張宇彤
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無聲之愛1/女兒一出生就失聰「謝國樑天天哭」 早療有成果!告白爸爸「我能聽見你說愛我」
基隆新科市長謝國樑11/26當選那晚,一上台就自稱是「小愛爸爸」,小愛是謝國樑的5歲寶貝女兒,一出生就被判定是重度聽損兒,讓聽損兒議題成為矚目焦點。一向是天之驕子的謝國樑,面對女兒的疾病,曾經徬徨無助。謝國樑畢業於美國麻省理工學院,回台後曾任三屆立法委員,47歲的謝國樑,人生可說是順風順水,媽媽跟太太從沒見過他哭,沒想到六年前女兒「小愛」一出生就被判定重度聽損兒,謝國樑幾乎天天以淚洗面。「當我想到小愛聽不到聲音,可能會一輩子孤單時,心理極度不能忍受,當時是我人生第一次、也是唯一一次,明明身處在一個安靜的房間,卻聽到牆壁崩落『空隆空隆』的聲音,覺得自己的世界正在崩塌。」謝國樑曾說。為了讓小愛早療,謝國樑到雅文基金會了解如何幫助聽損兒學習,因緣際會認識另一位聽損兒的爸爸詹斯敦。詹斯敦以過來人的身分給謝國樑許多意見與經驗分享,於是,小愛1歲時動了電子耳手術,謝國樑陪伴做早療與復健,現在小愛聽說發展都與一般孩子無異。兩人今年還一起合著《千分之三的意義:兩位聽損兒爸爸攜手一起走過的成長路程》,希望幫助更多徬徨的聽損兒家長。「其實聽損兒人數比你想像得更多!」中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科主任王堂權說,台灣每年新生兒的聽損率為千分之三,以2021年為例,在15萬名新生兒中,就有400多位聽損兒。這些聽損兒中,大多數是受到基因影響,有些基因直接導致聽損,一出生就有聽力問題;有些基因則讓新生兒對抗生素的耐受性變差,所以孩子剛出生時聽力正常,但隨著使用抗生素的次數愈多,聽力也隨之變差,根據國健署統計,學前孩童的聽損率是千分之十三,相較於剛出生,明顯增加許多。王堂權說,由於影響聽力的基因實在太多,就算產前進行基因篩檢也難以完全預防,更何況就算沒有聽損基因,還是可能因孕期時遭到病毒感染,而導致孩子先天性聽損。若能及早進行聽力篩檢,就能了解孩子的聽力狀況,進而規劃相關治療與復健,能讓聽損兒的口語表達能力更好。(圖/翻攝雅文基金會臉書)為此,政府從2012年全面實行新生兒聽力篩檢,希望能幫助聽損兒更早確診。王堂權說,聽障雖然無損智力,卻會影響智能發展。因為聽覺是接受訊息、發展認知能力的管道,如果孩子聽不見,在學習的路上就會受到侷限,也可能影響社交能力。雅文基金會聽覺口語師張宇彤表示,美國嬰兒聽力聯合委員會提出「1316原則」,建議新生兒出生後1個月內應完成聽力篩檢,未通過篩檢的新生兒需在3個月大前接受完整的聽力評估,確診之後1個月內需配置合適的助聽輔具,並於6個月大以前進入早期療育課程。張宇彤說,0~3歲是聽損兒的治療黃金期,愈早開始就會有愈好的成效,透過復健、上課,許多聽損兒的口語表達已和常人無異。謝國樑、詹斯敦的孩子都是透過新生兒篩檢的機制發現聽力問題,並且極早就展開早療課程,如今謝國樑的女兒小愛說起話來口齒清晰、思路也很流暢,今年父親節更拍下錄影片感謝爸爸:「我能聽見你說愛我,我也愛你!」謝國樑因著為父的心,化身「小愛爸爸」走溫情路線,並且奪下基隆市長寶座。
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無聲之愛2/「飛機來他都聽不到」父母好崩潰 戴上電子耳「再做這些事」差很大
