29歲男罹罕病「全身肌肉慢慢變骨頭」　全球僅700例且無藥可醫

美國一名29歲男子蘇克（JoeSooch）罹患遺傳性罕見疾病，「全身的肌肉會慢慢變成骨頭」最後全身僵硬；目前這種疾病全球僅700多個病例，且無藥可治，不過蘇克並不消極，透過製作Youtube影片與Podcast，和人們分享自己的疾病，他也透露自己想談一段戀愛，雖然在交友軟體上乏人問津，但他毫不灰心。

美國男子蘇克3歲時，首次被診斷出「進行性肌肉骨化症（FOP）」，全身的肌肉以及結締組織會漸漸產生易變「骨化」，若有受傷，該部位會骨化的特別嚴重，目前蘇克已經失去全身95%以上的行動能力，他的脊椎嚴重變形、雙手「凍結」，目前只能依靠輪椅行動。

蘇克透露，韌帶變成骨頭的感覺就像「刀子刺進肌肉中」，FOP在3歲時找上他，某天他突然全身腫脹，隨後病情持續惡化，5歲時他已經無法抬起肩膀和雙手，8、9歲時手肘僵直，雙手「凍結」在環抱的姿勢，進入青春期時他的脊椎開始嚴重彎曲，疾病讓他在求學階段總是無法融入群體，讓他感到深深的孤獨。

「因為我的身體發生了巨大的變化，我正在成為一個怪物，我與眾不同，所以我總是那個怪人」，蘇克也透露，因為疾病纏身，他在交友軟體上總是碰壁「我使用約會軟體，但乏人問津，我個性很好，只是身體很糟」。

不過蘇克並不灰心，認為無論如何，還是要保持著積極的態度，「每個人都有自己的挑戰，但沒有第2次機會」，他現在積極拍Youtube影片、錄製Podcast節目，希望和大眾分享自己的生活，讓社會更加認識FOP這種罕見疾病。