多毛症
」兒子罹罕病「多毛像狼人」 菲律賓媽自責:懷孕吃貓的詛咒…醫曝真相
以為受到詛咒!菲律賓有一名媽媽,在懷孕期間吃了一隻黑貓,結果生下的兒子異常多毛,看起來就像是狼一樣,她認為這是主要原因,為此十分自責,但醫師診斷後,表示這是一種罕見疾病,僅有10億分之一的機率得到。據《每日星報》報導,來自菲律賓阿帕堯的阿爾瑪(Alma Gamongan)育有1女2子,小兒子出生時長滿了頭髮,鬢角、臉上、頸部和手臂都長滿毛髮,原本就迷信的她深信,是因為懷孕時吃了一隻野貓,而給自己帶來詛咒。阿爾瑪擔心兒子的與眾不同去學校會被欺負。(圖/翻攝自每日星報)阿爾瑪懷孕期間,她對野貓這類偏遠山區不常見的食物有著無法克制的慾望,因此從住在村裡的朋友那找來一隻黑貓,用草藥炒來吃,直到兒子出生後,她立刻後悔,並且感到內疚,而村民們也一致認為這是詛咒的結果。阿爾瑪透露,其他2個孩子都沒有這種情況,她很擔心兒子去上學,因為與眾不同遭到霸凌,「我們嘗試幫他剪掉頭髮,但只會長得更長、更粗,所以之後就不再這樣做了」。不過,有皮膚科醫師證實,男童只是罹患了極為罕見的「先天性遺傳多毛症」,又稱狼人綜合症,全世界僅有50例個案,每10億人中才有1個,而這個病症無法治癒,只能靠雷射除毛等治療緩解情況。
她是「狼人綜合症」小公主 王室收養2歲女孩支付教育、醫療費用
「狼人綜合症」(WerewolfSyndrome),又稱為「先天性遺傳多毛症」,原因是染色體異常所致,面上毛髮會異常生長,至今仍未有根治方法,在馬來西亞,就有一名現年2歲的女孩米思琳(Missclyen),在出生時患有這個病徵,甚至一出生就沒有鼻孔,由於家中無法負擔高額的醫療費用,消息曝光後引發當地民眾關注,對此,馬來西亞的王室成員,同時也是現任元首夫婦出面領養這名女童,並承諾會支付其教育及所需醫療費用。2歲女孩米思琳在出生時患有狼人綜合症,甚至一出生就沒有鼻孔。(圖/翻攝自網路)根據《婆羅洲前鋒報》和新加坡《海峽時報》報導,馬來西亞元首后東姑阿玆莎(Tunku Hajah Azizah Aminah),收養這名患有狼人綜合症的2歲女孩,並承諾支付其教育及所需醫療費用。據米思琳的父親羅郎占拜(Roland Jimbai)表示,他們收到由砂拉越婦女、兒童與社區福祉發展部轉交來自王宮的聲明,「當我打開這封信時,我高興得哭了。我沒想到,那天我們與元首在婆羅洲的短暫會面中,能讓元首夫婦注意,願意收養米思琳」。聲明中表示,元首夫婦希望透過這筆援助金幫助減輕對米思琳家人在經濟上的負擔。根據報導,來自民都魯鄰里達島的羅郎占拜,和他的妻子特麗莎 (Theresa Guntin) 育有1子3女,米思琳則是他們最小的女兒。據悉,米思琳目前在民都魯醫院接受治療,除了滿臉都是毛髮外,她一出生就沒有鼻孔。羅郎占拜還表示,很感激元首夫婦願意領養女兒,「這意味著我們的米思琳是一位公主,我們將稱她為米思琳公主」。據報導,羅蘭家並不富裕,由於小女兒外貌特殊,一家人常遭受鄰居歧視。馬來西亞一共有9個王室,在13個州份之中,有9個州設有世襲統治者制度(除了馬六甲、檳城、沙巴和砂拉越),各王室的統治者被稱為「蘇丹」或「拉惹」。至於最高元首,正是從他們之中產生,米思琳如今獲得馬來西亞王室加上又是現任元首夫婦所領養,相信成長過程中將會受到外界尊重。
這款雄性激素抑制藥「男女通用」 食藥署示警:恐引發罕見腦膜瘤
