愛滋污名2/連「愛滋示範」機構都拒收 患者「等床像等死」家屬崩潰
許多家屬直到病患罹患重症或意外時,才發現他們早已確診愛滋多年,但因各種顧慮而不敢向外求助。(圖/黃耀徵攝)
愛滋病曾一度被視為「新世紀黑死病」,讓許多人聞之色變,而台灣有超過4萬國人感染,國內目前有24間「愛滋示範機構」,實際獲准入住人數竟只有10多人,「愛滋病床」一位難求,讓患者「等床就像等死」,長期照顧愛滋患者的「關愛之家」呼籲政府應重視患者福祉,協助制定相關配套措施,讓長照量能不足的情況有所改善。
早年的愛滋病藥物副作用高,也導致年長患者退化狀況較一般人快速,隨著身體機能狀況下降與其他慢性疾病同時迸發,往往在55歲時就得面臨長照問題。根據衛福部統計,台灣將於2026年步入超高齡社會,且可能出現約1萬4000名50歲以上的愛滋感染者,因此「愛滋長照」勢必成為社會一大隱憂。
「許多家屬很痛苦,他們直到出事才知道親密的家人早已罹患愛滋數年。」關愛之家成人中心主任陳佳備表示,機構內有位來自花蓮、中風數年的小陳(化名),過去生活單純樸實,是個計程車運將也有愛情長跑多年的女友,有天毫無預警中風,家屬協助就醫才發現小陳不知為何早已被愛滋纏身多年,讓全家人陷入不解,但小陳因病無法言語,因此整件事對這家人而言宛如困在謎般深淵。
即使如此,家人仍悉心替小陳進行治療,但因不理解愛滋病及中風的照護,照護問題成為生活重擔,藥物及治療的開銷也讓家屬喘不過氣,小陳的弟弟更一度因壓力大甚至打算傷害兄長,讓妹妹嚇得趕緊找遍花東長照機構,希望能將哥哥送去,卻屢吃閉門羹,長照壓力讓這家人的情緒瀕臨崩潰。
協會表示,衛福部所公告的「愛滋示範機構」是24家由醫院所附設的「護理之家」,床位明顯量能不足,統計至2022年全台也僅收置7人,加上其他長照機構也才收置55人,且護理之家主要負責照顧重症且臥病在床的年長者,即使愛滋患者幸運「擠進」病床,在護理之家恐也只能成天被關在房內,讓許多患者本就纖細的心靈更加破碎,無異於加速他們的死亡速度。
協會呼籲政府單位應多加重視患者福祉,協助相關配套措施,制定更完整的流程,改善長照量能不足的現況,愛滋病患人權也應受到保護,在研討愛滋病決策相關會議時也應邀請協會加入,讓官方、民間第一線聯合面對棘手的社會問題,才能加速整體狀況的進步。