小腦萎縮
」 小腦萎縮
全鐘瑞首演古裝劇原因藏洋蔥 池昌旭棄絕世帥臉浴血奮戰
最新史詩級動作韓劇《于氏王后》池昌旭、全鐘瑞、李洙赫、金武烈與鄭柔美主演，昨（27）日在首爾舉辦記者會，全鐘瑞一出場就是全場焦點，這次她在劇中連嫁池昌旭、李洙赫兩男神，讓不少粉絲羨慕不已，第一次接演古裝劇的她也分享演出契機，「我父親罹患小腦萎縮症，去年二月過世，他過世前曾讀過劇本，之後就一直鼓勵我演出這部戲，我很自豪有聽他的忠告，他會引以為傲。」此外，她日前被指控是霸凌加害者，也坦蕩蕩地首度回應：「傳聞毫無根據，如果霸凌是事實，我無法堂堂正正站在這裡，但我仍很抱歉捲入這個糾紛。」第一次接演古裝劇的全鐘瑞分享演出契機。（圖／Hami Video）鄭柔美在劇中有過激半裸的演出，她在記者會上坦言是大膽突破，「我在演出時覺得壓力很大，但這是劇情中非常必要的安排，和製作團隊討論過很多次後，決定願意挑戰豁出去。」李洙赫因外型俊美，過去常扮演吸血鬼、陰間使者等角色，他幽默說：「這一次我終於是人類了！」但他也坦言在劇中的角色是個大反派，「雖然是王子但不夠資格坐上王位，為了奪權會不擇手段。」鄭柔美有過激半裸的演出，她坦言是大膽突破。（圖／Hami Video）全鐘瑞2018年參與名導李滄東執導的《燃燒烈愛》初試啼聲，便入圍包含坎城影展等國內外多項大獎，在年僅二十六歲時以《聲命線索》奪得百想影后，此後演紅影集《紙房子：韓國篇》的「東京」一角，在前作中善於耍槍的她這次首次挑戰史劇，預告中看到她不但拿刀揮舞，還有不少射箭戲碼，善於使用武器的帥勁堪稱新生代動作女星，網友也對她劇中的武打戲感到期待，紛紛留言：「罕見看到王后有動作戲」、「光看預告就覺得刺激」、「全鐘瑞武打戲散發的氣場就是帥」。特別的是，該劇開播前也釋出一段四分三十七秒長的搶先看，可以看見片中韓戰火一觸即發，在交戰前夕，飾演高句麗一國之君的池昌旭拋棄絕世帥臉，蓄著大鬍，臉上還有傷疤，在戰前騎乘馬上對千軍萬馬信心喊話，場面肅殺，他一句：「我們今日，一定要收復這塊土地再回到故鄉！」接著他眼神不變、嘶聲吶喊：「兄弟們！你們要隨我而來嗎！？」士兵們全都拔刀狂吼，打響了開戰前的氣勢，隨後兩軍交戰，他浴血奮戰以一擋百，就算殺到最後敵人求饒，仍沒有心軟朝對手刺去，精彩片段讓網友紛紛叫好：「瘋了吧池昌旭」、「不愧是池昌旭，演技天才」、「不只變臉，連聲線都改變的池昌旭」，讓粉絲更期待全劇播出。池昌旭飾演高句麗一國之君。（圖／Hami Video）劇情罕見描述韓國歷史上真實的繼承制度，若君王過世，王后則可與丈夫的弟弟再婚，因橫掃戰場的君王高男武（池昌旭 飾）意外死亡，高句麗宮內外立刻陷入混亂，于氏王后（全鐘瑞 飾）來不及哀悼丈夫的死亡，就要解決面臨的廢位危機，高句麗宰相「乙巴素」（金武烈 飾）、王后的姊姊于順（鄭柔美 飾）、高句麗三王子高發岐（李洙赫 飾）全都對王位虎視眈眈，權利鬥爭一觸即發。《于氏王后》將於30日在Hami Video全台獨家首播。
仲恩生醫35元登興櫃漲逾51％ 董座：幹細胞藥今年將申請日本藥證
仲恩生醫（7729）上周五（8日）召開興櫃前法人說明會，於今（11日）以每股35元登錄興櫃，今早開盤股價上衝至53元，漲幅逾51%，隨後漲幅收斂至7.5%。董事長暨總經理王玲美表示，仲恩長期專注神經罕見疾病藥物研發，目前進展最快的是治療小腦萎縮症（SCA）的Stemchymal幹細胞藥物，預估將在2024至2025年提出日本藥證申請。仲恩生醫創立於2007年，致力於脂肪間質幹細胞投入罕見疾病療法藥物研發，期望為罕病病友提供有效治療方案，研發至今已累積多項創新幹細胞技術平台開發、前臨床及臨床試驗，開發適應症涵蓋小腦萎縮症、亨丁頓舞蹈症兩項罕病，以及急性發炎性疾病包含急性缺血性腦中風、急性肝衰竭、急性呼吸窘迫症等。仲恩生醫副總柯景懷進一步指出，經由動物實驗及離體細胞實驗證實，Stemchymal治療機制可透過特定的分泌因子，經由自體吞噬的路徑，達到減少異常蛋白質堆疊、調節發炎反應、抗氧化能力、支持神經細胞修復、生長；從動物行為實驗上可看到顯著的改善。目前市面上研發藥物多為單一靶點，柯景懷表示，而Stemchymal可多靶點全方位達到保護神經細胞及抑制突變蛋白質的堆積，明顯優於其他競爭對手。目前仲恩已與日本Reprocell、韓國SCM Lifescience 兩家公司達成Stemchymal技術授權，同時，仲恩也持續積極拓展其他國際市場如美國及歐洲等，爭取技轉授權到海外的機會。在藥證取得方面，仲恩生醫除日本市場預計在2024、2025年提出藥證申請外，台灣方面則可望在「再生醫療製劑條例」通過後，依「有附款許可」取得暫時性許可。搭配衛福部已於今年1月施行「已於醫藥先進國核准之罕見疾病藥品認定併查驗登記審查試辦方案」，兩種途徑都可能縮短Stemchymal在台上市時程，為台灣罕病病友提供治療方案，未來也將繼續專注臨床需求，以孤兒藥為目標，持續開發其他適應症。