許多聽損兒父母起初都相當崩潰,登登爸媽也是如此,聽力師告訴他們「就算飛機飛過,登登也聽不到」,為了孩子只能堅強向前走,全家人陪伴登登一路動手術戴上人工電子耳,同時搭配聽覺口語訓練課程,而且將課程帶進日常生活運用,現在2歲多的登登口語表達一流,爸爸還打趣說「我甚至懷疑他是天才」。出生沒幾天的登登剛做完聽力篩檢,檢查結果,登登屬於重度聽損,「這代表飛機從他頭上飛過,他都聽不到。」聽力師對著登登的父母解釋。登登媽媽開始自責,「是我哪裡做的不好,才讓他變成這樣?」爸爸則放棄原本對兒子的諸多期待,看著眼前小小的登登,「只要你健康快樂,你想做什麼我就陪你做。」登登爸爸說,「當時媽媽陷入自責情緒,我對她說,事實無法改變,自責或追究原因只會奪走注意力,讓我們忽略當下可以改變的事。」於是媽媽開始積極行動,陪著登登檢查、配戴助聽器、進行聽語訓練等,「我知道我正在幫助他步上軌道」,1歲時,登登開刀植入他的第一耳電子耳,緊接著1歲9個月,開第二耳電子耳。植入電子耳之後,更重要的是聽語訓練。不只爸媽每堂課都不缺席,阿嬤更在課堂中勤作筆記,「從沒看過一個阿嬤會為孫子製作詳盡的教學計畫,每天照表操課。」如今,2歲多的登登已經認識十幾個國字,恐龍名字也朗朗上口,登登爸爸甚至打趣說「懷疑兒子是天才」!媽媽回想,登登講出的第一個「爸爸」以外的單詞,是「腳踏車」,雖然那時的發音並不標準,可能只有家人才聽得懂,但登登成長的速度真的如騎上腳踏車一般,一切正往好的方向前進,這是登登媽媽起初完全不敢奢望的事。雅文基金會聽覺口語師張宇彤表示,確診聽損之後,建議先進行基因檢測,因為某些基因可能會造成之後聽力的波動,同時也要進行影像檢查如電腦斷層等,以確定生理構造如耳蝸是否健全,上述都確認之後,才能根據孩子的狀況進一步擬定治療方向,例如選擇助聽器或人工電子耳。中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科主任王堂權說,「一般會優先使用助聽器,藉由放大聲音改善,但如果屬於重度聽損,內耳絨毛細胞受損嚴重,助聽器的效果有限,此時可以考慮人工電子耳。」人工電子耳售價較為昂貴,並非所有家庭都能負擔,現在健保已有條件給付,也有相關基金會可申請補助。(圖/翻攝自雅文基金會臉書)人工電子耳可取代耳蝸的功能,直接刺激聽覺神經,先手術植入電極與接受器,耳後則掛著聲音處理器,當有聲響出現時,就可透過聲音處理器傳送到內耳的電極,進而刺激神經產生聽覺。所以若是聽覺神經萎縮或耳蝸構造有異,也不適合使用人工電子耳。「無論是助聽器或人工電子耳,都不是戴上去之後就一勞永逸。」王堂權說,透過助聽器或人工電子耳聽到聲音之後,其實還需要一連串的復健、訓練,聽損兒才能真正了解「聽到什麼」。張宇彤說,以聽覺口語訓練為例,幫助聽損兒利用剩餘聽力,並輔以合適的聽覺輔具,協助聽損兒童透過聽能學習口語溝通。「例如出現風聲,但聽損兒一開始不能理解那是什麼聲音,就要透過學習去認識這是風的聲音。」雅文基金會的聽覺口語課皆採取一對一的教學,也就是一位聽覺口語師對一組家庭,尤其重視聽損兒父母或照顧者的參與。「其實我們主要教導對象是聽損兒家長或照顧者,讓他們能夠在自然生活情境中,多為聽損兒童進行語言刺激,家長的積極度非常重要。」例如正在用餐,家長就能以較慢的語速、搭配清晰的口型與聲調說出「湯匙」兩字,而且隨著日常生活,不斷重複地進行這些練習,這樣聽損兒就能在無形中增加更多的詞彙。