威爾姆氏腫瘤
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亞洲首例！北榮器官移植「分肝種腎」 助8歲女童擺脫洗腎
吳小妹在2歲半時被診斷出罹患罕見的腎臟惡性腫瘤「雙側威爾姆氏腫瘤」，這也導致吳小妹年紀輕輕就必須進行洗腎治療。後來北榮腎臟移植團隊在克服重重困難後，成功將成人腎臟移植到她的肝臟內，使其擺脫終身洗腎的命運。這樣「分肝種腎」的器官移植手術，不僅是國內首例，也是亞洲首例，同時也是全球第三例。綜合媒體報導指出，北榮兒童外科主任蔡昕霖解釋，「雙側威爾姆氏腫瘤」是一種與基因突變相關的疾病，通常在幼兒中發現。這種腫瘤多為無症狀的巨大腹腔腫瘤，晚期可能壓迫其他器官，導致腹痛或無法進食。面對「雙側威爾姆氏腫瘤」，蔡昕霖表示，唯一的治療方法是手術切除整個腎臟，再配合化療。但吳小妹因腎臟切除的關係，需要進行腹膜和血液透析來排出尿毒，所以導致其從1歲到8歲一直在洗腎。台北榮總副院長曾令民表示，孩子進入洗腎階段時，會面臨許多健康問題，包括新陳代謝障礙、骨質疏鬆，甚至有影響智力發展的可能。曾令民認為，面對此情況，換腎是最佳解決方式。曾令民也提到，全台有200多位小朋友正在洗腎，但僅有20人登記等待換腎，主要原因是家長對手術的擔憂和孩子體重過小，腎臟和泌尿系統結構精密，增加了手術難度。吳小妹的媽媽受訪時表示，吳小妹在高雄榮總檢查發現腎臟兩邊有大腫瘤，之後進行了切除手術，並從1歲多開始洗腎直到8歲。後來因下腔靜脈因巨大被威爾姆氏腫瘤壓迫而纖維化，使吳小妹錯失第一次的腎臟移植機會。就連北榮團隊也表示，這真的是十分罕見的情況。即便有過失敗紀錄，但北榮團隊並沒有因此放棄，後續更找出了新的治療方法，團隊將吳小妹的肝臟分開，找到僅存的健康血管，並使用捐贈者的血管作為「延長線」，最終成功將成人腎臟移植到吳小妹的肝臟內。在11位醫護人員的協助下，手術歷時12小時，創下亞洲首例高難度多重接力移植手術的紀錄，而這項手術，目前僅在美國有2例。吳媽媽表示，吳小妹出生不久就住院8個月，從1歲到8歲多都在洗腎，大部分時間都在醫院度過，甚至回家也會感到害怕。但吳小妹非常堅強，她堅持上學，成績名列班上前3名。吳媽媽也因此堅持下去，即使第一次手術失敗，也沒有放棄，終於在第二次機會中成功。如今，吳小妹已經順利完成手術，身體機能恢復正常。吳小妹也特地寫了一張卡片給捐贈者，感謝對方的大愛，使其能夠擺脫洗腎的命運，吳小妹也承諾會好好保護、愛惜這顆腎臟。北榮醫療團隊也送給吳小妹一台超跑樂高，希望他未來的的新生活，將如超跑般充滿活力和希望。
跨科統合治療「特殊兒終於看清楚」 不再躲牆角！10歲女童勇敢登台表演