快訊／小腦萎縮「阿港伯」驚傳病逝家中！網湧入悼念：永遠的不倒農夫
花蓮吉安鄉一名從國小就罹患小腦萎縮症、人稱「阿港伯」的楊文港，儘管身體不便卻仍跪爬種百合花，甚至每月固定捐款幫助弱勢，引起外界大讚生命鬥士，不過如今卻傳來噩耗，阿港伯已於周三（13日）病逝家中，享壽70歲。臉書粉專「吉安楊文港」證實死訊，發文哀悼「阿港伯13日早上6點，在花蓮吉安鄉慶豐村民宿自宅過世，享壽70歲；並訂於12月18日早上8點，在花蓮殯儀館思行廳舉行追思禮拜。」消息曝光後，大批網友紛紛湧入致哀，「祝願阿港伯一路好走沒有病痛了，往生極樂，跟菩薩修行」、「阿港伯沒有病痛了，你樂觀不願意被現實生活打敗的草根精神會永遠活在我們港粉的心中，永遠的不倒農夫一路好走」、「願阿港伯一路好走，在天堂無病無痛，這樣的大善人，來生一定要健健康康快快樂樂的。」
終於跟上國際！台大成立第一個「台灣腦庫」 有助研發新藥和治療方式
全世界已經有150個腦庫，台灣大學歷經6年，終於成立國內第一個「台灣腦庫」，未來希望針對小腦萎縮症、帕金森氏症、失智症、漸凍症等捐贈者所捐贈的腦做研究，找到更準確的治療方式，研發藥物救治病人。衛福部長薛瑞元則承諾，每年將會編列預算，撥款支援外，也會透過科技計畫等管道給予更多協助。台灣首座腦庫「台大醫學院台灣腦神經組織人體生物資料庫」5日舉行揭牌，幕後推手之一，台灣腦庫協會理事長、台大醫院神經部主治醫師謝松蒼直言，「台灣有自己的腦庫，才能回答我們自己的問題」，建立台灣專屬腦庫有必要性。謝松蒼說，美國約翰霍普金斯大學醫學院1980年代透過腦庫，發現失智症患者腦部乙醯膽鹼神經元減少，提供失智症治療指標。國內如小腦退化疾病、漸凍人等大腦神經罕見疾病，這些都是無解的病，若經過研究，有機會了解新的致病機制，就有研發新藥的機會。他指出，以往台灣沒有自己的腦庫，需進行人類腦組織研究時，往往須向美國等其他有腦庫的國家申請，拿到的組織非常有限，且基因型、疾病樣態存在差異。至於國內樣本，則礙於法規，只能用病人術後的「剩餘檢體」，因此30年前，病友團體就不斷奔走呼籲希望有自己的腦庫。「台灣腦庫是個大愛的計畫」，謝松蒼有感而發表示，有位病人每次回診都會告訴他：「我走了，但我希望我的腦神經組織可以留下來，提供醫學研究，開發新的治療」，讓他印象深刻。謝松蒼強調，腦庫是搜集捐贈者往生後的腦神經組織、作為研發藥物之用，也是國家研究強弱的指標之一，目前全世界包括美國、澳洲日本、中國大陸等有150多個腦庫，並多有政府經費支持，希望政府也能支持這樣的計畫。薛瑞元表示，支持腦庫有兩大方向，第一要維持腦庫運作，衛福部每年編列一定預算，加以支持；第二、對學界提出有意義的大腦研究，政府於科技計畫都會給予支援。至於經費來源，需視科技預算分配，經國科會、立法院通過預算。
台灣神經罕病權威宋秉文離世 享壽70歲
國內神經罕病權威、醫師宋秉文離世，享壽70歲。台灣神經罕見疾病學會昨（2日）證實，宋秉文於1日下午，在家人的陪伴下於台北榮民總醫院走完人生最後一段路，過程平靜安詳。台灣神經罕見疾病學會全文：各位會員及臉書好友我們最敬愛的老師、溫暖的同事、卓越的科學家-- 宋秉文教授於民國112年11月1日下午，在家人的陪伴下於台北榮民總醫院走完人生最後一段路，過程平靜安詳。宋教授投身神經科學研究領域數十年，嘉惠照護無數病友與家屬，也培育眾多後繼神經科優秀人才。哲人日已遠，典型在夙昔。謹祝福宋教授遠離身體苦痛，安息主懷。宋教授一生投入於神經醫學及罕見疾病之研究，為此領域國際學術巨擘他於民國77年在臺北榮民總醫院神經醫學中心設置全國第一個「神經基因實驗室」，開啟台灣小腦萎縮症及其他神經退化疾病的基因診斷與研究。宋教授為台灣神經學學會「神經基因學組」的創始主委，一生致力於推動台灣神經遺傳疾病的學術研究與國際交流 ，民國107年宋教授促成世界小腦與運動失調研究學會大會(SRCA)於台北舉辦，讓台灣小腦萎縮症各界研究者與國際接軌。他於病中仍心心念念學術，主持編纂「小腦萎縮症的臨床試驗」專書，彙集當代學者研究精華並於今年付梓出版。除臨床服務與學術研究之外，宋教授更積極投入社會公益，在他多方奔走之下，結合醫、病、產、學各界的「台灣神經罕見疾病學會」於民國105年創立，並由其擔任創會理事長。亦推動「台灣腦庫」的創建，為無數神經罕見疾病研究者與病患權益發聲。 台灣神經罕見疾病學會 敬緬
