愛滋長照
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愛滋污名2／連「愛滋示範」機構都拒收 患者「等床像等死」家屬崩潰
愛滋病曾一度被視為「新世紀黑死病」，讓許多人聞之色變，而台灣有超過4萬國人感染，國內目前有24間「愛滋示範機構」，實際獲准入住人數竟只有10多人，「愛滋病床」一位難求，讓患者「等床就像等死」，長期照顧愛滋患者的「關愛之家」呼籲政府應重視患者福祉，協助制定相關配套措施，讓長照量能不足的情況有所改善。 早年的愛滋病藥物副作用高，也導致年長患者退化狀況較一般人快速，隨著身體機能狀況下降與其他慢性疾病同時迸發，往往在55歲時就得面臨長照問題。根據衛福部統計，台灣將於2026年步入超高齡社會，且可能出現約1萬4000名50歲以上的愛滋感染者，因此「愛滋長照」勢必成為社會一大隱憂。疾管署副署長羅一鈞呼籲民眾不須對「愛滋病」抱有異樣恐懼，其傳染途逕僅透過血液、體液及母子垂直方式感染，一般接觸毋須擔心。（圖／黃威彬攝）「許多家屬很痛苦，他們直到出事才知道親密的家人早已罹患愛滋數年。」關愛之家成人中心主任陳佳備表示，機構內有位來自花蓮、中風數年的小陳（化名），過去生活單純樸實，是個計程車運將也有愛情長跑多年的女友，有天毫無預警中風，家屬協助就醫才發現小陳不知為何早已被愛滋纏身多年，讓全家人陷入不解，但小陳因病無法言語，因此整件事對這家人而言宛如困在謎般深淵。即使如此，家人仍悉心替小陳進行治療，但因不理解愛滋病及中風的照護，照護問題成為生活重擔，藥物及治療的開銷也讓家屬喘不過氣，小陳的弟弟更一度因壓力大甚至打算傷害兄長，讓妹妹嚇得趕緊找遍花東長照機構，希望能將哥哥送去，卻屢吃閉門羹，長照壓力讓這家人的情緒瀕臨崩潰。許多愛滋病患亟需長照床位，但即使是與政府簽約的「愛滋示範機構」也將他們拒於門外。（圖／黃耀徵攝）協會表示，衛福部所公告的「愛滋示範機構」是24家由醫院所附設的「護理之家」，床位明顯量能不足，統計至2022年全台也僅收置7人，加上其他長照機構也才收置55人，且護理之家主要負責照顧重症且臥病在床的年長者，即使愛滋患者幸運「擠進」病床，在護理之家恐也只能成天被關在房內，讓許多患者本就纖細的心靈更加破碎，無異於加速他們的死亡速度。協會呼籲政府單位應多加重視患者福祉，協助相關配套措施，制定更完整的流程，改善長照量能不足的現況，愛滋病患人權也應受到保護，在研討愛滋病決策相關會議時也應邀請協會加入，讓官方、民間第一線聯合面對棘手的社會問題，才能加速整體狀況的進步。
愛滋污名1／狂遭居民白眼驅離 關愛之家遷徙如「都市吉普賽人」
愛滋病因宣導不足，至今仍讓不少人聞之色變，連致力於協助年長者「愛滋長照」工作的台灣關愛基金會（簡稱「關愛之家」）也備受歧視，飽受居民抗議、逼遷，有如「都市吉普賽人」，即使政府協助介紹的房東都扛不住鄰里壓力，無奈請他們離開。為突破困境，關愛之家終於找到新據點，預計明年中設立全國第一家專責養護機構，為這群需要長照的「老愛滋」張起遮風避雨的翅膀。早期的愛滋病藥物副作用較高，致使年長患者退化狀況較一般人快速，隨著身體機能下降與其他慢性疾病迸發，愛滋病患多在55歲時就得面臨「長照問題」，但長照機構量能不足，等個床位「遙遙無期」，再加上愛滋病被「污名化」，讓愛滋病患成為長照體系中被遺棄的族群，只能孤立無援自求多福。陳佳備主任無奈坦言，關愛之家時常被迫搬遷而讓設備和人力成本全都血本無歸。（圖／黃耀徵攝）關愛之家發現年長愛滋病患的「長照」需求完全無法被滿足，許多收容機構費用高昂，每月至少收取4至5萬元，或是一聽到愛滋病就直接拒收，這現象促使協會開始投入愛滋長照，但卻遭遇重重阻礙。因為機構及患者都被地方居民視為「不潔象徵」，甚至也有房東認為他們帶來晦氣，附近發生任何不好的事，都會被指責是協會影響了社區磁場。「政府幫我們找地方安置，起初與區公所談得十分順利，但又因居民抗議而突然遭反對，也有房東因地方居民抗議而要求我們搬離。」成人中心主任陳佳備無奈表示，當初為了投入照護，好不容易找到合適地點落腳，各式設備與動線設計都投入了許多預算及精力，卻時常因地方居民「怕被感染」而激動反彈，讓才剛安置好的機構被迫搬離。為了提供弱勢感染者整合性照顧服務，關愛之家預計明年中設立全國第一間愛滋長照專責機構。（圖／黃耀徵攝）陳佳備也強調，愛滋傳染途徑並非口沫，甚至與愛滋患者近距離接觸也不會就此得病，愛滋病患只要每天「定時服藥」就能穩定病情，大多數患者需面對的反而是身體退化問題，照顧一般長者及愛滋病患其實大同小異，長照之路走得艱辛主因還是「民眾眼光」，以致收容機構只能儘量低調，連招牌都不敢放上。台灣關愛基金會於2003年由現任協會秘書長楊婕妤所創辦，長期致力於協助愛滋長照、感染關懷及無國籍者收容，並於台北市、新北市、高雄市及屏東縣設有成人及婦幼部門，負責中途之家的運作。關愛之家也不屈不撓，在人煙稀少的郊區購入老舊公寓加以改建，以「共生宅」的概念提供整合性照顧服務及20多個安養床位，視個案經濟能力收費，打造全國第一個愛滋專責安養機構，預計明年中完工，希望能儘快讓感染者受到「人道」照護，讓一切困境撥雲見日。