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唐寶寶不藍調4/一人照顧雙胞胎「阿嬤淚崩」 醫師嘆:別隨便勸家屬怎麼做!

唐氏症 我們的藍調時光 蕭慶華 羊水篩檢 柯獻欽 先天性疾病 庇護工場
唐氏症基金會可提供家屬照顧、醫療上的建議,也能協助唐寶寶輔導就業,帶著尊嚴融入社會。(圖/翻攝自唐氏症基金會臉書)

唐氏症基金會可提供家屬照顧、醫療上的建議,也能協助唐寶寶輔導就業,帶著尊嚴融入社會。(圖/翻攝自唐氏症基金會臉書)

韓劇《我們的藍調時光》出現首位唐氏症演員,活出自己及融入社會,引來社會對唐寶寶新關注。CTWANT記者調查,台灣約有三萬多個唐寶寶家庭,因唐寶寶的照護復健及教育不易及承重,除有醫療社工人員協助醫療轉介,在全國設有47個據點的唐氏症基金會,則給予各項服務及就職輔導,以幫助唐寶寶融入社會。

據唐氏症基金會資料,以前在台灣,生出唐氏症的機率大約是1/800,但隨著醫療及科技的進步,目前生出唐氏症的機率大約是1/1263,也就是約莫1263名新生兒中有1名唐氏症者,依此機率推估,台灣約有3萬多戶家庭育有唐氏症者,而唐氏症者的平均照顧時間達55年,醫療成本是一般家庭13倍

北市聯合醫院婦幼分院婦產科蕭慶華醫師表示,生出唐氏症寶寶的原因絕大部分與基因突變有關,約佔了95%,只有4~5%和家族史有關,所以,第一胎生出唐氏兒,第二胎再生出唐氏兒的機會僅會稍微增加。雖然年輕孕婦也可能生出唐寶寶,但隨著懷孕年齡的增加,生下唐氏症寶寶的機率也會提高。

根據研究統計,25歲孕婦生出唐氏兒的機率為1350分之一,30歲為900分之一,35歲增加到365分之一,到45歲時,生下唐氏兒的機會就高達25分之一,因此衛福部建議34歲以上的高齡產婦進行羊水篩檢。

一旦發現胎兒是唐寶寶,又該怎麼做呢?奇美醫院胸腔內科醫師柯獻欽在臉書寫到,「多年前,有一個阿嬤來看我門診,中午12點半才匆匆趕來,說給兩個唐氏症的孫子準備中餐,我詫異地問了一下,怎麼會是兩位?阿嬤一邊擦眼淚、一邊訴說著,媳婦懷雙胞胎,妊娠5~6個月時檢查出可能是唐氏症,但醫生說雙胞胎終止懷孕風險高,唐氏症也是可貴的生命…。」

結果在醫師的道德勸說下,生下了唐氏症的雙胞胎,媽媽受不了照顧的壓力跑了,龐大的復健費用,爸爸須辛苦工作賺錢,孩子就只好由年邁的阿嬤照顧了。柯獻欽有感而發,他說自己絕不勸說家屬該怎麼做,動口說說容易,畢竟後來的照顧重擔都是家人在承擔,而病人自己也未必希望如此活著。

可透過超音波檢查胎兒頸部透明帶和鼻樑骨,或是並抽取孕婦血液進行血清標誌分析,及早篩檢胎兒是否為唐氏症。(示意圖/報系資料庫)
可透過超音波檢查胎兒頸部透明帶和鼻樑骨,或是並抽取孕婦血液進行血清標誌分析,及早篩檢胎兒是否為唐氏症。(示意圖/報系資料庫)

無論是意外或決定,蕭慶華醫師說,生下唐寶寶後需要明白,他們除了智能不足之外,有些唐氏症兒會有先天性疾病,如心臟、腎臟疾病等,也因此,當孩子出生後必須經歷一段長時間的治療與照護,醫院的社工人員會在寶寶出生後協助父母做適當的醫療轉介,並尋求相關機構的協助,例如唐氏症基金會可提供家長有關醫療以及照顧上的建議與幫助。

目前唐氏症基金會擁有10間小型作業所、4間愛不囉嗦庇護工場,1家早療機構及3家成人日間照顧機構。唐氏症基金會依唐寶寶的年齡、家庭狀況、照顧者狀態等,提供早期療育、全日托安置、醫療復健、工作訓練、庇護性就業、健康管理、社區融合生活、急難救助等的不同層次的服務。

例如會一對一協助唐寶寶職場實地輔導,持續追蹤就職後的狀況,讓烘焙、摺紙盒、貼標籤、包裝到商品販售等工作都由唐寶寶和身心障礙者一手包辦完成等,讓唐寶寶建立獨立自主的生活,並帶著尊嚴融入社會。

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