接受老去3／誰還需要我？老媽媽愛操心又暴怒 專家：她只是忘了進入人生下個階段
一名60多歲的婦人每天都有操心不完的事，例如孩子工作狀況好不好？甚至連兒子有沒有好好照顧孫子，老婦人都能煩惱好久，也經常因此暴怒，讓全家人心情都不好過。專家表示，其實這是台灣許多父母常有的問題，忘記孩子已經長大，反而執著於「需要」這件事，一直插手干預孩子的人生，只為了證明自己仍被需要，建議接受自己的老後生活，進入人生下一個階段，轉而好好照顧自己。諮商心理師黃宜靜說，這位婦人是家庭主婦，一直以來生活都以家庭為重，隨著孩子成家立業、老公卻因病過世，婦人突然找不到生活重心，於是她開始過度關注孩子的生活，充滿許多擔心與焦慮，而這些情緒再轉變為怒氣，於是家庭氣氛始終不佳，最後孩子勸媽媽諮商、同時多參與社區銀髮族的課程，希望婦人能夠重拾生活的熱情。「其實要讓她踏出這一步，真的不容易，她長久以來都在照顧家庭，跟社會缺乏連結，後來嘗試很多次之後，有一次她去上課前帶了自己做的點心，沒想到大受好評，從此她才開始享受去上課的過程，漸漸地也找到自己的重心。」黃宜靜說，許多台灣父母都是如此，長久以來都在照顧孩子，而忽略該有自己的生活，以至於當孩子長大了之後，「忘記」進入人生的下一個階段，反而干擾了孩子的生活，糾纏著孩子問「難道你不需要我了嗎？」其實這是需要練習的，黃宜靜建議，在孩子還小的時候，父母就該為自己適時安排獨處時間，例如一周一次的電影約會，懂得照顧自己，才能在不被需要時不會悵然所失。專家建議銀髮族多積極參與日常生活，例如從事社區活動或課程，甚至考慮高齡就業，都有助於維持活力。（圖／報系資料照）滾石音樂董事長段鍾沂曾分享自己從觀察中學習變老，「我身邊有2個例子，一個是媽媽，一個是哥哥。媽媽90 多歲，一個人住，自己買菜、做飯，有個外勞照顧，每個禮拜孩子和孫子都會過去陪她；而哥哥只大我一歲，因為小腦萎縮退化，生活無法自理，現在住在安養院。」相較之下，媽媽為什麼可以一個人住？段鍾沂認為，是媽媽自己創造的，她懂得生活，有自己的消遣，經常動腦筋、找事做，而且能夠享受生活中的成就感和挫折感。中國醫藥大學附設醫院高齡醫學科主任林志學表示，想要達到「成功老化」，必須符合3要點，第一是生理健康，也就是降低疾病與失能的發生率；第二是心理健康，維持認知與減少憂鬱機率；第三是積極參與日常活動，例如上課或就業。「但要同時做到這3點，並非想像中簡單！」林志學以自己的父母為例，原本是國中老師的爸爸退休後，整天待在家中當宅男，不愛參與外界事務；而媽媽則擁有活躍的社交生活與興趣，照理說媽媽應該老化速度較慢，但她偏偏有高血壓，因此影響記憶力，相較之下父親反而表現較好。「老化牽涉的因素很多，身為照顧者能做到的就是傾聽與陪伴。」林志學說，根據最新統計，65歲以上老年人口已達415萬人，而這個族群也是自殺率最高的年齡層。「為什麼老人家容易想不開？這牽涉到許多層面，首先台灣的銀髮族獨居比例高，再加上9成都有慢性病，且5~6成甚至有2種以上的慢性病，每天吃很多的藥，又感到孤單，自然就會覺得鬱悶。」林志學建議，如果覺得長輩長期心情不佳，可以先到醫院進行「周全性評估」，因為老人家身心健康往往受到多元因素影響，所以進行全面性的評估，才更能對症下藥。
大媽剪碎43萬現金爽喊「不心疼不後悔」 老伴崩潰：我撿破爛賺的
大陸黑龍江省密山市1名大媽近日突然將家中積蓄全部剪碎，還說自己也活不了多久了，把鈔票剪爛一點也不後悔、不心疼。不過，王姓丈夫看著變成碎片的人民幣10萬元現金（約新台幣43萬元），當場崩潰表示這些積蓄都是他靠撿破爛換回來的，如今被老婆剪成碎片，感覺天要塌下來了。綜合陸媒報導，根據網路流傳的視頻，7大袋滿滿裝的都是被剪成碎片的百元人民幣。大媽一臉無所謂地說，自己就想剪，反正她也活不了多久了，一點都不心疼也不後悔。丈夫無奈表示，妻子自癱瘓在床後，就患上了小腦萎縮，且病情日益嚴重，導致心情大受影響，終日鬱鬱寡歡，還時常做出脫序行為。王姓老翁指出，這些錢基本都是靠自己撿破爛換回來的，這一下全毀了，感覺天塌下來一樣。消息曝光後，當地郵政儲蓄銀行工作人員表示，將盡快幫老人進行殘幣的清點和兌換工作。
惡狼慈善家落網！陳在斌闖靈堂開直播「凌辱酒店妹」 多年惡行全曝光