食藥署今天公告,於監視國際藥物安全訊息時,注意到含cyproterone成分藥品可能具有引起罕見腫瘤性腦膜瘤風險,且隨劑量累積而加重其風險,為確保民眾用藥安全,食藥署蒐集國內外資料,重新評估該成分藥品的臨床效益及風險後,決定修訂含cyproterone成分高劑量 (50mg) 藥品之適應症,及於該成分藥品中文仿單禁忌症增列「現罹患腦膜瘤或有腦膜瘤病史之病人」。食藥署藥品組科長洪國登表示,含cyproterone成分的藥品,是一種雄性激素抑制藥品,可用於男女,男性主要用於改善性慾旺盛、前列腺問題;女性則主要適用於治療雄性素旺盛導致的多毛症、也有避孕功能。洪國登表示,國內相關藥品有6張許可證,一年大約使用200萬顆,今(15)日公告再評估結果,要求含cyproterone成分藥品許可證持有商應於2023年5月31日前完成中文仿單變更,逾期未完成者,將廢止其許可證。食藥署提醒醫師開立含cyproterone成分藥品予病人時,應審慎評估其用藥的風險及效益,同時於用藥期間注意病人是否出現腦膜瘤的臨床症狀及癥兆,並提醒病人若出現視力變化、聽力喪失或耳鳴、嗅覺喪失、隨時間惡化之頭痛、記憶力喪失、癲癇發作或四肢無力等不適症狀應儘速回診。另食藥署亦提醒民眾,該類藥品屬於醫師處方,應遵循醫囑服用,切勿自行過量或減量使用,服藥後若出現任何身體不適,請立即回診尋求醫師協助,對用藥有任何疑問請諮詢醫療人員。食藥署會持續密切注意該成分藥品的安全性,除設有藥品不良反應通報系統之外,對於安全有關訊息,隨時進行瞭解,以保障民眾用藥安全。同時也提醒醫療人員或病患懷疑因為使用(服用)藥品導致不良反應發生時,請立即通報給衛生福利部所建置之全國藥物不良反應通報中心,藥物不良反應通報專線 02-2396-0100 ,網站:http://adr.fda.gov.tw/ 。
少女長「落腮鬍」上學連老師都嘲笑! 霸凌多年…她不剃了
對正值青春年紀的少女,愛漂亮無可厚非,但若處在講求美麗的年紀,但下巴卻不斷長出鬍子,身上還不停長出黝黑體毛,那就真的令人困擾了。美國紐約有一名名叫AlmaTorres的女孩,就有這樣的困擾,還在校園內,受到老師與同學的各式霸凌,但她後來決定轉變心境,不再刻意於外出時除體毛,坦然接受真實的自己。美國一名患有多囊卵巢綜合症的少女,曾經因為下巴長鬍子,一度很自卑,但她現在已活出自我。(圖/翻攝IG)從小在紐約都會區長大的Alma,就跟多數美國少女一樣,進入青春期後,喜歡化妝與打扮穿搭。但在她16歲那年,她經過老師提醒,才發現校園中同學對他會投以異樣眼光、指指點點,是因為她下巴長出鬍子了。除了下巴長出落腮鬍,Alma手腳的體毛也越長越多,18歲Alma就醫檢查,才被確診自己罹患多囊卵巢綜合症。罹患此疾病的她,不但出現多毛症狀,體重還無端增加、也有經期不順等問題,醫師甚至警告她,未來恐怕會面臨生育困難的問題。一開始,Alma為了不想受到學校內老師與同學的嘲笑,每天出門前,一定會先刮鬍子、除去體毛,才敢踏出家門,這對處於青春期的她來說,是一件極度自卑又難受的處境;後來她漸漸體認到,既然生病是事實,她改變不了外界的異樣眼光,但她可以改變自己的想法。後來,Alma試著調整自己的心態,出門不再刮鬍子、除體毛,只要遇到有人詢問,她就大方解釋,自己是罹患了多囊卵巢綜合症,甚至她還經營起自己的粉絲團和社群帳號,目前擁有數千名忠實粉絲,她經常和網友們分享生活照、心情,有時她甚至會給鬍子做造型。而她的轉變,也為許多有著與她相同困擾的患者們,帶來許多信心,成為正向的病友典範。 View this post on Instagram A post shared by Bearded Beauty🌻✨ (@bebeardiful_x)
世上最多毛狼人女孩!為愛剃毛真面目曝光 網讚:新郎真的賺到了