10歲的君君（化名）罹患兒童罕見腎臟癌症-威爾姆氏腫瘤，影響心智發展，合併有眼睛無虹彩症及眼球震顫等複雜病症。家人先前發現君君對一般孩童喜歡的玩具及卡通都沒興趣，常獨自默默的自己在角落，不太敢自己移動，家人發現她可能視覺有問題，行動中常會撞到，又不想麻煩家人，所以就愈來愈沈默。她無法與人有一般的眼神交會，對移動中的物體也無追視的現象。中國醫藥大學附設醫院於民國112年1月起成立「兒童及青少年特殊需求視覺復能中心」，由中國醫藥大學附設醫院眼科醫學中心眼科部林慧茹教授帶領，整合眼科、職能治療、驗光、小兒代謝、小兒神經、精神科以及社工等跨醫學多專科治療與協助，檢查出君君只有視力0.08，在跨科協助下，除了給予君君特殊鏡片的驗配，並教導她定位及定向的能力及對焦和眼球協調的訓練。君君的媽非常有耐心陪伴他做各種訓練，媽媽說君君現在開朗很多，手眼協調及對焦功能有明顯的進步，能上學也能和同學有更多得互動並且參加學校的樂團，最近還要到日本姊妹校交流表演陶笛，媽媽和君君都非常興奮找回信心的君君，人生自此成功翻轉。特殊孩童的困境還有12歲的明明（化名），由於是極低體重（584克）的早產兒，合併肝腫瘤、視網膜病變和先天白內障，作過肝臟手術，曾經他身上都帶著引流管，心智發展也受影響，視覺其中有一眼幾乎全盲，另一眼僅看到眼前2公尺內大的物件，自理日常生活很困難，明明的媽媽很難想像他有一天能上學。中醫大附醫「兒童及青少年特殊需求視覺復能中心」的專家群，訓練明明用僅存的視力去感觸周遭的環境，並及時作出應對的反應，此外也學習基本的生活自理。明明的媽媽是位堅毅的母親，不時與醫療人員討論治療及訓練的方式，積極配合各種檢查及訓練，媽媽將明明當作一般孩子，讓他上學並參與各種他能夠達成的活動。明明一改過去的沉默，現在個性活潑，能自己走進診間並和醫師等專家自然地互動，要回家時還會主動跟醫師阿姨約下次再見面。中國醫藥大學附設醫院眼科部林慧茹教授指出，特殊需求的孩子有可能是閱讀學習障礙、自閉症、腦傷、早產兒、基因或遺傳疾病、代謝異常、腦性麻痺，或是嚴重的多重障礙，表達能力不足，對於有特殊需求的孩童，擁有正常視覺功能是非常重要的一環：正常的視覺，能讓特殊需求孩童與外界有好的聯繫，從簡單的生活自理、基本溝通，到較複雜的學習上都和視覺息息相關，然而，特殊孩童的視覺治療與矯正卻常受到忽略。林慧茹主任分析，特殊需求孩童在現行醫療或復健上，在肢體功能方面的訓練比較足夠，對於視覺功能的治療則不足；在一般眼科門診檢查時，特殊需求的孩童常因為肢體、情緒、理解度等問題，無法完成充足的檢測，也無法給予最適當的治療及訓練規劃，讓這些孩童的治療過程無法順利進行，可能錯過黃金治療時期，或是延後病況復原的時間。中國醫藥大學附設醫院眼科部林慧茹教授及台南市立安南醫院眼科洪純玲副院長共同加入衛福部「特殊兒童及青少年視覺復能計劃」，結合眼科醫師、職能治療師、驗光師、小兒代謝科、小兒神經、精神科醫師及社工師，成立「兒童及青少年特殊需求視覺復能中心」，提供特殊需求的孩童在視覺診察過程與環境的跨科整合服務，以及提供有效的訓練計畫，並邀請家長一起參與，藉此將視覺復能訓練深耕於生活，並延續到家庭中。中國醫藥大學附設醫院眼科部非也在台中本院及安南分院增加特別門診，建置專屬特殊需求孩子的檢測儀器及訓練空間，預計提供150位孩童更高品質醫療服務，讓中南部的孩童都能得到有別以往的治療品質及就醫環境，亦期望將此美意能不斷的延續及傳承下去，讓特殊需求孩童有顯著地進步，家庭生活也隨之改善，讓特殊兒少也能有他們的一片天。