「台灣急難救護協會」理事長陳在斌過去高調關懷及幫助弱勢，但《CTWANT》2020年就踢爆他有多次善款流向不明，且一到晚上就變成惡狼，遭多名女子指控性侵。新竹市警方本月11日擴大臨檢時，撞見陳在斌於汽車旅館開毒趴，還一見警察就逃跑，員警當場逮捕並查出他身負3條通緝後，終於將他解送地檢署歸案。假面慈善家 私吞弱勢善款陳在斌2020年6月希望外界替在苗栗埋設地下油管時突遭掉落大石砸死的錢男一家募款，與狠批包商對意外不聞不問，且他為取信大眾，還高調秀出捐款人姓名及金額、施援錢家的照片。但事後不僅被包商打臉說謊，錢男阿姨更指證他未經喪家許可就在網路募款，警方調查後發現陳在斌約募到16萬元，卻只給錢家8萬元。同年8月他再於臉書揭露新竹縣竹東鎮一名不良於行、家境清寒、無法外出工作、飽受慢性病困擾，以及妻子病故，留下2幼兒的秋姓男子遭遇，希望外界伸出援手。卻被爆出他列出善款10多萬，竟只給男子家人5萬喪葬費、小孩3萬5千生活費，其餘善款交代不清。陳在斌多次遭檢舉在網路上打著幫助窮苦人家旗幟，卻將善款中飽私囊，引起檢警調查。（圖／翻攝陳在斌臉書）2022年11月他又替單親母親吐血死亡、親屬只剩姑姑的11歲男童募款，但再遭踢爆事後與男童姑姑於郵局要提領大量現金，理由竟是要買墓地，還在行員報警後開溜，亡者女兒之後也發聲他們家不是單親，爸爸還在世，姑姑不是唯一的親人。陳在斌替男童募款卻遭爆料想用善款買墓地。（圖／翻攝陳在斌臉書）他2019年5月得知新竹縣關西鎮某張姓單親父親往生，其14歲兒子缺錢籌辦後事，竟跑到死者的靈堂直播，向網友表示要募集死者喪葬費和小孩生活費，之後又被發現涉嫌私吞621萬募款中的310萬元，並於2021年4月遭判有期徒刑3年、沒收犯罪所得310萬8622元。白天假慈善 夜晚真性侵陳在斌2020年遭爆喜歡去酒店消費當大爺，卻在2019年6月和2020年5月，涉嫌灌醉酒店公關小姐並性侵得逞，兩被害人事後分別提告。其中桃園某酒店女公關B女被帶出場至另一家KTV續攤後，於包廂內慘遭性侵，陳在斌事後竟辯稱不記得，令B女不甘受辱至醫院驗傷，對陳男提告《強制性交》；他2020年再用類似手法於汽車旅館「硬上」傳播妹，且再稱喝太醉忘記、是傳播妹拉他進廁所，但仍被依《強制性交》移送法辦。陳在斌遭指控，白天是公益愛心慈善家形象，但一到夜晚就成為性侵女性的惡狼。（圖／本刊繪圖組）本刊調查發現，陳在斌早在2018年就被罹患小腦萎縮症與喪妻、無力照顧幼子的林姓男子指控只給不到一半的善款，當時訊後就被依詐欺罪嫌移送法辦。多年來屢次私吞募款與性侵的陳在斌，日前與2名毒蟲開毒趴時遭新竹市員警逮捕，終於讓受害者們暫時放下心中大石，而員警在查出他妨害性自主、侵占、毒品3條通緝，且隨身攜帶50萬現金，更氣得大罵「作惡多端！」訊後將其解送歸案。
台中母嬰遭公車輾斃 李女「悲慘身世曝光」…心碎父：不會原諒司機
台中母嬰遭公車撞死案掀起輿論海嘯，也讓台灣「行人地獄」議題成為各界焦點，而對死者家屬來說，要消化與處理的不只有傷痛和訴訟，藥學系碩士第一名畢業、自家唯一能依靠的小女兒，和孫子一起慘死輪下，更讓死者李女的父親直呼不甘心，不會原諒公車司機。據《中時新聞網》報導，李父與妻子雖育有3個孩子，但妻子與大女兒已分別因小腦萎縮和疾病過世，且兒子跟媳婦都有重大疾病，因此唯一健康的小女兒就成為李父支柱。李女就讀中國醫藥大學期間，與季姓伊拉克籍丈夫相識相戀，結婚後男方在補習班教英文，李女則到生技公司上班，並從台北搬到台中。台中市長盧秀燕今日下午到醫院探視李父一家人。（圖／翻攝畫面）李父透露，小女兒過去曾用自製藥膏治療妻子的褥瘡，效果非常良好，而小女兒最大心願，就是開間藥膏公司，他原本也打算在醫院附近替女兒買房，未料竟天人永隔。而他下午見到前來致歉，自責「不是故意」、「我母親前陣子剛走，我能體會」的肇事司機時，只說了「一次帶走我2個」後就泣不成聲。台中市長盧秀燕到醫院慰問時，李父則淚請市長幫忙討回公道，並得到盧秀燕的允諾。李女與丈夫昨日深夜帶著年僅1歲兒子，行徑北區學士路、英才路口過馬路時，遭到公車司機撞上，造成季男受傷，李女及兒子遭拖行慘死的悲劇。李女和兒子會依伊斯蘭教禮儀治喪，遺體運回台北後，於明天在清真寺出殯。
忘記兒子已經過世 89歲翁每天上街尋子「鄰居心疼幫忙撒謊」
超心酸！中國河北張家口一名89歲老翁，在2個月前失去兒子，因為傷心過度忘記這件事，每天上街找人，村裡人都知道此事，但不忍心說出真相，決定好心隱瞞，消息曝光引發一陣討論。老翁滿頭白髮，行動不便需拄著拐杖走路，他天天到街上尋找兒子，遇到人就問：「看到我七兒子回家了嗎？」但其實，老翁的兒子2個月前因為意外過世，而他的弟弟也已經過世。老翁患有小腦萎縮，忘記兒子已經過世。（圖／翻攝自微博）女兒張女士提到，自從哥哥去世後，父親的狀態愈來愈差，總認為他們還在世，每到吃飯時間就要找哥哥，天天上街找，村裡面的人也都知道這種情況，配合家人撒謊，把他給哄回家。由於老翁有小腦萎縮，認為把這件事忘了也挺好，「每次看到我老父親的樣子，就覺得特別心酸」。此事在網路掀起熱議，網友紛紛難過留言，「為什麼要有死亡，我根本不敢想像如果家裡老人去世我會怎樣」、「這個世界還挺溫暖的，希望老爺爺可以一直活在這個善意的謊言裡」、「其實是太悲傷了，大腦自動保護，刪除了過度傷心的記憶」、「可憐天下父母心」、「如果可以，誰不想忘記？」