泰國有一名少女天生與眾不同,因為她患有先天性遺傳多毛症,導致她全身長滿體毛,就連臉也被覆蓋,因此她從小到大都被周遭的人取笑為「狼人女孩」,但樂觀的她沒有受到打擊,甚至還遇上心儀的對象,打算共偕連理,為了讓心上人見到自己「真正的樣貌」,她還特地在婚禮前夕將臉上毛髮都剃掉。狼人女孩蘇帕。(圖/翻攝自Supattra Sasupan臉書)從畫面上看到,這名叫做蘇帕(Supatra Sasuphan)的女子體毛長得特別旺盛,連臉上都長滿了毛,求學階段更被同學嘲笑是「猴臉」,不過蘇帕個性相當樂觀,並沒有因為自己的外貌感到自卑,甚至還結交了不少好友,近日她還遇到了真愛。蘇帕結婚前將臉上毛髮剃除。(圖/翻攝自 HYGO Videos 臉書)綜合外媒報導,蘇帕出生後就罹患罕見的「先天性遺傳多毛症」,又名「狼人綜合症」(WerewolfSyndrome)的多毛症,原因是染色體異常所致,面上毛髮會異常生長,至今仍未有根治方法,全世界僅有50多例被記載,此外也有嚴重呼吸道問題,她出生後3個月都在保溫箱內度過,又住院10個月才解決呼吸困難的問題。蘇帕結婚前將臉上毛髮剃除。(圖/翻攝Supattra Sasupan臉書、自 HYGO Videos 臉書)蘇帕的父母並未拋棄她,對於外界嘲諷,蘇帕改變自己的心態,認為自己只是毛髮比別人多,她更在2011年被金氏世界紀錄列為「全世界最多毛的女孩」。愛跳舞的蘇帕,還參與各項活動,更遇上不在意她臉上毛髮的同性摯愛,並計畫步入結婚禮堂。為了讓心上人能在重要的結婚日裡看到自己真實的模樣,蘇帕努力將整張臉的毛髮剃除,露出清秀樣貌,網友也紛紛祝福表示,「新郎真的賺到了」、「你真的很美」、「不管嫁去哪,祝你幸福快樂」。
胃藥和治療雄性禿的藥水裝錯瓶 17名幼童變成多毛症患者
2019年夏天,在西班牙發生17名幼童吃了胃藥後,結果全身長滿了毛,後來才知道是製藥公司在包裝階段出了問題,將治療雄性禿的藥裝在胃藥的藥水瓶內,小孩們因此得了多毛症,造成許多市民的不滿,要求嚴懲。但過了一年多,製藥公司仍然沒有做出任何回應,一部分的孩童還在為多毛症所苦。根據當地媒體El Espanol報導,在西班牙的太陽海岸,有17名幼兒全身長滿毛,像是得到「狼人症候群(多毛症)」,家屬發現,才出生不到22周的女兒長滿了鬍鬚,連忙帶她去小兒科看醫生。一開始還不知道原因,醫生以為雙方家長都有多毛症的基因遺傳,結果症狀持續惡化,除了嘴巴四周,額頭、臉上、肩膀、背部、手指及腳上都長了濃厚的黑毛,只好再次求診,醫生詢問小孩是否有服用藥物,才找出原因。17名幼童都有胃食道逆流的問題,醫生都開了藥水給他們服用,藥水的成分含奧美拉唑,能治療消化不良及胃酸逆流,但從藥局拿到的藥,成分僅含治療雄性禿的米諾地爾。後來才發現,醫藥公司在包裝上出了問題,產生醫療疏失,也激怒當地市民,要求嚴懲,但過了1年多,目前相關單位也沒有究責。藥物雖然經過全面的回收,12名小孩的症狀也在停用藥物1至5個月後有改善,但還是有少數小孩體毛仍持續生長,非常痛苦。西班牙醫藥暨健康產品局至今仍未對剩下5名幼童的健康狀況做出進一步的評估,所以表示不便回應。
西班牙爆罕見狼人症!20孩誤飲生髮水「全身長滿毛」沒藥醫
西班牙一間製藥廠日前發生嚴重的業務疏失,工作人員將治療胃食道逆流的藥物標籤,誤貼在毛髮生長藥物的包裝上,接著運送到了各個地區販售,當地多名兒童因腸胃不適,喝下該款藥水後,竟因此罹患了俗稱狼人症候群的「多毛症」,目前尚不確定是否有痊癒的可能性,家長們氣炸控告製藥廠。根據《每日郵報》報導,範圍涵蓋坎塔布里亞(Cantabria)、格拉納達(Granada)與瓦倫西亞(Valencia)地區,共有20名兒童喝下了毛髮生長糖漿米諾地爾(Minoxidil),接著全身上下開始冒出大量毛髮,就算是剔除也還是會不停地長出來,孩子們的外觀看上去相當驚人。當局收到受害家庭的投訴後,展開長達2個月的調查,直到2019年7月底,才勒令關閉涉案企業,並緊急回收該款藥品。對此,一名受害女童的媽媽憤怒痛批,「為什麼測試一種藥物需要經過2個多月?過程中什麼也都沒透露,這讓我感到憤怒、害怕、被誤解,他們根本就是缺乏同情心。」儘管事發至今已經2年,受害孩子在這段期間也都有進行治療,但毛髮還是長個不停,受害家庭怒控藥廠將進口販售的藥物與國內製造分售藥物搞混,目前已聯合向製藥實驗室及數家公司提出刑事、民事等多項訴訟,此外,坎塔布里亞地區有2家藥局也遭到指控,不過法院審理後宣告其無罪。