控被健保放棄！　罕病女童赴陸求生　健保署：將與廠商議價

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經疾病，近日一名病友痛訴我國健保放棄SMA病患，不願給付動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人不得已前往大陸治療，呼籲衛福部放寬給付條件。對此健保署長李伯璋表示，SMA藥價昂貴，病人的平均年治療費高達872萬，目前已排定廠商於下周前來議價，目標在過年前談妥。

社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，本身就是SMA的病友，她昨日於臉書上表示，有一名被自己國家健保放棄的病友潔沂，就因為不符合給付條件被迫前往大陸進行四次治療，畢竟大陸當地的治療費用為一次15萬元，對比台灣的300萬簡直天差地遠。

台大兒童醫院小兒神經科主任李旺祚表示，大陸去年將SMA藥物納入健保，大多數費用由政府支付，但每個省的自負額仍略有不同，換算下來一年約新台幣60萬元，平均一劑藥物15萬元，理論上應要擁有大陸身分證才適用，不清楚該個案是透過何種管道獲得給付。

健保署長李伯璋指出，大陸去年是因為與廠商議價成功，將原本藥價打3折才同意納入健保，而我國早已是全世界第5個將SMA病患納入給付的國家，推動罕病給付不遺餘力，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。

李伯璋無奈表示，很多廠商吃定我國健保制度，對特定藥品經常漫天喊價，但健保總額就這麼多，不可能全部都拿去買藥，因此只能盡力努力回應罕病病友的需求。

依據健保署現行的給付條件，必須要符合「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未滿7歲」才可以給付治療SMA的Spinraza藥品，李旺祚建議分階段放寬條件，例如讓手部功能尚未退化的SMA病患使用，以維持平時生活的自理能力，這樣可讓健保財政負擔與照顧病患之間達到平衡。

健保署統計，至111年6月30日為止，使用Spinraza藥物的人數共41人、申報藥費約6.67億元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保署表示，目前仍不放棄擴增給付的可能性，1月16日將與廠商協商，以合理具醫療效益之方案納入健保給付。