Love & Share 愛在禮客 「公益與愛攜手串連」迎接秋季繽紛購
禮客Outlet 2.0 公益與愛攜手相連「愛在禮客」的聰明消費觀，禮客從8/19~9/12推出「輕鬆樂購節」，8/24號召內科千人捐血活動，禮客董事長時尚CEO溫筱鴻於8/27舉辦白色浪漫時尚婚禮，捐贈吳寶春鳳梨酥給社團法人中華小腦萎縮症病友協會歡慶中秋節，連結即將於9/16~10/10展開「秋季購物節」活動，與10月開跑的黑卡VIP服務，將禮客Outlet打造成最有溫度與溫暖的商場，更讓顧客體驗聰明消費、時尚品味的購物幸福感。管家婆科技暨禮客集團創辦人翁素蕙連續7年發起「內科千人捐血活動」，邀請各大企業「熱血同框」，今年共邀集了1,799人挽袖捐出2,602袋熱血，響應參與公益的美好（圖／禮客提供）。溫暖與愛，一直是禮客非常強調的品牌文化，管家婆科技股份有限公司暨禮客集團創辦人翁素蕙連續7年發起「內科千人捐血活動」，邀請各大企業「熱血同框」，今年共邀集了1,799人挽袖捐出2,602袋熱血，響應參與公益的美好。緊接登場的「Love & Share」時尚婚禮，禮客董事長時尚CEO溫筱鴻，在管家婆科技股份有限公司暨禮客集團創辦人翁素蕙見證下，與曾製作【當】等多首知名樂曲的音樂製作人莊立帆於日前(8/27)在禮客內湖1館5樓國際廳喜結連理，所有賓客皆身著純白色系服裝分享新人的愛與喜悅，現場的花藝與餐點皆是由溫筱鴻精心策劃，展現禮客國際廳的多樣風貌。禮客董事長時尚CEO溫筱鴻穿著設計師NIKI YEH與設計師蔡慧玲選用國內知名蕾絲布料品牌、毅荃刺繡製作的長裙，與設計師好友們共同宣告禮客即將推出的設計師量身訂製服務（圖／禮客提供）。當天特別邀請溫筱鴻多年好友、精品御用主持人曲艾玲主持，新娘溫筱鴻穿著JASMINE GALLERIA絕美拖尾婚紗搭配無雙珠寶李媛設計師設計款耳環亮相，在臺北市產發局局長林崇傑、華董分會的女董事長們、廣告教母余湘、知名音樂人王治平、電視製作人柴智屏、MV導演比爾賈、知名造型師李佑群、李明川、周筱筑、臺灣設計師竇騰璜、林國基、周裕穎、DanialWang、陳俊良、國際名模王思偉及VOGUE、GQ發行人劉震紳，及雙方於職場上共同打拼過的好夥伴、師長、人生重要階段的致親好友……..等近300名賓客，及合一燈塔教會牧師、長老們見證下完成婚禮儀式。禮客董事長時尚CEO溫筱鴻在管家婆科技股份有限公司暨禮客集團創辦人翁素蕙見證下，與曾製作【當】等多首知名樂曲的音樂製作人莊立帆於日前在禮客內湖1館5樓國際廳喜結連理（圖／禮客提供）。婚宴上，不僅音樂人莊立帆站上時尚T台演唱【愛的就是你】表達愛意，身兼T Fashion時尚基地執行長的溫筱鴻更是力挺台灣設計師，於第二次出場時換上由女星紅毯戰袍最愛的設計師簡國彥為其量身訂製的三穿式白紗蓬裙禮服，邀請華董分會姊妹們連袂走秀並演唱【愛你】將整場婚宴帶入最高潮。婚宴結束後的After Party，溫筱鴻則選穿設計師NIKI YEH創作的純白流蘇上衣，搭配設計師蔡慧玲使用毅荃刺繡蕾絲量身裁製的閃耀透視紗裙，搭配同樣由基地珠寶設計師楊興寶獨家設計的【愛在星空燦爛時】耳環，宣告禮客即將針對黑卡VIP推出的整體造型量身訂製服務。禮客董事長時尚CEO溫筱鴻婚禮中特別穿上女星紅毯戰袍最愛的設計師簡國彥為其量身訂製的三穿式白紗蓬裙禮服，現場特別感謝華董分會姊妹們連袂走秀演唱【愛你】，將整場婚宴帶入最高潮（圖／禮客提供）。為了將幸福與喜悅分享給消費者，繼8/19~9/12推出「愛在禮客輕鬆樂購節」，禮客自9/16~10/10展開「秋季購物節」活動，內湖店串聯MaxMara、MOSCHINO、Blumarine、 ETRO、M Missoni 、夏姿…等國際精品，歐美精品複合選品店「Hama Boutique」…等各大精品流行女裝，推出早秋針織衫、薄外套、罩衫…等優惠商品，呈現秋季Daily Fashion時尚穿搭，並祭出當日累計消費滿6,000送「漾客龍蝦餐點」，滿8,000送300、公館店滿6,000送200，讓民眾在秋日血拼之餘，還能抱得好禮回家。為迎戰週年慶的熱身，時尚CEO溫筱鴻用禮客2.0「以禮待客」模式打造顧客體驗，配合10月VIP黑卡制度登場，特別規劃VIP專屬休憩空間，並同步提供頂級顧客量身訂製與時尚造型…等服務，深化商場與顧客的連結和互動，將禮客Outlet打造成最有溫度與溫暖的商場，更讓顧客體驗聰明消費、時尚品味的購物幸福感。
