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國內每3天新增1位漸凍症患者 無藥可醫僅能提高醫療照護品質

圖文提供 / 健康醫療網 健康醫療網/記者王冠廷報導 2023-06-13 11:06

漸凍症 台灣 家族 美國食品藥物管理局 呼吸衰竭
台灣每3天增1位漸凍症!目前尚無解藥 漸凍家庭需更多關懷

台灣每3天增1位漸凍症!目前尚無解藥 漸凍家庭需更多關懷

全世界每90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡,90%的病例沒有家族史,發病年齡通常在40至70歲之間,至2040年全球漸凍症患者人數預計增加69%,在台灣平均每3天新增1位漸凍症患者。對於每一個漸凍家庭來說,這是一場被剝奪與失去的默劇,絕望之中,毫無劇本可依循。

目前尚無解藥可以治癒 僅能提高醫療照護品質

漸凍症通常發生在成年人中,隨著疾病的進展,除了四肢無力,還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力,但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒,美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭,而近幾年核准的藥物,除了療效未有突破外,在台灣也無從取得。

2016年,由聯合國的醫藥研究專家開展的一項漸凍症研究結果表明,2040年全球漸凍症患者人數預計將從2015年的222,801人增加為376,674人,全球增長率為69%,台灣將至少增加50%。因此,加強漸凍症宣導,提高漸凍患者的醫療照護品質、推廣科技輔具應用、加強臨床與藥物研究都是對抗漸凍症的工作重點。

了解漸凍症 帶來正面影響

肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),俗稱「漸凍症」,是一種最常見的運動神經元疾病,每年6月21日是「全球漸凍人日」,旨在提升民眾對漸凍症的認知。漸凍人協會成立26年以來,以講故事的方式,讓更多人了解到病友在極端困境中,竭力探索和創造生命價值,持續為社會帶來正面的影響。

這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分,啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品;還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索,投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中……。

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