弱勢癌
」比閃電擊中機率更低!弱勢癌終於盼來希望 新口服標靶藥物納入健保
華氏巨球蛋白血症(Waldenström’s Macroglobulinemia,以下簡稱 WM) 是淋巴瘤中極少見的一種惡性分型。由於罹病者人數稀少且治療選擇相當有限,形容WM為「弱勢癌」也不為過。直到今年12月,新一代口服標靶藥物BTK抑制劑(BTKi)正式納入健保給付,才終於讓WM患者和家屬看到了希望!在台灣,WM每年新發病例不足50人,盛行率僅約百萬分之四,比一個人一輩子被閃電擊中的機率還低百倍以上,高風險族群5年存活率僅有36%。臨床案例少,再加上初期症狀捉摸不定,患者在求診過程中有如身陷迷宮,輾轉於不同科別之間卻又找不出病因,還容易發生漏診、誤診,錯過對症下藥的時機,身心承受極大壓力。化學免疫療法是華氏巨球蛋白血症(WM)的一線治療,但效果有限且伴隨較高毒性,可能導致患者的血球減少和免疫力降低,進而引發感染和帶狀疱疹發作等副作用。秀傳醫療體系彰化院區癌症醫院張正雄院長指出,年滿65歲以上且有生化指標異常的患者被視為高風險,其病情惡化速度更快於一般WM患者。加上年長者多患有心血管等共病症,治療策略不僅應積極處置,更要注重用藥安全性。回顧過去經驗張正雄院長曾遇過一些年長患者因化療而併發肺部感染,差一點就發生不敵病情而離世的憾事,使他更加強烈呼籲專業醫師在制定 WM治療策略時,應全面考慮高風險族群的病情發展速度及共病狀況,還有可能無法忍受化療。中華民國血液病學會黃泰中秘書長指出,儘管過去數十年來癌症醫學取得顯著進展,然而一些少見癌症 (如WM) 因患者人數過小而面臨難以取得臨床試驗進展、容易漏診或誤診、缺乏專用藥物等挑戰,實屬弱勢中的極弱勢。患者代表陳女士十分感慨,回溯30多年前的初次確診,她經歷了多個階段的治療,也曾因經濟負擔讓她放棄治療,一身的病痛與被宣判絕症的絕望,讓她從未想過竟能健康迎接70歲生日。她由衷感謝社會各界和健保署的努力,提高 WM患者對新藥的可負擔性,給患者提供了更多的治療選擇。黃泰中秘書長指出,根據國健署最新發布的2021年全國癌症登記報告,惡性淋巴瘤的發病率相較十年前已成長了1.4倍,達到4,261人/年,而非何杰金淋巴瘤(NHL)更躍升至男女十大癌排行症的第十名。淋巴瘤與其他固態腫瘤不同,是由全身性的淋巴球癌化生成。此一特性使得患者初期可能在全身不同位置發現病變,增加了早期診斷的難度。他呼籲,當民眾出現發燒、夜間盜汗、不明原因體重減輕、疲勞、淋巴結腫大、皮膚搔癢等淋巴瘤常見症狀,持續約二至三周時,應盡快至血液腫瘤科就診。作為陳女士的主治醫師,張正雄院長也分享他多年來對華氏巨球蛋白血症 (WM)的診療經驗,並特別補充血液高度黏稠症(Hyperviscosity Syndrome,HVS) 對患者帶來的危害,如貧血或異常出血、因神經病變導致麻木等 WM特殊症狀。他解釋,巨球蛋白指的是患者體內免疫球蛋白 (IgM) 過度增生,導致血液黏稠。當IgM濃度超過4000mg/dl或血清濃度高於 4CP時,就可能發生多處黏膜不正常出血。在臨床上,20至30% WM患者可能出現神經系統病變,例如視力模糊或喪失、頭痛、暈眩、眼球震顫、耳鳴或突發性聽力喪失;嚴重者甚至引起混亂、失智、中風或昏迷。透過IgM基因檢查、骨髓穿刺和切片檢查,可以在早期鑑別惡性淋巴瘤或其他血液疾病,有助及早制定WM治療計畫。他特別提到,現在的骨髓檢查跟大家對「抽龍骨水」的想像完全不同,技術非常純熟,在門診僅需不到半小時就能完成,是最快速診斷血液腫瘤疾病的方法。呼籲患者切勿因對檢查的迷思而錯失儘早診斷與治療的機會。目前國際間,華氏巨球蛋白血症 (WM) 的治療方針以新型標靶藥物為主。台灣在 WM治療已經趕上美國國家綜合癌症網絡 (National Comprehensive Cancer Network,簡稱 NCCN)及英國國家健康暨照護卓越研究院 (NICE)的準則。