他們經歷了一段大約幾分鐘的旅程後,凱西注意到海底開始出現人造建物的跡象,每間隔一段距離就會被打入金屬樁與PVC管,凱西意識到自己應該是來到了由某人建立人工魚礁。她解釋由於該處海灣主要是沙岸,水質雖然清澈但生命不多,只要這樣打入一些人工物,就可以讓軟珊瑚和海草有東西附著,許多水中的小生命就可以以此為生,從而構成一個新的小小生態系。在魚礁盡頭,章魚在一塊由兩條金屬樁固定的石塊旁停了下來,凱西轉到石頭正面,發現這其實是一塊墓碑,中央還嵌有一張照片,照片中是一名身著白色T恤的男子,他懷裡還抱著一隻白色的小狗。她將這段經歷用水下攝影機記錄下來,期盼能找到更多關於這塊墓碑的故事。當地的潛水圈其實是個小小的圈子,當凱西幾週後在附近某間潛水店與一名男子聊天,並且提到這段經歷,她驚訝的發現,眼前的男子正是打造那處魚礁,並且在海底設立墓碑的人。該名男子向她出示了一張手繪的,被他命名為「羅倫茲環」(Lorenz's Loop)的人工魚礁結構圖,表示是以此來緬懷過世的好友。事件在網上曝光後,引起網友驚呼連連,「好像牠在死前想和一個特別的人分享牠最喜歡的地方。每個人都想被記住。」、「章魚真是不可思議的生物。他們好聰明,又有個性和感情」、「這真的會讓你想知道,牠們知道多少,又試圖向我們人類傳達過什麼?」有人甚至表示:「真想知道章魚是不是在向你介紹以前的朋友,或是牠其實想表示牠也想要一塊墓碑?」事實上,章魚是種獨特的生物,不僅擁有在生物中頗大的腦體比,還擁有無脊椎動物中最複雜的神經系統,且能透過社交學習新行為、處理短期資訊、儲存長期記憶等,是無脊椎動物中智商最高的一目,科學家甚至認為他們的智力能與6、7歲的小孩相近,也是許多科學家致力研究的目標。
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七旬翁身體狀況不佳2個月入院4次! 檢查竟發現罹患罕病「法布瑞氏症」
今年七十多歲的陳爺爺,曾因昏厥、心臟衰竭、心律不整等因素,在短短兩個月內進出四次醫院,檢查後確診為罕見遺傳疾病「法布瑞氏症」,好在經過一個月的酵素替代療法治療後,成效顯著,不僅心臟衰竭的情況明顯好轉,認知功能障礙逐漸恢復、智力及生活能力大幅改善,精神和體力也變得更好,已經可以像正常人般自主生活,不需要家人照顧,而且再也沒有進過醫院。症狀多元:不只四肢疼痛,嚴重者恐中風、洗腎!負責收治該名患者的雙和醫院心臟內科主治醫師王大榮表示,法布瑞氏症患者因體內缺乏代謝醣脂質的酵素,使得醣脂質堆積在全身許多細胞內,進而引發腎臟、心臟或腦血管病變。若發病後不及時處置,堆積在腎臟,就容易造成腎功能退化,嚴重者甚至需要洗腎;發生在心臟,則會導致患者因心肌肥厚或心律不整而昏倒,甚至猝死;在中樞神經系統則會形成腦中風;假如堆積在周邊神經,引起周邊神經病變,則會造成四肢疼痛,症狀可大可小,不容輕忽!約每13000名國人就有一位患有心臟型法布瑞氏症王大榮補充,法布瑞氏症跟蠶豆症一樣,都是屬於性聯遺傳疾病,缺陷基因位於X染色體上,因此若父親帶有致病基因的話,一定會傳給女兒,但不會影響到兒子;反之,若母親帶有基因的話,傳給兒女的機會各佔一半。不過,女性因為有兩個X染色體,所以發病年紀多半較男性晚、症狀也比較沒那麼嚴重。值得注意的是,法布瑞氏症在台灣狀況比較特殊,很常見一種叫做心臟型的法布瑞氏症,平均每13000人就有一位患有此症,發病年齡較晚,且經常以心臟相關症狀來表現,像是心律不整、心臟衰竭、猝死,由於在國內發生率不算低、發病情形也比較嚴重,因此這幾年備受重視。健保給付酵素替代療法,緩解猝死威脅!過去法布瑞氏症僅能採取症狀治療,所幸隨著基因工程技術進步,現在患者已可透過酵素替代療法,幫助身體代謝掉原本會累積在體內的廢物,延長壽命並維持生活品質。然而,王大榮提到,雖然補充缺乏的酵素,可以讓疾病的嚴重程度得到改善,但沒辦法治本,所以患者需定期至醫院注射,頻率為兩週一次,輸注時間40分鐘到1小時。少部分病人會在注射時出現過敏反應,但症狀都很輕微,只要施打抗過敏藥物就能緩解。王大榮強調,法布瑞氏症若能及早診斷,並依照醫師指示接受治療,大部分的器官損傷都可恢復,目前健保已有給付酵素替代療法,提醒有家族病史的民眾可主動至醫院接受檢查,倘若有基因帶原但還沒發病,建議可半年追蹤一次,遠離疾病威脅。
