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美食作家4歲兒罹奪命腦瘤 奔走歐美求新藥…不敵病魔慟:不加油了

美食作家 腦瘤 兒童腦瘤 便當夫人
才4歲的晨翔對抗DIPG,但最後仍不敵病魔辭世。(圖/翻攝便當夫人 Madam Bento臉書)

才4歲的晨翔對抗DIPG,但最後仍不敵病魔辭世。(圖/翻攝便當夫人 Madam Bento臉書)

臉書粉專近7萬人追蹤的美食作家「便當夫人」,因為每天為5個孩子準備的精緻便當,透過社群平台的分享而打開知名度。但她在今年初卻無預警停止社群更新,原來是她的小兒子晨翔罹患無藥可醫的罕見惡性腦瘤,國內群醫束手無策,家人為了跟這種罕見的惡性腦瘤搶命,奔走了美國舊金山,甚至遠赴德國法蘭克福買藥,但全家能做的都做了,晨翔仍不幸在日前辭世,留下痛心的媽媽「便當夫人」,抱著孩子被病魔摧殘的病體,慟喊「不加油了」、「沉睡吧!受困在大腦內的孩子。」

根據《蘋果新聞網》專訪報導,晨翔媽回憶當初孩子發病時的狀況,透露晨翔是在今年初的某個傍晚,突然開始嘔吐,一開始以為只是腸胃炎,但後來發現晨翔左臉沒有反應,頭部也出現不正常歪斜,嚇得他們趕緊送醫,結果竟發現腦部有一顆腫瘤,晨翔也隨即入住加護病房。

後來晨翔的主治醫師、台北榮總神經醫學中心神經外科醫師陳信宏說,晨翔罹患的是「彌漫性內生性腦幹膠質」(DIPG), 這是一種長在腦幹的惡性膠質瘤,也是兒童腦瘤中最惡性的一種,國內目前沒有有效藥物可治,高達9成患者在2年內會病逝。

由於就算接受化療、放療,晨翔可能也只剩1至2年可活,晨翔的爸媽開始跟老天爺搶命,開始到處奔走查資料,後來得知美國加州大學舊金山分校(UCSF)正針對DIPG等腦癌開發新藥。但在想爭取參與臨床試驗的前一刻,發現晨翔的腫瘤擴散,無法參與試驗;後來又透過病友得知德國或許有相關資源,晨翔爸再飛往德國法蘭克福買藥,為兒奔走千萬里尋覓良藥,但晨翔僅服藥2周,狀況便再度惡化。

面對來勢洶洶的惡性腦瘤,晨翔雖然一度病情回穩,腫瘤生長速度好像慢了下來,但最終仍敵病魔,晨翔媽先是在臉書貼出黑白照片,用hashtag寫下「不加油了」、「放手也是一種愛你的方式」,並表示會好好陪晨翔走完人生最後一段路。接著又在本月23日二度發文,證實晨翔已於22日晚間離世,並痛心寫下「沉睡吧!受困在大腦內的孩子」。

晨翔爸媽當時也透過媒體專訪呼籲外界重視這項罕見疾病,「當你的孩子被宣告是DIPG時,請好好去了解這個病,不要猶豫,時間真的沒那麼充裕,請快為你的孩子尋找第二個醫療資詢」。

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