依照此先進之照護指引,當患者對一線用藥反應不佳時,應積極評估改用耐受性高的標靶藥物。社團法人台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝對新型標靶藥物納入健保給付感到振奮。她表示,111年各類癌症健保前10大醫療支出統計顯示,非何杰金氏淋巴瘤(NHL)人均醫療費用佔十大癌症中第四位,藥費更是超過癌症死因之首肺癌。令人欣慰的是,在健保署及社會各界的協力下,新一代BTKi的申請至給付生效僅花費519天(短於抗癌藥平均生效天數726天),這表示WM患者的需求得到更廣泛的重視。期盼未來健保政策更加深入支持弱勢癌,提供更多先進治療機會,同時減輕患者及家屬的經濟負擔。
台灣頭頸癌發生率「世界居冠」 患者自殺率比一般人高5倍
台灣頭頸癌發生率居世界第一,也是我國男性癌症發生率第三位、男性死亡率第四位,且逾半數為無法手術的晚期患者。然健保給付規範卻長年落後國際治療指引,讓晚期頭頸癌友無法獲得妥善治療。台灣頭頸部腫瘤醫學會日前邀集臨床專家、病友團體代表,要求健保署應盡速放寬免疫藥物用於第一線治療晚期復發或轉移的頭頸癌,給這群以藍領勞工為主的弱勢癌友有活下去的機會。據統計,頭頸癌患者的自殺風險高居各癌別之冠,其自殺率更是常人的5.14倍。台大醫院副院長婁培人表示,自殺率高除了手術治療後導致外觀改變、無法講話和正常進食等之外,無法獲得妥善治療、擔心治療會拖累家庭經濟等龐大的心理壓力,也是原因。中華民國頭頸愛關懷協會秘書長鄧海玲表示,看過太多罹癌後被迫賣房子、跟親友借錢治療的悲歌,一人罹癌拖垮全家。她曾幫助過一名低收入戶、罹患舌癌的48歲爸爸,三個孩子最小的只有10歲,他買不起商業保險只能接受傳統化療和標靶藥物,但效果都不好,體重掉到只剩45公斤,生命如風中殘燭的他,為了三個孩子決定孤注一擲,跟親友借貸想自費用免疫藥物治療,可惜他撐不到治療,留下三個孩子就離開了。婁培人表示,根據國內一份針對頭頸癌病人的最新調查顯示,85%的頭頸癌患者的教育程度在高中職以下,且治療直接影響的就是工作,調查顯示,罹癌後對患者不管是個人收入或家庭收入,其衝擊程度高達70%;患者完成傳統治療3個月後,失業超過3個月的比例從治療前的29%暴增至62%,癌友家庭的經濟負擔非常沉重。彰化基督教醫院林進清教授治療頭頸癌30多年,因頭頸癌治療選擇少,「30年前的化療藥現在還在用!」他說,直到免疫藥物問世後,無論單用或是合併化療使用,對於提升頭頸癌患者的長期存活都有幫助,「免疫藥物在頭頸癌的療效已獲國際認證,根本不須再討論!」他強調,健保應盡快跟上國際治療指引,提供晚期癌友第一線的免疫藥物治療,這樣至少能幫助五分之一的病人能夠長期存活。婁培人強調,根據健保署去年的各類癌症前十大醫療支出統計,可發現頭頸癌的平均每人藥費支出僅約3萬9000元,在排名上敬陪末座,只有平均每人藥費支出最高癌別的七分之一;健保給付在過去十年間,頭頸癌的藥物給付規範只調整4次,相較其它癌別多達14次,顯示頭頸癌患者的治療權益,一直未獲重視。健保署副署長蔡淑鈴坦言,頭頸癌治療選擇少,該署盤點癌症治療缺口後,專家已有共識將免疫藥物用於頭頸癌一線治療列為優先給付項目之一,如順利最快今年12月就能造福頭頸癌患者。
終結癌症1/「核彈級武器」精準鎖定癌細胞 免開刀治療4次「腫瘤已消失」
長榮集團創辦人張榮發生前罹患肝癌,赴日做重粒子治療痊癒後,曾捐2億美元想在台灣建立重粒子治癌研究院,可惜卡在法規未能如願。事隔9年,斥資45億元的台北榮總「重粒子癌症治療中心」,今年5月15日終於啟用,這間台完第一座、全球第14座重粒子中心,可治療肺癌、肝癌等14類癌別,如同「核彈級武器」可精準消滅癌細胞,讓台灣癌症治療進入新里程碑。