唐寶寶不藍調2/曾被罵白癡!數字8練千次才學會 勤能補拙「拼出各式證照」
謝煒崴一出生就被判定是唐寶寶,從7歲起苦練至今,他成為第一位擁有挽面證照的唐氏症患者。(圖/張文玠攝)
走進永和巷弄的一間美容工作坊,只見22歲的謝煒崴正專注地幫客人挽面,動作雖慢、卻十分仔細,而客人也舒服地閉上眼睛,站在一旁的是謝煒崴的媽媽蕭麗華,她凝視著兒子,臉上帶著淺淺微笑。
謝煒崴是一位重度唐氏症患者,眼前的他看來靦腆,和網路世界上判若兩人,CTWANT記者透過臉書粉絲頁《唐氏症少年謝煒崴》與他聯繫,他的表達能力非常好,回訊息速度飛快,完全與一般年輕人無異。
「一切都是練習的成果!」謝煒崴的口語能力較差,但因為從小就學習大量國字、每天背誦成語,所以文字能力非常好,這一切都來自於母親蕭麗華的堅持。
包括挽面也是,謝煒崴從7歲起,就在蕭麗華的美容工作室苦練,如今他是台灣第一位獲得挽面證照的唐氏症患者,不只如此,他還擁有街頭藝人的執照。
「我對他比一般學生更嚴格,因為我希望他要做就要做好,如今謝煒崴是台灣第一位唐氏症挽面師。」從謝煒崴幼稚園大班開始,蕭麗華就開始教他挽面,由於雙手要繞線進行許多精細動作,一開始光是順利讓雙手繞線,就練習非常久的時間,歷經10多年之後才成為專業挽面師。
這一條路,從錯愕開始。謝煒崴是她的第二個孩子,大兒子一切正常,她生謝煒崴時才30歲,產檢過程也沒有異常。「生下他3小時後,得知他可能是個唐寶寶,我就開始哭了!」蕭麗華向CTWANT記者回憶道,謝煒崴一出生就因心臟缺損跟外觀,醫生立即判定他可能是一位唐氏症患者,從那之後就有流不盡的眼淚。
後來,「基因檢查確定是唐氏症時,我跟老公忍不住在車上抱著痛哭,老公比較快振作起來,但我一直無法完全接受。」抱著剛出生的謝煒崴出門,蕭麗華總是把兒子的臉朝向自己,不想讓別人看出懷裡寶寶與眾不同。
直到謝煒崴大約1歲時,有天蕭麗華路上遇見朋友,友人望著問:「他是誰?」當下,蕭麗華竟不想承認是自己的兒子。回家後,她對自己的反應萬分詫異,「什麼樣的母親會不想認自己的兒子?」從那天起,她放下心中的「檻」,決定毫無保留的接受現實,而且要盡自己能力好好教育兒子。
在醫生眼中,謝煒崴是重度唐氏症,智商、手腳協調、肌肉張力都明顯較差,剛出生時,醫生還怕他無法自行吸吮喝奶,想插上鼻胃管,但蕭麗華回拒,「我堅持一口一口餵奶,就算兒子極重度缺陷,也沒有放棄的權利,只能不斷突破。」
「我本來是學土木工程的,後來為了長時間陪伴煒崴復健,所以決定選擇時間彈性的美容工作,一切從頭學起。」確認謝煒崴是重度唐氏症時,也改變了蕭麗華的人生。謝煒崴小時候每周要復健4天,每次就要花上半天時間,其餘時間謝煒崴大多一起待在工作室,久了之後也對美容產生興趣。
不只如此,蕭麗華從小就教謝煒崴認字,一次學不會就再來一次,「印象中數字8就練了將近上千次,因為那種圓滑的線條對唐氏症來說非常困難,當謝煒崴終於練成功時,我超級激動!」就這樣媽媽負責訓練雙手、爸爸負責雙腳,透過不斷的練習克服困難,謝煒崴5歲時終於正常跑跳。
她讓謝煒崴跟其他孩子一樣正常上學,自己也到班上當故事媽媽,一、二年級時許多同學甚至不知道謝煒崴的特別,三、四年級時慢慢愈來愈多人了解,謝煒崴也曾被同學嘲笑是白癡,但謝煒崴毫無懼色直接回「說別人的人,自己才是!」接著再回罵對方「白癡」。
直到小學五年級時,謝煒崴課業開始跟不上,「有一天上自然課時,他竟然躲在教室後面的櫃子裡。」蕭麗華說,那一刻她覺得繼續下去對謝煒崴太殘忍了,他是因為聽不懂,所以想把自己藏起來,於是謝煒崴才轉到特殊班級。