9歲罕病女兒發展遲緩　軍人爸赤腳走1千公里籌1567萬研究療法

英國有位41歲的父親因為9歲的女兒患有狄蘭氏症候群  ( Cornelia de Lange Syndrome) ，這種先天性發展異常疾病，會影響身體的許多部份；而嚴重程度會因人而異，輕微到嚴重都有可能，這位父親為了幫助女兒和其他罹患罕見疾病孩童，他從去年7月起赤腳徒步1000多公里，希望藉此籌得款項成立慈善醫療機構。

根據《英國廣播公司》（BBC）報導，克里斯（Chris Brannigan）本來是一名士兵，育有一名如今已9歲的女兒哈絲媞（Hasti），她在2018年被診斷患有先天性遺傳罕見病，狄蘭氏症候群（Cornelia de Lange Syndrome），患者的特徵是出生前後發育遲緩及餵食困難，導致身材矮小、甚至有中度至重度的智能障礙、手部的骨骼異常。

哈絲媞在3歲時才能說出第一個單字，加上她缺乏生長激素，身高也比同齡孩童矮小。不過克里斯表示，女兒雖然有患有罕見疾病，但個性開朗活潑，還希望日後可以成為舞蹈員或廚師。由於這種罕見病目前沒有藥物可治療，而且也沒有根治方法，克里斯希望能籌款40萬英鎊（約1567萬台幣），用作研究及開發對抗罕見病的療法。

這位爸爸於是在去年7月6日起，開始背著25公斤的背包，赤腳徒步展開旅程。他由英國最西邊出發，目的地是北方的愛丁堡，路程估計有1000多公里，由於他的膝蓋受過傷，但克里斯仍表示，「我也恐懼失敗，但我必須為我的小女兒和所有其他被遺忘的罕見疾病兒童而戰」。

克里斯赤腳徒步走了30多天，他還特地開設了臉書專頁記錄這段旅程，不少當地民眾得知消息後，都在沿路或網路上為他加油打氣，並且募款協助完成這位鋼鐵爸爸的心願。