見85歲婆婆對窗外喊：媽媽進來看看 媳婦發抖驚吐：去世已經28年
農曆七月鬼門開，不少人直覺「怕怕的」，不過對於有些人而言，這也是個懷念故人時節。中國大陸一名女子日前就上傳影片，顯示她已經滿頭白髮、高齡85歲的婆婆近日準備睡覺時，突然朝床外喊了幾聲「媽媽」，接著還對著空無一物的前方揮手示意「進屋看看」，讓女子看得害怕，同時又感到心酸。根據新浪新聞，近日一名居住於黑龍江省的女子上傳影片，紀錄下婆婆在睡覺前突然做出詭異行為；女子表示，自己的婆婆已經高齡85歲，患有小腦萎縮症狀、記憶也跟著退化，因此每天睡覺都需要家人陪伴，這天老人在準備關燈睡覺前，突然對著窗外喊了幾聲「媽媽」，還不斷抬頭試圖看向窗外。起初媳婦不以為意，以為婆婆只是上了年紀獨自嘀咕，沒想到接著婆婆還舉起手向窗外揮了揮，疑似在邀請「媽媽」進屋看看，讓媳婦頓時腦袋發蒙、感到害怕；不過她接著轉念一想頓時感到心酸，因為婆婆的母親已經過世28年，或許是因為太過想念母親，才會做出這樣詭異的行為。影片曝光後，引起不少大陸網友熱議，除了稱讚媳婦孝心，也感嘆稱「這種情況可能老人不久就要離世了」、「每個人生命走到最後，都會回想起自己的一生，說的別人聽不懂的話」、「老人老可憐阿，都這樣了還想著自己的媽媽，祝老人平安」。（影片請見此）
飯店大亨領軍台灣本土新藥開發團隊 催生惡性腫瘤小分子標靶藥全因這個心願
逾20年專注癌症、神經退化性與罕見疾病等新藥開發的長弘生物科技，已研發針對惡性腫瘤的小分子標靶新藥Cerebraca Wafer，將在花蓮慈濟、台北三軍與台中榮民總醫院完成二期臨床實驗，且準備在知名國際期刊Cancers發表，該支台灣本土研發團隊的突破不僅振奮醫藥界，也正籌備透過上市尋求國際合作。長弘生技創辦人、總裁陳和錦與董事長兼執行長周姵妏博士搭檔，多年來耗費許多心力與經費，一頭栽進重症患者新藥開發領域，兩人皆說，「是看到家人受到疾病苦痛而發願有機會回饋社會，能夠支持花蓮慈濟醫院院長林欣榮的惡性腦瘤等藥物開發，是一種緣份。」出身中壢的陳和錦在家中排行第六，兄弟姊妹有九人，父親曾在瑞芳當礦工養活一家，國中畢業後在台中沙鹿高工半工半讀畢業，退伍後與友人創業賣電腦，在廢五金事業失利後到新加坡東山再起，攢到人生多桶金，並於15年前回到台灣入主日月潭、阿里山、嘉義等飯店，並投入新藥開發生技領域。花蓮慈濟院院長林欣榮教授為腦科學權威之一，擁有40年臨床醫療、臨床試驗經驗（左一），現擔任長弘生技顧問，右二為長弘生技創辦人、總裁陳和錦與周姵妏博士。（圖／長弘生技提供）陳和錦口中所說的家人即是他的母親，當年遍訪名醫尋找藥物，希望藉此緩解母親的病痛的過程中，得知林欣榮教授於2002年起即開始思索對抗惡性腫瘤的解決之道，與韓鴻志教授從中草藥萃取抗癌成分分析，驗證當歸分離小分子能針對腦癌等有抗癌療效，加上邱紫文教授加入團隊，展開藥物合成、劑型研究與製程開發。第一片攜帶抗癌小分子緩慢釋放錠片Cerebraca Wafer，於2006年問世；而陳和錦接觸了解該團隊的研究後，決定加入一起催生新藥，於2010年成立長弘生技，目前長弘團隊包含臨床醫學、病理、製藥生化等共二十多名專家所組成，已有超過100項專利等成果。長弘生技董事長周姵妏表示，多年來看到林欣榮教授這支研發團隊耗費心力研發藥物，身為患者家屬更能感受他們的付出與努力，也決定實際行動支持他們開發新藥的決心。周姵妏指出，以針對惡性腦瘤的Cerebraca Wafer來說，在治療復發惡性腦瘤的臨床一期試驗展現令人振奮的治療效果，受試者在傷口癒合、腦部相關不良反應等的安全性反應佳，無腦腫，接受最高劑量6片Cerebraca Wafer患者的最高存活期已經超過19個月，相較其他主流藥物多出2~3倍。一位患者的惡性腦瘤生長於脊椎處，由於治療手術無法切除中樞神經膠質母細胞瘤，接受醫師建議為Cerebraca Wafer專案恩慈試驗案，於術後腫瘤逐漸萎縮消失，現已存活超過兩年。（圖／翻攝長弘生技報告）長弘Cerebraca Wafer治療再復發腦癌臨床一期試驗的論文報告，也已經被知名的Cancers國際期刊接受刊登，能受到腦瘤界專家學者審閱，獲得同意發表，等於是對長弘所做的臨床數據一種認同與背書。周姵妏也提到，還有應用於治療胰臟癌之EF-009，已通過美國FDA與台灣衛福部核准，即將展開一期臨床試驗；針對漸凍症適應症之藥物之一期人體臨床亦 計劃於今年進行。目前長弘持續開發藥物陸續進入人體臨床試驗後，將拓展包含阿茲海默症（失智症）、小腦萎縮症、肝硬化、肺纖維化等適應症，並可望開發新一代免疫療法。Cancers國際期刊日前刊登出長弘Cerebraca Wafer治療再復發腦癌臨床一期試驗的論文報告，圖中為腦部切片。（圖／翻攝Cancers國際期刊）
