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陳俊翰也因它所苦…全台300多人無藥可用 盼SMA藥物納健保

陳俊翰 SMA 脊髓性肌肉萎縮症 李怡潔
台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔期盼政府能比照英、美等國,將SMA藥品全面開放,讓患者重拾功能改善的希望。(圖/台灣生命之窗慈善協會提供)

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔期盼政府能比照英、美等國,將SMA藥品全面開放,讓患者重拾功能改善的希望。(圖/台灣生命之窗慈善協會提供)

罕病律師陳俊翰日前疑因感冒併發肺部感染過世,對許多人來說,一場小感冒,只需吃藥幾天、多休息就會康復,但像陳俊翰這樣的脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,進出醫院卻是日常。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔曾因沒力氣把痰咳出,住院了1個多月才撿回一命,得靠救命藥挽回運動功能,但全台SMA患者中,仍有300多人被排除在給付門檻外,患者期盼政府能比照英、美等國,將SMA藥品全面開放,讓他們重拾功能改善的希望。

北榮神經醫學中心周邊神經科主治醫師蕭丞宗說,SMA為隱性遺傳疾病,當父母一方缺乏SMN1基因,子女就有4分之1機率罹病,缺少該基因將導致運動功能減退,一般在幼兒期發現,但也有青少年、成年時期發現的案例,患者的運動功能會逐漸退化,甚至走入死亡。

李怡潔去年因感冒出現肺炎,送至急診室時,第一時間就被問「要不要插管」,雖未入住加護病房,卻也住院了1個多月,使用了很多抗生素。她直言,自己感冒住院的經驗相當豐富,因沒有能力把痰咳出,一點感冒都需入院。遺憾的是,一些人進去後就再也沒機會出來。

「病友不能再等。」李怡潔表示,台灣2020年將SMA藥物納入健保給付,2023年第2次叩關,3年的時間,30幾個國家已陸續開放,包括英、美、澳、羅馬尼亞,甚至在戰爭中的烏克蘭,都將SMA藥品全面納入給付,為何戰爭中的國家都那麼重視,台灣卻慢這麼多?

目前SMA有3種藥物,受限於「上肢運動功能RULM≧15」與「3歲之前發病確診病歷證明」的嚴格給付門檻,國內400多名SMA患者中,仍有300多人看得到、用不到。

蕭丞宗說,SMA病友即便是在年長者身上,用藥後都能達到改善的效果。以他的臨床經驗,就有49歲的患者用藥後步距增加、走路速度提高、動作加大,希望政府放寬給付條件,全面開放所有SMA患者使用。

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