74歲的童先生因B肝合併輕微肝硬化而在醫院定期追蹤,後來發現右肝有2.6公分大的腫瘤,童先生沒告訴家人、也不願開刀,覺得生死有命不必強求,台北榮總重粒子放射腫瘤部賴宜君醫師邀請童先生加入重粒子治療臨床試驗,由於不需開刀,因此童先生擲筊問神明後決定接受治療,1周內完成4次照射,2.6公分腫瘤消失,除了皮膚表面泛紅,並無其他不適,至今追蹤半年未再復發。目前癌症治療方式包含外科手術、化療、栓塞、電燒、標靶、免疫、放射治療等,重粒子治療屬於放射線治療的一種。不同於傳統放射治療採高能量X光或電子束,重粒子可將碳離子加速至光速70%的速度,再對腫瘤細胞進行集中照射。此外,重粒子射線具有獨特的「布拉格峰」(Bragg Peak)特性,不會在入射初期與體表產生能量,而是在預定的組織深度後,才精準釋放最大能量,摧毀癌細胞。打造重粒子治療中心所費不貲,醫院透露光是一個月的電費就需花費200萬元,目前治療也採自費模式。(圖/劉耿豪攝)重粒子治療科主任藍耿立表示,極惡性的腫瘤會呈現缺氧狀態,重粒子則對缺氧癌細胞殺傷力很強,堪稱是放射腫瘤界的核彈級武器。舉例來說,光子治療通常需要經歷30次左右的照射,而重粒子治療的照射次數僅需一半左右。賴宜君說,重粒子治療適合不能開刀或拒絕開刀、且影像檢查可看到腫瘤者,照射次數從4~16次不等,一般肺癌和肝癌大約做4次照射,其他如無法開刀的胰臟癌也適合做重粒子治療。目前已完成攝護腺癌、脊索瘤、胰臟癌、肝癌、肺癌、唾液腺癌等12例臨床試驗,患者病況穩定,部分癌症縮小甚至消失。台北榮總副院長李偉強表示,欲接受重粒子治療需先進行評估,再製作固定身體部位的模具、電腦斷層模擬定位等,治療次數視癌症大小、位置等狀況而定,一週可治療4天,每次療程需要30分鐘,原則上不用住院。不過,由於重粒子設備維護昂貴,目前治療也無健保給付,所以自費價格約60~150萬元,並不便宜,北榮也承諾1年將會保留2%名額提供弱勢癌患免費治療。
【偏鄉悲歌1】交通不便 癌末患者嘆「好累不想治療」
罹患食道癌第四期的葉阿公,每天回診放療、每2週住院化療,通常搭鄰居的順風車或乘坐一天只有2班車的客運下山。沿路都是山路卻沒有位置坐,必須站快2小時才抵達醫院。阿公說:「不曉得治療有沒有用?什麼時候結束?有時候好累都想說不要去。」要高頻率穩定回診,平均每2~3周甚至每天,就要回診接受化放療、標靶或其他治療。台灣的醫療品質雖然歷年來獲得國際好評,然而南部與東部地區因為幅員遼闊,偏鄉癌友就醫來回一趟常常就是5小時以上的交通路程,再加上候診、看診、與領藥,下山就醫就要花一天的時間。偏鄉地區同時面臨青壯人口外移,往往只能老老相依,當其中一老因病而倒下,在偏鄉交通不便的情況下,更加劇銀髮癌友難以穩定就醫治療的困境。台灣癌症基金會日前針對北中南東四大地區,進行『癌友就醫交通困境調查』,探究癌友就醫可近性之困境,蔡麗娟副執行長發佈調查結果表示,長途往返就醫會讓身體不適狀況加劇,且伴隨而來的藥物副作用使得就醫更顯困難。此次調查顯示,六成癌友認為無法持續就醫的主要原因為交通不便,甚至大南部/東部癌友,有近七成(南部67%、東部66%)曾因此有中斷治療的想法,高出北部與中部20%及32%甚多。在企業連續五年企業資源挹注之下,台灣癌症基金會已協助500位偏鄉銀髮癌友順利就醫。自2015年共同攜手推動「全民練5功」專案,獲得國健署的重視與肯定,並列為國人防癌的推廣重點衛教宣導,2017年更率先以行動關懷癌友就醫,推出「銀髮南鄉 就醫無礙」交通補助專案,協助解決大南部/東部地區銀髮癌友就醫上的交通難題,今年更將關懷觸角遍及偏鄉地區,幫助更多高齡癌友的就醫之路。台癌「銀髮偏鄉 就醫無礙」交通補助計畫,針對居住於大南部、宜花東等偏鄉地區60歲以上正在治療中的經濟弱勢癌友,給予每名8000元回診治療交通補助,幫助偏鄉銀髮癌友能穩定完成療程邁向康復之路。今年的銀髮癌友偏鄉就醫紀錄片由鬼才導演–盧建彰操刀與當紅藝人林予晞合作,於片中再現《與惡》最有愛社工師。透過林予晞實地上山前往癌友葉阿公的家,並陪同到山下就醫,在2個多小時交通路程的對談,帶出偏鄉癌友面對交通不便的困境。