病主法3週年預立醫療保障「善終權」 24名人出書翻轉生死忌諱
病痛與生死長期是華人社會不敢觸碰或討論的話題，面對超高齡社會以及後疫情時代的挑戰，善終的思考與準備更顯其迫切性。亞洲第一部以病人為主體的《病人自主權利法》（下稱病主法），以預立醫療決定的方式保障當事人的善終權。病人自主研究中心（下稱：病主中心）執行長楊玉欣在病主法邁入3週年之際推出公益書籍《如果還有明天》，衛福部長陳時中、台北市長柯文哲及立法院委員蔣萬安皆到場以親身的經驗分享善終與善生的話題。《如果還有明天》透過24位名人對病痛與生死的切身故事，期盼跳脫剛性的法律宣傳，以生命的愛與感動，號召眾人在「還有明天」的時刻，討論「如果沒有明天」的話題。今(26)病主中心舉辦新書發表會，楊玉欣於記者會中致詞提到，善終的準備來自於人生的圓滿，而人生的圓滿也源自於對生死的認知與討論，「疾病和苦難是社會的寶貴資產，在疾病苦難中『選擇不放棄』，那就是選擇迎向黑夜與孤獨，甚至必須在絕望恐怖中，去創造意義與愛的可能性來，這其中的內在奮鬥與生命智慧，我認為就是社會最寶貴的資產。」陳時中表示，「病人自主權利法的精神很好。要有分享、要有信任，要有選擇，對於專業的信任加上自己的思考，來達到自主的目標。」柯文哲則感性分享身為醫師時的經驗，「當醫療技術好到沒有心臟、肺臟、肝臟都能活著，我們面對的是生跟死的界線到底在哪裡？我們要思考什麼樣叫做活著。」一句話點出「如果還有明天」的深沉思考。蔣萬安也於致詞點出談論善終話題的必要性，「從善終權開始思考，其實就是思考怎麼樣活著更沒有遺憾。這個話題並不是傳統說的觸霉頭，而是真正帶領民眾走向更幸福的指標。」作者之一的張淑惠女士2019年於病主法起跑記者會上陪伴小腦萎縮症的罕病女兒秀秀現身記者會，當年支持女兒共同為病友發聲，促使小腦萎縮症於隔年納入病主法適用範圍。秀秀也於生命終點時在病主法的保障下離世。張淑惠現身記者會，她於致詞中表達對女兒的愛、思念與驕傲，且期盼能承襲女兒的遺志，「生命的價值不在長度而在寬度。」病主中心期盼藉由《如果還有明天》書籍出版及社會影響力人士的號召，同時配合媒體社群串聯的思考與討論，翻轉眾人對此話題的刻板印象，希望民眾能從終點往回思考人生的重要選項，在每一日活得更踏實，在終點來臨的那一刻更圓滿更無憾！
歐陽娜娜成絕美「藏族伴娘」 古典美照讓網友狂讚！
台灣星二代女星歐陽娜娜近日登上大陸真人秀《奇遇．人間角落》，體驗各地暖心人事物，最新一集內容中，她見證罕見疾病情侶之間的愛情，更擔任他們藏族婚禮的伴娘，事後她也發長文，透露是第一次當別人伴娘，而她身穿藏族服飾的美照公開後也引發熱議。歐陽娜娜透露這是她第一次當伴娘，節目也曝光她的伴娘照。（圖／翻攝自微博）歐陽娜娜近日去上陸綜，當地各種體驗不同的人事物，當中她們遇上一位罹患家族遺傳病「企鵝病」（小腦萎縮症）的賴敏，以及一直陪伴在賴敏身邊的丁一舟。兩人展開一趟「心形之旅」，走走停停4年的時間，最後選擇留在四川理塘定居並結婚。歐陽娜娜也在婚禮中演奏她最擅長的大提琴。（圖／翻攝自微博）歐陽娜娜也參與他們的婚禮，並穿著當地藏族傳統服裝當起伴娘，她表示「今天是桑珠和措嘎的大婚之日，今天我也是人生中第一次做伴娘，希望他們可以幸幸福福。」。而歐陽娜娜的藏族扮相也引發熱議，不管是穿著藏服的騎馬照，或是戴上藏族獨特的頭飾與掛件，都散發出一種不同的古典美，她也在婚禮上演奏自己拿手的大提琴，祝福兩人的婚姻幸福美滿。
石斑水成仙丹2／誆稱從人到狗都能用 還讓腦萎縮患者「站起來」
台中新世生技公司主打從石斑魚養殖水中萃取的「海洋活性小分子肽」飲品，並大肆吹捧其醫療成效，除能醫治各類傷口和疾病外，還有小腦萎縮導致臥床2年半的患者在服用數月後便能走動，並讓重度帕金森氏患者恢復自行用餐能力，將石斑水打造成「仙丹」，但該飲品未通過國家認證，儼然是利用消費者的健康斂財。本刊調查，新世生技從2019年底開始舉辦健康講座，每場都有約30人參加，多半由總裁郭興中主講，內容則是不斷宣傳飲品的療效，還會請來多位「博士」、「文創總監」、「國寶大師」來做見證，神奇經歷讓台下聽講民眾驚呼連連，現場氛圍有如「石斑水」佈道大會。郭興中在台北和台中舉辦多場講座，還請來多位使用者作見證，「神奇經歷」讓台下聽講民眾驚呼連連，現場氛圍有如「石斑水」佈道大會。（圖／翻攝PPT）而郭興中將石斑水吹捧如「仙丹」，強調人與貓狗都能食用外，還可以「外敷內服」，小至青春痘、灰指甲，大到糖尿病併發蜂窩性組織炎、肺腺癌和乳癌都有成效，連心靈上的憂鬱症、恐慌症皆能改善。