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無國籍人球2/政府面對「人球」態度消極 無國籍者籲請重啟資格審查
在105年7月以前,舊有《國籍法》規定,要歸化成為台灣人前,必須先放棄原母國國籍才能申請取得台灣身分證,只是過去發生不少新住民在申請歸化期間,如因被家暴而離婚、配偶因故離世等歸化期間發生的不可抗力因素,而變成無國籍者,雖然該情形已透過修法改善,但舊法框架下成為的無國籍者已是既定事實,現在在台無國籍者約100多人,卻沒有任何法令能替他們解套,他們希望政府正視重啟資格審查。一名來自越南的新住民阿真(化名)2002年嫁來台灣,沒想到來台才發現丈夫沒有工作能力且智力不足,還會在酗酒後打她,甚至婆婆也會虐待她。夫家在中部山區以種香菇維生,生活並不寬裕,僅能勉強維持夫家家計,但阿真來台還是希望能賺錢寄回同樣經濟不佳的越南娘家,所以最後她選擇離開夫家到台北工作,希望有穩定的工作可以同時兼顧兩邊家計。阿真在2006年放棄越南國籍,申請歸化台灣,當時的法令時空背景要求,她必須先放棄原國籍才能申請歸化,但在申請期間婆婆懷疑她是為了成為台灣人才嫁給她兒子,所以在移民署訪視時,舉發她沒有與丈夫同住,甚至說她是假結婚,而不讓她領身分證,造成阿真取得台灣籍失敗,但依規定已放棄原國籍者也無法回復,阿真就成了無國籍者,來台至今已超過20年,目前與丈夫仍有婚姻關係,未育有子女。台灣新住民人數越來越多,南投縣政府曾攜手移民署等單位推出「新住民聯合服務行動櫃檯」,希望讓新住民有尋求協助的窗口。(圖/非當事人;報系資料照)這幾年阿真為了國籍奔走,四處碰壁,沒想到還遭逢母親重病,她很希望可以回越南去看母親最後一面,眼看母親病情加重卻遲遲無法歸國,她已絕望到說出,「我可以兩個國籍都不要,只希望台灣政府讓我回去看母親就好。」據了解,阿真在2017年時也曾跟移民署申請重新審查,但是得到的回覆是這十幾年都沒有與丈夫同住,最終仍被判定沒有婚姻事實,還是無法取得國籍。一名國會助理指出,台灣並不會擋阿真出境,但是她要自己想辦法有證件可以出境,「可是沒有國籍怎麼會有護照?是要逼她違法嗎?」甚至移民署、外交部也曾意有所指地表示,該個案並非達官顯貴,沒辦法立專案解決,不可能為她開特例,政府害怕有道德風險,「如果為她開特例,以後大家都這樣怎麼辦?」所以,目前台灣政府無意幫助她,她只能將希望寄託越南政府盡快回復國籍。該助理也表示,目前在台無國籍者約百餘名,屬於非常少數的族群,這些人又是沒有選票的一群,很少民代願意為其發聲,也很難替無國籍者爭取權益,因為真的沒有法令依據,再加上政府又不願意開專案特例,基本上目前無國籍者還是無解,只能持續在台流浪當幽靈人口,甚至是打黑工。在台灣有許多失聯移工及無國籍者,因為是少數族群又不被重視,變得容易成為犯罪集團的目標。(圖/彰化專勤隊提供)他也說,雖然後來移民署有更改規定,要歸化台灣國籍者,要先拿到準歸化證明,一年內再去放棄原國籍,也是為了避免諸多歸化期間發生的不可抗因素,而變成無國籍者,但是以前法令規定所造成的無國籍者已是既定事實,目前無國籍者非常希望爭取重啟審查,只是台灣政府似乎當作沒有這回事,放任無國籍者在台流浪。面對無國籍者的遭遇,國民黨立委許宇甄坦言,該問題在105 年7月國籍法第9條修正後就已經不會再發生,但在此之前所發生的問題,目前沒有法令可以為這些無國籍者解套,也難以用通案方式處理,但令執行上仍存在許多討論空間,例如若無國籍者有小孩,可能還有依親歸化的機會,但如果是沒有小孩的新住民,若有特殊專長,看能不能以此幫他們取得國籍。許宇甄認為,面對這類的個案,或許也可以由外交部出面與他們的原國家溝通,讓他們協助他們回復身份後遣送回國,否則在處理有關國籍相關事件時,最害怕遇到道德風險,也要避免遇到假結婚的狀況,因此在處理國籍問題要相當謹慎。