張宇彤說,只要把握0~3歲的治療黃金期,多數孩子的進步程度都相當明顯;部分聽損兒的口語表達甚至超越同齡孩子,就算較晚才開始早療,只要父母夠積極,許多孩子依舊能迎頭趕上。「我對一位小女生印象很深刻,她長得非常可愛,大約3歲時才確診聽損,剛開始來上課時,她只能發出一些音調很奇怪的聲音,而且對於一些簡單的字彙如『汪汪』,也完全聽不懂,令人感到相當心疼。」張宇彤說,雖然小女生較晚開始早療,但媽媽非常努力、積極參與課程,日常生活時也不斷與孩子互動,協助孩子學習傾聽並發展口語,大約1年後,女童已能說出短句子,2~3年後的現在,女童甚至能清楚介紹事物,說出一個完整的論述。「只要努力,不管再晚都會有成效!」
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無聲之愛3/上學後更多挑戰!聽損兒連座位都有學問 資源分配不均「偏鄉恐陷困境」
聽損兒一出生就面臨許多考驗,不僅要適應輔具、積極早療,上學後更是挑戰不斷,就連座位的選擇都充滿學問,因為一旦身處在噪音環境,就會影響他們的聽覺,因此專家認為教室中央前排的座位最理想,較遠離走廊、馬路等處。此外,專家也認為聽覺設備資源分配不夠均衡,台北市的相關設備都非常充足,但聽損兒若身處偏鄉,恐怕就會天差地遠。根據國健署資料顯示,台灣每年新生兒的聽損率約為千分之三,這些一出生就聽不見聲音的孩子,不僅只影響聽覺,由於聽覺是接受訊息、發展認知能力的管道,喪失這個管道,除了會阻礙學習,大腦也會因缺乏刺激而導致發展遲緩。中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科主任王堂權表示,「如果能夠盡早確診、盡早開始戴上助聽器或人工電子耳,同時積極早療,其實聽損兒幾乎就與一般人一樣。」王堂權說,他曾到國外考察交流,當時看見戴著人工電子耳的孩子與朋友交談十分驚訝,因為說得又快又流暢,顯見這位聽損兒的聽、說能力都非常好,推估是早療、復健十分完善,才能有這樣的成果。「台灣近年雖然也做得愈來愈好,但相較之下仍有進步空間。」雅文基金會聽覺口語師張宇彤認為,聽損兒上學後將面臨更多挑戰,例如團體課程時,由於多人一起說話,聽損兒比較容易因無法分辨音源,而無法快速順暢溝通。「建議爸媽可以先跟學校或老師溝通協調,例如座位安排就很重要,教室中央的前排位置最為理想,因為能遠離走廊、教室外馬路的噪音,同時又比較靠近講台。」張宇彤說,如果老師了解聽損兒的狀況,會更有利於孩子的學習,包括授課時的語速可以放慢,安排一位小幫手同學坐在孩子旁邊協助,讓孩子盡量遠離電風扇降低噪音等,甚至採用遠端麥克風系統,透過麥克風收音,以無線傳輸的方式,將聲音傳至個人輔具或接收器,藉此幫助聽損兒克服距離的障礙。「更好的是能有巡迴輔導教師協助,若是能夠申請特教生的身分,學校就會分派一位巡迴輔導教師協助聽損兒,幫忙協調聽損兒在校學習的各種需求。」張宇彤說,可惜的是巡迴輔導教師有人力不足的問題,而且也並非都具有聽覺專業。當孩子確診聽損之後,父母除了積極安排治療、復健之外,也可諮詢相關基金會獲得更多資源,可幫助孩子學習與社交發展。(示意圖/報系資料庫)除此之外,台灣各縣市對於聽損的相關配套設施有極度資源不均,例如台北市學校幾乎都配有遠端麥克風系統,但走出大台北地區以外,恐怕情況就相差甚多。張宇彤建議聽損兒父母多多尋求相關基金會、協會的協助,除了可以一起討論孩子的治療方式,同時也可以媒合相關資源與補助,幫助聽損兒有更好的學習環境,更重要的是能撫慰家屬的心靈,讓他們感覺並不孤單。