郭興中在每場講座都會分享眾多案例，包括腫瘤原本有6公分的乳癌患者在服用胜肽2個多月後，腫瘤便縮減成1元硬幣大小，還有肺癌末期轉移淋巴的交趾陶工藝師在喝了8個多月後，原本的傷口消失無蹤，但這還不是最誇張的例子。根據本刊取得的資料，講座中提到罹患帕金森氏症而被鑑定為重度殘疾的83歲老先生，服用後能清楚言語交流並自行用餐，而因車禍造成小腦萎縮、臥床2年半的55歲女子，在喝石斑水數月後就能「站起來」自行走動，種種案例堪比神話，卻讓超過5000人掏出錢包購買產品。但記者實際觀察「石斑水」，發現其標示極為簡陋，內容物僅有純水和無毒石斑養殖萃取胜肽，瓶身上並未有任何政府頒發的「小綠人」標章，衛生福利部更未通過任何「胜肽」相關的健康食品，儼然是利用消費者的健康斂財，被害者如今決定挺身而出控訴，希望相關單位深入調查，別再放任不肖業者橫行。台中市食品藥物安全處表示，在健康講座上宣稱療效而未販售商品，無法開罰，若於網路或媒體上刊登廣告並宣傳療效，便可處以60萬元以上500萬元以下罰鍰，食安處並要求記者傳真相關資料給他們，相關單位取得真憑實據後才能調查，否則會被認為是在「擾民」。本刊於23日下午2度致電郭興中手機並留言，但至截稿前未獲回應，致電新世生技公司，接線人員則表示目前沒有其他人在公司，會將媒體來電訊息轉告高層，同樣至截稿前無回音。該款石斑水聲稱能讓小腦萎縮、臥床2年半的女子「站起來」，此案例還被收錄在新世生技公司的講義中大肆宣傳。（圖／翻攝PPT）
惡狼慈善家5／理事長交代被問要說拿92萬 受助人爆：他直播完就把錢拿回去
「台灣急難救護協會」理事長陳在斌因常在網路主動幫弱勢家庭籌辦喪事引起正反兩面評價，但他對於善款流向不明而被警方調查也無所畏懼。今年7月，他又在網路上轉貼一篇文章指稱，新北市一名2歲多的呂姓男童因為心臟疾病需要龐大的醫藥費，希望大家可以幫幫忙，不少網友熱心捐款，後來有人留言質疑，健保應會全額補助，為何要募款？陳在斌發現有網友提出質疑，選擇收手停止募款。 本刊調查，陳在斌唬弄捐款民眾的行徑，連另一位知名度頗高的慈善家「鋼鐵爸」阮橋本也看不下去。阮橋本曾經歷一段荒唐歲月，痛定思痛回歸家庭3個月後，他的愛子因為一場交通意外命喪黃泉，然而，阮橋本沒有選擇逃避，還以愛子之名成立「聖翔救援協會」，期許自己能幫助更多人，2018年12月13日阮橋本接到新竹一名小腦萎縮症患者林先生投訴稱，他因逢妻子過世，自己又無力照顧幼兒，生活陷入困境，陳在斌得知後直撥為他募款，結果卻只給他不到一半的善款。阮橋本將他與林先生對話的過程錄下傳上臉書。林先生在影片中表示：「陳在斌對外宣稱給我92萬，但我實際只拿到40萬，直播結束後他（陳在斌）就把52萬拿回去」。他質問陳在斌，卻得到「要高調處理，才能讓人家覺得我很厲害。」「如果有人詢問，要回答拿了92萬。」阮橋本貼出影片後，陳在斌則公開辯稱，並改口實際只收到53萬多元的善款，表示還有棺材、靈骨塔等喪葬專款23萬，扣除代墊房租6萬，總共交給林男70萬左右，但由於仍有20多萬善款流向交代不清，有民眾提告陳在斌，警方訊後依詐欺罪嫌移送法辦。對於各種指控，陳在斌澄清，這都是遭人陷害，存心要弄他，而挪用部分款項，是為因應喪家的急需，並非款項不清。不少網友在陳在斌臉書上留言質疑募款爭議，甚至爆料指他經常喝酒、賭博，拿民眾的愛心捐款去揮霍。（圖／翻攝陳在斌臉書）
臉書仲介烏克蘭幹細胞治病被罰 高雄蔡男抗罰一審敗訴
高雄蔡姓男子在臉書刊載「烏克蘭胚胎幹細胞」對治病有效且能回復年輕的文章，高市衛生局接獲檢舉，對他裁罰5萬元。蔡不服提行政訴訟抗罰，高雄地院認定他有招徠醫療業務之實，判決敗訴。蔡男2016年起至2019年間多次在臉書上刊登「烏克蘭胚胎幹細胞」對白斑症、異位性皮膚炎、紅斑性狼瘡、血管瘤、小腦萎縮症等疾病治療有效，還宣稱能回到年輕、延長生命等功效。蔡除在臉書推銷，更替幹細胞生意開專用帳號，個人簡介上寫「胚胎幹細胞」，及在「Euscc烏克蘭胚胎幹細胞醫療機構」工作，還標註現居烏克蘭基輔。由於台灣沒有幹細胞療法，任何相關宣傳都屬違法，加上幹細胞來源為流產胎兒，充滿爭議。高市衛生局認為蔡臉書廣告，涉及招徠醫療業務，違反《醫療法》84條「非醫療機構，不得為醫療廣告」規定，罰款5萬。蔡不服提行政訴訟，辯稱烏克蘭友人向他介紹、在當地可施打胚胎幹細胞治病，有需要可到烏克蘭施打，只是分享親友訊息，並未從事販賣或仲介。但法官審理認為，蔡去年5月接受衛生局人員訪查，曾坦承擔任仲介，還在稽查文件簽名，只要有醫療廣告行為就違法，裁罰並無不當，判他敗訴。可上訴。